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Younna Inscrit le: 17.02.18 Messages: 3 |
Message: (p487692)
Posté le: 17. Mar 2018, 09:29
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Bonjour,
j'aurais besoin de votre aide.
Ma thyroide fonctionne bien mas j'ai 2 nodules, dont un gros de 3,5cm, dont je veux me débarasser. Il me dérange vraiment, pour avaler et bien sur aussi esthétiquement.
J'ai consulté une endocrinologue très connue en Belgique et malgré que ma thyroïde fonctionne parfaitement bien elle m'a conseillé de l'enlever avec une opération ou bien au moins la moitié, car ce n’est pas possible de retirer ce gros nodule sans enlever la thyroïde. J'ai refusé. Je ne veux pas devoir prendre des hormones toute ma vie.
Maintenant je cherche un médecin en Belgique (Bruxelles de préférence)
qui est au courant des methodes "non chirurgicales" pour se débarrasser des nodules, laser, radiofréquence, echotherapie, peu importe. Ce n'est pas encore pratiqué en Belgique mais je veux bien aller en Allemagne ou en France et payer moi-meme.
(je parle parfaitement l'Allemand donc aucun souci)
J'aurai juste besoin de votre aide pour trouver un bon endocrinoloque en Belgique qui peut me mettre en contact avec un centre en France ou en Allemagne qui pratique ces méthodes.
Je travaille beaucoup et je ne peux pas me permettre de perde du temps à consulter des médecins qui ne connaissent pas ces nouvelles solutions.
Un grand merci d'avance! |
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Younna Inscrit le: 17.02.18 Messages: 3 |
Message: (p488570)
Posté le: 24. Mar 2018, 14:32
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quelqu'un pourrait m'aider ou bien me donner les conseils ou trouver un bon médecin?
Merci! |
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DC Inscrit le: 04.03.17 Messages: 53Nodule thyroidien Pyrénées orientales |
Message: (p488631)
Posté le: 24. Mar 2018, 23:53
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Bonsoir
Pour la thermoablation en France sur Paris vous pouvez vous diriger vers La Pitié Salpetriere, lHôpital Americain .Vous devriez consulter sur le forum la rubrique "J hésite à me faire enlever la thyroide" ou les personnes qui se sont tournées vers la thermoablation racontent leur parcours.
Pour ma part j ai bénéficié de cette technique et je ne peux que vous encourager à suivre ce chemin.
Vous éviterez une intervention chirurgicale un traitement à vie surtout quand on connaît le problème du levothyrox !!
A bientôt sur le site
Cordialement
Danielle |
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RameZaki Inscrit le: 13.10.21 Messages: 6 |
Message: (p547361)
Posté le: 13. Oct 2021, 22:03
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Bonjour,
Pourrais je savoir, de vos nouvelles ? Qu'avez vous fait finalement..
En effet, j'ai presque le même problème que vous, mais moi j'ai 50ans, et je veux plutôt "Vivre avec ma Thyroïde" qui fonctionne très bien, quoi que j'ai un gros nodule(bénin) de 5cm dans un lobe, et 2 autres 2cm dans l'autre lobe, le fait qu'ils sont tous invisibles fait que je n'ai pas de pb esthétique. je n'ai pas de problème non plus pour respirer, sauf une "toute petite" gêne pour avaler depuis qu'on l'a découvert par hasard chez moi suite à une Radio des poumons, si non je n'étais jamais au courant.
Je suis pour toute autre solution sauf "vivre sans", j'ai parlé à mon Endocrinologue en Belgique(où je vie) de la Thermoablation, mais elle m'a dit que c'est uniquement pour les nodules contenant du liquide à l'interieur! j'étais très déçue ce jour là, et j'aurais espéré qu'elle s'est trompé. mais j'insiste toujours à chercher une autre solution pour me débarrasser du gros nodule quoi que non gênant pour le moment..
Zaki.. |
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RameZaki Inscrit le: 13.10.21 Messages: 6 |
Message: (p547362)
Posté le: 13. Oct 2021, 22:09
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Eh bien félicitation
Pourrais je savoir est ce que votre type de nodule, c'est des nodule avec un liquide à l'interieur ? ou ça marche avec tout type de nodules "bénins".
Merci d'avance.. |
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Younna Inscrit le: 17.02.18 Messages: 3 |
Message: (p547366)
Posté le: 14. Oct 2021, 09:04
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Nina Top, RameZaki
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Bonjour Zaki,
Oui finalement j'ai fait la thermoablation dans un hopital en Allemagne (Wesseling, près de Bonn), en janvier cette année. ça c'est très bien passé et ce n'était pas trop cher non plus. Déjà très satisfaite du résultat, et la taille va encore diminuer un peu.
Mon nodule n'avait pas ou quasiment pas de liquide à l'intérieur. Si vous voulez je peux vous donner le contact de mon nouvel endocrinologue à Bruxelles qui fait le suivi avec moi... |
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RameZaki Inscrit le: 13.10.21 Messages: 6 |
Message: (p547369)
Posté le: 14. Oct 2021, 12:03
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Merci Younna pour votre réaction.
PJustement, pourriez.vous me communiquer les informations sur le centre et le médecin etc.. ?
À part cela, de combien de cm à combien, Ia taille à elle diminué ?
Le coût en Allemagne ?
Je vous également envoyé les coordonnés en message privé.
Encore merci.. |
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Nina Top Inscrit le: 16.10.21 Messages: 1Nodule thyroïdien Bruxelles 30+ |
Message: (p547408)
Posté le: 16. Oct 2021, 19:46
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : RameZaki
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Bonjour, et merci pour les infos déjà partagées - ça me donne d'espoir!
Je suis exactement dans le même bateau, j'ai un nodule thyroïdien plus que 3 cm. La spécialiste qui suit mon cas assuissait que j'enlève ma thyroïde entière - même si le nodule est bénin.
Pourriez-vous partager avec moi aussi les infos sur l'hôpital en Allemagne, ainsi que les détails de votre nouvel endocrinologue à Bruxelles - qui ne s'oppose pas aux alternatives à la chirurgie.
Un tout grand merci n avance et bon courage |
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Avril1 Inscrit le: 17.02.22 Messages: 1 |
Message: (p549844)
Posté le: 20. Fév 2022, 10:41
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Bonjour Younna,
je serais moi aussi très intéressée de connaître le nom de l'endocrino à Bruxelles qui vous a aidée!
Déjà merci! |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49770Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p549864)
Posté le: 21. Fév 2022, 20:01
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Nina Top
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Bonjour,
Pour tous ceux qui ont du mal à discuter avec leurs médecins sur les alternatives à la chirurgie, voici le lien vers les récentes recommandations européennes sur la thermoablation (en anglais) :
https://www.karger.com/Article/Pdf/508484
https://www.karger.com/Article/FullText/508484
Cela permettra d’avoir quelques arguments (conditions qui rendent la thermoablation envisageable, ou qui au contraire constituent une contre-indication etc.)
Notre association prépare un article FAQ et un webinaire sur le sujet, au printemps.
Beate |
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Evelyne666 Inscrit le: 15.09.22 Messages: 6 |
Message: (p552465)
Posté le: 15. Sep 2022, 15:51
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Bonjour,
Je viens de m'inscrire sur le site, et c'est le premier message que j'écris, j'espère donc que je n'aurai pas de souci technique.
J'ai un macronodule en constante évolution, il est froid à forte densité cellulaire (résultat selon MIBI), solide, isoéchogène et bien circonscrit, qui est passé de 26mm de large et 16mm d'épaisseur à 27mm de large et 21mm d'épaisseurr en 1 an. Hauteur de 23mm inchangée. Stade TIRADS évalué à 3, biopsie négative.
J'ai d'autres nodules répartis sur les 2 lobes mais d'aspect inchangé. TIRADS 3 également pour les autres nodules.
Au niveau général, volume estimé lobe droit 19ml et gauche 5ml.
Mon endocrino voudrait enlever les 2 lobes. De plus, selon lui il y a réplication cellulaire anormale, donc risque certain de cancer.
Le spécialiste qui a fait la MIBI est du même avis. Concernant la thermo-ablation, il dit que dans mon cas ce n'était pas possible car ne fonctionnant que pour des kystes (nodules remplis de liquide). De plus rien ne garantit que les autres nodules ne dégénéreront pas, raison de plus pour tout enlever.
Malgré ces 2 avis, je suis réticente à tout enlever, aussi j'aimerais avoir les coordonnées d'un endocrino ou d'un chirurigen en Belgique chez qui demander un second avis.
Si la thermoablation n'est pas pour moi, j'espère au moins garder un lobe .
Merci pour votre aide, même si je ne suis pas certaine d'aimer la réponse... |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49770Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p552500)
Posté le: 16. Sep 2022, 17:25
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Bonjour,
je ne sais pas s'il existe déjà des centres qui proposent la thermoablation en Belgique ?
Dans ton cas, avec un nodule qui est TIRADS 3, et qui est négatif à la biopsie (tu veux dire benin ? Ou inexploitable ? Quelle classification Bethesda ?), c'est plutôt rassurant - et une thermoablation est tout à fait possible pour un nodule bénin, du moment qu'on a deux cytoponctions négatives à quelques mois de distance.
Et non, la thermoablation n'est pas "réservée aux kystes" (il confond avec l'alcoolisation) ! Au contraire, elle s'applique aux nodules solides !
Reste qu'en effet, personne ne pourra te garantir qu'il n'y ait absolument rien dans les autres nodules (quelle taille ?), car ce n'est pas la taille qui définit le risque de malignité. Donc, même en détruisant le gros nodule, il faudra continuer la surveillance, vraisemblablement prendre un peu d'hormones...
Pour un nodule unique, la thermoablation est une méthode très intéressante, mais quand il y en a beaucoup, pas forcément (pareil d'ailleurs pour la lobectomie, si l'autre lobe a déjà plein de nodules).
Peut-être que des patients belges vont te répondre ? Sinon, tu peux tout à fait essayer (comme l'ont fait d'autres patients) de prendre un avis à Paris, p.ex. à la Pitié Salpêtrière.
Bon courage, tiens-nous au courant !
Beate |
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Evelyne666 Inscrit le: 15.09.22 Messages: 6 |
Message: (p552581)
Posté le: 20. Sep 2022, 09:33
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Merci pour avoir réagi si rapidement.
Pour répondre à tes questions, la thermoablation n'existe pas en Belgique, il faut aller en France, au Luxembourg ou en Allemagne.
Dans mon premier message je me suis trompée, c'est une cytoponction et non une biopsie, je pense que la terminologie est importante donc je corrige.
Concernant la cyto du macronodule, le résultat est bénin et Bethesda classe 2.
Les autres nodules à droite font 4,6x3,2mm et 4,2x2,7mm, faiblement suspects, tirads 3.
Il y a un quatrième nodule à gauche, iso-échogène avec faible composante kystique, 4,7x2,3x7mm para-isthmique, tirads 3, et toujours à gauche une macrocalcification de 5,8mm de diamètre, tirads 1.
Fin de l'année je fais un contrôle (Mibi + écho+prise de sang), et je verrai bien l'évolution.
Actuellement je vais tous les 6 mois chez l'endocrino mais les examens se font 1xpar an.
Mon endocrino m'a suggéré de demander un second avis car c'est mon droit, il n'est vraiment pas contraire et je précise que je n'ai rien à lui reprocher.
Je ne peux me résoudre à me séparer de ma thyroide sous prétexte que c'est préventif car on soupçonne un cancer (ce n'est vérifiable qu'après l'ablation malheureusement, on se base sur la vitesse de réplication cellulaire qui semble anormale) et préfère trouver une autre solution. |
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