Mon histoire , faute chirurgien ??

[Marine1314]

Bonjour à tous,

Il est vrai que c’est mon premier post, depuis le temps que je vous lis tous ! Un an passé déjà à vous lire et m’informer Grâce à votre FAQ très complet.

Je vais donc me présenter, je m’appelle Marine, je suis de Marseille et j’ai 28 ans.

En juin 2016 j’ai accouché d’une merveilleuse petite fille, en juillet mon conjoint perd son papa, il part plusieurs semaines pour ses funérailles, il est décédé à l’étranger, lors de ses vacances, sa a été un gros coup dur et pour lui et pour moi, on a apprit sa disparition le matin ou une de mes sœurs venait nous rendre visite.... le malaise.... c’etait L’ete, Et ma famille allait se succéder pour rencontrer ma petite fille qui venait de voir le jour .... un long moins un à recevoir ....

Ma grossesse c’etait Bien passée, infirmière de profession j’ai travaillé jusqu’a 7 mois
Lorsque je me suis arrêtée
J’ai pris pas mal de poids
Qui on été très dur à perdre après l’accouchement. Quoi qu il en soit je n’etais Plus centrée sur moi mais sur ma fille,

Ensuite j’ai reprit le travail et lors d’ube Formation
Accoudée à la table
Je passes mes mains dans ma nuque et c’est à cet instant que je me suis aperçue de la grosseur que j’avais dans le cou côté droit....
je savais que c’etait Un ganglions, il était énorme

Par chance ce jour là un médecin était dans l’établissement, il m’a prescrit un bilan et une échographie, il pensait plus à un truc virale
Ou bien la toxoplasmose...
bilan nickel, même thyroïdien (la blague)
Je suis allé dans un centre d’echo Pas loin de chez moi
On a repéré un petit nodule sur la thyroïde
Et donc plusieurs ganglions côté droit
Il n’etait Pas du tout spécialisé. Il m’a dit ce n’est rien de grave rassurez vous
Je me souvient lui avoir dit pouvez vous m’affirmer que ce n’est rien de grave vraiment ?
Il a changé de tête et m’a bredouillé non

Je suis donc allée voir un ORL
Je voulais un certain praticien
Mais qui était bouclé planing
Je suis donc allée chez son fils qui exerce dans son cabinet
Lui a été très rassurant !!! Il était sûr que c’etait Un kyste congénital lol !!!

Après scanner et une échographie qui révèle un score TIRAD 4 C et une cytoponction relève donc un carcinome papillaire avec adénopathie jugolo carotidienne
Ma tyroglobuline était à 438,80 ūg/l
T4 12,80 (7-16)
T3 5,40 (3,80-6)
TSH 1,99 (0,34-5,60)

JE suis donc allée chez le père cette fois le 21.12.16
Qui m’a annoncé un cancer papillaire thyroïdien avec coulée ganglionnaire

Opération prévue le 4.1.17

J’ai donc subi une thyroïdectomie totale + un curage ganglionnaire cervical et récurrentiel bilatéral

J’ai depuis une cicatrice en L. qui part de oreil Droite
Là où est mon mécontentement c’est que la suture était très mal réalisée alors qu il se dit plasticien en plus de cela.
Son fils s’occupait de ses visite
La veille c’est lui que j’ai vu ....
je ne comprend pas bien
Je me demande si il est intervenu lors de la chirurgie
Si il s’est Fait la main sur moi
Vraiment je n’exagere Pas quand je dis que la suture était vraiment ratée
Résultat j’ai mal cicatrisé étant donné que c’etait Superpose à des endroit
C’etait Large à l’autre du coup ma cicatrice a chéloïdé
Injection de corticoïdes retard etc .... j’essaie De poster de photos si j’y arrive

Résultat anapath
Adénocarcinome papillaire d’archite Vesiculo papillaire mesurant 9 mm de siège intra thyroïdien
Développe au niveau du lobe droit
Emboles vasculaires intra parenchymateux et à distance en périphérie des ganglions des curages.
Absence d’autre foyer tumoral au niveau du lobe gauche.
Curage ganglionnaire bilatéral 7N+/16N à droite 5N-a gauche

Par la suite j’ai bénéficié d’un Traitement à l’iide Radioactif le 6 février 2016
Avec tenez vous bien une tyroglobuline à 311 ūg/l

Oui vous avez bien lu .... le medecin nucléaire pensait qu il y avait eu une erreur dans les tubes ... ben non ...
après un nouveau bilan
C’etait Bien mes résultats....

Compte rendu corps entier iodé 131
Met en évidence une fixation matérielle c
Trachéale droite en regard d’un des clips chirurgicaux et doute sur une hyper fixation diffuse en regard des deux champs pulmonaires à la limite de la significativite.

Je dois le revoir dans un mois
TSH 0,685
T4 17,1
T3 5,2
Tyro 28,71

La concrètement il me dit que je dois me faire ré opérer ....

Mais pk est ma question? Le premier chir n’a t il pas bien bosser ? C’zst Vraiment ma question
Je me demande si j’avais été voir quelqu’un d’autre aurais je dû subir une deuxième intervention
La première a fait 5heures au bloc
La seconde idem pour une reprise

Bien entendu de nouveau écho et scanner qui ont mit en évidence encore dès adénopathie dans la partie haute du secteur 3 droit et en secteur 6 inférieur
2 et 3.

Le medecin nucléaire m’a recommandé un professeur
Qui m’a donc réopéré en novembre 2017
J’ai fait traîne car je commençais le liberale en complément d’activite Et que je voulais pas lâchez mes collègues . Bref
Il m’a donc reprit plusieurs secteur matériel cervicaux et le secteur central. Et il a complèté Le plus largement possible le curage
Je dois noté que la veine jugulaire interne était très adhérente aux adénopathie et à nécessité sa résection
Depuis... je vous raconte pas les œdèmes au niveau de mon visage
J’ai toujours deux mois après du mal à drainer .....
Il m’a donc retiré 6N- 4N+/10N

Nouvelle cure iodé en décembre avec une tyro à 4,7 ( qu’elle miracle)

Sous levothyrox 200
Je suis actuellement à 0,04 de thyro
Mon endo veut que ma tsh soit à zero

Je revois le medecin nucléaire en avril pour organiser une stimulation et de nouvelle investigation....

Que pensez vous de mon parcours?
Personnellement j’ai un goût amer du premier chirurgien qui m’a opéré j’ai vraiment le sentiment d’avoir été raté ....

J’espere Avoir été la plus complète possible
En vous remerciant pour l’attention que vous accorderez à mes mots.

marine

[Marine1314]

N’y a t il vraiment personne pour me répondre ?

[josyk]

Bonjour

J'ai lu ton récit mais je ne sais pas te répondre.

Tu auras certainement des personnes qui vont te répondre, mais il faut être patiente, les bénévoles ne sont pas présents 24h/24 sur le forum.

[Beate]

Bonjour Marine,

désolée, ton 1er message nous a apparemment échappé (cela peut arriver, il y a énormement de messages tous les jours) - tu as bien fait de le faire remonter !

Sacrée histoire, en effet !

Tu as été opérée où ?

Ta TG était à 4,7 lors de ta cure d'iode de décembre ? C'est très encourageant, apparemment la 2ème opération a réussi a enlever les ganglions qui restaient. Il faudra maintenant voir si elle devient indétectable, quelques mois après - il faudra maintenant attendre le contrôle d'avril. Tu le feras où, à la Timone ? Tu y seras entre de bonnes mains !

Oui, pour l'instant, tant qu'on n'est pas sûr qu'il ne reste vraiment plus rien, il vaut mieux avoir une TSH bien basse - 0,04 est bien.

Tu as raison, la première chirurgie n'était sans doute pas assez complète - mais ce n'est pas toujours évident, il peut y avoir des ganglions tout petits, qu'on ne voit presque pas et qui ont l'air tout à fait bénins, mais qui contiennent déjà quelques cellules cancéreuses et qui finiront par grossir et par donner une "récidive" (qui est en fait plutôt de la "maladie résiduelle", surtout quand, comme chez toi, la TG n'a jamais été basse après l'opération).

Concernant la scintigraphie faite après la 2ème cure d'iode : quels étaient les résultats, y avait-il encore des fixations ?

Bon courage, à bientôt !

Beate

[Marine1314]

Je me suis permise de faire remonter le sujet car je l’avais posé le 13 février ....

Merci pour vos réponses tout d’abord

Alors la première fois j’ai été opérée à l’hopital Europeen
La seconde à la conception
Je suis suivie à la timone par l’endocriNo et le medecin nucléaire

Oui ma TG APRÈS la cure d iodé était à 4,7 c’est bien mieux que la première fois

Je vais faire mon contrôle à la timone oui

La 2 eme scinti ne fixait nul part
Ce qui est encourageant
Mais il m’a laissé entendre qu’a 4,7 il y avait encore de la maladie mais que sa devait être trop petit pour être visible

Pour en revenir au chirurgien
Je lui en veut tellement
J’ai à l’idee De lui faire un procès
Mais je me demande si réellement sa négligence pourrait être prouvée dans ce cas.

J’ai du subir une deuxième intervention très importante qui m’handicap Depuis la résection de la jugulaire interne
Je n’arrive pas à drainer
Le matin je suis gonflée
Je le visage déformé
Sa me mine le morale
Je suis défigurée en plus des kilos dont je n’arrive pas à me débarrasser
Je n’ai pas reprit le travail et

Je vis très très mal ce qui m’arrive
Je ne parviens pas à vivre avec et faire le deuil de tout cela

[Marine1314]

Je ne sais pas comment poster des photos depuis ma bibliothèque de téléphone

J’aurai aimé vous montrer les photos de ma cicatrice [/img]