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Effet secondaire de la chimio: mucite aiguë

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Only_Human
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MessageEffet secondaire de la chimio: mucite aiguë

 (p485534)
Posté le: 21. Fév 2018, 20:23
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Cela fais un mois que cela évolue et on arrivais pas vraiment à savoir ce que c'est.

Ce soir, après retour des résultats d'analyse négatifs pour une infection viral ou bactérienne, il semblerait que cela soit une mucite, donc malheureusement un effet secondaire de ma chimiothérapie ciblée (Vandetanib/Caprelsa)

J'ai des blessures dans la bouche, sur la langue et gencives, puis cela descend dans l'oesophage, potentiellement aussi les intestins, me causant des diarrhées aiguës.

La douleur peut-être très forte. Un traitement anti-fongique a réduit temporairement les douleurs et l'étendue. Il y avait aussi surinfection. Maintenant que la mycose est éradiquée, les douleurs reprennent depuis hier, malheureusement.

Mon oncologue semble dépassé et me redirige vers un stomatologue. J'aurais un RV lundi. Cela fait 3x qu'on change de produit de gargarisme, sans résultats notables...
A cause de la douleur, j'ai des antidouleurs forts (xylocaine gel/tramadol) mais cela ne guéri pas la cause...J'ai des difficultés à avaler, donc aussi à me nourrir correctement.

Si d'autres personnes par ici on eu ce problème: qu'est-ce qui vous a soulagé?
Est-ce qu'il y a un espoir que cela évolue positivement ou cela va rester chronique?
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Beatehors ligne
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 (p485546)
Posté le: 21. Fév 2018, 22:09
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Bonjour,

pfff, ce genre d'effets indésirables, pas grave mais vraiment gênant, peut vraiment "pourrir la vie" ...

J'ai eu ce genre de souci avec une chimio "classique", pour un autre cancer, en 2003.

Et je me rappelle que des bains de bouche avec une potion spéciale, préparation magistrale préparée par le pharmacien, m'avaient bien soulagée.

Cela s’appelait "potion Saint Louis", je pense que cela pourrait peut-être t'aider ? Parles-en à tes médecins ? Il y a un produit contre les mycoses dedans (qu'on attrape facilement quand les muqueuses sont fragilisées et l'immunité diminuée), je ne sais pas si dans ton cas, c'est nécessaire ? On peut aussi commencer par de simples bains de bouche au bicarbonate.

Quelques liens :
http://www.sideralsante.fr/files/do.....004-a705-2fc323010093.pdfLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
http://www.afsos.org/wp-content/upl.....s-AFSOS-NOVARTIS-2015.pdfLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Un document très complet (qui explique les différentes options, en fonction de la gravité) : http://cnrd.fr/Prevention-et-traitement-des-1612Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Bon courage, à bientôt !

Beate
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Only_Human
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 (p485547)
Posté le: 21. Fév 2018, 22:25
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Un grand merci pour ta réponse super-documentée Beate! Smile

Je ne sais pas si c'est un équivalent mais ici en Suisse on m'a fait préparer une solution boratée en Pharmacie. Il y avait 3 composants dont le bicarbonate et le borate. Je me renseignerais à une pharmacie française pour la "potion Saint Louis"

Mycostatine: je l'ai eu tout au début puis ensuite on m'a passé à la dose maximale de Flucanozole. Normalement toutes traces de mycose devrait être éliminée. Normalement...

Bicarbonate: oui, cela fait 1 mois que j'utilise le bicarbonate qui m'aide pendant 1/4h environ, puis ensuite les douleurs reprennent, malheureusement.

Je vais prendre le temps de regarder la vidéo et lire le document. Encore merci!

Est-ce que tu as eu a subir ce désagrément durant toute ta chimiothérapie ou tu as pu l'avoir sous contrôle un minium?
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Beatehors ligne
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 (p485549)
Posté le: 21. Fév 2018, 22:58
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Only_Human
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Rebonjour,

en fait, j'ai eu assez peu de chimio : c'était pour un carcinome du canal anal, j'ai surtout eu de la radiothérapie et de la curietherapie. La chimio n'était que la 1ère et la 5ème semaine, en continue (1 journée d'hôpital, avec de la Cisplatine, et ensuite 5 jours de 5 FU 24h/24 via une petite pompe, que je portais dans une banane, en ambulatoire.

Et les ennuis comme la mucite, je les avais seulement à ce moment-là, pendant et après cette semaine de chimio, pas le reste du temps (où j'avais seulement les effets indésirables des rayons : brûlures, cystite et rectite radique ...)

C'est loin tout ça, mais j'en garde un souvenir assez mitigé (de la souffrance physique ... mais aussi quelques belles rencontres avec des personnes très humaines). Et le plus important est que ce traitement ait été efficace, même si j'aurai pour toujours quelques séquelles des rayons.

Par ailleurs, je pense que dans le cas d’une « chimiothérapie orale » comme le Vandetanib, contrairement à une chimio classique (limitée dans le temps), les effets indésirables tels que la lucite n’accompagnent pas toute la chimio (et heureusement, puisque c’est un traitement au long cours). D’après les échanges que j’ai eu avec d’autres patients traités du forum, il s’agissait d’un effet transitoire, qui finissait par s’attenuer/disparaître (je ne me rappelle plus très bien après combien de temps).

J’espère que ça ira vite mieux !

Bon courage et à très bientôt !

Beate

PS : je crois que Genzyme, laboratoire qui commercialise le Caprelsa, a également développé pas mal de documentations, notamment de la documentation pour patients ? Ils ont un site spécialement pour les patients américains : http://www.caprelsa.com/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
Pas trop le temps de chercher en ce moment, mais la prochaine fois que je les rencontrerai à un congrès (mi-mars), je leur poserai la question !
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Only_Human
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 (p485554)
Posté le: 22. Fév 2018, 00:00
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D'acc, je te remercie pour ta réponse plus personnelle. Je ne savais pas qu'il y avait des séquelles irréversibles avec la radio. Sad Je n'ai encore rien osé lire à ce propos...

J'espère que la mucite (et les douleurs associées) ne vont pas être mon lot quotidien, sachant que je ne peux pas stopper la chimiothérapie: ma vie est en jeu.

Dans la vidéo ils ne recommandent pas la "potion Saint Louis'. Apparemment il vaut mieux employer le bicarbonate seul, jusqu'à 10x par jour. Ils parlent aussi des inconvénients de la xylocaine gel mais je m'en doutais un peu. Je n'aime pas trop l'utiliser, je le garde en dernier recours.

Je n'ai pas trouvé d'infos sur la mucite sur le site internet. Il y a surtout les infos générales. Par contre j'ai suivi un lien et je viens de m'inscrire à la TyCa. j'avais lu toutes leurs documentations à l'époque mais je ne m'étais pas encore inscrit à leurs groupes de discussion.
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Only_Human
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 (p486069)
Posté le: 26. Fév 2018, 11:48
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Je vous donne les suites de ma consultation en stomatologie.
Le médecin a été très étonné car normalement il ne devra pas y avoir cet effet secondaire avec le Caprelsa. Cela avait aussi étonné mon oncologue.

Après avoir regardé l'intérieur de ma bouche, il me confirme qu'il n'y a plus de mycose active et que les blessures actuelles (crevasses) sont le résultat d'une fragilisation excessive des muqueuses.

Il pense que c'est multi-factoriel et attire mon attention sur des carences possibles en vitamine B12 ou fer.

M'a demandé d'arrêter tous les produits de bain de bouche sauf le bicarbonate. Les autres produits pouvant potentiellement empirer les choses, notamment les produits contenant de l'alcool.

Pour gérer la douleur il déconseille l'utilisation des glaçons, un conseil qu'on lit sur le net, mais oubliez! Mettre de l'eau froide en bouche, oui, mais jamais glacée.

Voilà, j'espère que ces informations serons utiles à d'autres.
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Effet secondaire de la chimio: mucite aiguë

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