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Basedow et l thyroxine Henning

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Heliotropehors ligne
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 (p493945)
Posté le: 31. Mai 2018, 06:11
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En province on aimerait avoir des hôpitaux comme ceux que tu cites CASSANDRE.
Quoi de neuf ?
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CASSANDREhors ligne
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 (p493978)
Posté le: 31. Mai 2018, 14:23
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Coucou Heliotrope

Bhein oui je m en doute... et tu sais je vais vers St Malo mais je viendrai une fois par an faire un contrôle à Paris, en Tgv c est vite fait.
Oui alors, elle m'a fait toute une batterie de tests et j ai un compte rendu long comme mon bras. Je suis toujours en classe 1 et comme en février elle avait pris mes yeux en photo elle a pu également les comparer. Donc résultat toujours en classe 1 avec surveillance, pas de corticoide et toujours bien lubrifier mes yeux. L oclumotricité normale un peu douloureuse dans le regard vers le haut et bonne occlusion palpébrale et pas de trucs malins, en gros ce qui est dit. Et la vue n'a pas bougé.
Par contre, toujours même oedèmes des paupières.
Elle m'a dit que dés que je fixe, faut que je mette lubrifiant car ça me tire et donc ça fait mal au dessus des yeux.
Bref ! Ça n'a pas empiré malgré les tracks à 36. Simplement elle a remarqué que même avec lunettes de soleil je suis gênée par la luminosité que ce soit soleil ou éclairage. Ça je vais le traîner et ma petite opticienne qui a une hyper classique s'est bien occupée de moi, j ai des lunettes de soleil bien couvrantes.
Tu sais mon endocrinologue m a dit qu il faudra continuer à venir à Paris pour mes yeux. Elle dit que dans basedow on ne sait jamais comment ils peuvent évoluer.
Moi ce qui me fait flipper c' est après le traitement c est quand même une sacrée surveillance basedow. Peu comprennent cette maladie et quand on me demande ce que j'ai, c'est toujours kesako cette maladie Happy . Pour l instant thyrosol 30 ça va en 2 fois 15 le matin 15 le soir je supporte. Pourvu que ça dure.
Voilà mais chaque jour est différent alors j apprends à apprécier le répit. Ce matin me suis réveillée en nage. Vu la chaleur je ne sais pas...suis restée zen et bon c est rentré dans l'ordre.
Tu vois, je pense que cette maladie m'a obligée à freiner, à arrêter d être toujours dans le stress. Un stop ! que j avais pas du entendre sûrement.
Passe je belle journée 🌞
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Heliotropehors ligne
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 (p494018)
Posté le: 01. Juin 2018, 07:07
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : CASSANDRE
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CASSANDRE, la maladie de Basedow apprend, à qui le veut bien, à mieux comprendre sa vie et les limites propres à chacun(e).
Elle peut être très dangereuse quand on l'ignore.
Elle peut être acceptable quand on apprend à danser la valse avec elle.
Je viens de lire un article sur l'importance d'un bon taux de magnésium pour mieux fixer la vitamine D. Je vais demander au prochain médecin que je vois (le centre médical où que je fréquente subit des mutations en ce moment. Ma généraliste, sans thyroïde, et de ce fait sensible aux problèmes liés à cette glande part ailleurs ; un autre va la remplacer) une série de contrôles comprenant le magnésium.
Il faut sans arrêt s'adapter, se surveiller, se responsabiliser par rapport à sa propre santé.
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CASSANDREhors ligne
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MessagePourquoi du thyrosol 30

 (p494028)
Posté le: 01. Juin 2018, 08:46
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Heliotrope Bonjour

Moi je prends du ergymag de chez nutergia conseillé par un chiropracteur que j allais voir. Y a magnésium et vitamines B 1,2,3,5,6,8 et du zinc dedans mais on n en trouve pas dans toute les pharmacies, voir pratiquement pas sauf celles qui se spécialisent plus homeo et herboristerie. La petite pharmacienne ou je suis m' a répondu " ce sont de très bons produits chez Nutergia mais chers donc..." ils en vendent pas assez !
Maintenant au lieu de faire 20 kms pour le trouver, sur new pharma internet ils ont cette gamme.
J'ai une question : mon endocrinologue a hésité entre 20 et 30 mg et je lui ai demandé c est en fonction du poids, m'a dit oui. Donc moi mon 52 kgs ce serait plutôt du 25 que du 30 et j aimerais pas faire une grosse chute de T4. Les T3 sont juste un peu au dessus de la norme. Crois tu que je puisse ajuster à 25, je voudrai pas trop tomber en hypo...et puis j ai trop de douleurs aux articulations.
T en penses quoi ?
Merci
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 (p494095)
Posté le: 02. Juin 2018, 07:19
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A quelle fréquence ton endocrinologue te donne des analyses de sang ?
En cas de souci, peux-tu demander une analyse à ton généraliste ?
Avant d'agir il vaut mieux suivre attentivement les résultats.
Depuis la maladie de Basedow, j'ai fait un relevé de mes résultats, analyse après analyse, et c'est très instructif. Je t'encourage à en faire autant.
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MessageFréquence analyses

 (p494118)
Posté le: 02. Juin 2018, 14:08
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Coucou Heliotrope !

Là elle m'a donné 3 ordonnances pour tsh T3 et T4 à faire donc à partir de juin. Mais pas les tracks. ... tu vois les tracks si j'avais pas demandé à ma généraliste de refaire ordo eh bien je n aurai pas su que j avais 36 et elle aurait pas augmenté mon traitement puisque T4 dans norme moyenne et juste T3 encore au dessus. Mais moi avec Tsh toujours à 0 je me posais des questions et elle en convient.
Ils font ce que la secu leur dit ! Tu te rends compte au début de basedow elle m avait dit la secu aime pas qu on demande les T3 ! Mais elle le fait d'office. Par contre les tracks j ai lu qu ils préconisent de les tracer en début et fin traitement ce qui est nul à mon avis. J en suis la preuve. Donc là je vais faire analyse vers 18 juin tu me diras c est pas si loin...et je la revois le 5 juillet. Et sûr ! je suis bien les relevés car j ai remarqué qu entre 2 patients ils ont pas une grande marge de réflexion pour comprendre ce qui se passe.On a intérêt à bien connaître notre maladie et son évolution et bien écouter le corps qui réagit. Quel bazar tout ça ! La santé c est aussi se prendre en main et ne pas les laisser prendre le contrôle comme les tracks 😉
Mes yeux s' apaisent la thyroïde est bien calme. Profitons...
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 (p494137)
Posté le: 03. Juin 2018, 08:17
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : CASSANDRE
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Nous sommes sur la même longueur d'ondes CASSANDRE.
N'hésite donc pas à faire la liste chronologique de tes résultats.
J'avais mis par ligne la date puis le traitement, puis la TSH, llles T3, les T4 et enfin les TRAK et comme ça on avait une vision très révélatrice de ce qui se passe. A chaque fois qu'un résultat était hors normes je le mettais en gras.
Tu te rendras service et ton médecin aura lui-aussi une meilleure vision des évolutions qu'avec les derniers résultats seulement...
Ce n'est pas la peine d'utiliser un tableau excel ou autre car là il faut savoir s'en servir. Une liste toute bête avec un bon alignement, ça suffit. Un relevé quoi !
Cela dit si tu sais te servir d'un tableur c'est encore plus présentable ! Laughing
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 (p494171)
Posté le: 03. Juin 2018, 20:38
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Une sacrée bonne idée Heliotrope ! Je vais le faire parceque j ai remarqué que quand je lui amène 2 ou 3 relevés que j ai pris le temps de comparer et analyser elle cafouille un peu le temps de se mettre dans le bain, quand je pars dans mes explications. Et tu t imagines bien que j y vais vitesse +++ . Ouais une présentation format tableur bhein ça le ferait bien ! Elle aura une vision directe de l' évolution en fonction du traitement donné à chaque étape. Et pour moi essentiel par ailleurs, surtout que je voudrais arriver à rester en euthyroidie, je crois que ça se nomme comme ça, histoire de juste prendre ce qu il faut comme freinateur pour pas tomber en hypo et éviter la l thyroxine. Ça doit être faisable mais pour ça faut que je suive bien ce que je ressens. Je suis pas persuadée du tout qu il est indispensable de prendre une hormone de remplacement et les vitamines feront le reste. Bien sûr c est plus confortable pour les docs comme pour les patients qui ont des difficultés à se suivre. En activité ça doit être plus compliqué sûrement et ça compense très certainement. Et puis l'âge... Enfin tous ces paramètres me font penser qu'il n y a pas une solution à privilégier mais qu' elle doit être adaptée à chacun. Car si 2 solutions existent : une avec juste le freinateur et l autre avec je freine et je remplace, il me semble qu envisager le patient dans sa globalité serait beaucoup mieux pour appliquer le bon remède. Enfin je dis ça ce soir mais à suivre... Wink
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 (p494180)
Posté le: 04. Juin 2018, 06:41
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A suivre, donc...
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 (p496013)
Posté le: 28. Juin 2018, 22:42
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Heliotrope j ai besoin de ton avis j ai les résultats d analyse du 26 juin. J ai bien fait de ne prendre que du 25 au lieu de 30 prescrit le mois dernier par l endocrinologue. Passé de 15 à 25 en thyrozol m a fait chuter les T3 et T4 de manière importante en 1 mois.
Par contre la tsh est sortie de son trou elle est à 1 204 mUi/l. Pas vu ça depuis des mois donc suis contente.
Les T3 sont à 2.00 ng/l en mai ils étaient à 4.30 grosse chute donc.( vr 2.20 à 4.20)
Les T4 sont à 0.54 ng/dl (vr 0.70 à 1.48) en mai ils étaient à 1.08
Je ne m étonne pas trop de la chute mais je m interroge.
Elle m a dit en dessous de 0.60 pour les T4 prenez du l thyroxine 50 tu sais ce que j en pense.
Et par ailleurs n est ce pas trop tôt la tsh même pas à 2... et du l thyroxine 50...un peu trop il me semble....
Je pensais baisser le thyrozol à 20 voir revenir à 15 mais ce serait risqué à 15 non ?
J ai un truc aussi.. une sensation de gorge serrée. Elle m avait demandé si j avais mal sur les côtés le mois dernier, j avais juste une gêne mais ça persiste et ma généraliste me dit c est normal maladie inflammatoire...
Voilà les deniers news... qu en penses tu j attends ton avis sur le sujet avec impatience. Normal pour une basedow 😁
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Basedow et l thyroxine Henning

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