Le Tirosint a obtenu l'AMM (nom français : TCaps)

[Beate]

Tu as raison, Marie-Ange !

Il existe tout plein de façons d'ajuster son traitement !

Ce serait sans doute intéressant, si un jour on a un peu de temps libre, de faire un tableau avec les équivalences, pour faciliter les calculs (même si les possibilités de combinaison sont quasi infinies ... mais au moins pour donner les grandes lignes !)

Un calcul que j'utilise souvent, pour expliquer ce que ça donne quand on prend un dosage réduit (ou plus élevé) un jour par semaine :

- si on enlève (ou ajoute) 25 µg un jour par semaine (p.ex. le dimanche), sur 7 jours cela fait en moyenne 3,5 µg en moins (ou en plus)

- avec 50 µg en plus ou en moins, un jour par semaine, cela fait une différence de 7 µg par jour.

Souvent, c'est déjà suffisant - mais bien sûr, chez certaines personnes on pourra ajuster encore plus finement.

Il faut juste être sûr de ne pas s’emmêler dans ses dosages, p.ex. en préparant tous les dosages de la semaine à l'avance, dans un pilulier-semainier.

Beate

[marie-ange]

Pour moi, le pilulier semainier est indispensable, car avec ma mémoire de poisson rouge je me suis plusieurs fois dans le passé retrouvée devant ma plaquette de comprimés sans savoir si oui ou non je venais de le prendre.

Alors je prépare 6 fois 137,5 µg de L-Thyroxin, 1 fois 125 µg. Et le dosage de 135,7 µg en résultant, me va parfaitement.

[Brittany]

Bonsoir Béate,

Beate a écrit:

En tout cas, cela fait donc pas mal d'années qu'il est sur le marché, et apparemment les patients sont très satisfaits (il existe différents groupes Facebook américains où des patients échangent leurs impressions sur les différents traitements, leurs prix etc).

Serait-il possible d'avoir le nom de ces groupes facebook américains ?

ça m'interesserait beaucoup de pouvoir lire leurs témoignages, surtout qu'il me semble qu'il y a bcp d'américains qui souffrent d'hypothyroidie auto-immunes.

bien sûr, chacun est différent, mais c'est quand même appréciable de pouvoir bénéficier de l'avis de personnes qui ont un recul de plusieurs années.

Merci d'avance

[Beate]

Brittany a écrit:

Bonsoir Béate, Beate a écrit: En tout cas, cela fait donc pas mal d'années qu'il est sur le marché, et apparemment les patients sont très satisfaits (il existe différents groupes Facebook américains où des patients échangent leurs impressions sur les différents traitements, leurs prix etc). Serait-il possible d'avoir le nom de ces groupes facebook américains ?

Bonjour Brittany,

il existe énormément de groupes, je ne les ai plus tous en tête (et certains sont fermés, il faut y être inscrit pour voir les échanges) ... mais si tu vas sur Facebook, et entres "Tirosint" dans le champ de recherche tout en haut (à gauche, à côté du F), tu trouveras facilement tout un tas de discussions, dans différents groupes et pages ! Un groupe ouvert où on trouve plusieurs échanges sur le Tirosint est p.ex. le "Thyroid Support Group", il y a aussi le "Hashimoto's Thyroiditis Support Group" et plusieurs autres. Certains groupes sont très axés sur les traitements combinés (T4 + T3) ou les hormones naturelles (Armour Thyroïd). Je n'ai pas fait le tour de tous les groupes, il faut chercher un peu - en tout cas, je me rappelle avoir vu pas mal de témoignages de patients qui appréciaient le Tirosint (et cela malgré son prix : plus de 100 $ la boite !)

Beate

[elya17]

Bonsoir,

C'est vrai ce que vous dites avec l'aternance des doses pour ajuster par exemple sur une semaine mais là où ça se complique, c'est que ce médicament est paraît-il mieux absorbé par le métabolisme donc peut-être une nouvelle dose à trouver et à affiner, ce qui est quand même plus difficile avec une gélule non sécable. En tout cas, pour les personnes très sensibles.

[Alex971]

Bonjour,

Certaines personnes utilisent déjà Tirosint (Tcaps)?
Je suis sous la nouvelle formule depuis l'été 2017 et depuis je ne suis pas bien. Je passe de l'hyper à l 'hypo maintenant et j'au depuis le début des gros douleurs articulaires , musculaires et j'ai l'impression d'avoir des problèmes de tendons aux mains , cuisses, épaules.... j'ai tellement de douleurs que je ne dors plus. J'ai en plus depuis 2009 un syndrome de gougerot. Mais avant le changement j'allais bien.
J'ai persisté en pensant que j'allais trouver mon dosage mais non....
Je souhaiterais prendre la nouvelle formule Tirosint et je souhaiterais avoir également des retours si possible.

Merci pour votre écoute, soutien, conseil.

alexandra

[lilette]

Bonjour Alexandra,

Oui plusieurs personnes ont démarré le Tirosint, soit parce qu'elles habitent en Suisse ou Italie par exemple (où il est commercialisé depuis plusieurs années), soit parce qu'ils ont pu s'en procurer récemment dans ces pays-là (c'est mon cas).
Ce serait bien que ceux qui font l'expérience de ce "switch" fassent un retour des résultats dans les semaines à venir.

Pour ma part, n'ayant pas supporté la NF (pendant 4 mois, avec des effets indésirables graves malgré l'absence de déséquilibre TSH T4L T3L), j'étais sous Euthyrox depuis fin août 2017. Je suis passée sous Tirosint récemment, il est trop tôt pour en dire quoi que ce soit, mais ça va bien (sous Levo NF, c'est allé mal très vite !). Je reviendrai pour vous raconter la suite, une fois que j'aurai fait le contrôle biologique à 6 semaines.

Tu n'as pas pu obtenir de ton médecin la prescription d'Euthyrox, en attendant d'autres alternatives plus pérennes ? Ou de la L-Thyroxine de Henning (qui a maintenant son AMM en France, donc doit pouvoir théoriquement t'être fourni par ta pharmacie sans difficulté) ? Le Thyrofix est aussi une option (AMM obtenue également), trop peu connue des médecins à ce stade semble-t-il, car pas encore incluse dans les bases de données pour les prescriptions informatiques.

Bonne journée,
lilette

[Alex971]

Merci lilette pour ta réponse.
J'habite en Guadeloupe et ici c'est encore plus compliqué pour obtenir un bon suivi et les différents médicaments pour la thyroïde .
Ma fille est étudiante en Suisse , je vais lui demander de m'en envoyer si mon médecin veut bien me faire l'ordonnance.
Il serait effectivement interessant d'avoir des retours de Tirosint.

Bonne journée à vous tous et toutes.

[Emiliane78]

J'ai encore une question...

Lors d'une discussion sur FB, quelqu'un m'a donné ce lien :

http://agence-prd.ansm.sante.fr/php/ecodex/frames.php?specid=65845654&typedoc=N&ref=N0315919.htm

Sur ce dernier, il est précisé en bas :

[Beate]

Bonsoir Emiliane,

ce ne serait pas la première "bizarrerie" sur le site de l'ANSM ... (nous sommes justement en train de faire tout un dossier sur les informations inexactes qu'on y trouve, et aussi sur les informations qui manquent, concernant les différentes spécialités à base de lévothyroxine ...)

Nous allons nous renseigner, à la fois auprès de l'ANSM et de Genevrier et IBSA, pour tenter d'y voir plus clair ! A ma connaissance, il n'y a qu'une seule usine IBSA qui fabrique le Tirosint (et aussi le TCAPS et TICHE, nom qu'il porte en France / en Italie), à Lugano en Suisse (CH-6903). A moins que la fabrication et la mise sous blister et en boite se fassent à différents endroits ?

Dans un dépliant en ligne, j'ai trouvé l'indication de "IBSA Farmaceutici" à Lodi - mais en tant que "titulaire du marketing", pas en tant que fabricant Mauvais copier-coller de l'ANSM, peut-être ?

http://dietons.com/tirosint-dpliant.html

Une vidéo sur la fabrication des capsules (mais qui ne dit pas où cela a été filmé) : https://vimeo.com/136487462

Le Tirosint pour le marché américain, en tout cas (commercialisé par Akrimax), est fabriqué en Suisse :

"Manufactured for Akrimax Pharmaceuticals, LLC by: IBSA Institut Biochimique SA, 6903 Lugano, Switzerland"

J'ai trouvé le site d'IBSA Famaceutici Italia (mais je ne comprends pas très bien l'italien). Ils parlent du Tirosint (qui existe en capsules molles, mais aussi en solution orale en flacons unidoses), du Tiche ...

Bon, on va poser la question directement au laboratoire, on vous tiendra au courant !

Beate

[Emiliane78]

Super !
Merci Beate !

[lin]

Bonjour à toutes,


J' ai commencé le Tirosint Mercredi dernier et la facture est de 40.70 CHF pour 2 boîtes de 50 capsules; un avantage d' être tranquille plus longtemps par rapport aux boîtes de 30.

La boîte est très solide et les plaquettes dures donc pas de soucis d' écraser les capsules d' autant que celles ci ne sont pas toutes molles donc aucun risque d'éclatement( c'était ma crainte...)

Comme l' a dis Lilette, les capsules sont très faciles à avaler donc pour les personnes qui souffrent de sécheresse buccale au réveil, pas de soucis que la capsule se coince au fond de la gorge.

La notice est très bien détaillée avec toutes les interactions principales que l'on peut avoir avec d' autres médicaments.


Si des dames sont intéressées par l' équilibre thyrodien avec Tirosint, je reviendrai dans "mon suivi" afin de ne pas encombrer ce post pour donner d'ici 1 mois mes résultats de PDS.


C'est un sacrifice financier mais qui en vaut vraiment la peine je pense


Bonne journée à toutes.


Lin

[Louna*ka]

Bonjour Lin et les ti papillons

Je viens d'ouvrir un post pour témoigner des passages au T-CAPS ou TIROSINT :
Sujet

Si le coeur t'en dit, tu pourras laisser des traces de ton passage au Tirosint, et permettre aux papillons de se faire une idée.

Je te souhaite de trouver ton bon dosage pour profiter de tous les bons moments de la vie, et que tous les vilains symptômes, s'éloignent de toi.

Au plaisir de te lire Lin et prenez soin de vous les ti papillons

[lin]

C'est une excellente idée Louna*ka merci beaucoup! je ne manquerai pas d' y mettre ma ti papatte...


Le pharmacien Suisse a dis à mon père comme il était choqué de voir comme le gouvernement français traitait son peuple....compte tenu du prix pour 50 capsules donc 20.35 CHF et étant donné que ma pharmacienne côté France m' a bien précisé que le T caps ne serait pas remboursé les premiers temps au tarif de 9 Euros la boite de 30 capsules....ma fois j' ai donc décidé de payer dès maintenant plutôt que d' attendre fin Avril vu mon état actuel





Bon courage à toutes.


Lin

[Sophie30]

Bonsoir Lounaka
Quel est le titre exact du nouveau sujet que tu as créé au sujet des effets pour ceux qui passent au Tirosint ? je ne l'ai pas trouvé.
merci