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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49865Carcinome papillaire... 60+ |
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| Varic Inscrit le: 08.02.09 Messages: 115 |
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(p493966)
Posté le: 31. Mai 2018, 09:33
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il y a tellement de preuve de fabulation de l ANSM et Merck que cette histoire cache un plus gros problème !  |
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bobette
Inscrit le: 22.03.09 Messages: 4473Hypothyroïdie auto i... France - Lorraine sud-est 60+ |
Message:
Posté le: 03. Juin 2018, 19:53
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https://www.eurasante.com/evenement.....tients-vie-dun-medicament
| Citation: | Conférence-débat : L’impact des associations de patients sur la vie d’un médicament
Publié le 29 mai 2018
Les étudiants du Master "Management des entreprises du secteur de la santé" de l’IAE Lille organisent vendredi 1er juin à 19h une conférence sur le rôle et le positionnement des associations de patients au cœur du système de santé, aux côtés des institutions de santé et des laboratoires pharmaceutiques. Cet événement fait écho à l’affaire du Levothyrox® et à la mobilisation sans précédent des usagers de santé qui a mené en décembre 2017 au lancement de la mission "Information et Médicament" par la Ministre des Solidarités et de la Santé, Agnès Buzyn. L’objectif de cette mission est d’analyser les erreurs dues au déficit d'informations dans le changement de formule du Levothyrox® pour en tirer des bénéfices pour l'avenir. Elle a pour but d’amener l’innovation et la performance quant à l’accès à l’information pour, d’une part les usagers et d’autre part les professionnels de santé.
Au programme de l'événement, les interventions de :
Olivier Dauptain, Membre de France Assos Santé ;
Philippe Mougin, Fondateur de la start-up HEROIC ;
Laura Naessens, head of Advocacy ;
Jean-Michel Robert, Président d'Altitude Bleue Consulting. |
http://maisondesusagers.chru-lille.fr/accueil/1140150.html
| Citation: | CONFERENCE-DEBAT-COCKTAIL
Suite à l’affaire du Levothyrox® et à la mobilisation sans précédent des usagers de santé, Madame Buzyn, Ministre des Solidarités et de la Santé, a lancé la mission : « information et médicament » en Décembre 2017. L’objectif est d’analyser les erreurs dues au déficit d'informations dans le changement de formule du Levothyrox® pour en tirer des bénéfices pour l'avenir. Cette mission a pour but d’amener l’innovation et la performance quant à l’accès à l’information pour, d’une part les usagers et d’autre part les professionnels de santé.
Cela permet d'y placer les associations de patients et les patients plus largement, au cœur du système de santé aux côtés des institutions de santé et des laboratoires pharmaceutiques.
La mission de cette conférence est de répondre aux questions suivantes : Quel est le rôle et le positionnement actuel des associations de patients ? Quels sont les enjeux pour les pouvoirs publics et les industriels ?
Les étudiants du Master “Management des entreprises du secteur de la santé” de L’IAE Lille auront le plaisir de vous accueillir au sein de leurs locaux pour débattre sur ce sujet d’actualité concernant tous les usagers de santé. |
est-ce que quelqu'un a des échos de cette conférence du vendredi 1er Juin 2018 à 19h ? notamment via France Assos Santé qui était apparemment intervenant (Olivier Dauptain, Membre de France Assos Santé ) |
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bobette
Inscrit le: 22.03.09 Messages: 4473Hypothyroïdie auto i... France - Lorraine sud-est 60+ |
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| Sylviane91 Inscrit le: 04.09.17 Messages: 2718Ablation thyroïde ca... |
Message: (p494182)
Posté le: 04. Juin 2018, 06:44
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| bobette a écrit: | https://www.jim.fr/medecin/actualites/pro_societe/e-docs/medecins_patients_reseaux_sociaux_comprendre_pour_mieux_sentendre_171963/document_actu_pro.phtml
je vous laisse lire cet article de JIM, pas eu le courage. Quelqu'un pourra nous en faire un court résumé avec éventuelles citations si intérêt ? |
Je viens de le lire Bobette, c'est un article et une étude à laquelle a participé Aurélie Laroche. L'auteur défend son beefsteack et on peut lire des choses comme :
| Citation: | Ce qui est frappant également est que ces phénomènes continuent à ne concerner, heureusement, qu’une minorité de patients. Ce n’est par exemple qu’une minorité de femmes utilisant Mirena qui ont signalé des effets secondaires ou une toute petite proportion des patients traités par Lévothyrox qui ont évoqué les effets secondaires potentiels de la nouvelle formule. Mais la force d’internet est telle que tout se passe comme si ces phénomènes marginaux étaient majoritaires.
Le traitement par les médias de ces emballements participe à cette perception.
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Donc c'est un long article qui ne parle que des effets négatifs d'internet sur les patients....
Certes il y a des effets négatifs, mais aussi des effets positifs et cela elle se garde bien d'en parler car elle est dans le descriptif de la toute puissance des médecins et des labos.
Elle propose donc que les médecins s'adaptent à internet, apprennent à le connaître pour "combattre cette source de désinformation".
Ce journal ne vit que par le fait qu'il est lu par des médecins et labos et donc elle les caresse dans le sens du poil.
Voilà, la crise du lévothyrox n'était le fait que d'une toute petite minorité. Attendez deux ou trois ans, et vous verrez que les officiels (et JIM) ne parleront plus que que de 1000 patients...le nombre de patients va diminuer chaque année... On appelle ça le déni.
J'apprécie très peu les propos de ce journal depuis le temps que je lis ses articles, je les trouve manipulateurs et "politique".
Mais que voulez-vous, le journal suit aussi le sens du vent gouvernemental qui lui aussi n'est pas franc du collier sur ce sujet.
Comment ne pas avoir envie d'être ironique aussi quand on lit une phrase comme | Citation: | | "Ainsi, les pouvoirs publics ne semblent plus être des soutiens aussi solides des médecins " |
à une époque où extrêmement rarement (existent-ils seulement ?) des procès de patients ont été gagnés contre les labos et où, mis à part en cas de décès inique aux urgences (où là c'est quand même trop spectaculaire pour n,e pas s'exprimer), l'Etat se tient justement, au contraire, généralement du côté des médecins. Si j'en crois cet auteur , elle réclame encore plus de dictature sanitaire. Ca promet...
On appréciera aussi le fait que l'auteur qualifie les communautés de patients de goût de la victimisation, quand elle-même, présente les médecins comme la cible victime d'internet et également victime du délaissement des pouvoirs publics... Il semble donc que la "victimite"soit une maladie couramment répandue de part et d'autre. |
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bobette
Inscrit le: 22.03.09 Messages: 4473Hypothyroïdie auto i... France - Lorraine sud-est 60+ |
Message:
(p494215)
Posté le: 04. Juin 2018, 11:27
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| Belle analyse, merci Sylviane, c'est pas pour rien que je n'ai pas dépassé les premières lignes en lisant l'article... |
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bobette
Inscrit le: 22.03.09 Messages: 4473Hypothyroïdie auto i... France - Lorraine sud-est 60+ |
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bobette
Inscrit le: 22.03.09 Messages: 4473Hypothyroïdie auto i... France - Lorraine sud-est 60+ |
Message:
(p494468)
Posté le: 06. Juin 2018, 14:17
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http://leparticulier.lefigaro.fr/jc...../le-particulier-sante-n17
Le Particulier Santé n°17 titre sur la thyroïde.
Voici le texte (extrait ? éditorial ?) qui est en accès libre :
| Citation: |
Un mal pour un bien
Jamais nous n’avons autant parlé de la thyroïde que depuis le changement de formule du Levothyrox et ses effets secondaires dénoncés par des milliers de patients. Cette glande, indispensable au fonctionnement de notre organisme, est entourée de mystères, depuis des millénaires. Même si ses mécanismes et les raisons de ses dysfonctionnements sont mieux connus aujourd’hui, ce sont les traitements qui sont désormais sur le banc des accusés. L’explosion du nombre de patients soignés par des hormones thyroïdiennes de synthèse depuis 2006, passé de 2 à 3 millions, interroge. A-t-on effectué trop de diagnostics de pathologies thyroïdiennes ? Prescrit trop de Levothyrox à des individus qui n’en auraient pas eu besoin, avec des inconvénients plus importants que les bénéfices escomptés ? Opéré trop de malades sans prendre en compte les souffrances qui en découlaient ? La polémique, très médiatique, qui entoure le Levothyrox et sa version remaniée, sur ordre des autorités de Santé, n’est-elle pas, au final, un mal pour un bien ? Cette affaire oblige, en effet, à revoir les règles de bonnes pratiques médicales, à préciser certaines indications thérapeutiques, à réfléchir au traitement jusqu’ici systématique de tous les patients qui présentent des bilans anormaux, à prendre en compte leur parole, et les interactions médicamenteuses qui interfèrent avec l’absorption des hormones thyroïdiennes de synthèse, sur fond de monopole laissé à un seul laboratoire. Autant de sujets passionnants, et passionnés, que vous découvrirez dans ce dossier du Particulier Santé.
Dr Pierrick Hordé,Directeur éditorial |
et plus loin | Citation: | Les mystères de la thyroïde
Pauvreté, travail harassant, mélancolie, consanguinité, alcoolisme : pendant très longtemps, ces explications fantaisistes ont été avancées pour justifier l’apparition du goitre, une grosseur visible à la base du cou, décrite dès 2 800 avant J.-C., par un empereur chinois. Le lien avec la thyroïde n’a été fait qu’à la fin du XIXe siècle. Il n’existe plus aucun doute aujourd’hui : cette petite glande de 15 cm en forme de papillon, disposée de part et d’autre du larynx, intervient dans toutes les fonctions vitales de l’organisme, grâce aux hormones qu’elle synthétise à partir de l’iode fourni par l’alimentation. Prise de poids, âge, surcharge iodée liée à un scanner, grossesse, ménopause… |
Discussion et lien vers l'article :  ARTICLE 'les mystères de la thyroïde' |
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bobette
Inscrit le: 22.03.09 Messages: 4473Hypothyroïdie auto i... France - Lorraine sud-est 60+ |
Message:
(p494519)
Posté le: 07. Juin 2018, 07:54
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http://www.paris-normandie.fr/regio.....rairie-pardels-HG13158429
interwiew d'Anny Duperey autour de son nouveau livre, elle reparle de "notre" cirse :
| Citation: | On a entendu votre voix lors du scandale du Levothyrox. Qu’est-ce qui fait hurler Anny Duperey ?
« Les autorités de santé qui ne s’occupent pas des patients mais de leur intérêt. C’est un manquement extraordinaire. Je me suis rendue compte à quel point ils n’en avaient rien à faire de la santé des gens. Cette histoire est un scandale innommable. Nous avons vraiment servi de cobayes. Et tout ce que j’ai appris depuis... C’est la première fois que je m’indignais ainsi publiquement. On est bien mal défendu par les gens censés nous défendre. » |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49865Carcinome papillaire... 60+ |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49865Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p495550)
Posté le: 21. Juin 2018, 05:29
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Un nouveau communiqué de Merck, dans le Quotidien du Pharmacien :
https://www.lequotidiendupharmacien.fr/actualite-pharmaceutique/article/2018/06/20/pas-danomalies-dans-la-composition-du-levothyrox-confirme-merck_273028
L’introduction montre un sacré mépris : « Une fois encore, Merck dénonce un climat délétère qui n’a pour seul objectif que d’inquiéter les patients et déstabiliser la communauté médicale. »
😡🤬
Pas UN MOT pour les patients en souffrance ... comme si l’AFMT avait pour seul objectif « d’inquiéter et de déstabiliser », et faisait tout ça pour s’amuser ??? Or, s’ils font tout ça, et si différents groupes, collectifs et associations se battent depuis des mois pour avancer et être écoutés, c’est pour trouver enfin des EXPLICATIONS aux effets indésirables, toujours inexpliqués pour l’instant ...
Article réservé aux abonnés, mais quelqu’un l’a recopié dans un groupe FB :
| Citation: | Pas d'anomalies dans la composition du Lévothyrox, confirme Merck
Le Laboratoire Merck confirme que les « révélations » de l'Association française des malades de la thyroïde (AFMT) faisant état d'anomalies dans la composition du Lévothyrox sont infondées.
« Une fois encore, Merck dénonce un climat délétère qui n’a pour seul objectif que d’inquiéter les patients et déstabiliser la communauté médicale. » La filiale française du laboratoire allemand Merck KGaA a communiqué mardi soir pour appeler « à la responsabilité de chacun concernant la diffusion de prétendues analyses ou allégations non scientifiquement fondées ».
Le laboratoire avait déjà réfuté les affirmations de l'AFMT qui annonçait que de nouvelles analyses mettaient en évidence des anomalies dans la nouvelle formule du Lévothyrox, à savoir la présence de lévothyroxine de forme dextrogyre alors que seule la forme lévogyre doit entrer dans sa composition, et un sous-dosage de la substance active. Le laboratoire, tout comme l'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), s'étonnait de ne pouvoir accéder au rapport d'analyses en question, l'AFMT répondant qu'il était réservé à la justice.
Dans cette nouvelle communication, Merck annonce avoir reçu « de source journalistique » une copie de ce rapport, ce qui lui permet d'affirmer qu'il ne contient « aucune preuve scientifique d’une quelconque anomalie dans la nouvelle formule du Lévothyrox ». Le laboratoire note qu’« aucune validation scientifique des méthodologies utilisées n’est fournie », que « le rapport lui-même met en doute ses propres hypothèses et souligne de possibles biais et de possibles erreurs ». Il insiste sur le fait que les résultats sont présentés sous une forme « conditionnelle et se résument à une succession d’hypothèses ». En outre, « les conseillers scientifiques de l’AFMT ont eux-mêmes admis qu’il ne s’agit pas de preuves indiscutables et émettent des réserves quant à la reproductibilité de ces résultats ». Enfin, ce rapport « ne permet toujours pas de vérifier la qualification et les compétences techniques du laboratoire sur ce type d’analyse, puisque cette version est anonymisée ». |
Mêmes affirmations dans le Moniteur des pharmacies :
https://www.lemoniteurdespharmacies.fr/actu/actualites/actus-medicaments/180620-analyses-du-levothyrox-le-laboratoire-merck-confirme-sa-position.html
Dernière édition par Beate le 21. Juin 2018, 06:31; édité 1 fois |
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Beate
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Beate
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| Sylviane91 Inscrit le: 04.09.17 Messages: 2718Ablation thyroïde ca... |
Message:
(p495715)
Posté le: 24. Juin 2018, 08:46
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Bravo, je trouve très bien qu'il se soit mobilisé via cet interview : à partager !
J'attendais avec impatience une parole publique de France Assos.
Merci Béate pour cette information  |
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bobette
Inscrit le: 22.03.09 Messages: 4473Hypothyroïdie auto i... France - Lorraine sud-est 60+ |
Message:
(p495731)
Posté le: 24. Juin 2018, 11:52
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Globalement bonne synthèse de toutes les problèmatiques, il aborde même la fameuse règle statistique, pourtant connue, notamment en marketing, mais peu exploitée dans cette affaire (sauf curieusement dans un communiqué Merck) et que nous avions abordée sur le forum, qui veut que si une personne se plaint, il y en a au moins 10 ou 15 autres qui ont les mêmes plaintes mais ne les expriment pas. Message
Un petit bémol, mais c'est pas grave, sur le point du sous-dosage du LNF en lévothyroxine, qui n'explique pas les cas d'hyper notamment, et sur le fait qu'il faut encore que les analyses de l'AFMT soient validées dans de formes plus officielles pour qu'on soit affirmatif sur le composant indésirable.
Sur la campagne menée plus globalement, notamment par France Assoc, à propos du droit des médicaments, voir ce message Message |
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