Témoignages de votre passage au T-CAPS ou au TIROSINT !

[wynnie]

Tu avais une très mauvaise transformation des t4 en t3 lors de cette prise de sang.... à voir sur la prochaine ...

Si on a pris son lévo avant on mesure le pic de t4 au lieu de mesurer le creux
Mon labo refuse d'analyser les t4 si on a pris son lévo avant

[jules]

en fait a part quand il essayait de diagnostiquer ma maladie de basedow, mon docteur n'a jamais inclu les T3 et T4. c'est moi qui lui ai demandé en juillet et il me l'a mis mais m'a dit que ca ne servait pas a grand chose. je lui ai fait inclure sur celle d'aout aussi donc je ne prendrai pas mon tcaps avant. ceci dit, je pense que les generalistes ne sont pas des experts donc ca n'est pas de sa faute. J'ai eu une mauvaise experience avec l'endo qui m'a vu apres le diagnostique de mon basedow (il m'a pauvrement conseillé sur mes options, garder ma thyroide et traiter basedow ou me faire operer) j'aurai du prendre un second avis, mais je vis dans un petit village loin de tout et les rdv sont durs a avoir dans les villes qui ne sont pas si proches.. bref je regrette ma decision (mon operation s'est aussi tres mal passée avec un hematome et un coma a la clé). Je vais voir une endo le 20 pour voir ce qu'elle me dit, mais a part mon medecin traitant, mon experience avec les medecins et specialistes a toujours ete tres mauvaises.. en gros ils s'en foutent de leur patients. c'est a nous de s'instruire sur les dernieres etudes et faire des recherches.. je trouve ca aberrant. apres je suis sure que certaines personnes ici on de bon endocrinos, ou medecins etc, mais bon c'est mon experience. du coup on verra le 17 pour ma prise de sang et le 20 pour endo.

[fab8]

Bonjour à tous,

Suite à mes analyses de sang sous thyrogen post cancer, j’ai baissé un peu mon traitement sous levotyrox fin janvier 2018 pour être moins freinée (passage de 125 à 117). Au bout de 2 mois environ :
TSH: 0,24
T4: 1,6 (0,9-1,7)
T3: 2,6 (2-4,4)
Je me sentais assez bien. Pas trop fatiguée et je perdais plus mes cheveux sans arrêt.

Début mai, perte de cheveux, à nouveau.
Nouvelle prise de sang le 23 mai:
TSH: 0,009
T4: 1,9 (0,9-1,7)
T3: 2,9 (2-4,4)

J’ai décidé de passer au Tcaps, médicament que j’attendais depuis longtemps. J’ai commencé le Tcaps 112, espérant baisser un peu mon dosage dans le même temps, ma TSH étant encore descendue.
Résultats au bout de 6 semaines exactement (mi-juillet 2018) je n’ai pas pu attendre plus longtemps pour cause de départ en vacances:
TSH:0,11
T4:1,7 (0,9-1,7)
T3:2,9 ( 2-4,4)

À cette époque, je perds toujours mes cheveux et dors difficilement. J’ai beaucoup d’énergie.
Mon endocrino me propose de passer à 100 pendant 5 jours et à 112 le we (103 en moyenne). J’ai commencé il y a 18 jours. Depuis 3 jours, je suis dans le brouillard, presque mal à la tête, yeux fatigués, vite essouflée et peu d’énergie. Du côté de mes cheveux, çà se stabilise: pas de réelle amélioration, ni d’aggravation.

Se pourrait-il que je sois passée en hypo ou est-ce un mauvais moment à passer le temps que mon corps s’adapte à ce nouveau dosage?

Je n’ai pas le souvenir d’avoir vécu cela lors de mes différents changements de dosage.
Si vous pouviez m’éclairer...
Je vous remercie.

Fab8

[Lys1]

Bonjour,

Si mon témoignage peut t’aider : J’ai eu une période très difficile de deux semaines environ après mon passage au Tcaps qui a duré une dizaine de jours. Notamment des maux de tête importants que je n’avais même pas eus ni avec la NF ni avec l’Eutirox espagnol qui n’a pourtant pas été magique pour moi… Outre les maux de tête, les vertiges persistaient malgré une THS dans les normes. J’avais, comme avec la NF et l’Eutirox, l’impression d’être ivre 24/24H. On a diminué drastiquement le dosage : du 50 en Tcaps contre du 75 en lévo (je n’ai pas eu de cancer on pouvait donc prendre ce risque) et les maux de tête ainsi que les vertiges ont disparu. Étrangement, alors que j’étais passée en hypo (THS 8.2, T3L et T4L dans les normes basses) je me suis sentie nettement mieux. À tel point que j’ai eu l’impression d’une véritable résurrection. Et le mot n’est pas trop fort car depuis 24 ans, époque de ma thyroïdectomie totale, je ne m’étais jamais sentie aussi bien. C’est à ce moment que j’ai réalisé que même l’ancienne formule était loin de me donner une qualité de vie « normale » d’autant que fin 2013 je m’étais retrouvée en thyréotoxicose avec l’AF sans aucune raison. Aujourd’hui j’ai l’impression de sortir d’un brouillard de presque un quart de siècle… Actuellement on remonte mon dosage doucement (59.5/j) et pour le moment ça va. On verra au prochain bilan. Quand je compare l’été dernier avec celui-ci malgré la canicule, j’ai l’impression de ne plus être la même personne. Pourvu que ça dure…
Après nous avoir placé l’effet Nocebo, ils vont sans doute évoquer un effet Placebo pour cette stupéfiante amélioration liée au Tcaps. Qu’importe leur malhonnête intellectuelle bien peu digne de scientifiques : face à cette amélioration je suis désormais convaincue que le problème n’est pas d’hier bien qu’il ait été révélé par l’explosion des effets indésirables intolérables de la NF.

[Fanny CH]

Bonjour Lys1,

Merci bcp pour ton témoignage. Je devrai bientôt changer de l'ancien Lévo à Tirosint/T-Caps.

Comme je suis sous Lévo ancien 75, ce sera un indice précieux pour moi


Bonne semaine,

Fanny CH

[Rosalie12]

Et oui , c'est une véritable résurrection pour moi aussi avec le Tcaps '!
Il faudrait peut être qu ils pensent à le rembourser car c est franchement scandaleux qu on doive le payer de notre poche et cher !

[Beaba33]

Bonjour,
Je souhaite témoigner, car pour moi, le Tcaps est mon sauveur !après l enfer.. Le paradis.
Comme tous ceux et celles qui ont été malades avec la nf, je n avais plus d espoir ! Aujourd'hui je peux assurer des journées de 10h de travail par jour alors que je pensais devoir arrêter de travailler. Vraiment essayez, n ayez pas peur, cela ne peut être pire..Mon médecin qui ne connaissait pas le tcaps(enfin ç est ce qu il dit...) il a bien voulu me le prescrire et ne le regrette pas ! Je suis en forme !! La santé n à pas de prix ! 11€

[natnic]

wynnie a écrit:

Bonjour natnic Quels résultats de contrôle tsh t3 t4 sous l-thyroxin 100? Depuis combien de temps prenait tu ce dosage au moment du contrôle? Il faut patienter au moins 6 à 8 semaines si possible pour pouvoir faire un contrôle tsh t3 t4 valable le matin à jeun avant la prise du traitement thyroidien Contrôles ferritine et vitamine D? Tu prends bien ton traitement le matin à jeun en attendant ensuite au moins 20 à 30 mn pour manger ou boire autre chose que de l'eau? Pas de complément en fer calcium ou magnésium ni de pansement gastrique à moins de trois heures d'écart avec le lévothyrox?

Bonjour Winnie
Merci de ton retour et tes conseils Ma TSH était à 1.70% pas de dosage t3 ni T4. Je vais encore attendre une semaine pour faire la prise de sang afin que cela fasse 6 semaines au TCAPS. J'ai gardé le même dosage à 100. Je prends une ampoule de vitamine D tous les 2 mois.ET oui je prends bien le doc à jeun et j'attends 20 mn avant de dejeuner

[Framboisine1]

Bonjour natnic,

Pour que Wynnie puisse t'aider, il faut que tu lui donnes les valeurs de référence ou normes de ton labo qui sont inscrites à côté de la TSH sur ta feuille de résultats (elles différent d'un labo. à l'autre).

Et, comme tu prends une ampoule de vitamine D tous les 2 mois (comme moi -prescription endo.), je suppose qu'elle est de 100 000 UI ; je te transmets une info. apprise récemment -au cas où- : en cas d'analyse de «25 OH vitamine D (D2+D3)», il ne faut pas aller au labo. si tu as pris récemment ton ampoule.

Bonne soirée.

[wynnie]

Fait analyser t3 t4 pour voir ce qui se passe . La tsh n'est pas toujours fiable

[natnic]

wynnie a écrit:

Fait analyser t3 t4 pour voir ce qui se passe . La tsh n'est pas toujours fiable

Bonjour les filles
Merci de vos précieux conseils !
Ok Wynnie. Je vais les faire rajouter même si je dois payer car l'endo ne l'a pas prescrit.
Malgré le temps passé avec cette Maladie. Je n'en comprends toujours pas les rouages. Pourquoi le dosage T3 ET T 4 sont plus importants que la TSH ?
Oui Framboisine1, la vitamine D est de 100.000 UI tous les 2 mois.

Merci bonne journée
Nathalie

[wynnie]

La tsh n'est qu'un thermostat. Les t4 sont les hormones thyroidiennes fournies par ton traitement et les t3 sont obtenues par transformation des t4 en t3 dans ton corps

[natnic]

wynnie a écrit:

La tsh n'est qu'un thermostat. Les t4 sont les hormones thyroidiennes fournies par ton traitement et les t3 sont obtenues par transformation des t4 en t3 dans ton corps

Bonjour Wynnie
Voilà les résultats du labo viennent de tomber
TSH 0.35<0.24 mui/l <4.94
t4 0.7< 1.19 nG/l < 1.48
t3 1.88<2.10 nG/l < 3.18

Aprés 5 semaines de TCAPS 100

Merci pour tes conseils. Les analyses ont l'air correctes sauf TSH en dessous de la norme. Ceci expliquerai t il ma fatigue ???? Nathalie

[josyk]

Bonjour

Je réécris tes résultats pour que l'on distingue mieux tes taux et les normes.

TSH 0,24 norme 0,35 à 4,94
t4 1,19 norme 0,7 à 1,48
t3 2,1 norme 1,88 à 3,18

Ta T4 est plutôt correcte (sans plus) mais ta T3 est faiblarde, ta TSH est un peu basse mais rien d'inquiétant.
Il manque au moins une semaine, il faudrait au moins 6 semaines avant de faire le contrôle pour pouvoir juger les résultats.

Je ne pense pas que ta TSH soit responsable de ta fatigue.
Ce serait peut-être du à ta T3 qui est dans le cinquième inférieur de la norme.

[grp74]

Bonjour à toutes,
Tout d’abord je vous remercie pour votre participation à ce forum et en particulier Beate que je découvre au fil des divers sujets de discussion. Elle a beaucoup de connaissance et est très psychologue auprès des grands malades. Elle devrait être récompensée par la Sécurité Sociale !
En ce qui me concerne, après l’arrêt du nouveau Levothyrox en Juillet 2017, suivi de l’Euthyrox, je suis maintenant sous TCAPS depuis début Mai 2018. J’ai été prudente sur le dosage comme me l’a conseillé mon endocrinologue ainsi que Beate. J’ai remplacé le 93,75µg de l’ancien Levothyrox que j’avais depuis 2005 au début de mon nodule froid de 6 à 9 mm qui s’est calcifié, par un jour 100µg et le lendemain 88µg de TCAPS. Je vous informe que le moindre médicament perturbe mes analyses. De plus, j’ai découvert ces derniers temps que je faisais des chutes de potassium suite à la prise de 2g/ jour pendant 5 jours d’Amoxiciline (péniciline), confirmé par le Vulgaris médical indiqué par Beate.
Pendant des années, j’ai pris tous les mois 3 jours de cortisone (2x16mg de Médrol le 1er jour, 1x16mg le 2eme et 8mg le 3eme), pour des névralgies mais en réalité c’était une sinusite vasomotrice chronique et seul l’antibiotique aurait suffi. Maintenant, je souffre beaucoup de toutes les côtes du sternum au dos et particulièrement en haut à gauche de la poitrine.
Je suis très fatiguée, j’ai parfois froid et beaucoup faim et je me demande si je ne dois pas augmenter un peu le dosage du TCAPS. Tous les 15 jours/3 semaines, je vais aux urgences car j’ai une forte douleur en pleine nuit, comme un infarctus. Je suppose que c’est le syndrome de Tietze, que l’on m’avait détecté à 40 ans mais qui m’avait laissé tranquille jusqu’à présent. J’ajoute que j’ai du mal à trouver un médecin attentif à mon état. Il y en a même un qui m’a dit qu’il y avait de la place au cimetière ! Bizarre, non ?
Les jours où je prends le 88µg, je suis plus sensible à l’hypoglycémie.
Je vous précise qu’en 2005, ma calcitonine était à 3, les anticorps anti-récepteur de TSH positifs à 4,2 qui sont redescendus en octobre 2016 à 0,6 et aujourd’hui aussi tous les anticorps anti-TPO et anti-TGO sont toujours négatifs.

Voici mes résultats d’analyses :
Le 23/06/2018 à 8h à jeun
TSH 1,01 Norme (0,55-4,78)
T3 3,1 Norme (2,3-4,2)
T4 1,4 Norme (0,9-1,8)

Le 09/08/2018 à 10h15 après la prise du TCAPS 100 à 7h30 du matin (il y a des matins où je ne peux pas faire la prise de sang à jeun, car ma glycémie est trop basse pour moi (0,8-0,85)
TSH 1,15 Norme (0,55-4,78)
T3 2,8 Norme (2,3-4,2)
T4 1,4 Norme (0,9-1,8)

Je pense avoir répondu aux questions de Winnie et Marie-Ange. Promis, je serais moins longue la prochaine fois mais je pense que je devais expliquer mon cas pour me faire aider éventuellement, si c’est possible.
Courage à toutes et merci d’avoir lu mon message.