Maladie de Basedow : la vie durant les 18 mois de traitement

[Odile1]

Bonjour,
Je vois beaucoup de post, forum, sur le diagnostic de la maladie de basedow, le début du traitement, mais aucun sur la vie durant les 18 mois de traitement...
Je suis à mon 7ème mois de traitement, et je suis dépitée de me sentir toujours autant fatiguée.

Je reviens en arrière pour vous expliquer mon parcours dans la maladie :
- j'ai eu ma 1ère Basedow il y a 4 ans, 6 mois après un choc émotionnel. J'ai été traitée pendant 18 mois, 2 mois avec uniquement du Propylex (idem néomercazole), puis 16 mois avec Propylex + Levotyrox. THS T3 et T4 sont rentré dans la norme en 3 mois. J'ai été en arrêt maladie durant 3 mois, mais la fatigue a continuée pendant encore 2 mois après avoir été stabilisée.
- Mon traitement a été arrêté 18 mois plus tard, d'un coup. Sans controle des anticorps Anti-récepteur de la TSH.
- J'ai été en rémission pendant 2 ans....

En juin 2017, l'année dernière, j'étais sur les rotules. Fatiguées, épuisées. J'ai fait un controle de la THS et T4 qui étaient normaux. Seul les AC Anti Thyroperoxydase étaient trop élevé (77,6 au lieu de max 34). Du coup, j'ai mis ma fatigue sur le besoin de vacances, même si un RDV avait été pris avec un endocrino pour faire contrôler mes nodules thyroidiens (pour 6 mois plus tard)
- de retour de 3 semaines de vacances en août, j'étais fatiguée physiquemen tet phycologiquement comme si je n'avais pas eu de vacances, et dès septembre de nouveaux sympthomes sont apparues : essouflements, tremblements, tachycardie le soir au coucher, énervement, etc...
- en novembre, RDV chez l'endocrino, qui me confirme, avant meme de faire une prise de sang, que j'atais en rechute de Basedow.
Et effectivement :
- TSH <0,005
- T3 16,7 au lieu de max 4,4
- T4 3,4 au lieu de max 1,7
- AC Anti thyroperoxydase : 91,9 au lieu de max 34
- AC Anti-récepteur de la TSH : 6,52 au lieu de max 1,5

- Je suis donc depuis novembre sous Néomercazole, avec des dosages qui varient tous les mois. J'ai eu 3 mois d'arrêt + 3 mois de mi-temps thérapeutique. J'ai repris à plein temps depuis 5 semaines.
Et pour la 1ère fois depuis 7 mois, j'ai enfin une stabilisation :
- TSH : 0,561 pour un min de 0,358 et max 3,74
- T4 : 0,86 vs min 0,76 et max 1,46
- T3 : 3,28 vs min 2,18 et max 3,98
- par contre anticorps anti thyroperoxydase : 150 vs max 60

Ma question : pourquoi est-ce que je suis toujours autant fatiguée ? Des migraines tous les week end. Des difficultés à faire mes 8 h de travail par jour... J'envisage de retourner voir mon médecin pour me faire arrêter...
Est-ce que les anticorps peuvent me fatiguer autant ?
J'étais déjà très fatiguée en juin dernier, et j'avais déjà des anticorps...
Mon endocrino me dit que je ne devrais plus etre fatiguée en étant stabilisé au niveau de la thyroide... Du coup je suis un peu perdu...

Merci pour votre aide et vos réponses.
Odile