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Nicolas Inscrit le: 06.02.18 Messages: 2Basedow Bruxelles |
Message: (p483755)
Posté le: 06. Fév 2018, 21:56
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Bonjour à tous et toutes.
Je m'appelle Nicolas, j'ai 30 ans et je vis à Bruxelles traité par Strumazol sans nodules à la thyroide, fumeur.
J'ai beaucoup de mal à trouver des témoignages de jeunes hommes étant ou ayant été atteint par la maladie de Basedow.
Je vais ici exposer mon cas : On m'a diagnostiqué Basedow il y a 4 ans, je devais être atteint déjà depuis 1-2 ans car j'étais très nerveux et je tremblais légèrement mais j'attribuais ça à ma situation de vie (quelle ironie sachant que c'est peut-être basedow qui me rendait la vie difficile).
j'ai commencé par le strumazol ('anti basedow') il y a 4 ans, ça allait mieux pendant quelques mois, puis on m'en a trop prescrit et je suis tombé en hypothyroïdie. ralenti physiquement et mentalement, j'ai attrapé un goître et je suis devenu allergique au gluten j'ai eu peur de ce médicament après cette période j'ai donc arrêté le traitement.
J'ai laissé ma maladie de Basedow se développer ces 2 dernières années, je travaillais beaucoup, la progression étant lente je ne me suis pas rendu compte compte des changements.
- mon goître est plus gros
- exo opthalmie (surtout d'un oeil)
- je vois maintenant légèrement double. ( léger strabisme)
- mes cheveux deviennent crépu
- sauts d'humeurs, anxiété et toutes ces joyeusetés
Qu'est ce que je me sens bête ...
Je reprend du strumazol 15mg par jour depuis 4 mois maintenant et je me sens plus stable (TSH indique que je suis légèrement en hypo). J'ai vu hier mon endocrinologue, celui-ci 'insiste'/me conseille pour que je passe directement par l'ablation pure et simple de ma thyroïde. ( me rendre hypo à vie super )
Je lui ai dit que je devais réfléchir, ce qui l'a irrité ... oO. ( ces médecins sont parfois d'une suffisance.. j'avais des questions mais 'il n'a pas que ça à faire'.. hallucinant)
A l'heure où j'écris ces lignes je suis assez désespéré mais pas résigné.
les témoignages des post-opérés me font peur. Pour moi l'ablation devrait rester la dernière solution... J'ai besoin d'aide.
Mes questions :
Vous me conseillez, sachant que je préfère une thyroide boiteuse que pas de thyroide du tout
1. le traitement par Iode radioactif semble plus confortable et moins risqué
je peux espérer qu'on me détruise juste assez la thyroide pour devenir
euthyroidien ou presque ? mon goitre diminuera-t-il ? je peux espérer que
mes yeux reviennent à leur places, un peu, pas du tout ? Quels sont les risques majeurs ?
2. Essayer à nouveau le strumazol pendant 18 mois en étant super scrupuleux ? attendre une avancée médicale ?
( si, par miracle je redeviens euthyroidien durablement mêmes questions pour mon goitre et mes yeux )
3. "Nicolas, écoute le médecin et fais toi couper cette maudite thyroïde. il y a très peu de risque de fiasco. une fois que tu es bien dosé avec le levothyrox tout rentrera dans l'ordre" ?
4. Une autre idée ?
Merci d'avance pour vos conseils.
Je vais essayer de poster des photos de mes yeux et mon goitre
Je vais tenir à jour ce sujet et vous tenir au courant de mon choix final. je ferai un récit détaillé de mon expérience. en espérant que ça puisse aider quelqu'un
aussi perdu que moi
Accroche toi mon gars |
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Cioe Inscrit le: 04.11.17 Messages: 7Carcinome oncocytaire Paris |
Message: (p483766)
Posté le: 06. Fév 2018, 23:56
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Nicolas
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Hello hello
J'ai pas de Basedow et je suis pas un mec, mais je suis plus jeune que toi et Nicolas, écoute le médecin et fais toi couper cette maudite thyroïde. il y a très peu de risque de fiasco. une fois que tu es bien dosé avec le levothyrox tout rentrera dans l'ordre.
Parce que :
-C'est limite mieux, sans thyroïde tu contrôles complètement ta production hormonale avec le Levothyrox.
-Ceux qui le commencent avec la nouvelle formule n'ont pas d'effets secondaires (enfin pas plus qu'avec l'ancienne).
-Il me semble que c'est pas possible de faire une cure sans opération...
-L'opération m'a moins saoulée que la cure.
Mais encore une fois, j'ai pas de Basedow, quelqu'un aura peut-être des super suggestions ! Bon courage.
Chloé
Edit : après un rapide check qui aurait pu être fait avant, pour un Basedow il est possible de faire une cure sans opération, au temps pour moi ! |
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Heliotrope
Inscrit le: 28.08.12 Messages: 2886Basedow Drôme 70+ |
Message: (p483782)
Posté le: 07. Fév 2018, 08:44
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Nicolas, je ne suis pas du tout de l'avis de Cioe !
J'ai soigné une crise de maladie de Basedow entre mes 61 et 62 ans. J'en ai maintenant plus de 67 et tout va à peu près bien.
Plusieurs médecins voulaient que je me fasse enlever la thyroïde dès le retour à l'euthyroïdie. J'ai regardé ici, sur VST, et ailleurs.
Quand il y a nodules dangereux et parfois cancer, l'ablation c'est une chose normale et la substitution, ensuite, semble aller plutôt bien.
Ceux qui se font supprimer la thyroïde après une maladie de Basedow (peu importe la technique) semblent connaître plus de difficultés pour trouver le bon dosage etc, etc.
Certains même se retrouvent avec une exophtalmie pas marrante à vivre et à supprimer. Tout ça à cause des TRAK, ces fichus anticorps signature de la maladie !!!!
Philippe75 parle dans un sujet d'une nouvelle technique basée sur l'échothérapie.
Il y aurait des essais en cours pour une nouvelle technique baptisée je crois Thermopulse qui aurait obtenu de bons résultats pour plusieurs choses dont la maladie de Basedow.
Tu devrais faire des recherches aussi poussées que possible sur le sujet.
Vois déjà tout ce qui existe ici et cherche plus loin ensuite.
Enfin, donne-nous ici le résultat de tes recherches.
Il est toujours utile de savoir que les techniques médicales et chirurgicales évoluent ! |
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Cioe Inscrit le: 04.11.17 Messages: 7Carcinome oncocytaire Paris |
Message: (p483799)
Posté le: 07. Fév 2018, 10:53
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Pardon je n'ai peut-être pas été très claire : je ne m'y connais pas en Basedow et je ne suis pas médecin, je parle simplement d'expérience en terme d'opération de la thyroïde, j'ai eu une lobo puis une TT, et de cure d'iode pour dire que ce n'est pas si terrible du tout !
S'il existe des solutions plus efficaces et moins invasives et privatives de libertés (parce que ça prend du temps tout ça !) tant mieux |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p483801)
Posté le: 07. Fév 2018, 11:04
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Cioe
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Bonjour
Chloe, il ne faut pas confondre la prise d"iode pour traiter une hyperthyroidie, et une cure d'iode après cancer de la thyroide pour griller les cellules restantes _________________ Wynnie
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Nicolas Inscrit le: 06.02.18 Messages: 2Basedow Bruxelles |
Message: (p483954)
Posté le: 08. Fév 2018, 14:50
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Merci cloé et heliotrope, bien que vos conseils divergent, vos témoignages sont rassurants
Mon strabisme est peut-être ce qui me gêne le plus je dirais, ca rentre dans l'ordre avec des TRAK très bas et TSH normale ? en combien de temps ?
Merci encore |
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Heliotrope
Inscrit le: 28.08.12 Messages: 2886Basedow Drôme 70+ |
Message: (p484079)
Posté le: 09. Fév 2018, 15:32
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Je suppose que tout cela est très variable d'une personne à l'autre Nicolas.
As-tu parcouru les sujets où ceux qui ont eu des problèmes de ce type et ont été opérés ou non parlent de leur expérience ?
En allant dans le menu à Index du Forum, puis en ouvrant le chapitre Basedow tu dois pouvoir trouver des renseignements très utiles sur les problèmes oculaires. |
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