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Trak positif (basedow) et désir 2éme grossesse

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maryse 123hors ligne
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MessageTrak positif (basedow) et désir 2éme grossesse

 (p487163)
Posté le: 10. Mar 2018, 15:44
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Bonjour.
Basedow diagnostiquée en 2004. Thyroidectomie en 2008 et exophtalmie présente.
CHU Angers; centre de référence donné feu vert 1ère grossesse en dec. 2011 avec des trak élevés mais stables (54). Un suivi grossesse ++ ( hyperthyroidie foetale, point de bleclar et j'en passe...)
Mon fils est né prématurément à 7 mois avec une hyperthyroidie soignée à ses 6 mois. Puis une malformation de Chiari ( base du crâne trop petite qui empêche le cervelet de bien se developper: décompression crannienne en 2017) il va bien aujourd'hui même si nous attendons encore des résultats par rapport à un déficit de production d'hormones de croissance).
Me concernant: décompression orbitales semie-urgente 2 mois post-grossesse en 2012 puis récidivé et jolis de cortisone et radiothérapie en 2015.
Les trak n'ont fait qu'augmenter pendant la grossesse alors que les médecins pensaient qu'ils auraient eu tendance à baisser.
2ème desir de grossesse: consultation au CHU pour connaître leurs avis; D'abord un feu vert en 2015 puis on se présente à nouveau quand nous sommes prets et douche froide: 2ème grossesse plus que fortement déconseillée ( trop d'incertitude sur l'evolution des trak pendant la 2nd grossesse). Risque pour le bébé et pour moi. Nous sommes en cours de projet d'adoption mais le chemin va être encore très long.
Ma question : y-a-t-il des femms ayant eu des trak positifs et qui augmentent pendant leur grossesse et qui ont pu avoir un 2ème enfant ? Les anticorps ont-ils réagit de la même façon? Quel suivi, par quel centre (ex: celui de Nice) ? Mon mari et moi sommes parfaitement conscients des risques et nous n'en prendrons pas pas c'est pourquoi nous nous orientons vers la parentalité adoptive mais ces témoignages me permettraient je pense d'accepter un peu mieux la situation, de creuser et de demander des contres avis ou d'exclure toutes lueures d'espoirs. Je vous remercie par avance
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Heliotropehors ligne
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 (p487215)
Posté le: 11. Mar 2018, 07:56
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Ton premier enfant a déjà subi des dégâts sérieux du fait des TRAK dont tu étais porteuse et dont, apparemment, tu es toujours porteuse et, ce, en quantité.
Tu ne penses pas que les spécialistes consultés pourraient avoir plus que raison, maryse 123 ? Apparemment oui d'après ce que tu écris mais non, tout au fond de toi...
L'adoption n'est pas un processus très facile non plus.
Pourquoi tiens-tu tant à avoir un autre enfant ?
C'est la question que je me pose après avoir lu ton message.
Excuse-moi si mon intervention te paraît un peu abrupte.
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maryse 123hors ligne
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 (p487227)
Posté le: 11. Mar 2018, 09:45
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Pas de problème concernant ta réponse , il me permet de prendre la mesure de la situation.
Expliquer notre désir profond et légitime d'agrandir serai trop long et ce n'est exactement le sujet.
Ce qui est certain c'est que moi mari et moi, nous ne prendrons aucun risque mais la médecine évolue et ce forum est une bonne opportunité pour obtenir des témoignages éclairants tout comme le mien peut l'être.
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 (p487272)
Posté le: 12. Mar 2018, 07:36
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Au niveau des nouveaux moyens il y en a un qu'il faudrait étudier.
Il s'agit de l'Echopulse d'une société appelée Théraclion.
J'avais trouvé plusieurs articles où il était questions de nodules bénins à faire disparaître mais aussi d'anticorps anti-récepteurs de la TSH (TRAK) qui pouvaient être supprimés par écho thérapie.
Je ne les retrouve pas et je n'ai pas trop le temps de fouiller.
Le plus simple, si tu veux vraiment chercher de nouvelles pistes, ce serait de contacter l'entreprise elle-même.
A toi de voir, maryse 123.
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 (p487549)
Posté le: 15. Mar 2018, 14:54
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Bonjour,

Bienvenue Maryse ! C’est en effet un sacré dilemme ! Et c’est surprenant qu’autant d’années après ta thyroïdectomie, tu aies encore autant d’anticorps et qu’ils ne disparaissent pas ...

Ton opération était-elle vraiment « complète » ?

Ton désir d’un deuxième enfant est tout à fait compréhensible. Et il y a de jeunes femmes qui ont eu des grossesses avec des taux encore plus élevés (souvent découverts pendant la grossesse, pas avant) et dont les bébés n’ont eu aucun souci. Mais ce n’est pas garanti ... et l’exemple de ton fils montre qu’il y a des risques !

Au CHU d’Angers, qui a un centre de référence des maladies de la réceptivité hormonale dont la « grossesse sous Basedow » est l’une des spécialités (c’est bien eux que tu consultes ?), tu es entre les meilleures mains possibles, c’est vraiment à voir avec eux ... si eux te disent que c’est dangereux pour ton futur bébé, ce n’est pas un forum Internet qui pourra te dire le contraire Shocked

Héliotrope, les ultrasons à haute fréquence permettent de détruire des NODULES (froids et bénins, ou chauds) - mais pas des anticorps ? Peut-être as-tu vu des articles où on les utilisait pour Basedow ? Si on détruit tout ou une partie de la thyroïde, normalement ça fait baisser les anticorps (même s’il existe des exceptions- commé ici). Mais on ne peut pas cibler « les anticorps » eux-mêmes, en circulation dans le sang, partout dans le corps, avec une sonde à ultrasons !

Voilà pour ce que je peux dire ici, je pense qu’il faudra vraiment voir ça avec le centre de reference d’Angers ... essayer de comprendre pourquoi ces fichus anticorps ne disparaissent pas (il doit y avoir quelque chose qui continue à les stimuler, un petit bout de tissu thyroïdien quelque part ?) et déterminer les risques ...

Je sais que normalement, on estime que le risque de transmission a l’enfant est inexistant en-dessous d’un taux de 6 environ. Donc, à plus de 50, le risque reste réel ...

A très bientôt, en espérant que tu trouveras une écoute et surtout une solution ! Tiens-nous au courant !

Beate
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 (p487585)
Posté le: 16. Mar 2018, 08:15
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Oui Beate, d'après des articles et un sujet ouvert par philippe75, l'impulse a bien été utilisé, non seulement contre certains nodules mais également contre les TRAK. Il s'agissait uniquement d'essais de la méthode et pas en France si mes souvenirs sont bons.
On retrouve toujours des références pour cet appareil dans le cadre de l'élimination de certains nodules, en revanche il n'en est plus question pour lutter contre les TRAK.
Les essais n'ont peut-être pas été aussi concluants que ce qu'ils paraissaient être dans un premier temps ? Je n'ai pas trouvé d'explications.
Pas impossible du tout que les TRAK se soient reproduits malgré l'élimination de ceux existants au moment de l'essai ?
Depuis mon dernier message ici j'ai essayé de fouiller mais je n'ai même pas retrouvé les articles que j'avais pourtant lus il y a environ deux ou trois mois avec attention. C'est normal. Un telle technique m'intéresserait si une nouvelle crise de Basedow devait à nouveau me mettre par terre...
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 (p487596)
Posté le: 16. Mar 2018, 09:50
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Bonjour Héliotrope,

J’ai regardé les messages de Philippe75, mais tu as dû mal comprendre quelque chose ? Cela parle en effet de la possibilité d’utiliser les ultrasons à haute fréquence (Echopulse, société Theraclion) pas seulement pour détruire des nodules, mais aussi toute ou une partie de la thyroïde dans le cas de Basedow ...

Mais cela ne peut pas détruire directement « les anticorps » ! S’ils baissent, c’est une conséquence de la destruction de la thyroïde. Car comment imaginer « viser » les anticorps, qui sont dans le sang et circulent partout dans le corps ?

Une des discussions avec Philippe75, qui contient plusieurs liens : Lien à l'intérieur du forumDestruction par ECHOTHERAPIE des nodules (bénins uniquement)

Mais cela ne va pas beaucoup aider Maryse, dont la thyroïde a DÉJÀ été détruite (a moins de découvrir un résidu de tissu thyroïdien quelque part ?)

Bonne journée !

Beate
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 (p487684)
Posté le: 17. Mar 2018, 07:46
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Je ne devais pas être particulièrement bien réveillée. En principe je viens sur VST le matin tôt.
J'ai voulu simplement mentionner la nouveauté juste pour dire que les méthodes ne restent jamais figées à ce qui existe déjà, Beate.
De toute façon, les sujets où l'impulse était utilisé contre la maladie de Basedow n'apparaissent plus nulle part.
Reste une vraie préoccupation : plusieurs personnes après une thyroïdectomie totale connaissent des exophtalmies. Jusqu'à présent on connaissait le phénomène à la suite du traitement de destruction de la thyroïde par iode radioactif.
La maladie de Basedow et ses conséquences à long terme laisse des doutes quant aux connaissances qu'on en a.
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maryse 123hors ligne
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 (p487721)
Posté le: 17. Mar 2018, 14:35
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Je vous remercie pour vos messages.
Oui je suis bien suive par le centre de référence au CHU d'angers depuis 2011 et c'est bien le professeur qui me déconseille vivement une seconde grossesse. Je suis ces conseils. J'ai déjà fait en 2009,un après la thyroidectomie totale une échographie pour vérifier qu'il n'y avait aucune repousse...rien. Je n'obtiens aucune explications à ces anticorps toujours présents et élevés. Je pourrais néanmoins reposer la question à l'équipe qui me suit sur les résidus éventuels de tissus sachant que j'ai ce doute/interrogation en tête depuis plusieurs années. J'ai un suivi tous les 6 mois avec mes endocrinologues (en privé + centre de référence au CHU) et avec mes ophtalmos ( en privé + fondation rotschild ) et je sais bien que ma situation comme le dit le professeur est "hors norme" mais nous sommes tous un peu atypiques avec basedow et j'avoue avoir du mal à me satisfaire de cette réponse. Dans tous les cas j'accepte de mieux en mieux ma situation mais basedow m'épuise, je fais régulièrement des séances de faciatherapie, shiatsu, acuponcture à venir. Je suis maintenant dans une recherche d'amélioration de mon confort quotidien et on en oubli parfois de se recentrer sur les causes, sauf que ce sont des anticorps qui me posent tous ces "problemes". Je vais continuer les explorations et je vous tiendrez informé,va peut aider d'autres personnes. J'ai RDV ce lundi avec le chirurgien qui m'a fait la décompression orbitaire en 2012 pour rechercher là encore une solution d'amélioration à mon exophtalmie recidiviste. Je suis convaincue que les anticorps y sont pour beaucoup, encore eux... merci de votre écoute et de votre bienveillance.
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 (p487780)
Posté le: 18. Mar 2018, 08:26
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Dans la mesure où il faut une "base" génétique appropriée pour que l'organisme puisse créer ce type d'anticorps auto-immun il y a sans doute encore des paramètres à découvrir sur les TRAK.
Nous sommes peu nombreux (ses) à subir un Basedow comparativement à toutes les autres pathologies possibles de la thyroïde.
Les études sont rarissimes sur ces anticorps-là. Il en faudrait car, à lire tout ce que je lis ici sur le sujet, je me dis que la thyroïde n'est peut-être pas la seule cible des TRAK. Les yeux subissent souvent en même temps ou après une crise de Basedow. Peut-être existe-t-il des problèmes oculaires liés aux TRAK sans que la thyroïde vive un épisode d'hyperthyroïdie. Peut-être existe-t-il même d'autres désordres liés aux TRAK au cours desquels personne ne cherche ces anticorps-là.
Pour ma part je n'ai déclenchée une maladie de Basedow reconnue comme telle que sur le tard, à 61 ans. Un spécialiste m'a dit, après coup, que j'avais certainement eu toute ma vie une maladie de Basedow infra-clinique. Il est vrai qu'à plusieurs reprises dans ma vie j'ai eu des périodes très agitées sans qu'on cherche vraiment à savoir ce qui se passait...
Bon, c'est dit, si je gagne une somme folle à Euro-Millions je créée une fondation pour étudier les anticorps anti-récepteurs de la TSH !!! Wink
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