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Besoin d' aide concernant les glandes surrénales SVP

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linhors ligne
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MessageBesoin d' aide concernant les glandes surrénales SVP

 
Posté le: 27. Avr 2018, 12:41
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Bonjour,

J' espère pouvoir obtenir de l' aide de personnes connaissant les problèmes de glandes surrénales.
Nous sommes 2 sur le forum ( Lacky et moi même) à souffrir d' un poids anorexique ( 42 kgs) ce qui représente un danger pour le corps ainsi que des douleurs importantes tout comme les personnes souffrant de surpoids.

Après de nombreuses recherches sanguines pour écarter différentes maladies et en excluant l' hyperthyroidie car même en hypo avec des T4 T3 très basses et une TSH haute, pas de prise de poids.

Lacky et moi pensons possible à un problème au niveau des glandes surrénales? après quelques recherches, les symptômes correspondent ( anorexie, fatigue après l' effort, hypotension de la position debout accroupie etc....) bien sûr supplémentation de fer et vitamine D en continue mais aucunes carences révélées sur PDS sauf un problème de gastrite chronique soignée actuellement dans mon cas personnel.

Excusez pour le "pavé" donc tout a été contrôlé SAUF les glandes surrénales


Quelqu'un aurait t'il des compétences à ce niveau?et pourriez vous me dire quels dosages exacts dois je demander au laboratoire? Je paierai de ma poche car j' en ai plus que marre.... Twisted Evil que mon médecin avance des hypothèses et qu' au final, rien ne change!!.

Etre mince c'est le rêve de toutes mais être squelettique..... Crying or Very sad Twisted Evil c'est dangereux.


Merci si vous pouvez m' aider.
Lin qui voudrait bien ENFIN retrouver son poids normal!

Bonne journée.
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Lackyhors ligne
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 (p491567)
Posté le: 27. Avr 2018, 20:08
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : lin
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LACKY se joint à LIN - merci à toi LIN pour ton appel à l'aide pour nous

LACKY qui REVE aussi de retrouver un poids normal


Amitiés ('Blume')
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Brittanyhors ligne
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Thyroidite auto-immu...
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 (p491575)
Posté le: 27. Avr 2018, 21:16
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : lin
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Bonjour,

j'ai peur de ne pas être d'une grande aide, mais normalement, les glandes surrénales c'est un pb d'endocrinologie.

Vos endos n'ont pas exploré cette piste?
vous avez essayé d'avoir une consultation dans le(s) CHU près de chez vous?

concernant les dosages, il y a le cortisol et l'acth. un généraliste doit être capable de les prescrire.
le pb, c'est que les pbs de surrénales sont souvent limités aux maladie de cushing ou d'addison (qui sont des cas extrèmes).

il y a qq discussions dans le forum qui parlent des pb de surrénales. j'étais tombée dessus un peu par hasard...mais pê que Béate ou qqn d'autre pourrait les retrouver.


bon courage en tout cas Smile
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marie2hors ligne
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 (p491583)
Posté le: 28. Avr 2018, 07:47
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : lin
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Pour le souci de poids, il faut d'abord regarder si c'est votre nature ? Avez vous été toujours minces ou très minces ? Au niveau familial quelle est la corpulence des femmes , car souvent c'est génétique. ? L'arrivée de la ménopause peut influer certaines femmes "s'assèchent" naturellement avec l'arrêt de production des hormones sexuelles.
Je comprends que ce soit une source d'inquiétude , mais si vous êtes dans ce cadre là il n'y a pas grand chose à faire. S'assurer des apports alimentaires corrects tout de même car parfois on peut avoir une alimentation un peu en dessous des besoins sans vraiment s'en rendre compte.
Le problème est différent s'il s'agit d'une perte de poids soudaine, inexpliquée car aucun changement de mode de vie ou d'alimentation et persistante. Là, il faut explorer toutes les pistes , pas forcément surrenaliennes d'ailleurs. Je crois avoir vu que vous aviez effectué les tests de mal absorption digestives ?

Pour un bilan surrenalien, ce n'est pas simple du tout et très complexe si l'on veut explorer vraiment à fond cette piste. Il vaut mieux exposer ses craintes à un endocrino car à mon avis infaisable sans son concours.
Vous pouvez toujours mesurer le cortisol ( celui urinaire/24 h plus fiable) ensuite vous serez très vite bloquées car suivant ce résultat il y a plusieurs pistes et différents examens ( avec prise de médicaments parfois pour vérifier la freinations induite) .
Il y a d'autres maladies que cushing (mais ici, ça ne colle pas car prise de poids quasi systematique)
ou addison , il existe ce site http://www.surrenales.comLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre pour un peu de lecture. Mais encore une fois, faites plutôt confiance à votre médecin qui saura vraiment diriger ses recherches.
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bobettehors ligne
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 (p491591)
Posté le: 28. Avr 2018, 10:23
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : lin
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Hello, je comprends ce désespoir et besoin de savoir...surtout quand on n'a plus d'endocrino à l'écoute, je vous dirai ce qu'il en est de la "nouvelle" vers laquelle on m'oriente (le mien a changé de fonction) à Strasbourg.

Il est difficile de se sentir impuissant et non écouté...Sinon, il y a les services de médecine interne et d'immunologie, notamment au NHC de Strasbourg ? ou Rhéna...je ne me rappelle plus quels étaient les médecins que vous avez déjà testés...à Metz il y a Legouest, par exemple...Claude Bernard j'y allais dans le temps...Pour Nancy je n'ai pas de références...

C'est vrai que les analyses liées directement aux surrénales sont très spécialisées et qu'il vaut mieux qu'elles soient réalisées sous contrôle médical ...

Si j'étais concernée, j'avoue qu'a l'occasion d'une prise de sang pour la thyroïde, je demanderais à mon labo d'ajouter des analyses "simples", que les labos font facilement en routine, du genre natrémie kaliémie calcémie glycémie etc... au moins j'aurais l'impression d'avoir fait quelque chose, de reprendre un peu la maîtrise de la situation...
Et si les analyses sont normales, je pourrais sans doute mieux supporter d'attendre qu'un élément, une situation, un incident, permettent de déclencher la compréhension de ce qui se passe dans mon corps...
Et si les valeurs sont anormales, eh bien j'aurais de quoi dialoguer avec mon médecin...

Je suppose que vos bilans sanguins dits "d'orientation" (Numération, formule sanguine et Numération plaquettaire) récents sont normaux ?

http://www.sfendocrino.org/article/.....-et-partenaires-et-du-gteLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
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linhors ligne
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 (p491605)
Posté le: 28. Avr 2018, 14:41
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Bonjour,

Je vous remercie déjà sincèrement de l' intérêt que vous nous avez apporté à Lacky et moi; cela m' a touché de ne pas être jugée avec moquerie comme bien souvent....et que vous nous ayez prise au sérieux, fait du "bien" car oui, la souffrance pas seulement physique mais aussi mentale est importante lorsque l' on désespère de ne pas savoir ni d' être véritablement écoutée!

Bien sûr, le côté génétique est très important; je pense que Lacky vous dira la même chose que moi; nous avons parfaitement conscience que nous ne serons jamais en surpoids quoique l'on fasse; c'est notre nature d'être mince MAIS notre poids de forme à toutes les 2 est de 50 à 52 kgs; hors nous sommes "descendues" à 42 voir 40 kgs pour moi et au plus fort 38 kgs...

Il m' aura fallu de nombreuses consultations et surtout des symptômes VIOLENTS dûs à la NF pour que mon médecin et mon endocrino me fassent toute une batterie d' examens et m' envoie ensuite en médecine Interne au CHU :

IRM cérébral normal, scanner des poumons normal, IRM abdominal normal( une simple gastrite me dis le gastro), PDS calcium corrigé, sodium, potassium, NFS, albumine bref....RIEN n' explique cette perte de poids!

Le médecin a donc pensé que le fécalogramme montrant une hyperacidité importante était responsable d' une malabsorption et que c'était les graisses que je mangeais qui étaient responsables de ce PH; changement alimentaire....suppression des aliments acides, augmentation des glucides en alcalanisant l' organisme surveillance du PH à 7 ou 8 toute la journée.
Résultats: AUCUNE PRISE DE POIDS Twisted Evil
Consommation de bouteilles hypercaloriques pour consommer 2600 KCAL par jour: AUCUN EFFET Crying or Very sad Crying or Very sad

J' en conclus donc que le médecin s'est trompé de diagnostic compte tenu que je n'ai plus du tout mal au ventre, que mon PH est bon, que le changement alimentaire ne change rien!


En médecine interne, je n'ai pas été ni écouté ni comprise; je reviens donc au point de départ tout comme Lacky.


Mon endo et mon médecin attendait sur la médecine interne pour "élucider" le problème....

Au vu de vos messages, je vais donc de nouveau recontacter mon endo et essayer de la persuader de faire les recherches de Cortisol et acth surtout concernant Adisson car vous avez raison....ces dosages et ce type de problèmes sont bien trop compliqués pour que j' arrive à comprendre toute seule ce qui se passe.

C'est usant à force de toujours essayer de persuader, de convaincre un médecin de faire le nécessaire JUSQU'AU BOUT dans les investigations!


Merci vraiment à vous trois pour votre aide, vos renseignements et votre gentillesse alors que vous même êtes malades....




Petite plume Lacky, je t'envoie un MP très vite et caresses à la petite invitée



Wink console Blume
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Lackyhors ligne
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 (p491607)
Posté le: 28. Avr 2018, 16:46
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Bonjour

je me joins à LIN pour vous dire à toutes, du fond du coeur, UN GRAND MERCI de nous avoir lu et répondu sans être jugée.

avant la découverte de l'hypothyroïdie hashimoto en 2013 je pesais 56 kgs au grand max. et je glissais de plus en plus vers les 46 kgs et à ce jour 42 kgs après la prise pendant 2 mois des gouttes LThyroxine de Serb. Depuis 15 jours à nouveau sous Euthyrox et si accord médecin dans 3 semaines sous TCAPS.

Pour moi aussi toute une série d'examens ont été faits, sans résultat, juste pour me dire au final : prendre des calmants et anti-dépresseurs et tout s'arrangera Sad c'est la thyroïde vous n'êtes pas la seule à prendre ce genre de médicaments.

Il va falloir persuader mon médecin que j'ai besoin urgent d'une consultation chez un endocrinologue qui est à mon écoute, pour lui c'est inutile, il peut me soigner.....
('Freunde')
Amitiés
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linhors ligne
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 (p491655)
Posté le: 29. Avr 2018, 16:20
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Bonjour,

Je n'arrive pas à comprendre pourquoi que ce soit le médecin de Lacky ou le mien en sachant que nous ne souffrons pas de dépression, bien au contraire Laughing pourquoi un anti dépresseur pourrait nous faire grossir? je sais que c'est un des premiers effets secondaires de ce type de médicament mais pourquoi?

Est ce le fait d' augmenter ou d' abaisser les hormones "sérotonine"? Quelles autres hormones peuvent faire grossir si l'on en a en trop ou pas assez?
Marie parlait de la ménopause qui chez certaines femmes peuvent s' "assècher" avec l' arrêt des hormones sexuelles.

Lacky est ménopausée mais moi non mais je n' ai jamais pris la pilule et j' ai des règles normales depuis toujours. Le fait de ne pas prendre la pilule pourrait empêcher une prise de poids?


J' ai vraiment le sentiment que notre "anorexie" a un rapport avec des hormones...mais lesquelles?

Confused

Si une dame a une idée sur le sujet; merci!
Lin
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Vermillonhors ligne
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non spécifié
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Messageglandes surrénales

 (p495663)
Posté le: 23. Juin 2018, 09:42
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : lin
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Bonjour Lin,

j'ai lu tes messages et je vois que toi aussi tu cherches du coté des glandes surrénales.

Je n'ai pas de solutions par contre je vais aller voir un médecin qui fait faire des analyses poussées mais par un labo en Belgique et hélas cela va être onéreux.

J'ai discuté de mes soucis avec une amie qui travail dans le domaine de la santé) et qui m'a parlé d'un médecin qui cherche en profondeur et qui fait de la micro-nutrition.

J'e n'y connais rien en micro-nutrition mais la médecine telle que je la connais a ses limites.

Les analyses où examens que je fais disent que tout est ok mais mon corps me dit que non.

Bonne chance à toi et Lacky.
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linhors ligne
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MessageRe: glandes surrénales

 (p495677)
Posté le: 23. Juin 2018, 13:24
Répondre en citant

Vermillon a écrit:
Bonjour Lin,


J'e n'y connais rien en micro-nutrition mais la médecine telle que je la connais a ses limites.

Les analyses où examens que je fais disent que tout est ok mais mon corps me dit que non.

Bonne chance à toi et Lacky.




Bonjour Vermillon,

Oui, je pense exactement la même chose que toi....et Lacky et moi, en sommes toujours au même point côté poids...
Je vais me renseigner sur la micro-nutrition car je ne connais pas cette spécialité mais pourquoi pas envisager cette piste.

Bonne chance à toi aussi.
Lin
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linhors ligne
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 (p495679)
Posté le: 23. Juin 2018, 13:39
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J' ai trouvé ceci sur la micro nutrition:
https://www.youtube.com/watch?v=sgkWFOyPeq0Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
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Lackyhors ligne
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MessageGLANDES SURRENALES

 (p495690)
Posté le: 23. Juin 2018, 20:08
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : lin
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Bonjour Vermillon

Merci pour votre message, c'est vrai tout comme Lin j'ai un petit poids (hypothyroïdie Hashimoto) et je ne connais pas la micro-nutrition .
on peut toujours essayer.

J'ai aussi fait des recherches de mon côté et ma jumelle poids plume Lin Very Happy a été plus rapide que moi Smile merci à toi je vais voir ton lien sur youtube.javascript:emoticon('kiss')

Plein de bonnes choses à toi aussi

petit coucou en passant à ma jumelle poids plume ('kiss')

Amitiés ('Freunde')
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 (p495699)
Posté le: 23. Juin 2018, 21:58
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j'ai pensé à vous, cherchez bien... dans la rubrique "autres maladies"... Wink
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Messageglandes surrénales

 (p495721)
Posté le: 24. Juin 2018, 10:55
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Bonjour Bobette

Merci pour ton message, je vais chercher ....

Et surtout ne va pas lire cet horrible livre "les grosses" je te conseille plutôt Le chant de l'Océan de Marie-Bernadette DUPUY (c'est une histoire romanesque, tout en sensibilité et en rebondissements)

Très bon dimanche à toi et MERCI pour tout ce que tu fais pour nous


Amitiés ('Freunde')
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 (p495736)
Posté le: 24. Juin 2018, 13:53
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Bonjour petite plume lacky et bonjour Bobette,

Petite jumelle, je t'écris demain car mon mari me réclame.....accroches toi et je pense fort à toi console pour le sujet de Bobette, regardes dans nos "opposés" au poids.

Bobette, Colombette Lin Laughing a trouvé votre post Wink

Bien à vous; prenez soin de vous toutes les deux car vous êtes des femmes BIEN worship

Le travail m' attends alors Bon Dimanche.
lin
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Besoin d' aide concernant les glandes surrénales SVP

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