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UNE BOUTEILLE A LA MER..

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EMY26hors ligne
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MessageUNE BOUTEILLE A LA MER..

 (p494116)
Posté le: 02. Juin 2018, 12:47
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Tout d abord bonjour à tous et toutes’

Je m incris sur ce forum pour trouver un espoir, des réponses enfin soyons honnête de l aide quoi.. je vais essayer de résumer sans être barbante pour vous...

Depuis 8 ans je crois au secours chez les doc... leur réponse toujours’ la même je suis si dépressive à angoissée stressée... bref prozac et autres antidépresseurs et blabla....une doc me donne un jour un bilan thyroïdien.... Nb j ai aussi depuis toujours une colopathie fonctionnelle....
Résultat du bilan des T4 qui jouent au yoyo....me faisant errer des semaines de bien être’ et d énergie suivies de dépression total mais une Tsh toujours dans les normes...
1er ENDOC: ras rien
2 eme ENDOC: je suis bipolaire.. mais sous mon insistance se décide a me faire des bilans.... echo normal mais toujours ce yoyo de T4... irm hypophyse normale CONCLUSION : quelque chose joue sur votre thyroïde mais ce n Sté pas de mon ressort....

C était en 2014.... depuis je vis comme cela....

Mais voilà depuis février j accumule les soucis de santé.. malaise, douleurs’ épuisement....

Arrive une semaine de vacances durant qu’elle je mange gluten midi et soir nous rentrons et une semaine est c est la descente aux enfers....

Malaise épuisement problème respiratoires douleurs problème gastrique ....

Je vois ma doc: stresse et dépression mais elle me fait quand même un bilan thyroïde...
T4/T3 dans la normale mais pour la première fois TSH en hausse!!

Je la revois près une semaine de malaise et autres.... le stress encore et toujours elle me refuse un bilan complet et mais accepte une nouvelle fois de refaire la thyroïde et un courrier pour un ENDOC ... je passe une semaine top hyper activité forme moral au top... puis de nouveau la descente la je file faire la PDS


Et la c est cata!!

Je vous mets une photos des résultats....

Je n ai réussi à avoir RDV ENDOC que le 03/07 je suis sur la région parisienne j ai envoyé mais résultats à l’an doc sans reposne je voulais-tu une ordonnance pour echo histoire de pas perdre de temps...

Mais aucune réponse...

Je fais lundi une prise de sang de mon propose chez chef en labo privé pour les intolérances alimentaires...

Ce matin je suis au fond du gouffre j il l impression qu on m a volé 8 ans de’ ma vie... que personne ne me comprend... je suis en dépression pour le coup ils’ ont raison j ai pris 4 kg en un mois, j ai l impression que je n’en serai jamais bien toujours dépressive que j’en vais prendre 20kg que rien n ira jamais...

Bref aujourd’hui je ne suis pas sure d arriver à supporter tout ça et d’attendre encore les rdv les mise en place de traitement... tout .... que va t il se passer est ce que je vais guérir? qu est ce que j ai? Bref je sais plus

Ah oui depuis une semaine ma thyroïde me gène pour déglutir et ma chaîne de coup est trop serrée ...

Une photo de mes résultats j espère ne pas avoir été trop longue si c est le cas je m en excuse...
Merci de m voir lu..

Bonne journée à tous


Ah je n arrive pas à mettre de photos donc voilà les resultats

ANTICORPS ANTI THYROGLOBULINE: 640 UI/ML NORME INF 115

ANTICORPS ANTHYROPEROXYDASE: 185,60 UI/ML NORME INF 34

T3L: 1,94 PG/ML NORME 2,30 a 4,50. ANT 15/05/2018 2,76

T4L: 0,67 NG/DL NORME 1,00 a 1,60. ANT 15/05/2018 1,19

TSH ULTRA SENSIBLE. 24,23 uUI/ML NORME 0,27 a 4,20 ANT 15/05/2018 5,06

AC ANTI RÉCEPTEUR DE LA TSH 0,4 UI/L NORME INF 1,75

Merci à tous. [/img]
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Aude79hors ligne
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 (p494117)
Posté le: 02. Juin 2018, 14:00
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Bonjour Emy,

Il semblerait que tes résultats d'analyses montrent une thyroïdite d'Hashimoto, avec anticoprs positifs, TSH bien trop haute et T3 et T4 en dessous des normes...

Quand ton médecin va recevoir tes resultats, il va te mettre sous un traitement substitutif afin de palier à ce manque d'hormones, qui est la raison de ton mal-être actuel. Tu peux prendre rdv dès lundi...

Il y'a bcp d'infos sur ce forum sur la maladie d'Hashimoto, il faut vraiment de la patience et un médecin qui s'y connait et à l'ecoute, mais sache que petit à petit, tu vas aller mieux Wink mais il faut du temps...

Plein de courage, je me doute combien cela doit être difficile pour toi en ce moment, j'y suis moi-même passée, il n'y a pas si longtemps mais accroche toi, ça ira.
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EMY26hors ligne
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 (p494123)
Posté le: 02. Juin 2018, 16:01
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Binjour merci pour la réponse, j ai deja envoyé mes resultat a ma doc generaliste mais aucun signe de vie... je n ai rdv que le 03/07 avec un 3 eme endoc encore une fois...
La patience je veux bien mais en 8 ans j avoue que j ai plus la force ce matin de me battre de patienter j ai des amies qui ne voient aucune amelioratiin avec leur traitement aucun changement a part les 30 kg qu elles ont pris a cause de leur maladie alors aujoueshui forcement je suis olus que negative...

Merci a vous d avoir repondu c est tres gentil
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Aude79hors ligne
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 (p494129)
Posté le: 02. Juin 2018, 21:05
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Ce qui est certain Emy, c'est qu'aucun endo ou médecin digne de ce nom te laissera sans traitement avec les résultats de ta dernière PDS...

Après le traitement n'est pas magique, car il faut trouver son set-point, mais je pense réellement que si tu trouves un médecin, ou un endo à l'écoute et qui maîtrise le sujet, ta vie peut vraiment en être transformée Wink
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EMY26hors ligne
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 (p494131)
Posté le: 02. Juin 2018, 21:13
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Bonsoir je lis depuis ce matin mille choses sur le net certain endoc ne traite pas par cachets..
Est ce qu on peux guerir de tour ca? Est ce sue donner de la substition pour combler un organe qui marche plus corrextement est la solution? Plutot que de le forcer a retravailler et trouver pourquoi il se met en defaur?

Est ce que pendanr un mois il ne va pas y avoir encore plus de degat en attendant mon RDV... tellement de question ce soir... je fais le point sur ces 8 ans et c est pas glorieux c est la grosse descente ce week end et j ai du mal a me dire que tour irz mieux

Merci a vous en tout cas
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EMY26hors ligne
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 (p494166)
Posté le: 03. Juin 2018, 18:49
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Bonsoir a tous et toutes

Je viens vous donner l avancee des choses ma doc m a appele tout a l heure elle me confirme l inflammation et les signe de hashimoto elle va m envoyer une ordonnance et je la revois mardi mais plusieures quetions restent dans le flou..

On parle beaucoup du levo machin truc en ce moment est ce que du coup c est le bon medicament a prendre?

Vais je voir les symptomes disparaitre?

Est ce qu on peut avoir les anti corps tpo et tg sans que ce soit une vrai hashimoto? Parce que tout s est aggrave pour moi apres une semaine de gluten totale et je vois plusieur avos d endoc sur le net qui emettent une relaion entre gluten et hashimoto...?

Est ce que c est guerissable?

Est ce que ce goitrz qui est present va se resorber?

Vais arreter de prendre du poid? A vue d oeil?

Est ce que des anti inflammatoire pourraient m aider contre l’inflammation de la thyroide?

Vais devoir vivre comme ca au fond du gouffre eternellement?

Enfin tellement de question... c est quoi la suite du coup? Parce que rester comme ca depressive, epuisee, videe je ne supporterai pas....

En attendant je vous souhaite une excellente soiree a tous
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Cbover63hors ligne
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 (p494173)
Posté le: 03. Juin 2018, 21:34
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Bonsoir Emy46,

Ton médecin a pris les devants c'est bien !
Pour tes questions :
Hashimoto ne se guérit pas. Tes anticorps attaquent ta thyroïde qui se détruit progressivement, jusqu'à ne plus fonctionner du tout.
Pour les régimes sans gluten, je ne sais pas si c'est efficace. Certains obtiennent des résultats, d'autres pas. Je n'ai jamais essayé, je trouve cela trop contraignant.
Les anti-inflammatoires ne servent à rien car l'inflammation est due à tes propres anticorps.
Il te faut donc maintenant prendre un substitut en T4 pour remplacer ta thyro. Il existe plusieurs médicaments possibles. Le levothyrox avec lequel certains ont eu des soucis, d'autres pas (comme moi). Il y a aussi le l-thyroxine henning, le TCaps (pas encore remboursé ) et le thryofix je crois. A toi de voir en fonction des excipients ou de ce que ton médecin te conseillera.
Pour commencer le levo, a voir quel dosage te propose ton médecin, en tout cas il est conseillé d'y aller par pallier de 12,5 au départ.
Pour ton état de forme, tu devrais voir une amélioration au bout de quelques semaines, la demi-vie de la T4 est longue, 6 jours, il faut donc un peu de temps pour qu'elle agisse. Par contre comme ta thyroïde s'auto-détruit ton dosage sera à revoir régulièrement. En tout cas quand tu auras le bon dosage, tu retrouveras une forme et une vie normale. Et ton poids se stabilisera, tu pourras alors faire le nécessaire pour maigrir.

Pour la prise de ton médicaments, il faut le prendre à jeun, 30 minutes mini avant de manger, avec un grand verre d'eau. Et prendreles compléments type magnésium ou calcium 3h plus tard. Et on conseille aussi d'éviter le soja ou le pamplemousse...

Voilà, j'espère avoir repondu à tes interrogations. Bon courage à toi
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EMY26hors ligne
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 (p494179)
Posté le: 04. Juin 2018, 06:30
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Bonjour

Merci beaucoup pour les eclaicissements

Je suis negative et donc effectivement je suis pas sure de tenir des semaines comme ca...

Mon cou me fait souffrir et me gene en permanence.... j en arrive meme a me dire que si de toute facon la thyroide esr vouée a etre detruite pourquoi s infliger un traitement a ajuster et vivre comme ca autant la virer de suite et prendre direct un bon dosage... j ai plus les idees claires il est certain que cela me mets en depression je ne fais que pleurer je me compare a un zombie je survie en ce moment...

Mais je vousremercie pour vos reponses

J ai l’impression qu on m a voler 8 ans de ma vie c est assez dur moralement a avaler...

Bonne journee a vous
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EMY26hors ligne
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 (p494235)
Posté le: 04. Juin 2018, 15:29
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Bonjour j ai recu l ordo de mon doc du levothyroxje prefere attendre demain qu on en discute et m orienter sur le tcaps plutot... quelqu un utiliserai le tcaps?

J ai eu un bilan cardio aussi car a plusieures reprises j ai eu des sortes de malaises accompangner de mains qui se bleutaient.. parfois sans malaise juste en laissant les mains au repos est ce quelq un a eu ce genre de symptomes?

La doc me dit aussi que hashimoto acomme finalite la destruction de la thyroide je me demande alors dans quelle mesure il serait pas plus judicieux de l enlever de suite vu qu elle est sugonfler me donne mal a la gorges, oreille bouchee difficulte a deglutir et autre...

Bonne journee a tous
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 (p494236)
Posté le: 04. Juin 2018, 15:35
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bonjour
as tu eu une échographie de la thyroide?
si oui, quand et peux tu recopier le compte rendu

sinon c'est à faire

_________________
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 (p494340)
Posté le: 05. Juin 2018, 17:28
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Bonjour je m’apercois que mon message n est pas passe hier lol

Alors l echo c est samedi matin je sors des chez ma doc ce jour resumons

Pour elle le cou va s arranger dans quelques jours c est inflammatoires et ma thyroide va necroser et retrecir

Pas d urgence pour l endoc car a moins que l echo revele autre chose il va me donner le meme traitement

Elle m’a donné le TCAPS sur ma demande j ai refusé le levo

Elle me dit que durant toutes ses annees ou on m’a sous entendu que j etais depressive d ailleurs ma thyroide a subit les attaques dans anticorps liberant a chaque fois une dose d hormones qui me mettaient alors en hyperthyroidie et donx plutot bien...

Que je vis depuis 3 semaines la derniere attaque celle qui acheve ma thyroide

Ma question elle me dit que vu ma tsh ma thyroide est definitivement morte comment peut on en etre sur pzrxe qu en deux semaines je quis passer de 5 a 23 donc qu elle ne fonctionne plus et ne fonctionnera plus jamais

Que le traitzment va me faire sentir mieux assez vite vu que j ai plus rien meme si la fatigue accumulee ca etre dure a remonter

Elle ne vois pas l’utilite de prendre des complement alimentaire alors que moi par contre au vu de mon etat general je me dis que la fatigue et la descente cata se remoneront pas comme ca ...

Enfin encore plein de questions m obsedent du coup... j ai un gros travail psychologique aussi accepter ce gachi d annee et la maladie pas evident.

J ai garder mon rdv chez un endoc au mois d aout qu en pensez vous?

Merci a tous en tous cas
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Brittanyhors ligne
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Thyroidite auto-immu...
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 (p494411)
Posté le: 05. Juin 2018, 21:58
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garde ton rdv avec l'endo. c'est toujours utile.

ton médecin est un peu catégorique, mais c'est fort possible que les traitement se substitue completement à ta thyroide et qu'elle ne fasse plus rien.

l'écho en dira bcp plus sur sa taille et la présence ou l'absence de nodules.

c'est normal si tu es négative ne ce moment, tes hormones sont au ras des paquerettes.
d'ailleurs, vu les résultats, j'espère que ton MT te donnera un dosage suffisant pour que tu te sentes un peu mieux.
ensuite, il faut être patient, ça prend des mois d'arriver au bon dosage, mais normalement ça va de mieux en mieux.

bon courage
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EMY26hors ligne
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 (p494419)
Posté le: 06. Juin 2018, 07:01
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Coucou,

Oui c est bien mon interrogation selon elle ma thyroide avec mon taux de tsh comme cela ne fonctionne deja plus et ne fonctionnera plus seule... mais comment etre sure de cela?? Elle demarre donc en comblant a 100% quasiment...

Mais est ce que qu avec mon taux de tsh a 24 c est vivible juste comme ca? N arrive t il pas que les thyroide se mettent au repos et redemarrent?? Je demande cela parce qu en comblant je vais arreter de la faire fonctionner normal elle ne va pas bouger si tout est ok en quantites... donc comment savoir si elle pourrait remarcher c est ca qui m embete... est ce que les taux de tsh ne redescende jamais seul?? Montrant que ma thyroide se bat la elle est hs oui mais est ce definitif comme le dis mon doc?
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EMY26hors ligne
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 (p494426)
Posté le: 06. Juin 2018, 08:48
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Je viens donc d avaler mon premier cachets tcaps... non sans apprehension....

Ma doc m a redonné une ordo de dosage tsh dans 6 semaines , je vien de lui demander egalement les t4 et t3 vu que depuis 12 ans ma tsh a toujours ete dans les normes et que personnes n a bouger meme quand les t4 sont monter en fleches... mais ma tsh seule a toujours ete dans les normes...

ELLE REFUSE.... ou veut bien l’inscrire mais avec la mention non remboursé...

J ai toujours lu que la tsh seul ne suffisait pas

Que faire?
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Cbover63hors ligne
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 (p494428)
Posté le: 06. Juin 2018, 09:09
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Bonjour,


Ce n'est pas parce que ta TSH est à 23 qu'elle ne fonctionne plus du tout. L'écho en dira plus sur l'état de ta thyro.
De toute façon avec Hashimoto, elle cesse de fonctionner car elle "s'auto-détruit" en quelque sorte, donc aucune chance qu'elle "redémarre" comme tu dis.

Quel dosage de TCaps ton MT t'a donné et quel poids fais-tu ? J'espère qu'elle ne t'a pas donné un dosage trop fort, sinon tu risques de passer en hyper, ce qui n'est pas super sympa...

Effectivement, c'est mieux d'aller voir un endo, tu auras au moins un autre avis, et de quelqu'un qui, en principe s'y connaît en pbm de thyro.

Pour les T3L et T4L, rares sont les médecins qui les demandent et savent exploiter le résultat.
Ceci dit, tu peux demander à ton labo de les analyser, cela coûte environ 20 euros si tu le fais en même temps que ton ordo pour la TSH.

Bon courage
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UNE BOUTEILLE A LA MER..

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