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Levothyrox nouvelle formule: lettre aux autres pays d'EUROPE

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Equipe VST
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MessageLevothyrox nouvelle formule: lettre aux autres pays d'EUROPE

 
Posté le: 17. Avr 2018, 17:07
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : lin, Ktrin', Skinner, shannon
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La semaine dernière, notre association a cosigné un courrier collectif (signé par plusieurs associations et collectifs et plus d'une quarantaine de groupes Facebook) destiné aux patients, aux institutions et aux médias des autres pays d'Europe, traduit en plusieurs langues (français, allemand, anglais, italien, espagnol et portugais).

Ce courrier comporte une synthèse d'une page, une lettre de 3 pages retraçant tout l'historique, ainsi que l'article du VIDAL sur les résultats de l'enquête de pharmacovigilance et l'analyse des chiffres de la CNAM faite par notre association en mars dernier.

Texte du mail d'accompagnement :

Citation:
« THYROIDE : ALERTE SANITAIRE EUROPE »

Mesdames, Messieurs,

Nous avons un message important à vous transmettre, de la part de plusieurs associations, collectifs et groupes réunissant des patients français atteints de problèmes de la thyroïde. Il s’agit de la grave crise sanitaire qui secoue la France depuis l'introduction, en Mars 2017, de la nouvelle formule du Levothyrox® (Euthyrox ou Eutirox dans votre pays) du laboratoire Merck.

Cette nouvelle formule (actuellement commercialisée uniquement en France) devrait être étendue à toute l’Europe d’ici la fin de l’année 2018. Dans certains pays, comme la Suisse, elle a déjà obtenu l'autorisation de mise sur le marché.

Notre message s'adresse aux représentants d'associations de malades de la thyroïde dans toute l'Europe, mais aussi aux médecins, aux pharmaciens, aux médias, et bien sûr aux autorités sanitaires de votre pays.

Il est important pour vous d’être informés (afin de ne pas être pris au dépourvu comme l’ont été les patients français), de vous opposer à cette modification de votre médicament et, si vous ne parvenez pas à l'empêcher, d'envisager un changement de spécialité avant que le changement de formule n'intervienne chez vous.

En France, où le Levothyrox était en situation de monopole et était pris par plus de 3 millions de patients, plusieurs dizaines de milliers d'entre eux ont fait des signalements officiels d’effets indésirables, parfois très invalidants. A l’heure actuelle, les enquêtes de pharmacovigilance n’ont pas encore pu expliquer les causes de ces symptômes.

Nous mettons notamment en garde les personnes pour qui ce changement pourrait constituer un risque particulier (patients atteints d'un cancer, d'une pathologie cardiaque, femmes enceintes, enfants, personnes âgées), actuellement sous Euthyrox ou Eutirox - qui ne devraient pas passer à la nouvelle formule tant que les aspects toxicologiques n'auront pas été éclaircis.

Pour plus d'informations, merci de lire notre lettre et sa synthèse en pièces jointes.

Au nom des malades de la thyroïde français

Contact mail : Investig.action.levo@gmail.com


Lien vers le mail avec la liste des signataires : Levothyrox_Mail_Lettre_Europe_FR.pdfLien à l'intérieur du forum qui ouvre une nouvelle fenêtre
Lettre en français : Levothyrox_Lettre_Europe_FR.pdfLien à l'intérieur du forum qui ouvre une nouvelle fenêtre
En anglais : Levothyrox_Letter_Europe_ENG.pdfLien à l'intérieur du forum qui ouvre une nouvelle fenêtre
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Sylviane91hors ligne
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 (p490891)
Posté le: 17. Avr 2018, 22:20
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Bonsoir,

C'est vraiment très bien, je sais que je l'ai déjà dit, mais encore bravo.

Existe t-il une version de ce texte en allemand svp ? Je voudrai l'envoyer à mes amis allemands.

Bises,
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Sylviane91hors ligne
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 (p490894)
Posté le: 17. Avr 2018, 23:00
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Je l'ai envoyé à tous mes amis étrangers polyglottes et/ou voyageurs. Grand merci.
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Beatehors ligne
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Carcinome papillaire...
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 (p490896)
Posté le: 17. Avr 2018, 23:30
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Oui, il y a français, allemand, anglais, italien, espagnol, portugais et (bientôt) arabe !

Anglais :
https://www.forum-thyroide.net/pdf/Levothyrox_Mail_Letter_Europe_ENG.pdf
https://www.forum-thyroide.net/pdf/Levothyrox_Letter_Europe_ENG.pdf

Allemand :
https://www.forum-thyroide.net/pdf/Levothyrox_Mail_Letter_Europe_DEU.pdf
https://www.forum-thyroide.net/pdf/Levothyrox_Letter_Europe_DEU.pdf

Espagnol :
https://www.forum-thyroide.net/pdf/Levothyrox_Mail_Letter_Europe_SPAIN.pdf
https://www.forum-thyroide.net/pdf/Levothyrox_Letter_Europe_SPAIN.pdf

Italien :
https://www.forum-thyroide.net/pdf/Levothyrox_Mail_Lettre_Europe_IT.pdf
https://www.forum-thyroide.net/pdf/Levothyrox_Lettre_Europe_IT.pdf

Portugais :
https://www.forum-thyroide.net/pdf/Levothyrox_Mail_Lettre_Europe_PORT.pdf
https://www.forum-thyroide.net/pdf/Levothyrox_Lettre_Europe_PORT.pdf

Arabe :
https://www.forum-thyroide.net/pdf/Levothyrox_Mail_Letter_Europe_ARABE.pdf
https://www.forum-thyroide.net/pdf/Levothyrox_Lettre_Europe_Arabe.pdf


Dernière édition par Beate le 09. Mai 2018, 22:43; édité 1 fois
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shannon
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 (p490901)
Posté le: 18. Avr 2018, 01:12
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Sylviane91
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GENIAL
on déclare la crise sanitaire nous-mêmes Cool
merci merci
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sosso2hors ligne
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 (p490903)
Posté le: 18. Avr 2018, 07:00
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VST A L'ECHELLE EUROPEENNE :

C'est du grand ART
Merci
Immense reconnaissance pour le travail effectué, lequel j'imagine, a du
demander de multiples connaissances et beaucoup de compétences.

Amitiés

Sosso
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Sylviane91hors ligne
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Ablation thyroïde ca...
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 (p490904)
Posté le: 18. Avr 2018, 07:23
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En plus de la diffuser à mes amis qui vivent à l'étranger, je l'ai aussi diffusé à mes amis français dont je sais qu'ils ont des amis à l'étranger (je ratisse large Wink ).
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sosso2hors ligne
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MessageLettre aux autres pays d'Europe

 (p490911)
Posté le: 18. Avr 2018, 09:15
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Sylviane91
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Bonjour,

Oscar Wilde a dit :

" Il faut toujours viser la lune, car même en cas d'échec, on attérit dans les
étoiles "

Je trouve cette citation magnifique !
Elle caractérise l'image que VST m'inspire, au vue des derniers rebondissements.

Bonne journée !

Sosso
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linhors ligne
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Thyroidectomie total...
Franche-Comté
féminin
40+
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 (p490931)
Posté le: 18. Avr 2018, 13:42
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Bonjour,

Du plus profond du coeur, je vous remercie à mon tour. Grâce à vous, je suis convaincue que la vérité éclatera, que des analyses toxicologiques vont finir par mettre en évidence un problème. Je reste persuadée que ce n'est ni une intolérance ni une allergie qui a autant provoqué de dégâts dans l' organisme de beaucoup de malades.

Merci infiniment; vous êtes des femmes admirables vraiment!

Lin
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Lackyhors ligne
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Thyroïdite Hashimoto...
Bas-Rhin (Alsace)
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 (p490948)
Posté le: 18. Avr 2018, 17:29
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Bonjour BEATE

UN GRAND MERCI ET BRAVO c'est formidable


Amitiés
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Sylviane91hors ligne
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 (p490970)
Posté le: 18. Avr 2018, 22:02
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Je l'ai envoyée à une copine anglophone, à une copine portuguaise, à des amis allemands, me reste plus que la version espagnole à envoyer à une amie espagnole (je ne connais pas d'italiens !).


Demain j'envois aussi les lettres en plusieurs langues à mes amis français, qui , en majorité, ont tous des amis ou de la famille, vivant dans des pays d'Europe.
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sosso2hors ligne
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 (p490981)
Posté le: 19. Avr 2018, 07:16
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Bonjour !

C'est génial Sylviane !

Merci !

Amitiés

Sosso
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Sylviane91hors ligne
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 (p490994)
Posté le: 19. Avr 2018, 10:52
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Je n'ai pas encore eu de retour. J'espère au moins qu'ils me lisent (ils me lisent bien, et m'écrivent, pour d'autres choses). Même pas un "Ok, je diffuse autour de moi".

Ce n'est pas très simple de mobiliser les gens. Ce dont je m'aperçois c'est que beaucoup de gens me sollicitent pour me dire : "ma nièce a des problèmes avec la NF qu'est-ce qu'elle doit faire ? etc..." , donc pour quelque chose de ponctuel et strictement personnel.

Mais quand il s'agit de monter au créneau pour donner de l'ampleur et vraiment changer les choses (comme ce courrier pour les européens par exemple) ça suit beaucoup moins, parce qu'ils pensent qu'ils ne sont pas directement concernés...ils n'ont pas compris encore que cela arrive avec un substitut thyroïdien mais pourrait arriver avec n'importe quel autre médicament, que c'est inhérent au système. Et que se battre pour ça, c'est se battre pour l'ensemble aussi. C'est un manque de recul, manque de vision large (vision de myope...).

C'est donc un argument à mettre en avant aussi, mais sans non plus chercher à culpabiliser ou sermonner (contre-productif).
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Sylviane91hors ligne
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 (p490997)
Posté le: 19. Avr 2018, 11:20
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Autres possibilités : mettre ces lettres sur des forums étrangers de santé
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sosso2hors ligne
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 (p491012)
Posté le: 19. Avr 2018, 13:20
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Ben le problème c'est la langue, mais sinon il faut chercher

les noms de ces sites .

Sinon c'est une super idée !
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Levothyrox nouvelle formule: lettre aux autres pays d'EUROPE

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