Hashimoto / Douleurs / Fatigue

[Marj1]

Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum, mais j'ai pu lire régulièrement vos messages.
Je me présente. J'ai été diagnostiquée en hypo en 2001, 6mois après la naissance de ma fille. Grosse fatigue et impossible de perdre mes kilos. Prise de sang : TSH à 75 !!!! A cette époque, les anticorps sont négatifs.
Donc Lévotyrox, et la TSH est revenue dans la norme. Je suis suivie par une endocrino.
En 2005, nous changeons de région (départ de la région parisienne pour la belle Auvergne).
Je suis suivie par mon médecin traitant. Ma TSH fluctue mais tout va bien, même si je suis un peu fatiguée. Puis 2 ans après, je préfère être suivie par une endocrino. J'avais passé ma première écho, et on avait découvert des nodules.
C'est ainsi qu'en 2007 on m'a parlée d'Hashimoto. Enfin juste le nom, en me disant que c'était une maladie auto-immune. Il fallait que mon taux de TSH soit inférieur à 1 à cause des nodules. Il fallait juste continuer à prendre du Levo. Echo une fois par an pour vérifier les nodules.
En reprenant mes analyses aujourd'hui, je constate que mes anticorps n'étaient pas si élevés que cela (bien en dessous des maximum...)
depuis 2007, je vais donc voir mon endocrino une fois par an. Elle me demande comment je vais. Je lui dis que je suis fatiguée, et elle me répond que ce n'est pas ma thyroïde puisque le TSH est inférieure à 1.
D'ailleurs je n'ai jamais compris pourquoi je n'étais pas plus énervée puisque j'étais presque en Hyper...
A ma dernière visite, je n'ai même pas répondu à sa question.
Depuis 3 ans, on a découvert aussi un Hashimoto sur ma fille (avec les anticorps positifs cette fois !). Elle avait à l'époque 15 ans. Avant, je prenais gentiment mon cachet, sans me poser de questions, avec une entière confiance en la médecine. Avec cette annonce, je me suis un peu plus intéressée à cette pathologie et je suis aperçue que la France ne traitait pas du tout ses patients comme dans les autres pays européens... mais que faire face aux médecins.
L'année dernière, nous avons changé toutes les deux de Lévotyrox. La pharmacie m'a juste dit que le médicament avait changé de packaging. Même mon andocrino m'a dit que c'était la même chose... Les laboratoires Merck sont implantés non loin de chez nous !!!! Donc, je ne me suis pas inquiétée, même après les premières révélations du scandale. Je n'avais pas d'effets secondaires, donc pas de panique.
A l'époque je prenais de Lévo 100 et 125, et j'avais une TSH à 0,533 en 05/17.
J'ai du commencer le nouveau traitement en septembre 2017. Pas de contrôle.
La rentrée a été chargée côté boulot. j'étais fatiguée, mais j'ai mis ça sur le compte du stress. Mais depuis décembre 2017, je suis épuisée, irritable, déprimée, des maux de ventre.... la cata. J'ai fini par aller voir mon médecin traitant fin janvier, à bout. Prise de sang : fer en baisse, Vitamine D en baisse et TSH à 3,26. J'avais demandé en plus les T3L et T4L (à ma charge) : T4 : 10,80 (norme entre 9,3 et 17) et T3 : 2,3 (norme entre 2 et 4,4).
Donc on augmente le Lévo à 125.
Prise de sang 6 semaines après : TSH à 4,99 !!!! On passe au Lévo 150.
AUjourd'hui ma TSH est "normale" : 0,214, T4L à 13,1 et T3 à 2,7.
Cependant, je suis toujours aussi fatiguée, épuisée. Tout me semble pénible. je n'ai aucune énergie. En plus, j'ai des douleurs musculaires et/ou articulaires qui ne me lâchent pas.
Pensez-vous que ce soit à cause du Lévotyrox ?
Merci à vous pourvus retour.
Bon week-end
Marj

[Thyxa]

Bonjour,
Fatigue +++, douleurs musculaires et articulaires +++ (et bien d'autres effets indésirables encore) : oui, j'ai eu ces symptômes quand je suis passée à lévothyrox nouvelle formule. Comme beaucoup d'autres personnes. Et ma tsh était restée dans les normes.
Changer de médicament (hennings, thyrofix, ou tcaps) est peut-être à envisager. Honnêtement, quand on est aussi mal , ça ne sert à rien de s'entêter sur ce médicament qui a rendu tant de personnes malades.
Certaines personnes se sentent rapidement mieux en changeant (parfois même après seulement quelques jours), pour d'autres cela prend plus de temps (pour moi, il a fallu 3 semaines d'ancienne formule pour voir les effets sur les maux de tête, les douleurs et 6 semaines pour la fatigue).
Peut-être pouvez chercher un endocrino ou un généraliste sensible à ce sujet sur le forum ?
Bon courage,

[wynnie]

Bonjour
As tu eu un traitement de vitamine D et de fer ? Si oui, lequel?

Tes t4 sont correctes mais tes t3 sont très basses ... mauvaise transformation des t4 en t3 ...

[Marj1]

Merci pour votre témoignage. Je vais essayer de voir avec on médecin traitant car mon endocrino ne jure que par la TSH. Merci encore.

[Marj1]

wynnie a écrit:

Bonjour As tu eu un traitement de vitamine D et de fer ? Si oui, lequel? Tes t4 sont correctes mais tes t3 sont très basses ... mauvaise transformation des t4 en t3 ...

Merci Winnie pour ta réponse. J'avais bien l'impression aussi que les T3 n'était pas bien haute... mais la dernière fois que j'en ai parlé à mon médecin traitant, elle n'a pas relevé...
Je prends de la vitamine D et du Fer depuis 3 mois. Je n'ai pas fait de contrôle depuis. J'ai aussi pris de vitamines, consulter une Naturopathe, une microkiné, un ostéopathe.... j'en ai vraiment assez...

[Marj1]

Bonsoir,
Je viens de retrouver une ancienne boîte de Lévotyrox. J'ai envie de tenter l'expérience pour voir si mes symptômes disparaissent. Qu'en pensez-vous ?
Bonne soirée
Marj

[wynnie]

tu prends quoi pour le fer et la vitamine D?

tu as de quoi tenir combien de temps en ancien lévo???

tu peux essayer d'améliorer ta transformation des t4 en t3 en suivant pendant 3 à 4 semaines les 2 conseils suivants :
- faire une cure de dépuratif pour le foie à base de plantes comme le desmodium, le chardon marie, le radis noir, l'artichaut car c'est dans le foie que se fait principalement la transformation

- augmenter ton apport en sélénium nécessaire à la transformation en mangeant chaque jour 3 noix du brésil ou d'aamzonie (rayon fruits secs) riches en sélénium

refaire un controle tsh t3 t4

tu fais bien tes prises de sang le matin à jeun avant la prise du lévo?

[Marj1]

Bonsoir wynnie,

Pour le fer je prends un complément alimentaire des laboratoires Innovance car je ne supporte pas les "vrais" médicaments.
Pour la vitamines D, je prends 1 fois par mois une ampoule (comme les enfants !!!), mais j'ai appris qu'il y avait mieux. Il faut que je me renseigne.

J'ai déjà fait une cure de dépuratif avec ma nature, mais je peux recommencer.
par contre je n'ai jamais essayer le sélénium.

l'année dernière, j'avais pris un complément alimentaire avec de L-Thyrosine,et je me souviens que cela m'avait fait du bien. (Laboratoires Nutergia).

Pour les prises de sang, je les fais généralement à jeun sans prise de Lévo.

J'ai un peu de mal à comprendre ce qui m'arrive.

Si je prends de l'iode, avec un Hashimoto, quelles peuvent être les conséquences ?
Ma nathuro m'a prescrit un complément alimentaire et j'avoue que j'ai un peur de le prendre...

[Marj1]

Bonjour Winnie,

J'ai RDV chez mon médecin traitant lundi et j'aurai besoin de quelques conseils SVP :
- quelles analyses dois-je faire faire à part TSH, T3 et T4 (RT3, Sélénium, vitamine D, Ferritine, Zinc, B12....) je suis un peu perdue.
-Quel doit être le dosage du TCAPS par rapport au Lévotyrox.
Aujourd'hui je prends du 150 avec la nouvelle formule.

Derniers résultats :
TSH : 0,214 (0,27 - 4,2)
T4L à 13,1 (N : 9,3 - 17)
T3 à 2,7 (2 - 4,4)

Merci beaucoup et bon week-end

Marjorie

[wynnie]

bonjour
je dirais tsh t3 T4 vitmaine D ferritine et vitamine du groupe B
éventuellement sélénium, magnésium et zinc

oublie les RT3 pour l'instant, pas d'intérêt dans ton cas je pensse

[Marj1]

Bonjour Winnie,

Merci pour ta réponse.
Et pour le TCAPS, faut-il faire attention au dosage par rapport au Levotyrox ?

Bonne journée

Marjorie

[wynnie]

on a pas beaucoup de recul pour l'instant sur les switch lévo/tcaps

il faut plutot etre prudent et prendre un dosage un peu plus bas que l'on pourra compléter par du tcaps 13µ pour ajuster
peut etre viser du 138 pour commencer...

[Marj1]

Merci pour ta réponse.
Je pensais demander un dosage à 125. Je ne savais pas qu'il y avait un intermédiaire. Merci !
Sur un post j'ai mentionné que mes anticorps ont toujours été négatifs et que mon endocrino m'a diagnostiquée quand même un Hashimoto y a bientôt 10 ans. Sur quelles preuves peut-elle se baser ? je suis un peu perdue.
ET si je prends de l'iode, quelle incidence sur ma thyroïde ?
Merci de tes précieux conseils.
Bon appétit !!!

[wynnie]

Quel aspect as ta thyroïde ?

[Marj1]

voici le compte rendu de ma dernière échographie (07/2017) :
volume lobe droit (cm3) = 3
volume lobe gauche (cm3) = 3,5
Zones dystrophies :
sur lobe droit : plusieurs zones hypoéchogènes infracentimétiques +plusieurs zones pseudonodulaires infracentimétiques.
Sur lobe gauche : plusieurs zones hypoéchogènes infracentiétriques.
dans son compte rendu, elle met thyroïde hétérogène de taille normale... alors qu'en 2012 elle mettait thyroïde de petite taille...
En 2008 :
Morphologie lobe droit : 26*7*8 mm ; structure hétérogène hypoéchogène
Morphologie Lobe gauche : 33*12*11 mm ; structure hétérogène hypoéchogène.
En 2007 :
Morphologie lobe droit : 11 mm épaisseur, 15mm largeur, 35mm hauteur
Morphologie Lobe gauche : 15 mm épaisseur, 16 mm largeur, 33mm hauteur
Les lobes sont relativement de petites taille.

Depuis le début, présence de quelques nodules sur les 2 lobes, ça va ça vient....

Je viens de voir le reportages sur France 2... c'est bouleversant de voir la souffrance des gens

bonne après-midi

Marjorie