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Témoignages de votre passage au T-CAPS ou au TIROSINT !

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JOZY48hors ligne
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 (p500893)
Posté le: 12. Oct 2018, 08:50
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Bonjour CORALIE PJ merci pour ta réponse ,est que tu prends la même dose en tcaps que ce que tu prenais en lévothyrox ou l thyroxine? parce que je prends moins qu 'avant , mon médecin m'a bien augmenté un peu en tcaps, mais en levothyrox avant la crise je prenais 125 et 100 le week end ce qui faisait environ 118 par jour sans aucun problème je suis contente pour toi si tu vas bien maintenant
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CORALIE PJhors ligne
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 (p500896)
Posté le: 12. Oct 2018, 09:01
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Et bien pour le moment, j'ai gardé le même dosage que j'avais avant avec le L-Thyroxin Henning. Mais il se pourrait que je le modifie dans quelque temps.

Pour te donner mon historique:
2014 à juin 2017 : Ancien Levothyrox 125 (pas d'irrégularité, pas d'effets secondaires)
juin 2017 à juin 2018: Nouveau Levothyrox 137.5 (TSH instable, impossible à stabiliser, effets secondaires)
juin 2018 à septembre 2018: L-Thyroxin Henning: 137.5 (TSH stable, effet secondaires handicapants)
depuis septembre 2018: T-CAPS 137: analyses dans 2 mois à faire (effets secondaires disparus)
Dans tous les cas, après analyse des excipients, il est hors de question que je repasse au nouveau levothyrox et au L-Thyroxin Henning !
Je suis chimiste et je me dis qu'à long terme, certains excipients peuvent être très mauvais sur la santé.
Pour ma part, soit le T-Caps fonctionne, soit je passe aux gouttes.
J'ai assez servi de cobaye..
Moins il y a d'excipients et mieux l'on se portera dans l'avenir.
Nous en prenons tous les jours alors autant prendre le plus sains possible...
C'est ma vision des choses et ma vision de chimiste Smile


JOZY48 a écrit:
parce que je prends moins qu 'avant , mon médecin m'a bien augmenté un peu en tcaps, mais en levothyrox avant la crise je prenais 125 et 100 le week end ce qui faisait environ 118 par jour sans aucun problème je suis contente pour toi si tu vas bien maintenant


Je pense que tes effets indésirables pourraient s'arrêter à TSH plus haute, astu essayé de baisser le médicament ? Pourquoi ne pas prendre que du 75 ? As tu été opérée de la thyroide ?
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natyhors ligne
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 (p500902)
Posté le: 12. Oct 2018, 10:11
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"JOZY48"]bonjour à tous ,depuis le 14 aout en tcaps 75/88 un jour sur deux j'ai fais une
pds hier avec ceci comme resultats :
TSH 0,34 (0,27 à 4,20)
T3 4,8 pmol (3,1 à 6,8 )
T4 15,3 pmol (12 à 22)
qu'en pensez vous ? avant la crise je prenais 100 en ancien levothyrox ,j'ai encore des palpitations au réveil , des suees et la tête qui sonne
est ce que le dosage est encore trop bas ?
merci de vos conseils

Bonjour Josy,
Je suis passée au TCAPS en mai, j'ai dû pour ma part augmenter le traitement.
Pour évacuer le lévothyrox, le chemin a été long et les probiotiques m'ont aidé.
Peux-tu déterminer à quelle TSH tu te sens bien? Avant l'opération? avec l'ancien lévothyrox?
Cette information t'aidera sans doute à bien doser ton TCAPS avec l'appui de ton médecin.
Me concernant, c'est autour de 1 et 1.5 mais je n'ai pas d'obligation de maintenir une petite TSH avec mes antécédents.
Si tu augmentes encore ton traitement, ta TSH baissera encore.
Bon courage à toi
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JOZY48hors ligne
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 (p500970)
Posté le: 14. Oct 2018, 12:27
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bonjour Coralie (c'est aussi le prenom de ma fille) donc j'ai été opérée il y 28 ans thyroidectomie totale en 90 pour goitre multi nodulaire non cancéreux pendant toute ces années j'ai pris successivement 100 ,175, 150,100, 125,118 sans effets indésirables puis nouvelle formule et je me sentais de plus en plus mal jusqu'en mars ou j'ai été hospitalisée et une grosse hyperthyroidie à ce moment là je prenais euthyrox allemand depuis un mois à la dernière dose118 on m'a tout de suite baissé à 75 Jai commencé à me sentir mieux en mai ,en juillet j'ai changé pour tcaps 75 puis mon médecin m'a augmenté à 75/88 (pour encore un peu d'effets indesirables) ma tsh a toujours été très basse de 0,01 à 0,15 pendant toutes ces années on ne tenait compte que de T3 T4 JE ME SENTAIS MIEUX QUAND MA T4 ETAIT VERS LES17 ,18 norme maxi 22 Je pense avoir aussi répondu aux questions de NATY merci à toutes les deux
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CORALIE PJhors ligne
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 (p501012)
Posté le: 15. Oct 2018, 07:47
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Jozy, les besoins changent au cours de notre vie, les dosages auxquels on se sent bien également. Dans votre cas, il faut trouver votre équilibre. La seule chose que je sais, c'est que les palpitations sont liés à l'hyperthyroïdie car avoir une TSH basse peut donner lieu à des problèmes cardiaques avec l'âge. Ce n'est pas systématique pour tous le monde mais c'est un risque. Pour ma part, le protocole de mon cancer m'impose une TSH basse, avec surveillance du cardio avec l'âge Wink
Bon courage Jozy, ne perdez pas patience, vous allez trouver votre bon dosage ! Mais je ne pense pas que ce soit lié à la formule du T-Caps, juste à l'assimilation de la molécule active qui est différente de part les excipients (gélatine/glycérine). Baissez un peu le médicament pour faire le test (à voir avec votre médecin).
Au plaisir d'avoir des nouvelles.
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clapette
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 (p501088)
Posté le: 16. Oct 2018, 12:02
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Bonjour

Prise de sang après 6 semaines T CAPS 125

TSH 0,32 (0,27-4,20)
T4 19,3 (12-22)
T3 5,3 (3,1-6.8)

Bilan précédent après 6 semaines LEVOTHYROX NF 125
TSH 0.460
T4 17,8
J'ai qqs symptômes d'hyper, je pense donc réduire un peu, que me conseillez vous comme baisse dosage ? 112 serait trop, ou alterner 112, 125 merci pour vos conseils .
En tout cas je confirme que T CAPS mieux absorbé, même dosage et T4 et T3 plus hautes !

Merci d'avance pour vos conseils et avis

Magali
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alexandre03hors ligne
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 (p501130)
Posté le: 16. Oct 2018, 19:39
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Bonjour.
Voici mon premier message sur le forum.
J'ai 38 ans et j'ai la maladie de basedow depuis mes 25ans (pratique pour la dernière année de MASTER). Depuis mes 25 ans j'ai fait 3 rechutes en basedow + prise d'une pastille d'iode "radioactive" car trop peur de l'opération.
Ma maladie de Basedow est revenu pour la 4ème fois en juin 2016, depuis je suis traité avec Thyrozole 20mg + lévo 150. C'est la dernière tentative après ce sera l'opération.

Au début du NL j'ai eu des symptômes peu sympathiques (fatigue, problèmes vues et musculaires) mais mon endocrinologue m'a expliqué qu'ils devraient passer avec le temps.
Je me suis accroché au traitement Lévothyrox jusqu'à la semaine dernière mais la j'ai craqué. Depuis début Juillet 2018 j'ai de très nombreux vertiges avec des gros coups de fatigue.
J'ai téléphoné à mon endocrinologue pour dire que j'allai passé au TCAPS mais elle n'était pas d'accord elle m'a dit qu'il fallait que j'augmente mon dosage à 162,5 ce que j'ai fait pendant une semaine mais je me suis senti vraiment de plus en plus mal. J'ai donc décidé d’arrêter le lévo sans prévenir mon endocrinologue. Mon médecin m'à fait une ordonnance pour le TCAPS.
Je prend depuis une semaine 150 de TCAPS et 20Thyrozole. J'ai fait une prise de sang le jour ou j'ai arrêté le lévo : résultats
T4L 15,1 normes (9-19,1)
TSH 4,22 normes (0,35-4,94)

A lire les nombreux messages, j'espérai que les effets aller disparaitre rapidement. Au bout d'une semaine de traitement TCAPS je n'ai pas l'impression d’aller beaucoup mieux, j'ai toujours de nombreux vertiges très difficiles à gérer par moment ainsi qu'une fatigue visuelle.
Depuis 2 ou 3 jours j'ai par période de très fort coups de chaud que je n'avais pas avec le Lévo.
J’espère ne pas avoir fait d’erreurs en changeant de traitement on verra bien.

J'ai une vie compliquée (je ne peux pas m’arrêter professionnellement, j'ai un petit garçon très dynamique +++ , et des parents dépendants) et je suis un peu au bout du bout, cette thyroïde m'épuise.
Désolé pour l’orthographe et l'expression mais mon esprit est un peu perturbé en ce moment.
Merci de m'avoir lu, je vous tiens au courant de l'évolution dans quelques jours.
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grp74hors ligne
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 (p501145)
Posté le: 17. Oct 2018, 09:21
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Bonjour,

J'ai 68 ans et je prends du T-CAPS depuis le mois de mai 2018.
Actuellement, je prends 88µg avec une fois 100µg par semaine, depuis 2 semaines. Précédemment, pendant 3 semaines, je prenais le 88µg avec 2 fois 100µg par semaine.
Voici le résultat de mes analyses de sang faites lundi à jeun:

TSH 0,90 (0,55-4,78)
T3 3 (2,3-4,2)
T4 1,4 (0,9-1,8)

Je suis très fatiguée le matin après la prise du T-CAPS et cela m'a déjà fait ça quand j'étais trop surdosée avec l'ancien Levothyrox.
Je crois que je ne vais plus prendre de 100µg et faire tous les jours 88µg.
Je mange sans gluten depuis 1 mois et très peu le soir (pommes de terres et carottes vapeur avec 1 oeuf à la coque).

Est-ce-que lorsque l'on mange sans gluten, on a moins besoin d'hormones thyroïdiennes?

D'autre part, j'ai une gastrite chronique et depuis plusieurs mois, j'ai des éructations violentes la nuit qui me perturbent beaucoup le sommeil. Quand je dors 5 ou 6 h en tout, je suis contente. Je prends 1 sachet de Gaviscon depuis 5 jours le soir après le repas, et ça a l'air de m'aider un peu mais est-ce-que ça n'a pas un impact sur le T-CAPS?

Je prends aussi 2 Diffu-K par jour car j'ai du mal à garder mon potassium entre 4 et 4,2 bien que je n'ai pas de perte de potassium dans les urines ni de diarrhées.

Que pensez-vous de tout ça?
Je serais heureuse si quelqu'un peut me répondre. Il y a des jours où je suis tellement fatiguée que je renonce à écrire pour demander de l'aide!
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vonnyhors ligne
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Goître multinodulair...
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MessagePétition

 (p501516)
Posté le: 26. Oct 2018, 11:28
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Bonjour,

Je viens de découvrir sur Change.org une pétition "Pour la vente et prise en charge de TCAPS… Lévothyroxine sans excipient à effets notoires" et je souhaitais vous en faire part au cas où cela pourrait être utile.

Voici le lien :

https://www.change.org/p/pour-la-ve.....amp;utm_content=ex44%3Av4Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Bien amicalement à tous.
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Framboisine1
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 (p501532)
Posté le: 27. Oct 2018, 00:12
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Bonjour Alexandre03,

Bienvenu sur le forum.

Ne désespère pas immédiatement...tu dis 1 semaine de Tcaps...c'est trop court.
Il faut au moins 2 à 3 semaines pour voir un petit signe de mieux. C'est progressif.
De plus, il faut réussir à équilibrer ton dosage.
En tant qu'utilisatrice du Tcaps, et pas encore équilibrée, perso., j'en suis satisfaite car je me sens beaucoup mieux qu'avec la NF ; entre autres, je n'ai plus du tout ces affreux maux de crâne au réveil ou cet éternel «casque» sur la tête toute la journée.

Mais, actuellement, tu vois peut-être quelques améliorations ?

Pour avoir une aide plus rapide, il serait préférable que tu crées ton propre post en cliquant sur «nouveau sujet». Tu serais ainsi plus facilement lu par les bénévoles compétentes du forum pour qui la tâche est lourde entre concilier leur vie familiale, professionnelle, leur propre santé et le forum !

Bon week-end.
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Marie 11
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 (p501648)
Posté le: 30. Oct 2018, 19:08
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Bonsoir,
Voila mes nouveaux sous t caps.
La tsh bouge mais les t4 et t3 ne bougent pas. Ça me désespère.
Hier on m'a diagnostiqué une fibromyalgie

27/07/18 :
Tcaps 1 jour 88 / 1 jour 100
TSH : 2.67 (norme labo : 0.55 à 4.78)
T4 : 1,3 (norme labo : 0.89 à 1,76)
T3 : 2,2 (norme labo : 2,3 à 4,2)

27/10/18 :
Tcaps 100 / jour depuis 3 mois
TSH : 0.75 (norme labo : 0.55 à 4,78)
T4 : 1,3 (norme labo : 0,89 à 1,76)
T3 : 2,5 (norme labo : 2,3 à 4,2 )

Merci de votre avis
Crying or Very sad
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alexandre03hors ligne
Inscrit le: 16.10.18
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 (p501651)
Posté le: 30. Oct 2018, 20:47
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Bonjour à toutes et à tous.

Merci Framboisine pour votre réponse.

Cela va faire bientôt 3 semaines que j'ai arrêté le Lévo NF.
Aujourd'hui, j'ai du mal à y croire, mais je me sens beaucoup, beaucoup mieux.
Mes symptômes (vertiges, fatigues, esprit brouillé,...) sont partis au bout d'une dizaines de jours. Il me reste qu'un léger petit mal de tête de temps en temps.
Il m'a fallu une dizaine de jours pour me sentir bien.
Je suis heureux d'avoir pris cette décision.

Voilà, j'ai fait mon travail de témoignage TCAPS.
Prochaine étape : prise de sang.

Au plaisir.
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Framboisine1
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 (p501652)
Posté le: 30. Oct 2018, 21:12
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Bonjour Alexandre,

Super nouvelle.

Bonne continuation en n'oubliant pas que les résultats d'analyses ne seront fiables que vers 8 semaines de prise de Tcaps (6 semaines étant un minimum).
Alors, il faut patienter et surtout ne pas se décourager !

Bonne soirée
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Marie 11
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 (p501654)
Posté le: 30. Oct 2018, 21:54
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Bonsoir,
Je suis contente pour tous ceux qui ont enfin pu trouver leur solution.
Apparemment pour moi que ce soit lévo af ou nf ou l-thyroxin ou tcaps.
D'après ce que j'ai pu apprendre jusqu'à présent : mauvaise conversion.
J'ai depuis tous ces chamboulements une "neuropathie des petites fibres" (ou et) fibromyalgie. Je souffre beaucoup depuis 1 an et demi.
J'ai rencontré il y a quelques mois une médecin homéopathe qui m'a dit que pour moi l'euthyral serait mieux car elle trouve mes t3 trop basses.
Je dois la revoir demain.
J'espère qu'elle pourra m'aider car j'ai déjà rencontré 2 endocrinologues qui ne veulent pas entendre parler de t3 ni de t4. Et mon médecin généraliste m'a avoué ne rien y comprendre. Il essaie juste de calmer mes douleurs.
Il me tarde de rencontrer LE médecin pourra m'aider.
Peut-être cette médecin homéopathe ou peut-être qu'elle pourra m'indiquer LA bonne personne.
Je vous avoue que je n'en peux plus.
Amicalement
Marie
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Beatehors ligne
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Inscrit le: 10.10.00
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Carcinome papillaire...
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Message

 (p501655)
Posté le: 30. Oct 2018, 23:01
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Marie 11
Répondre en citant

Bonjour,

Si tu fais partie des personnes qui convertissent mal la T4 en T3, prendre un peu de T3 directement pourrait peut-être être « la » solution ... et tes problèmes ne seraient donc pas là « faute » du Levothyrox ou L-Thyroxin ou TCaps, mais du manque de T3 !

Ça vaut en effet le coup d’essayer ... à condition d’y aller TRÈS prudemment !

Soit avec l’Euthyral (mais progressivement, en combinant 1/4 avec une spécialité à base de T4, plus tard 1/2), soit avec du Cynomel (là aussi, 1/4, plus tard 1/2), combiné à de la T4. L’Euthyral seul, introduit directement, est trop dosé en T3 et trop violent pour beaucoup de patients.

Regarde notre article FAQ, et discutes-en avec le médecin ! Lien à l'intérieur du forumSujet

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate
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Témoignages de votre passage au T-CAPS ou au TIROSINT !

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