Maman très inquiète, besoin de conseils SVP

[AniK]

Bonjour,

J’ai déjà posé quelques questions sur ce forum récemment mais comme cela ne va pas mieux du tout, et je reviens vers vous car je suis vraiment mal et très très très inquiète.

Je suis une "jeune" première maman de 38 ans. J'ai eu mon premier bébé à 37 ans ; grossesse OK jusqu'à quelques complications de fin de grossesse, pré-éclampsie etc.

J'ai commencé apparemment par une hyper puis hypothyroïdie, et finalement, ma glande thyroïde ne semblait presque plus fonctionner. Les médecins que j'ai vus semblent penser que mon cas est particulier, dérèglement post-partum en phase de guérison finalement transformé en maladie auto-immune (on ne m'a pas précisé quoi, mais certainement Hashimoto, autoimmunité diagnostiqué en septembre 2017).

Au cas où, voici les principaux results de ces derniers mois.

Pour information, mon bébé est né en février 2017:

Au 24/07/2017:

T4 libre: 12.4 pmol/L (norme 12.8-20.4)
TSH: 0.03 mIU/L (norme 0.40-3.80)
T3 libre: 3.8 pmol/L (norme 4.0-6.8)

Au 15/08/2017:

T4 libre: 2.2 pmol/L (norme 12.8-20.4)
TSH: 79 mIU/L (norme 0.40-3.80)
T3 libre: 1.1 pmol/L (norme 4.0-6.8)

C’est là que je commence le traitement, Synthroid 100.

Au 11/09/2017:

T4 libre: 21 pmol/L (norme 12.8-20.4)
TSH: 1.2 mIU/L (norme 0.40-3.80)
T3 libre: 3.6 pmol/L (norme 4.0-6.8)

Anti-TPO antibodies (thyroid peroxidase): 153 IU/mL (norme: <10):

Au 18/10/2017 :

T4 libre : 24.1 (norme 12.8-20.4)
TSH : 0.13 (normal 0.40 – 3.80)
T3 libre : 4.8 (norme 4 – 6.8)

Au 28/11/2017 :

T4 libre : 17.1 (norme 12.8-20.4)
TSH : 0.20 (normal 0.40 – 3.80)
T3 libre : 3.9 (norme 4 – 6.8)


Au 29/01/2018 :

T4 libre : 18.5 (norme 12.8-20.4)
TSH : 0.52 (normal 0.40 – 3.80)
T3 libre : 3.8 (norme 4 – 6.8)


Au 29/03/2018 :

T4 libre : 15 (norme 12.8-20.4)
TSH : 0.5 (normal 0.40 – 3.80)
T3 libre : 3.4 (norme 4 – 6.8)


J’ai été sous thyroxine depuis, 100 5 jours par semaine, et 125 le weekend (Synthroid). Puis mes résultats ne sont un peu empirés ces derniers mois à nouveau (TSH OK ; mais T4, et surtout T3 en baisse!), j’ai été sous 125 pendant 6 semaines, et mon médecin me recommande à présent de prendre 150 tous les jours car mes derniers résultats indiquent des T3 encore trop bas.

J’avais fait une radio il y a 7 mois, rien n’avait été détecté, pas de nodule, ni de goitre, et pourtant, je ressens une gêne constante (comme un gros mal de gorge) sans arrêt depuis le début.

Je ne lis ce symptôme nulle part.

Est-ce inquiétant de ressentir cette gêne, cet “étranglement” du cou?

Est-ce mauvais signe?

Depuis bientôt trois mois, j’ai à nouveau mal partout, et tout semble s’empirer… torticollis, dos, épaules, articulations, maux de tête énormes, sensation d’oreilles bouchées ; le mois dernier, ma tension artérielle était très basse. Qu’est-ce que ça veut dire?

Et surtout, énorme problème de digestion et encore plus de constipation, aucun médicament ne marche pour le moment.

Je prends du métamucil, mange des fruits en quantité, des fibres, bois beaucoup d’eau, j’ai fait une cure dépurative de radis noir, j’évite le gluten au maximum, je prends du sélénium et du magnésium.

Je suis aussi visiblement en manque de fer d’après mes derniers résultats sanguins, j’ai des complements à prendre, mais le fer constipe encore plus… donc pour le moment je m’abstiens.

Mon médecin m’a recommendé de passer à 150 par jour (Synthroid) et de tester à nouveau dans un mois.

Est-ce bien selon vous?

Je suis tombée malade il y a 10 mois à peine, n’est-ce pas déjà beaucoup?

Je pèse 60 kg pour 1.70 (j’ai vu que ça pouvait donner une indication sans comprendre quoi).

Comble de tout, et pauvre imbécile que je suis, j’ai repri à fumer il y a 5 mois, et depuis ces 4-5 derniers mois je fume beaucoup trop!

Je suis très angoissée, j’ai peur de mourir, je sais que c’est débile… et j’ai le sentiment de trahir mon bébé que j’aime TELLEMENT, de l’avoir failli, de l’abandonner… j’ai peur de tomber vraiment malade, de ne pas pouvoir avoir d’autre enfant… et de ne pas le voir grandir, car j’ai peur de mourir!

Le pire c’est que je ne me sens pas déprimée, pas tout à fait, car pas envie de pleurer pour rien, etc, mais par contre, je suis très, très angoissée. C’est débile à dire, mais j’ai peur de mourir (et je fume, qu’est-ce qui cloche chez moi?)

Je sais qu’il faut que j’arrête de fumer, que je fasse du sport, mais je suis si fatiguée et faible.

J’ai tellement de questions!!

Est-ce normal que la “maladie” s’aggrave à un tel rythme, aussi rapidement?

Cela fait si peu de temps que j’ai souffert de ça…

Est-ce très inquiétant?

Est-ce commun qu’Hashimoto se déclare si vite et s’empire ainsi?

Est-ce un signe de quoique ce soit?

Est-ce inquiétant de ressentir cette gêne, cet “étranglement” du cou?

Que puis-je/dois-je faire tester, pourquoi, alors que le traitement semblait OK il y a 4/5 mois, les choses se sont à nouveau degradées?

Quand sait-on que la thyroide ne marche vraiment plus? Et l’enlève-t-on alors pour éviter tout risque de nodule, cancer etc?

A part arrêter de fumer, que dois-je faire pour aller mieux, être en forme pour mon bébé, être là le plus longtemps possible pour lui? J’espère tellement avoir un autre bébé comme lui, mais je me dirige vers mes 39 ans et ça se dégrade encore, et j’ai très peur, et je refume…

Quels sont vos conseils?

Merci pour vos réponses, vos conseils, vos experiences ; je suis tellement démunie et inquiète. C’est un cercle vicieux aussi car j’ai le sentiment que le stress et l’inquiétude empire la maladie. Je suis si triste d’être comme ça, je m’en veux.

Merci à tous!!!

Anne

[wynnie]

bonjour
on ne sait pas toujours pourquoi la thyroide s’arrête mais vu tes anticorps tu as vraisemblablement hashimoto ce qui explique le disfocntionnement de ta thyroide

l'arret peut etre rapide ou long... chez toi il a l'air rapide

on sait que la thyroide ne fonctionne plus quand le dosage ne bouge plus. n enlève pas la thyroide quand il n'y a pas de nodules...

tes dernières analyses montrent des t4 qui pourraient etre plus hautes sous 125 donc je pense qu'il ne faudrait pas forcément passer à 150 mais au moins à 137,5 (éventuellement en prenant un jour 125 un jour 150 qui fait une moyenne de 137,5

ton niveau de T3 est toujours très faible, ce qui explique ton ressenti. il me semble qu'on t'a déjà conseillé de faire une cure de dépuratif pour le foie et d'augmenter ton apport en sélénium, as tu pu suivre ces conseils?
je ne sais pas si il y a un équivalent du cynomel en nouvele zélande pour apporter des T3?

[AniK]

Merci beaucoup,
J’ai déjà fait une cure dépurative
Et je prends sélénium et magnésium tous les jours.
On ne trouve pas d’equivalent T3 en NZ,
Est-ce quelque chose de « commun » en France?
Peut-être que je pourrais en trouver sur internet...
Merci!

[marie-ange]

Bonjour Anik,

Le traitement combiné T4/T3 n'est pas courant en France, peu de médecin savent le prescrire et je ne sais pas si tu peux le trouver sur internet. Ce n'est peut-être pas aussi compliqué dans d'autres pays, certains dirnt qu'on n'a pas besoin d'ordonnance pour se procurer de l'Eutirox en Italie par exemple…

Liste des spécialités de T3 dans le monde https://www.drugs.com/international/liothyronine.html

Bonne chance à toi. Je suis sous T3 depuis bientôt 10 ans, et ça a changé ma vie !

[AniK]

Merci Marie-Ange,
J'ai regardé le lien, la première phrase fait un peu peur "In some countries, this medicine may only be approved for veterinary use." Pour usage vétérinaire uniquement?
Quand vous dites que le médicament T3 a changé votre vie, j'imagine que c'est en mieux évidemment? Est-ce que cela a fait disparaitre tous vos symptômes par exemple? Savez-vous si ça marcherait aussi dans le cas de maladie auto-immune Hashimoto par exemple?
Je ne suis pas "malade" depuis assez longtemps pour savoir quoi faire. J'imagine aussi que ça prendra du temps à se stabiliser. Mais merci de m'avoir informée sur cette option, ça m'est très utile.
Bon weekend à vous.

[shannon]

bonsoir Anne,

ne paniquez pas;
Hashimoto est une maladie banale
il faut du temps pour re-stabiliser une thyroide


vous arrêterez de fumer quand vous pourrez,pas forcément tout de suite,ce n'est pas le moment

soyez sympa avec vous,du repos!
( et pas trop de fruits,acides, mais plutôt des légumes)

amitiés

shannon

[AniK]

Merci Shannon,
C'est très gentil.
J'imagine que l’anxiété fait partie des symptômes.
Merci! vraiment!

[marie-ange]

Bonjour AniK,

Avant de prendre de la T3, j'étais dans une léthargie profonde, tout m'indifférait. Agricultrice et mère de 6 enfants, je passais mon peu de temps libre à dormir, ne pouvant plus tout assumer.

La T3 m'a fait retrouver la capacité d'assumer un engagement associatif en plus de mon travail et de ma vie de mère de famille. Je ne me vois pas l'arrêter !

Il ne faut pas craindre le fait que certains pays n'acceptent la T3 que pour un usage vétérinaire. Il y a des pays où les vétérinaires sont plus avisés que les médecins !
Ma petite sœur est née sans thyroïde en 1968, et à l'époque il n'y avait que les hormones naturelles, qui contenaient de la T3. Il était alors naturel de traiter avec une combinaison T4/T3, c'est d'ailleurs comme ça que Merck a mis sur le marché l'Euthyral, qui contient à la fois T4 et T3. Quand les labos ont mis sur le marché la lévothyroxine de synthèse, ils ont dit que le corps humain pouvait parfaitement la transformer en T3 et que donc on n'avait pas besoin de l'apporter. Il est vrai qu'une thyroïde qui fonctionne normalement fabrique 80% de T4 et seulement 20% de T3, le plus gros de la T3 utilisée par le corps provenant de la désiodisation de la T4. Mais tous les organismes ne sont pas capables de faire cette désiodisation correctement, et même si cela semble plus compliqué à gérer pour les médecins, il n'y a pas de raison de laisser ceux qui ont cette déficience sans solution, alors qu'il est si simple de leur apporter raisonnablement un peu de T3…

Amitiés.