Près d'1 million de Français ont arrêté la nouvelle formule!

[Sylviane91]

Le monde continue à écrire dans ses titres "ont abandonné le lévothyrox", si bien qu'il y a des réflexions de lecteurs, du type "Ben alors, ils n'en avaient pas besoin ?"


Alors qu'au contraire certains journaux sont très précis. Exemple : https://www.ladepeche.fr/article/20.....euse-crise-sanitaire.html (la dépêche).



Le monde parle aussi aujourd'hui de "batailles" de chiffres : http://www.lemonde.fr/securite-sani.....yrox_5268088_1655380.html

[bobette]

En tout cas si j'en crois la presse d'aujourd'hui, le ministère "nous concède" bel et bien 500 000 personnes qui ont switché... ! ne soyons pas trop royalistes, c'est déjà une belle avancée dans le dialogue ! je trouve que le plus important est obtenu...

[Maya6129]

bobette a écrit:

En tout cas si j'en crois la presse d'aujourd'hui, le ministère "nous concède" bel et bien 500 000 personnes qui ont switché... ! ne soyons pas trop royalistes, c'est déjà une belle avancée dans le dialogue ! je trouve que le plus important est obtenu...

oui, c'est déjà pas mal.

Le ministère a-t-il tenu compte des gens qui ont acheté leur médicament à l'étranger ? Si non, leur chiffre ne reflète pas la réalité.

[Sylviane91]

Heu...oui, tu dois avoir raison Bobette...

C'est vrai que 500 000 c'est tout de même la moitié de 1 million (pourquoi ? On ne sait pas ? D'où sortent-ils ces chiffres ?) et que le chiffre de 500 00 à la place de 1 million est maintenant repris par les journaux.

C'est super carré tout ça

[Sylviane91]

Apprendre à réperer les employés de Merck (directs ou indirects) dans les commentaires sous les articles, leçon n°1 :


Exemple, journal le Monde :

[Sylviane91]

Ils viennent de parler très rapidement de l'affaire sur BFM TV, une description neutre. ils ont dit que 500 000 personnes auraient abandonné la marque Lévothyrox et que le chiffre était contesté par l'association VST (en résumé).
Ils ont rapellé ensuite le nombre de malades de la thyroïde en France.

[bobette]

Ce que je remarque, le vocabulaire étant rarement neutre, c'est que la plupart des organes de presse semblent se rallier aux chiffres du ministère, disant que le ministère "a tranché" entre les chiffres de Merck et ceux de VST...la connotation des termes semble indiquer que le ministère fait office d'arbitre.

En tout cas, on préfère toujours croire la parole officielle...un bon test pour le ministère !
Peut-être pense-t'on que les associations de patients (tout comme les syndicats lors des manif et leurs décomptes de participants) exagèrent toujours un peu...

M'enfin bon... on verra au résultat final de toute l'affaire si ce "rectificatif" du ministère a un autre but que celui avoué (=rétablir la vérité des chiffres).

J'essaie de mettre la revue de presse à jour.

[Equipe VST]

Suite à notre communiqué de presse du 8 mars, sur le nombre de patients qui se sont détournés du Levothyrox nouvelle formule, il y a eu toute une série de réactions ... notamment du laboratoire et des autorités !

Or, même si Merck et ANSM contestent nos chiffres et prétendent ne pas comprendre nos calculs (que nous leur expliquerons avec plaisir !), ils admettent maintenant « au moins 500.000 » ... ce qui est déjà une sacrée avancée, comparée aux « 0,75% des patients » dont on nous parlait auparavant ...

Nous maintenons que le nombre de patients qui se sont détournés du Levothyrox nouvelle formule se situe autour d’un million. Ci-joint un nouveau communiqué ainsi qu'un descriptif graphique des calculs permettant d'aboutir à ce chiffre, à partir des données officielles publiées par la sécurité sociale.

https://www.dropbox.com/s/0yp38pce5y9t5ny/VST_Communique_10-mars-2018.pdf?dl=0
https://www.dropbox.com/s/24hh6pklhbanf7l/VST_dossier_graphique_analyses_Levothyrox_10_mars_2018.pdf?dl=0

[Vincepenny]

J'ai lu les commentaires dans l'article du journal Le Monde... Certains d'entre eux sont si méprisants envers les malades et VST ! Je ne comprends pas ce dédain, comme si nous prenions plaisir à souffrir. Et cet effet nocebo qu'on s'obstine à nous jeter à la tête ! Sans compter les commentaires qui nous traitent de complotistes !

Vraiment merci à VST de continuer à se battre malgré les critiques, la mauvaise foi et le mépris qu'elle endure !

Vincepenny

[Fanny CH]

Bonsoir Beate et toute l'Equipe de VST,

Ne vous laisser pas abattre par les mauvaises langues. Il est tellement évident que les mères de famille très occupées que nous sommes, nous ne prenons pas plaisir et toute notre énergie et temps pour créer un problème
Toutes, nous avons autre chose à faire que de nous plaindre et de rédiger des post.

Quand il faut attendre de nombreuses semaines pour recevoir un rapport demandé . . . . . . c'est très évocateur, je trouve!!

Quoi qu'il arrivera, il restera toujours un doute en voyant un médicament de Merck

Bon dimanche,

Fanny CH

[bobette]

http://www.lepharmaciendefrance.fr/.....ete-le-nouveau-levothyrox

"pharmacovigilance

Combien de patients ont arrêté le nouveau Levothyrox ?
L'association Vivre sans thyroïde est loin d'être d'accord avec l'Agence du médicament quant au nombre de personnes ayant opté pour une des alternatives mises en place.

Un mil­lion de switchs se­lon les pa­tients, 500 000 se­lon les au­to­ri­tés… Une ba­taille de chiffres s'est en­ga­gée jeudi 8 mars à pro­pos du nombre de pa­tients ayant ar­rêté la nou­velle for­mule du Le­vo­thy­rox au pro­fit de l'une des cinq al­ter­na­tives do­ré­na­vant pro­po­sées. L'as­so­cia­tion Vivre sans thy­roïde a dé­gainé la pre­mière en af­fir­mant dans un com­mu­ni­qué de presse qu'« au moins un mil­lion » sur les 3,3 mil­lions de pa­tients fran­çais sous Le­vo­thy­rox « s'en sont dé­tour­nés avec l'ap­pui de leurs mé­de­cins ». Pour abou­tir à cette es­ti­ma­tion, l'as­so­cia­tion a dé­pouillé une vaste base sta­tis­tique, pu­bliée dé­but fé­vrier par l'As­su­rance ma­la­die, sur les vo­lumes de tous les mé­di­ca­ments rem­bour­sables. Des chiffres qu'elle juge « en contra­dic­tion com­plète avec les af­fir­ma­tions of­fi­cielles des pou­voirs pu­blics » : l'Agence na­tio­nale de sé­cu­rité du mé­di­ca­ment (ANSM) in­di­quait, dans son en­quête de phar­ma­co­vi­gi­lance de jan­vier, qu'en­vi­ron 17 000 per­sonnes, soit 0,75 % de l'en­semble des pa­tients, ont si­gnalé des ef­fets in­dé­si­rables « po­ten­tiel­le­ment en lien » avec la nou­velle for­mule du Le­vo­thy­rox.

Ini­tia­tion ou switch ?
Ce ven­dredi 9 mars, sur la base de don­nées de l'As­su­rance ma­la­die pour dé­cembre 2017, l'ANSM af­firme que quelque 500 000 pa­tients ont pré­féré op­ter pour une al­ter­na­tive à cette nou­velle for­mule « mais nous n'avons pas du tout d'in­di­ca­tions pour sa­voir si c'est en ini­tia­tion de trai­te­ment ou en switch », a in­di­qué un porte-pa­role à l'Agence de presse mé­di­cale (APM). Il a ajouté que cette pré­ci­sion se­rait connue « d'ici à fin avril » et que ces 500 000 pa­tients n'ont pas for­cé­ment res­senti d'ef­fets se­con­daires. Tou­jours se­lon le porte-pa­role de l'ANSM, Vivre sans thy­roïde au­rait fait l'er­reur de comp­ter le nombre de com­pri­més : une boîte de la nou­velle for­mule en contient 30 pour un mois, contre 100 pour trois mois chez les spé­cia­li­tés al­ter­na­tives. Mais l'as­so­cia­tion main­tient ses chiffres : elle as­sure avoir pon­déré le nombre de com­pri­més et pris en compte les types de do­sage. « Nous avons es­sayé d'être très pru­dents », dé­clare ainsi sa pré­si­dente Beate Bar­tès.

7 000 plaintes
Pour le pa­tron de Merck Bio­pharma France, éga­le­ment in­ter­rogé par l'APM, cer­tains « font dans le bu­si­ness de la contre-vé­rité » : les chiffres de l'ANSM sont ainsi « loin des don­nées fan­tai­sistes qu'on a en­tendu la veille ». Thierry Hu­lot in­dique que le la­bo­ra­toire a perdu « en­vi­ron 11 % de parts de mar­ché » en nombre de boîtes – Vivre sans thy­roïde évoque une perte de 31 % de parts de mar­ché au der­nier tri­mestre 2017 –, re­ve­nant « à des parts de mar­ché qu'[il] avait an­té­rieu­re­ment, quand il y avait d'autres ac­teurs » ; il rap­pelle à ce titre que Merck se trou­vait alors dans une si­tua­tion de mo­no­pole subi. Pen­dant ce temps, un juge d'ins­truc­tion a été nommé lundi 6 mars à Mar­seille pour en­quê­ter sur les 7 000 plaintes dé­po­sées « pour trom­pe­rie ag­gra­vée, mise en dan­ger d'au­trui et bles­sures in­vo­lon­taires »…

Par Anne-Laure Mercier (avec AFP et APM)

9 Mars 2018 "

en survolant la presse, si je synthétise, Merck parlerait d'une perte de 300 000 (- 10 à 12 %) consommateurs de Lévo, nos autorités de 500 000 (? % je n'ai pas suffisamment décortiqué les articles), nous de 1 000 000 (31 %)...

[lilette]

Merci Bobette.

Regarde le dossier graphique qui est posté par Beate juste au-dessus, dans ce post : les chiffres y sont explicités, notamment l'écart entre ce que dit Merck et ce que constate VST dans les bases de données...

Bonne soirée,
lilette

[clelie]

Beate,

Je vous tire mon chapeau à toute l'équipe!
Non seulement pour le travail que vous faites, l'énergie que vous déployez mais aussi sur le chemin que vous avez parcouru depuis octobre quant à la façon d'envisager le sujet!
Vous êtes un modèle pour les autorités sanitaires sur ce que signifie écouter les patients, accepter de se poser des questions et d'interroger les soi-disant évidences!

Je fais partie de ceux qui ont encore acheté du lévothyrox en octobre et dont les boites restent bien scellées dans mon placard. A chaque fois que je tombe dessus, tout mon corps se rétracte et pour rien au monde je ne reprendrai ce truc!

Merci pour tout ce que vous faites!

[clelie]

Je reste quand même très étonnée de voir les journalistes reprendre inlassablement les chiffres officiels quand bien même ceux-ci se modifient sans cesse et contredisent les précédentes informations....

[bobette]

lilette a écrit:

Regarde le dossier graphique qui est posté par Beate juste au-dessus, dans ce post : les chiffres y sont explicités, notamment l'écart entre ce que dit Merck et ce que constate VST dans les bases de données...

oui j'ai vu, merci, simplement je m'interrogeais sur la cohérence interne des diverses positions et je me demandais quel est le % que nos autorités retiennent...j'ai cru lire dans l'un ou l'autre article de presse qu'ils reprenaient le % de Merck ou à peu près...mais je n'affirme pas.

Par ailleurs, élève disciplinée j'ai voulu à tout prix voir ma propre évolution sous LNF malgré un tas de misères non spécifiques, puis par frousse et principe de précaution en voyant une nouvelle perte de cheveux, j'ai basculé vers le Henning depuis 2 ou 3 mois, mais mes "effets secondaires" (y compris cheveux) peuvent être attribués à mon autre pathologie qui évoluerait...je ne peux vraiment rien affirmer. Je ne perds apparemment plus de cheveux, ce qui ne veut pas forcément dire grand chose de spécifique dans mon cas.