Marz 2544
Inscrit le: 10.02.18 Messages: 2Thyroïdectomie 2014 ... |
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Posté le: 10. Fév 2018, 23:08
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Bonjour à tous,
Tout d’abord, bonjour et merci pour ce site qui m'a permis à plusieurs reprises de mieux comprendre le principe du fonctionnement de la thyroïde et des traitements, médicaments, dosages ... et sur lequel j'ai trouvé bien des messages dans lesquels je pouvais me retrouver et donc très réconfortants.
J'ai hésité plusieurs fois à m'inscrire sur le forum afin de vous demander des conseils mais je ne suis absolument pas une habituée des forums et mes tentatives m'avaient amenée à abandonner.
Je tente donc aujourd'hui après inscription de vous envoyer un message mais je le fais un peu en aveugle, j’ai du mal à comprendre comment ça marche.
Voilà rapidement ma situation (Pas sûre que le rapidement soit possible mais je vais tenter )
(Après relecture, j’espère que la longueur ne va pas vous effrayer et que la présentation ne sera pas trop indigeste ).
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J'ai traîné longtemps (environ 10 ans) avec un gros problème de santé dont les symptômes s’apparentaient à de l'hypothyroïdie, dégradation jusqu'à épuisement total (fauteuil roulant pendant un an, plus de tonus du tout, plus aucune capacité de concentration, d'attention...). Je cumulais ces problèmes d'épuisements avec de gros problème de dos.
Les problèmes de thyroïde étaient connus, maladie multi nodulaires et Hashimoto, mais non pris au sérieux car j'étais à priori dans la norme... Lorsque j'interpellais par rapport à la thyroïde, oui, mais non ...
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Finalement en 2014 suite à un irm des cervicales (hypersomnie, Maux de tête dès le réveil depuis quelques mois) le médecin radiologue a fait remarquer que pour la thyroïde, c'était pas ça...! Nouvel examen TSH : au-dessus de la norme... Donc cette fois, rdv vers endocrinologue, mise sous levotyrox début juin, puis opération en septembre 2014 (Thyroïdectomie totale).
Ensuite, très grosse galère pendant 2 ans et demi pour s'approcher d'un dosage qui me convenait mieux et sortir un peu de mon état semi comateux et de manque complet de tonus. Le médecin avait commencé avec du levotyrox 100 convaincu que cela ne serait pas suffisant - j'ai bien cru que j'allais y rester : nausées, vomissements, tachycardie...
Finalement, en mars, avril 2017 on approchait des 81,25 levotyrox. J'étais beaucoup mieux mais je continuais toujours à avoir des symptômes ponctuels pénibles, changements d'humeurs, tachycardie, bradycardie, arythmie ainsi que des difficultés "éveil", attention concentration notamment. J'avais toujours des symptômes d’hypothyroïdie malgré des résultats plus près de l'hyper... et mes résultats restaient régulièrement fluctuants avec le même dosage. D’où des tentatives d’ajustements compliqués.
Une acuponctrice (vers qui m’avait adressé mon médecin pour avis et qui lui avait adressé un courrier en ce sens dès 2015) avait préconisé une mise sous euthyral et quelques médecins ont évoqué ponctuellement la possibilité d'un changement de traitement mais personne ne l'avait fait jusqu'à il y a 3 semaines environ.
En mai, juin 2017, mieux mais toujours quelques soucis (fatigue, troubles de l'humeur, arythmies).
Mi-juin, changement de levotyrox, nouvelle formule. De nouveau gros problèmes, maux de ventre, crampes, envie de vomir, arythmies, perte de cheveux... (aucune connaissance de la polémique avant début septembre par une de mes filles).
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Il est à noter que mon médecin généraliste a quitté son poste en mai, que l'endocrinologue que j'ai vu début octobre et qui m'avait dit faire le point avec quelques résultats de labo consécutifs, a pris sa retraite mi-décembre sans même m'en avoir avertie ... Surprise lorsque j'ai appelé avec les résultats de labo et mes soucis pour savoir ce que je devais faire... car toujours pas bien, troubles de l'humeur, mini malaises...
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Donc fin janvier, mon nouveau médecin (même cabinet médical que le précédent) me propose de me donner de l'euthyral.
J'ai suivi vos conseils donnés sur le forum, j'ai pris en charge un bilan TSH, T3, T4 avant le changement car le médecin ne semble pas voir l'utilité de faire des analyses complet T3,T4 malgré mes légères tentatives de sensibilisation.
Je prenais alors en alternance 1 jour sur deux, levotyrox 75 et 87,5 (1demi 175) et il m’a prescrit alors 0,50 d’euthyral.
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Avant le changement, j’ai revu l’acuponctrice (médecin) qui m’a dit que cela serait insuffisant, qu’elle-même avant son changement prenait du 87,5 tous les jours et qu’elle était passée directement à 0,75 d’euthyral et qu’aujourd’hui elle prenait toujours 0,75 plus de la l thyroxine en complément.
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Mes résultats étaient le 26/01/2018 juste avant le changement :
TSH 1,54 (0,30-4,00)
T3 3,9 (3,1-6,8)
T4 17,2 (12,0-22,0)
sachant que mes résultats précédents demandés par le médecin étaient au 16 janvier 2018 sans changement de traitement depuis octobre 2017 !?
TSH 0,55 (0,30-4,00)
T4 19,9 (12,0-22,0)
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Et que les résultats recherchés par mon médecin précédent étaient THS entre 0,30 et 0,50 dosage ou je semblais mieux.
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Donc, changement de traitement le 28 janvier avec 0,75 d’euthyral. J’ai suivi les conseils de l’acuponctrice et là, le bonheur, je retrouve des facultés cognitives, je me sens revivre... Je me dis ben dis donc, pourquoi ne pas l’avoir fait avant ??? En même temps, je me sens quand même un peu speed donc je me dis que c’est peut-être un peu trop …
Donc je diminue, je prends seulement 2 jours à 0,75 et je reprends ensuite, et depuis, 0,50 comme me l’avait prescrit le médecin…
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J’ai fait le choix ensuite de faire une analyse sanguine TSH, T3, T4 de mon propre chef une fois par semaine le samedi afin de voir ce qui se passe et d’avoir des bases de réflexion…
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Parallèlement, de beaucoup mieux je passe à moins bien, fatiguée, douleurs exacerbées, genre de malaises avec un pouls qui descend à 54 mais en même temps sensation d’être parfois aussi un peu speed, irritable…
Donc me voilà dans l’espoir de quelques conseils. J’ai appelé le médecin pour un rendez-vous et l’adaptation de mon traitement aujourd’hui => il est en congé pour 10 jours et je vais avoir un rendez-vous avec sa remplaçante… mercredi prochain (pas sûre qu’elle connaisse vraiment euthyral). Mon médecin lui-même m’avait dit n’avoir eu qu’une seule patiente avec ce traitement.
Résultats du 03/02/2018 :
TSH 0,10 (0,30-4,00)
T3 4,2 (3,1-6,8)
T4 17,3 (12,0-22,0)
Résultats du 10/02/2018
TSH 0,16 (0,30-4,00)
T3 4,8 (3,1-6,8)
T4 15,2 (12,0-22,0) Toujours avec 0,50 d’euthyral.
Finalement c'était très long mais comment faire autrement ...
Merci pour votre patience et le temps que vous donnez aux autres en conseils et en soutiens |
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