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Le Tirosint a obtenu l'AMM (nom français : TCaps)

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Framboisine1
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Epithélioma papillai...
Idf
féminin
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 (p500742)
Posté le: 09. Oct 2018, 02:07
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Bonjour,
Mission accomplie...QUESTIONNAIRE TCAPS complété dans l'espoir d'un REMBOURSEMENT.
Merci à l'équipe.

https://fr.surveymonkey.com/r/Questionnaire_TCapsLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Pour les utilisateurs TCAPS.....A COMPLETER JUSQU'AU 10/10 !
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CORALIE PJhors ligne
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Nodule thyroïde - Ca...
TOULOUSE
féminin
30+
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 (p500750)
Posté le: 09. Oct 2018, 08:57
Répondre en citant

Bonjour,
je prends le T Caps 137 depuis seulement 15 jours et j'ai TOUS mes symptômes indésirables qui ont été stoppés ! J'ai donc rempli ce questionnaire avec grand plaisir en espérant beaucoup pour l'avenir de ce médicament !
Merci à l'équipe VST
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Beatehors ligne
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Messages: 45539
Carcinome papillaire...
féminin
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 (p501428)
Posté le: 24. Oct 2018, 16:19
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Ktrin', ki, N. Fleur, Framboisine1
Répondre en citant

Bonjour,

le sondage est terminé (plus de 700 réponses), les résultats ont été analysés et un volumineux dossier a été transmis à la HAS.

Voir ici : Lien à l'intérieur du forumMessage

Les résultats du sondage sont ici : VST_Dossier_TCaps_Analyse_Questionnaire.pdfLien à l'intérieur du forum qui ouvre une nouvelle fenêtre

Merci à tous les participants ! Nous vous tiendrons au courant dès que nous aurons de nouvelles informations !

Beate
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Framboisine1
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Epithélioma papillai...
Idf
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 (p501435)
Posté le: 24. Oct 2018, 19:17
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Beate
Répondre en citant

Bonjour Beate,

Voilà un travail qui en valait la peine, bien mené. Une véritable synthèse...700 questionnaires, waouh !

Un immense merci pour ton dévouement pour notre cause à tous, de même qu'à toute l'équipe.
Klattschen worship

Espérons aboutir !

Bonne soirée.
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Audrey B 62hors ligne
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Messages: 129
Cancer thyroïde en r...
Calais
féminin
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 (p503210)
Posté le: 13. Déc 2018, 11:01
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Bonjour,
Cet été j’ai lu un communiqué du laboratoire Genevrier qui expliquait que lors du début de la prise du TCAPS il était conseillé de baisser un peu le dosage.
Je ne retrouve plus ce communiqué, et j’aurai bien aimé l’imprimer pour le présenter à mon généraliste.
Savez-vous où le trouver?

Merci d’avance.

Audrey
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Marie 11hors ligne
Inscrit le: 11.05.18
Messages: 91
Thyroïdectomie total...
féminin
50+
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MessageLe Tirosint a obtenu l'AMM (nom français : T-Caps)

 
Posté le: 22. Déc 2018, 13:33
Répondre en citant

Bonjour,
Je reste à 100 de T-Caps, mais j'ai toujours les T4 et T3 trop basses.
Je ne vais pas bien.
Aucun médecin, aucun endocrinologue ne veut m'entendre...... SUJET TABOU !
Les pharmaciens qui connaissent le T-Caps sont rares
Les médecins qui connaissent le T-Caps sont extrêmement rares
Les laboratoires n'ont pas ce médicament dans leur données informatiques
Les hôpitaux ne connaissent pas ce médicament et n'en ont pas
Je trouve donc que c'est dangereux de prendre ça.
Ça me fait peur...... même si j'ai moins de douleurs, je suis épuisée, découragée, symptômes d'hypo.
Franchement, je ne veux pas vous décourager, mais je n'ai plus aucun espoir de le voir remboursé...... vu le comportement ÉTONNÉ et SURPRIS à l'annonce de ce mot : T-Caps ? C'est quoi ça ?
Ça donne une impression d'insécurité et de danger en cas d'hospitalisation.
En plus, il faut le commander à l'avance. Honteux pour un médicament vital.
Désolée mais je n'ai plus aucun espoir pour son remboursement et sa reconnaissance par toute la profession.
Bonnes fêtes de fin d'année à vous
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Domi34hors ligne
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 (p503506)
Posté le: 22. Déc 2018, 18:53
Répondre en citant

Bonsoir Marie11
Je pense que la fatigue te pousse à la colère à l’encontre du tcaps qui n’a pas apporté de solution convenable à tes problèmes de substitution
Aucun medicament ne peut garantir 100% d’amelioration et ce n’est pas une raison pour le dénigrer et crier haut et fort qu’il est dangereux parce que dans TON entourage personne ne connait
Chez moi le medecin, l’endocrino et le pharmacien connaissent tcaps meme s’ils admettent le prescrire ou le vendre peu
En matiere de prescription ,l’habitude fait loi
Il ne faut pas ,sous pretexte de la colère, lancer de telles affirmations sur la dangerosité ,non démontrée ,d’un médicament car tu peux destabiliser des patients stabilisés sous tcaps
Visiblement tu te sens mal entourée et je te comprends car tu voudrais tenter de prendre de la t3 et personne ne veut t’en prescrire
Je pense que l’essai thérapeutique (avec t3) te permettrait de voir si ton malaise vient de là d’autant que la t3 à petites doses est préconisée chez lez fibromyalgiques
Essaie de trouver un médecin à l’ecoute, as tu essayé par le forum?
Ne te laisse pas envahir par cette rancoeur et garde espoir
Bon courage
Domi
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Framboisine1
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Epithélioma papillai...
Idf
féminin
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 (p503516)
Posté le: 23. Déc 2018, 01:36
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Bonjour Marie11,

Pourquoi veux-tu que «les hôpitaux» aient du Tcaps ?...il n'est pas remboursé...ils ont déjà parfois du mal à avoir les médicaments qui sont remboursés...

A plusieurs reprises, j'ai dû apporter à l'hôpital des médicaments pour un parent parce qu'ils n'ont pas un médicament cher ou pas cette présentation-là, ou pénurie ou le fournir en attendant qu'ils en reçoivent (en commande)....etc.

Donc, à fortiori, pour un médicament non remboursé.... il me semble précautionneux que chacun d'entre nous pense à apporter sa dose de Tcaps en cas d'hospitalisation pour notre sécurité et notre tranquillité...
Personnellement, hospitalisée en ambulatoire en juin, j'avais apporté avec moi 4 jours de pilulier pour le cas où je devrais prolonger mon séjour.

Mais, il est vrai aussi que tout le monde n'est pas au courant...

Par ailleurs, comment veux-tu retrouver la forme avec le Tcaps si tu n'as pas confiance en ce médicament ?...
Oui, moi aussi je me suis heurtée à un endocrino. qui ne connaissait pas ce Tcaps ;
Oui, j'ai informé mon MG ;
Oui, le labo n'avait pas Tcaps dans la mémoire de l'ordi il y a qq mois ;
Oui, des pharma. ne veulent toujours pas connaître Tcaps...

Mais, c'est toi qui décide d'avaler le Tcaps....alors ou tu es confiante, tu continues et tu fais tout pour essayer de te rééquilibrer en cherchant un médecin qui te convient.
Tu gardes espoir et tu es très patiente.

Ou tu n'attends plus rien de Tcaps et tu essaies autre chose...

Mais, certains se battent actuellement pour s'en sortir et tu dois les respecter !
Tu ne dois pas dénigrer le Tcaps de façon générale ! Certains en sont très satisfaits.

Moi aussi...8 longs mois d'essai....mais j'ai toujours tenté d'analyser ce qui se passait, de chercher l'erreur...j'ai gardé l'espoir d'atteindre mon objectif...et,...du bout des doigts, je touche le but maintenant....mais...quelle bagarre ! Je n'ai jamais connu une telle situation depuis la découverte de mon pb thyro. !!!

Donc, reste positive pour t'en sortir ! Tu le vivras mieux aussi.
Courage.
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Sirine11hors ligne
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 (p503522)
Posté le: 23. Déc 2018, 11:21
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Je suis depuis deux mois sous TCAPS et mes analyses semblent s'améliorer, je cherche surtout à avoir des résultats stables au-delà de 6 mois.
Effectivement, toutes les pharmacies ne connaissent pas le TCAPS car personne ne l'avait demandé (j'habite en mileu rural et il n'y a pas le débit des grosses pharmacies en ville), mais il est bien présent dans les bases de données. QQn sur le forum m'a donné l'adresse pour le trouver peu cher (ou du moins à un prix raisonnable car certains exagèrent).
En ce qui concerne les hôpitaux, depuis quelques années on nous demande d'apporter, avec l'ordonnance, les médicaments que l'on prend habituellement, car ils ne sont plus fournis désormais en cas d'hospitalisation, seuls ceux prescrits par le médecin pour la pathologie pour laquelle tu es hospitalisé sont pris en charge. Donc rien d'étonnant à ce que le TCAPS ne soit pas en stock...
Habitant sur une ligne de train à problèmes, j'ai laissé une boîte de TCAPS au bureau au cas où je ne pourrai pas rentrer chez mois car il est généralement vendu sur commande (24h). Je pense qu'avec un minimum d'organisation on peut pallier à ces problèmes. Quand à savoir si il te convient, c'est un autre problème. Comme le Lévothyrox et les autres molécules, tout ne convient pas à tout le monde et il ne faut pas voir un nouveau traitement comme un remède miracle mais comme une autre possibilité.
Bon courage dans la recherche d'un médecin. Pour ma part je n'ai jamais réussi à trouver un endocrinologue (à moins de 50 km), c'est donc le généraliste qui me suit et cela se passe bien.
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Thaliahors ligne
Inscrit le: 27.12.18
Messages: 3
Message:

MessageT CAPS disponible en France?

 (p503594)
Posté le: 27. Déc 2018, 13:17
Répondre en citant

Bonjour,

En lisant les informations du Forum, j'avais cru que la Tirosint ou T CAPS étaient à présent commercialisés en France. J'ai posé la question à ma pharmacienne et elle m'a répondu que ce médicament n'était pas disponible en France.
Est ce bien cela?
Quelqu'un sait il si ce traitement sera très prochainement disponible en France?
Je connais quelqu'un qui va parfois en Suisse. Est ce que ça vaut la peine que je lui demande d'aller en acheter dans une pharmacie Suisse ou cela reviendra t il au même si celle -ci me l'envoie directement?
J'ai découvert en août dernier que j'avais Hashimoto mais je n'ai encore pris aucun traitement. Je sais que c'est mal mais j'ai eu une phase de déni très importante. Je n'ai pris que des compléments alimentaires.
Ce nouveau médicament me donne un peu plus courage pour débuter de me soigner.
Merci d'avance pour vos réponses.
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Rosalie12hors ligne
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Hypothyroidie
Nantes
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 (p503595)
Posté le: 27. Déc 2018, 13:59
Répondre en citant

Bonjour

Votre pharmacie vous dit que le Tcaps n'est pas commercialisé en France !???
Il faut changer de pharmacie alors .
Cordialement
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wynnie
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Hypo / thyroide atro...
féminin
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Message

 (p503597)
Posté le: 27. Déc 2018, 14:58
Répondre en citant

Bonjour
Je suis depuis 6 mois sous tcaps que j'achète en pharmacie française. Il n'est pas remboursé mais ta pharmacie doit pouvoir te le procurer sur commande. Dans quelle région es tu ?

_________________
Wynnie

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Thaliahors ligne
Inscrit le: 27.12.18
Messages: 3
Message:

MessageRemerciements

 (p503599)
Posté le: 27. Déc 2018, 15:53
Répondre en citant

Bonjour,

Je viens de lire vos réponses et je vous en remercie infiniment. Quelle bonne surprise et en même temps quel étonnement! Je vis à Paris. Quand je pense que la pharmacienne a pris le temps de chercher sur son ordinateur et qu'elle m'a ensuite donné cette réponse! incroyable!!!
Forte de vos réponses, je vais aller dans une autre pharmacie et si jamais j'obtiens la même réponse, je suivrai vos conseils et je leur demanderai de m'en commander.
Encore merci.
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Tinleyhors ligne
Inscrit le: 15.05.16
Messages: 70
Hashimoto
féminin
Message:

MessageRe: Remerciements

 (p503601)
Posté le: 27. Déc 2018, 16:41
Répondre en citant

Thalia a écrit:
Bonjour,
Forte de vos réponses, je vais aller dans une autre pharmacie et si jamais j'obtiens la même réponse, je suivrai vos conseils et je leur demanderai de m'en commander.
Encore merci.

Un lien utile pour connaître les prix pratiqués avant d’aller dans sa pharmacie: Lien à l'intérieur du forumSujet
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wynnie
Avatar

Hypo / thyroide atro...
féminin
50+
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Message

 (p503605)
Posté le: 27. Déc 2018, 17:34
Répondre en citant

Le nom exact est TCAPS sans tiret ni espace
_________________
Wynnie

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