Témoignages de votre passage au T-CAPS ou au TIROSINT !

[Framboisine1]

Bonjour Téline,

Béate t'avait donné ce conseil :

«Au début, cette discussion s'appellait "visage bouffi et poches sous les yeux" .....(tu peux d'ailleurs modifier ton titre, via la fonction "edit", et p.ex. mettre "Suivi Téline", si tu comptes continuer la discussion et y mettre au fur et à mesure tes nouveaux résultats, comme le font plein de personnes sur le forum)»

Pourquoi ouvres-tu de nouvelles discussions ? A force, les infos manquent de précisions.

Pour faciliter la tâche à la bonne âme bénévole qui peut te répondre et ne pas l'obliger à glaner des infos importantes dans plusieurs discussions -vues toutes les demandes sur ce forum- ouvrir un suivi me paraît essentiel ; tu regroupes ainsi toutes tes infos....
Et tu feras gagner un temps très précieux à ceux qui te répondront.

Peut-être pourrais-tu vérifier les résultats inscrits pour la t4L ?

Merci pour ta compréhension.
Au plaisir de te lire.

[Téline]

Téline a écrit:

Bonsoir Je viens vers vous pour avoir votre avis Voici mes résultats T.S.H.3 Ultra. . . . 0.28 0.40 - 4.00 uUI/ml - T3 libre. . . . . . . 3.65 - 2.50 - 3.90 ng/l Soit. . . . . . . 5.62 - - 3.85 - 6.01 pmol/l - - - T4 libre. . . . . . . 11.26 7.90 - 14.40 pmol/l Sous tcaps 125 et 1/4 de cynomel En 6 mois prise de 4 kgs Très fatiguée Sous levothyrox ancienne formule j’étais à 137 tout allait bien A 137 de tcaps j’étais en hyper t4 au dessus de la norme Je sais plus quoi faire Merci de votre aide

[alexandre03]

Bonsoir.

Je viens vous donner de mes nouvelles après 5 mois de T-CAPS.

Je suis actuellement sous 163 de T-CAPS et 20mg de Thyrozol.

Mes derniers résultats de prise de sang sont :
T3L : 4,4pmol/L (2,9 à 4,9)
T4L : 15,1 pmol/L (9 à 19,1)
TSH : 3,87 mUI/L (0,35 à 4,94)

Mon état général n'est pas au beau fixe.
Après l’arrêt du Lévothyrox NF mon état de santé s'est considérablement amélioré au bout de 2 à 3 semaines. Mais depuis le début d'année retour des problèmes alors que les résultats de mes PDS sont dans les normes.

Mes problèmes sont les "vertiges" qui sont de plus en plus dur à supporter, il ressemblent à des crises d'hypoglycémie (vue trouble, perte d'équilibre, concentration au plus faible,...).

J'ai décidé de faire analyser mon taux de vitamine D et Ferritine. Voici les résultats
Vitamine D : 13,1 ng/mL (30 à 100) : je suis apparemment en carence
Fer : 420 ng/mL (30 à 300).

Je ne sais plus trop quoi faire. Mon Endocrino qui est difficile à joindre me fait augmenter le TCAPS à 175, mais elle me dit que je devrait passer sous L-Thyroxine.

Pour information mon traitement au Thyrozol doit prendre fin vers le 15mai. Cela fera 36 mois que je v être sur le dosage 20mg. A force de me renseigner j'ai vu que les traitements à base de Thyrozol ne devrait pas durer plus de 18 mois.
Je commence à me poser des questions et je me dis que c'est peut être le Thyrozol qui me provoque ses effets.

Je souhaiterai voir un autre endocrinologue sur l’Auvergne afin d'avoir un autre avis. Si quelqu'un peux me donner un bon contact à tout hasard.

Merci de m'avoir lu.

[wynnie]

bonjour Alexandre

ton niveau très bas de vitamine D peut expliquer déjà que tu n'ailles pas bien
cherche sur google symptômes carence vitamine D

ton fer est trop haut, est tu sous traitement de fer?

un traitement freinateur type thyrozol est de 18 à 24 mois en principe... donc 36 mois c'est énorme! pourquoi si longtemps? de quand date ta denière analyse des anti recepteurs de la tsh et quel résultat?

[dilette]

Bonjour à tous bonjour Alexandre
Un petit message pour vous réconforter
J ai eu moi aussi une hyperthyroïdie en 1992 traitement 18 mois
Beaucoup guérissent d autres rechutent et arrivent à la chirurgie ´
Les symptômes que vous décrivez je les ai eu même avec des chiffres normaux
Vérifiez qd même la glycémie à 14 h qui ne doit pas être inf à 1g
C est très invalidant on cherche des explications que les medeci’s N ont pas’
Suivez les conseils de Winnie vérifiez la saturation delà siderophilline car votre fer est un peu haut
Consultez un autre Endocrino pour voir s il faut stopper le traitement freinateur ´
La L thyroxine extste en gouttes ´ En comprimés elle est un un peu laxative
Aavant de changer de molécule reconsultez ´
Courage
Il y a toujours une solution avec beaucoup de patience ......
Cordialement

[alexandre03]

Bonsoir.

Merci Wynnie et Dilette pour vos réponse.

Concernant la vitamine D je viens de prendre une ampoule.
Mon taux de Fer n'a pas alarmé mon médecin. J'ai pris de la vitamine C tout l'hiver il est possible que cela augmente mon taux de fer.

Concernant ma dernière analyse des AC Anti-Recepteur de la TSH elle date du debut d'année 2019 :
Résultats : 2,7 U/mL. Négatif<2,9 ; limite : 2,9 à 3,3 ; positif >3,3

Pourquoi si longtemps Winnie ? : Je n'en sais rien..., surement du aux multiples rechutes (5ème rechute basedow en 15 ans). Mon endocrinologue m'a dit que ce serait la dernière tentative : si rechute par la suite, il y aura opération.
Je suis à 20 de Thyrozol depuis le début.

Je souhaiterai savoir si le Thyrozol peut être une cause de mes vertiges ?

Encore merci à vous.

[Framboisine1]

Bonjour,

Je viens de trouver l'avis HAS /TCAPS.
J’ai juste parcouru.... On y parle du café !

Proposition de remboursement à 65%....ATTENTION , il est sous-entendu que c'est 65% du prix ( on va dire <<prix sécu>> ou une somme qui s’alignera sur le prix des autres spécialités équivalentes) qui sera fixé ultérieurement....ne pensez surtout pas à 65% du prix libre de vente actuel !....car il n'est reconnu que comme équivalent aux autres, malheureusement ! )

Lire notamment pages 16 et 17.
Des boites de 3 mois sont demandées.
Donc attendre l'étape suivante !....Béate donnera peut-être des infos complémentaires.

https://www.has-sante.fr/portail/jc.....aps-27022019-avis-ct17311

Sur cette super nouvelle pour les Tcapsiennes et Tcapsiens, bonne journée.
🤗 😜

[Ishtar]

Bonjour,

Je viens apporter mon retour sur le tcaps.

Cela fait plusieurs années que je prend de la l thyroxine en goutte car je ne supportais pas le levothyrox a cause du lactose. J'ai souhaité changer car je ne supportais pas les gouttes non plus, notamment à cause de l'alcool.

J’étais donc à 16 gouttes (80ug) quand j'ai fais le changement le 25 novembre. Je suis parti sur du tcaps en 75.

Mes résultats avec les anciens du 21/11/18 et ceux d'aujourd'hui

- avant dernière TSH : 0.78 (j’étais a 17 gouttes cet été, j'avais baisse pour éviter une hyper mais jetais mieux niveau énergie.)
- dernière TSH : 4.40
- nouvelle tsh 2.13
- réf : 0.35 a 4.94

- dernière t3 : 2.62
- nouvelle t3 : 2.20
- réf : 1.71 a 3.71

- dernière t4: 10.3
- nouvelle t4 : 9.7
- réf : 7 à 14.8

Au niveau du ressenti, rien de particulier malheureusement, toujours aussi mal. Je pensais augmenter un peu le traitement pour éviter daller sur une hypo a 88 en TCAPS. Qu'en pensez vous ?

Merci, bonne journée

[Evllin]

Bonjour, je prends T-caps depuis le 11 juillet 2018 et jusque là je pensais avoir trouvé le "bon", mais je viens de me rendre compte que les colites et gastrites que j'ai depuis des mois pourraient venir de ce petit médicament. Oui en effet, loin de moi de penser que ce tout petit cachet pouvait donner ce genre de douleurs inouïes, mais comme je ne comprenais pas pourquoi j'avais ces douleurs à répétition sans rien de manger de particulier et des aliments légers, il faut bien que je me rende à l'évidence, et puis j'ai lu sur ce site qu'effectivement d'autres avaient aussi ces problèmes. Je suis hyper déçue parce que c'est le seul comprimé qui ne m'a pas donné de douleurs dans les jambes, les bras et ne m'a pas laissé complètement HS. Mais ces colites on bien remplacé tout ce que j'ai pu subir auparavant, mon gastro n'y a rien compris et ne voyait pas l'importance de mes maux. J'avoue je ne sais pas ce que je vais faire, j'ai essayé désormais tous les traitements alors ?...

[Larringes]

Bonjour
Juste une petite remarque, je suis interpellée par la description de TCAPS, qui est une gélule, par : petit cachet, petit comprimé !!! S’agit-il bien de TCAPS ?
Bien cordialement
Annie

[wynnie]

Bonjour
Le tcaps n'est ni un cachet ni un comprimé ni une gélule mais c'est une capsule molle

Avec n'importe quelle formulation on peut aussi avoir besoin d'un petit ajustement du dosage ou avoir une mauvaise transformation des t4 en t3 ou ne pas supporter une des matières rentrant dans la composition du médicament

[Larringes]

Bonsoir Winnie,
Bien sûr c’est une capsule molle, c’ est mon traitement depuis plusieurs mois, tu dis qu’on peut ajuster, oui mais avec TCAPS je ne trouve pas la solution, je prends 5x75 et 2x88, j’aimerai augmenter un peu ce dosage et la seule possibilité c’est prendre un 88 à la place d’un 75 cad +13, j’ai un peu peur que 13 ce soit trop... peux-tu me confirmer que je n’ai pas d’autre solution.
Pardon Mimosa pour cette incursion dans ton post, je profite d’avoir Wynnie en ligne....
Bonne soirée
Annie,
PS: je ne comprends pas bien ce que tu veux dire dans ton 2ème paragraphe, tu veux dire qu’on peut par exemple compléger le TCAPS avec une goutte de LTyroxine ? Pas pour moi je sais car une goutte c’est + que 13...

[Framboisine1]

Bonjour Larringes,

Quand tu augmentes ton dosage de 13 mcg, c'est sur 7 jours ; donc, ça ne représente une augmentation que de 1,86 mcg par jour. Ce n'est qu'une très petite augmentation.
Elle n'aura donc pas un gros retentissement sur tes PDS.

Wynnie explique que, quelque soit la spécialité choisie -et Tcaps compris- :
- tu peux devoir modifier un peu ton dosage (en plus ou en moins),
- ou tu peux ne pas supporter telle ou telle spécialité à cause d'un des excipients qu'elle contient et tu devras alors abandonner cette spécialité pour une autre,
- ou tu peux mal transformer ces T4 en T3.

Choisir Tcaps ne veut pas dire que, systématiquement, tout va être parfait !
Cette spécialité est comme tout autre et peut convenir à certains et pas à d'autres malheureusement !
Bon courage.

[Larringes]

Merci pour ta réponse Framboisine, je voudrais augmenter juste un peu pour faire monter ma T3 et avoir un ressenti un peu mieux... voici les résultats de ma dernière PDS :
Ma TSH est correcte il me semble mais...
Je prends 5x75 et 2x88 par semaine de TCAPS, ce qui fait un total de 551/semaine,
ma TSH est à : 1,452 (0.4000-4.000). ;
ma T3 est à 2,7 (2,5-3,9) ;
T4 : 9,9 (6,1 - 12,4).
L’ideal serait 3,4 en T3 et 10,3 en T4
Ferritine et vit D ok
Comment faire pour faire monter les T3 et les T4.
Mon ressenti n’est pas top : fatiguée pourtant je dors bien, fatigue musculaire, comme rouillée, je viens de reprendre l’aquagym je n’avais plus le courage d’y aller...
Je mange 3 noix du Brésil/jour, 5 gouttes dedrogyl.
Je voudrais faire l’essai d’ajouter un peu de TCAPS par semaine, mais je n’ai comme solution que + 13, cad 4x75 et 3x88, et j’aurais préféré augmenter avec une plus petite dose mais ce n’est pas possible ! J’ai peur d’être en hyper.
Tu me dis que 13 par semaine c’est peu, je n’ai pas trouvé beaucoup d’ecoute chez l’endocrinologue,
J’ai donc « bricolé » tte seule mes dosages et les switchs... grâce au forum je sais maintenant que ce n’était pas l’idéal... je vais encore attendre un peu je suis à ce dosage depuis le 9 janvier. Merci pour ton attention.

[Larringes]

Merci pour ta réponse Framboisine, je voudrais augmenter juste un peu pour faire monter ma T3 et avoir un ressenti un peu mieux... voici les résultats de ma dernière PDS :
Ma TSH est correcte il me semble mais...
Je prends 5x75 et 2x88 par semaine de TCAPS, ce qui fait un total de 551/semaine,
ma TSH est à : 1,452 (0.4000-4.000). ;
ma T3 est à 2,7 (2,5-3,9) ;
T4 : 9,9 (6,1 - 12,4).
L’ideal serait 3,4 en T3 et 10,3 en T4
Ferritine et vit D ok
Comment faire pour faire monter les T3 et les T4.
Mon ressenti n’est pas top : fatiguée pourtant je dors bien, fatigue musculaire, comme rouillée, je viens de reprendre l’aquagym je n’avais plus le courage d’y aller...
Je mange 3 noix du Brésil/jour, 5 gouttes dedrogyl.
Je voudrais faire l’essai d’ajouter un peu de TCAPS par semaine, mais je n’ai comme solution que + 13, cad 4x75 et 3x88, et j’aurais préféré augmenter avec une plus petite dose mais ce n’est pas possible ! J’ai peur d’être en hyper.
Tu me dis que 13 par semaine c’est peu, je n’ai pas trouvé beaucoup d’ecoute chez l’endocrinologue,
J’ai donc « bricolé » tte seule mes dosages et les switchs... grâce au forum je sais maintenant que ce n’était pas l’idéal... je vais encore attendre un peu je suis à ce dosage depuis le 9 janvier. Merci pour ton attention.