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Equipe VST
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Message:
Posté le: 15. Fév 2018, 22:08
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Marina Mari, Tinley, josyk, Fanny CH, odgigi et 6 autres utilisateurs
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Le mardi 6 fevrier, a eu lieu la 3ème réunion du "comité de suivi lévothyroxine", au ministère de la santé, en présence de la DGS (direction générale de la santé), de l'ANSM, de l'ordre des médecins, de l'ordre des pharmaciens, du syndicat des médecins généralistes, du syndicat des pharmaciens, de la sociéte française d'endocrinologie, de la société d'endocrinologie pédiatrique, de France Assos Santé, de l'AFMT et de Vivre sans Thyroïde.
Ordre du jour :
1. Etat des lieux de l’approvisionnement du marché
2. Retour sur les résultats du rapport de pharmacovigilance du 30 janvier 2018
3. Recommandations 'hypothyroïdie' de la HAS et saisine pour actualisation
4. Point d’information sur les études en cours de programmation : ANSM et SFE
5. Contrôles de qualité des spécialités à base de lévothyroxine par l’ANSM
Voici le lien vers le compte-rendu que nous venons d'en faire, et que nous avons envoyé à tous les participants, avec nos constats, nos observations et les requêtes de notre association.
L'équipe VST
Levothyrox_Position_VST_CS_No_3_20180206.pdf |
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Ktrin'
Inscrit le: 26.12.08 Messages: 275870+ |
Message: (p484886)
Posté le: 15. Fév 2018, 23:32
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Félicitations pour ce compte-rendu très détaillé et très complet !
Toujours à vous soutenir !
Ktrin' _________________ Le Forum vous est utile ?!
Adhérez en Membre Bienfaiteur à partir de 5€ ! |
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shannon
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Skinner
Inscrit le: 13.09.17 Messages: 112Carcinome papillaire... 50+ |
Message: (p484892)
Posté le: 16. Fév 2018, 02:09
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Beate, odgigi
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Intelligence, finesse de l'analyse, rigueur méthodologique, le tout au service de l'efficacité.
>>>¤°.¸¸.·´¯`»Merci à toute l’équipe VST«´¯`·.¸¸.Ƹ̵̡Ӝ̵̨̄Ʒ_Skinner_>>>
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odgigi Inscrit le: 18.08.17 Messages: 92Thyroidite de Hashimot Rennes 70+ |
Message: (p484912)
Posté le: 16. Fév 2018, 10:24
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D'accord avec Skinner: intelligence , rigueur et connaissance fine du sujet .
Bravo à toute l'équipe , et surtout un grand merci |
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sosso2
Inscrit le: 15.02.08 Messages: 15660+ |
Message: (p484913)
Posté le: 16. Fév 2018, 10:34
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Bonjour !
Merci pour ces résultats énormes !
Immense reconnaissance !
Nous ne sommes pas suffisamment conscientes de la chance que nous avons
d'avoir l'Equipe VST pour nous soutenir !
Amitiés
Sosso2 |
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Sylviane91 Inscrit le: 04.09.17 Messages: 2718Ablation thyroïde ca... |
Message: (p484952)
Posté le: 16. Fév 2018, 15:33
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Je n'ai qu'un seul mot : Bra-Vo ! (et bien sûr : merci !)
Excellent travail, d'une précision chirurgicale......
Je vais diffuser également ce rapport à mon médecin généraliste et à mon endocrinologue. |
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Marina Mari Inscrit le: 06.05.17 Messages: 426Hashimoto 50+ |
Message: (p485228)
Posté le: 19. Fév 2018, 12:56
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Bonjour à toutes et à l'équipe VST en particulier !
Un grand merci pour ce que vous faites pour nous toutes, quel travail ! Et merci de nous faire partager toutes ces informations.
Juste une petite question : comment ont réagi les représentants des médecins et des pharmaciens à vos propositions ? Ont-ils la volonté de coopérer ?
Merci et une belle journée à toutes |
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lilette
Inscrit le: 20.04.07 Messages: 368250+ |
Message: (p485385)
Posté le: 20. Fév 2018, 16:10
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Skinner
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Bonjour,
Petite réponse à ta (faussement petite !) question : les représentants des pharmaciens, en Comité de Suivi, sont aussi désolés que nous de la situation de pénurie (c'est le terme qu'ils ont utilisé au comité de suivi de fin novembre pour décrire la situation sur les alternatives, à l'époque Euthyrox et Henning). Il est manifeste qu'ils seraient heureux que la situation se normalise. Pour autant, l'Ordre des pharmaciens n'a pas hésité à prendre la défense du labo Merck dans le référé-expertise que nous avons demandé contre le labo...
Les représentants des médecins (l'Ordre) sont assez silencieux. Mais le représentant de la SFE (société française d'endocrinologie) et la représentante des endocrinos de ville sont souvent en soutien de nos demandes.
Et comme vous le voyez dans les comptes-rendus (que nous avons postés sur le forum), les autorités sanitaires essaient de faire quelques efforts de "dialogue" avec les assos de patients, mais ils ont bien du mal à sortir d'une communication essentiellement destinée à tenter de les couvrir juridiquement (donc plus de l'ordre du monologue et avec des éléments de communication souvent pénibles quand on connait la réalité sur le terrain pour les patients)...
Voilà, au global ce sont des jeux d'acteurs parfois un peu perturbants, dont nous n'avons pas l'habitude, et dans lesquels nous naviguons comme nous pouvons. En restant fermes sur ce qui est essentiel : le respect des patients.
Bonne journée,
lilette _________________ Soutenez-nous pour assigner Merck https://www.helloasso.com/associati.....fere-expertise-levothyrox
Toutes les explications ici : Sujet |
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Marina Mari Inscrit le: 06.05.17 Messages: 426Hashimoto 50+ |
Message: (p485429)
Posté le: 20. Fév 2018, 20:24
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Bonsoir Lilette,
Merci beaucoup d'avoir pris le temps de me répondre. C'est très intéressant de connaître les réactions de chacun des acteurs, je pense notamment aux généralistes qui sont nos premiers interlocuteurs et qui devraient être hyper sensibilisés mais je ne suis pas sûre que ce soit vraiment le cas, pour mon expérience tout du moins. Ils sont pourtant aussi bien placés pour faire remonter les infos aux autorités et jouer un rôle déterminant, je pense.
Pour les pharmaciens, ceux que j'ai rencontrés m'ont tous unanimement poussée à prendre la nouvelle formule ! Ah, Merck ! Et puis il faut faire tourner la "boutique", qui dit pénurie dit manque à gagner ! (je précise que je n'ai rien contre les pharmaciens !)
Encore merci de vous battre pour les patients et pour la transparence.
Bonne soirée Lilette. |
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julien007 Inscrit le: 22.02.18 Messages: 1 |
Message: (p485636)
Posté le: 22. Fév 2018, 21:33
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Merci pour tout ça, en lisant ce rapport ça me rassure de voir que je ne suis pas le seul à être équilibré en TSH et à ressentir des effets d'hypothyroidie depuis cet été ! |
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