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Problème glande parotide - effet du nouveau levothyrox ?

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kareen45hors ligne
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MessageProblème glande parotide - effet du nouveau levothyrox ?

 
Posté le: 27. Jan 2018, 09:02
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Bonjour,
Tout d'abord un grand merci pour cette association que j'ai découverte au fil de mes recherches et que je trouve formidable. Mis à part quelques proches, c'est le seul réconfort que j'ai pu trouver en ces périodes si difficiles pour moi.

Opérée depuis fin 2011 d'un cancer multi nodulaires avec curage ganglionnaire et iode radioactif, je suis passée à la nouvelle formule du levothyrox vers le mois d'avril. Au début mis à part une chute de cheveux impressionnante, une fatigue importante et quelques mots de tête je n'ai pas ressentie plus de symptômes. Toutefois, fin septembre, j'ai constaté l'apparition d'une petite boule sous le lobe de l'oreille et à l'angle de la mâchoire. J'ai attendu un peu, pensant qu'elle allait peut être partir mais au bout de 3 semaines voyant qu'elle ne partait pas et surtout l'arrivée simultanée de symptômes inhabituels tels que sensation de gonflements des glandes salivaires sous la mâchoire, douleurs dans les tissus du cou, maux de tête constants et violents, douleurs violentes dans la nuque, douleurs dans les membres du côté droit (bras, jambe, cheville), j'ai commencé un parcours infernal allant des urgences jusqu'aux spécialistes. Ces symptômes n'étaient pas tous présents simultanément. J'ai fait le rapprochement de mes symptômes avec la nouvelle formule du levothyrox et c'est au mois d'octobre que j'ai fait un bilan : ma TSH est passée de 0, 71 au 11/08 à 2,20 au 28/10 et je suis donc passée au L Thyroxin Henning le 24/11 après un long parcours du combattant entre les spécialistes, les pharmacies et leur déni total face à cette réalité du Lévothyrox NF. Au bout de quelques semaines de prise de L Thyroxin Henning mes maux de tête, mes douleurs aux glandes salivaires, dans le cou ont disparu. Il s'avère que ma boule est non pas un ganglion mais une lésion pour laquelle je dois avoir prochainement les résultats de cytoponction. Dans tous les cas, la spécialiste me dit qu'elle doit être enlevée. C'est une opération délicate puisqu'il y'a un risque de toucher le nerf facial et je ne sais pas par qui la faire pratiquer puisque elle-même ne fait pas cette opération. Aujourd'hui je me pose toujours la question de savoir si cette boule est une des conséquences du lévothyrox NF car son apparition subite s'est accompagnée des symptômes que de nombreuses personnes ont ressentis et prise dans l'engrenage des rendez -vous, de recherches de spécialistes pour ce type de problème, je n'ai toujours pas fait de signalement. Quelqu'un a t-il rencontré ce type de problème ou en a entendu parler ? J'avoue qu'aujourd'hui je suis désemparée car je ne sais pas par qui me faire opérer et j'ai perdu toute confiance dans les spécialistes car je me suis trouvée confrontée à chacune de mes interrogations à un deni total de leur part (cela ne vient pas du lévothyrox NF). Pourtant un ORL consulté pour cette boule et à qui j'ai fait part de mes douleurs aux glandes salivaires, des brulûres au fond de la gorge m'a clairement dit que ça n'était pas un problème ORL (je précise que je ne suis pas fumeuse) et qu'il fallait chercher ailleurs. Merci pour vos réponses, vos témoignages que vous voudrez bien m'apporter.
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Beatehors ligne
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 (p482452)
Posté le: 27. Jan 2018, 23:57
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Bonjour,

et bienvenue sur le forum !

Je pense que personne, ni ici ni parmi les médecins, pourra te dire avec certitude s'il y a un rapport entre l'apparition d'un adénome d'une glande salivaire et le passage à la nouvelle formule - personnellement, j'ai plutôt tendance à penser que c'est un concours de circonstances, mais qu'il n'y a pas de lien (ou seulement un lien indirect) !

Les problèmes tels que le tien ne sont pas très rares, quand on a été opérée d'un cancer de la thyroïde et qu'on a eu de l'iode radioactif - l'iode radioactif peut provoquer une inflammation, parfois chronique, des glandes salivaires, un rétrécissement des canaux salivaires, de petits calculs, une diminution de la salivation ...

Ton cancer date déjà de 2011, mais parfois cela ne s'installe pas immédiatement, mais petit à petit.

Certains de tes symptômes sont sans doute liés à la nouvelle formule (chute de cheveux, fatigue, maux de tête). Parfois, l'organisme finit par s'habituer, parfois il faut ajuster le dosage ... et parfois, il faut changer de spécialité. Et tu nous dis que les symptômes commencent à s'améliorer sous L-Thyroxin Henning ... reste le problème de l'adénome de la parotide.

Est-ce que, en même temps que tes premiers symptômes, tu as constaté une modification de la quantité de salive ? Éventuellement, la nouvelle formule a pu avoir un effet là-dessus (je crois me rappeler que certains patients ont signalé ce genre d'effet secondaire) - et cela, par la sollicitation des glandes salivaires, a peut-être aggravé un problème déjà présent, mais latent, depuis la cure d'iode ?

Il faudra maintenant attendre le résultat de la cytoponction (mais il y a de très bonnes chances pour que ce soit bénin, 95% des adénomes parotidiens le sont). S'il faut opérer, il faudra en effet choisir un chirurgien expérimenté - tu es dans quelle région ?

Bon courage et à bientôt, tiens-nous au courant !

Beate
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Sylviane91hors ligne
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 (p482539)
Posté le: 28. Jan 2018, 18:59
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"
Citation:
Toutefois, fin septembre, j'ai constaté l'apparition d'une petite boule sous le lobe de l'oreille et à l'angle de la mâchoire. "


J'ai les mêmes sur ma radio ! L'endocrinologue avait l'air furieuse (pas après moi...) et a gardé ma radio pour la montrer à je ne sais qui, je la revois le 16 février... Mais moi, je ne les sens pas physiquement comme toi : juste elles apparaissent à la radio et n'y étaient pas avant. Elles sont de chaque côté. Bien entendu, je vais l'interroger à ce sujet.


(ablation de la thyroïde aussi pour moi, mais pas cure d'iode radio-actif en ce qui me concerne car carcinome papillaire très petit
)


Je serai toi, j'attendrai un peu de voir si elle va disparaître avec le L. Henning et un peu de calme avant de penser à la faire enlever.


En tout cas; moi visiblement elle ne doit pas me considérer en état d'urgence puisqu'elle a considéré que je pouvais attendre sans problème mon rdv du 16 février (et c'est une endocrino qui est très bien).
Par contre, sa réaction hyper agacée à la vue de la radio, m'a laissé à penser que je n'étais pas la première radio comme ça qu'elle voyait dans cette crise.

Ce qui ne me surprend pas...étant donné que les hormones ont été hyper bousculées, forcément il peut y avoir des réactions : le système s'enflamme, parce que le climat est enflammé lui aussi, et qu'on fait jouer le système hormonal au yoyo en plus !



Un peu de lecture en guise de conclusion : http://www.psychologies.com/Bien-et.....ine-est-devenue-inhumaineLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Et puis soyons fous, allez : un livre tout entier Wink : https://www.odilejacob.fr/catalogue.....-humain_9782738103437.phpLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
Avec mêmes quelques extraits, pour ceux qui ont la flemme de lire le livre Razz : https://sites.google.com/site/ubulo.....-medecine-a-visage-humainLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre


Dernière édition par Sylviane91 le 28. Jan 2018, 19:17; édité 3 fois
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kareen45hors ligne
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Messageproblème glande parotide - effet du nouveau levothyrox ?

 
Posté le: 07. Fév 2018, 21:41
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Bonsoir,

Merci à BEATE et Sylviane 91 pour vos réponses et témoignages. Je n'ai pas pris le temps de me reconnecter plus tôt. J'en sais un peu plus maintenant, puisque j'ai eu le résultat de ma cytoponction vendredi. Les prélevements n'ont pas trouvé de cellules cancéreuses mais le spécialiste m'a dit qu'on n'est jamais sûr à 100 % et que pour l'être, il faut enlever la lésion et l'analyser. Apparement le chirurgien enlève la glande en même temps. J'avoue que cette opération me fait peur et que je n'ai pas envie de la faire mais d'après le spécialiste la boule ne partira pas (c'est une boule dure au toucher) et dans le temps elle deviendra cancéreuse. j'habite en périphérie d'Orléans mais je serais plutôt prête à me faire opérer sur Paris (j'ai pensé dans un grand hôpital) ou sur Tours. Connaissez vous des centres ou des chirurgiens qui sont spécialisés dans ce type d'opération ?
Pour répondre à Beate, oui il y'a des moments où j'ai ressenti une sécheresse bucale et comme des décharges électriques au niveau du fond de la langue (du côté de ma boule).
Je suis sous L THYROXIN HENNING depuis le 24 novembre. Mes symptômes avaient disparu mais voilà que je ressens à nouveau des douleurs aux glandes salivaires sous les machoires surtout côté de ma lésion mais j'ai aussi mal du côté gauche et ça remonte vers l'oreille. J'ai peur qu'une boule côté gauche n'apparaisse. J'ai fait un contrôle de ma TSH le 29/01. Celle ci est remontée à 3,37 sachant que mon endocrino l'a toujours maintenue assez basse vers 0,15 /0,25. J'étais à 125 mg de L THYROXIN HENNING, je l'ai donc augmenté seule à 150 mg en attendant de trouver une nouvelle endocrino. Qu'en pensez vous BEATE ?

Merci une nouvelle fois pour vos réponses et témoignages Smile
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Sylviane91hors ligne
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 (p483883)
Posté le: 07. Fév 2018, 21:51
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Bonjour Kareen,


Je suis désolée d'apprendre tout cela. Je n'y connais pas grand chose donc ne pourrait te conseiller sur le fond, par contre si, tu le peux, je pense qu'il est important d'aller voir un deuxième, voire un troisième spécialiste (recueillir au moins trois avis).

Mon expérience de la vie, m'invite à penser qu'il peut y avoir de grandes différences d'un praticien à un autre.

Amicalement,
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kareen45hors ligne
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MessageProblème glande parotide - effet du nouveau levothyrox

 
Posté le: 08. Fév 2018, 21:29
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Bonsoir Sylviane 91,

Merci de m'avoir répondu. J'envisage effectivement d'aller voir un autre spécialiste mais les rendez-vous sont généralement assez long. Pour vous, comment avez vous découvert que vous aviez des petites boules ? où se trouvent elles ? qu'en pense votre endocrinologue ? Je suis à la recherche d'une bonne endocrinologue, vous dites que la votre est très bien, où se situe t-elle ? moi-même lorsque j'ai eu cette boule j'ai contacté le secrétariat de mon endocrino pour essayer d'avoir un rdv assez rapidement. La réponse que j'ai eu et qu'il fallait que je vois avec mon médecin. Je sais que les endocrinos ont été débordés mais j'aurais souhaité avoir autre chose comme réponse, je trouve ça très léger. Votre endocrino a t-elle changé votre médicament ou juste réajusté le dosage ? Merci pour votre réponse.
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Sylviane91hors ligne
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 (p484011)
Posté le: 08. Fév 2018, 21:50
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Bonjour Kareen,


En ce qui me concerne, on ne les voit qu'à la radio. Entretemps, j'ai eu mon endocrino au téléphone,qui m'a dit que non,ce n'était pas grave,qu'il ne fallait pas que je me fasse du mouron. Bon... Mon endocrino est dans le 91, je peux vous donner son adresse en mail perso si vous voulez.

Pour les sécrétariats, il ne faut pas hésiter à être un peu "secouants" : ils ont pour consigne de "faire barrage" étant donné la quantité d'appels, et du coup ils ne cherchent pas à savoir s'ils ont affaire à une femme qui veut juste réajuster son dosage de 25 mg et une femme qui a un cancer, ou qui a eu un cancer (les premières sont beaucoup plus nombreuses que les secondes).... Moi une fois, pour avoir un rdv dans un délai correct (le secrétariat me repoussait à la saint glinglin), j'ai dit, "Pardon, mais je crois que vous n'avez pas bien compris, je vais vous expliquer de quoi il s'agit....j'ai déballé mon truc..;" et ensuite j'ai dit, donc passez moi l'endocrinologue si elle est disponible car là ce n'est pas une visite lambda.
Et j'ai pu avoir un rdv dans un délai raisonnable.


En ce qui me concerne, elle m'a changé le médicament.

Pour répondre à toutes vos questions Smile
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kareen45hors ligne
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Messageproblème glande parotide - effet du nouveau levothyrox ?

 
Posté le: 08. Fév 2018, 22:19
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Merci Sylviane 91,

Oui je veux bien les coordonnées de votre endocrino en mp au cas où je n'arriverais pas à obtenir un rdv de la mienne. Mais je vais insister un peu plus, peut-être même me fâcher ! car ce qui m'arrive est grave et m'inquiète beaucoup. De plus mon taux de TSH est élevé et elle m'a toujours dit qu'il fallait le maintenir bas pour éviter de produire des cellules cancéreuses. Je n'ai pas tout compris à ce sujet. Est ce que cela signifie que l'on peut développer un cancer autre part ? merci pour votre réponse.
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Sylviane91hors ligne
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 (p484013)
Posté le: 08. Fév 2018, 22:34
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De ce que m'a dit mon endocrinologue il faut quand même rester relativement longtemps (tout est dans le "relativement longtemps", remarquez...) avec une TSH haute pour que les choses redémarrent (normalement, pas une histoire de un ou deux mois avec une TSH haute)... là, il faudrait qq qui s'y connaisse mieux que moi là-dessus comme Béate ou bien une endocrinologue pour vous donner un avis précis.
Et en ce qui concerne "ailleurs", dans le sens de "en lien direct avec la thyroïde), il ne me semble pas si on vous a retiré la thyroïde et que vraiment aucune cellule cancéreuse n'a été laissée.

A condition que cela ait été aussi réellement un cancer invasif car il y a aussi des petits cancers qui même sans opération, n'évoluent jamais, ou bien si lentement, qu'on a le temps de mourir avant de bien d'autres choses. Il y en aurait même beaucoup plus qu'on ne le croit comme ça d'après les dernières études. C'est assez complexe.

Mais normalement, une endocrino digne de ce nom, fera faire un scanner pour tout vérifier dans un cas comme celui-là, de toutes façons (la médecine n'est pas toujours une science exacte, mieux vaut vérifier).

De toutes façons, il n'y a pas de raisons de rester dans l'incertitude et dans l'angoisse sans avoir de réponse, d'autant plus, qu'on le sait maintenant, l'angoisse est susceptible aussi de générer des cancers ! (un phénomène psychique susceptible de se transformer en phénomène organique, ce n'est plus un secret pour personne maintenant).

Et enfin, oui, il ne faut pas rester avec un taux de TSH élevé (élevé de combien ?), et le stopper dès que possible.


Je vous envoie cela : il y a 4 endocrinos dans ce lieu. Si par hasard, elle ne pouvait vraiment pas, je pense que ses collègues doivent être eux aussi plutôt ouverts et à l'écoute.

Et pour le secrétariat, oui, il faut y aller franco : elles font leurs jobs, mais n'ont pas toujours toutes les billes, donc, imposez-vous, oui.C'est malheureux, mais c'est comme ça actuellement, trop peu d'endocrinos, standards débordés : on doit donner de la voix quand on en a un besoin particulièrement urgent...

A bientôt de vous lire,

(je vais voir si qq d'autre peut vous aider aussi sur le forum)
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kareen45hors ligne
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MessageDe mes nouvelles

 (p491590)
Posté le: 28. Avr 2018, 09:16
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Bonjour Sylviane 91,

Ayant connu à nouveaux de nombreux symptomes avec le L Thyroxin Henning (ma TSH a grimpée à 3,37 à fin janvier), j'ai pu voir mon endocrino le 12/02 qui m'a mise sous Euthyral. Au début je n'avais pour ainsi dire plus d'effets secondaires (mal de tête ...) mais depuis environ 2 semaines je me sens très mal. Je n'arrive plus à me concentrer, tout est confu dans ma tête, je n'avance plus, je me sens très mal. J'ai donc fait un nouveau contrôle de ma TSH qui est tombée à 0,14 ma T4 est de 10,11 pmol et ma T3 est de 6,99 pmol alors que la normale indique 3,85 à 6,01.
J'ai eu mon endocrinologue au téléphone (j'ai rdv le 16/05 et elle va prendre des congés à partir de la semaine prochaine) qui m'a indiquée d'essayer 1/2 d'euthyral en alternance avec 1 euthyral mais lorsque j'ai pris le 1/2 d'euthyral (je le prends le soir au coucher) je me suis sentie extrêmement fatiguée le lendemain. J'ai donc abandonnée le 1/2 d'euthyral car je suis encore plus mal.
Pouvez vous m'aider car depuis fin septembre je vis un véritable cauchemar. J'ai très peu de périodes de répit. Je vais de spécialistes en spécialistes. Je n'arrive pas à retrouver un semblant de bien-être.

Merci pour votre aide
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wynniehors ligne
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 (p491594)
Posté le: 28. Avr 2018, 09:55
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bonjour
tu est décidément très mal suivie question dosage...

à combien était tes t3 T4 sous l thyroxin? tu prenais quel dosage? 125?

n'oublie pas les valeurs de réference du lébo pour chaque résultat
est ce que tu fait bien tes prises de sang le matin à jeun avant la prise du traitement thyroidien?

un comprimé d'euthyral amène 100µg de T4 et 20 µ de T3
il ne faut jamais basculer directement à un comprimé d'euthyral mais introduire un quart de comprimé complété avec du lévo ou du l-thyroxin pour n'amener que 5µ de T3 très puissante mais maintenir l'apport de T4 nécessaire

on ne peut pas alterner un jour un comprimé un jour un demi comprime d'euthyral car cela amène un jour 20µ de T3 un jour 10 alors que la T3 a une action de quelques heures seulement
ton médecin prescrit de l'euthyral sans le maitriser!

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Wynnie

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kareen45hors ligne
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 (p491608)
Posté le: 28. Avr 2018, 15:56
Répondre en citant

Merci Wynnie pour votre réponse.

J'ai d'abord pris L thyroxin dosage 150 mais très vite comme je n'allais pas bien j'ai pris L thyroxin 125.

Ma TSH était à 3,37 et la T4 était de 13,31 pmol. La T3 n'a pas été dosée car en général mon endocrino ne la demande pas.

Le dosage je l'ai toujours fait en ayant pris mon traitement car mon endocrino a toujours spécifié à faire "non à jeun".

D'autre part, lorsque j'étais à 3,37 je prenais mon traitement le matin alors que lorsque j'ai fait mon dernier dosage à 0,14 je prenais mon traitement le soir. Peut-il y avoir un effet ?

Pouvez vous m'aider car je ne vais pas bien. Je n'arrive plus à rien faire. Je ne peux plus me concentrer. J'ai l'impression que mon cerveau ne suit plus.

Merci beaucoup pour votre aide
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wynniehors ligne
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 (p491609)
Posté le: 28. Avr 2018, 16:24
Répondre en citant

Tu prends l'euthyral le soir????

Il faut changer de façon de faire tes prises de sang et les faire le matin à jeun avant la prise de ton traitement thyroidien

Tu n'as pas mis les valeurs de référence pour les t4... jamais de résultat sans les valeurs de référence mini et maxi du labo s'il te plaît

Il faudrait que tu puisses prendre un quart de comprimé d'euthyral le matin avec du l-thyroxin 100 Pour faire un apport de 125 de t4 et 5 de t3

_________________
Wynnie

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kareen45hors ligne
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 (p491614)
Posté le: 28. Avr 2018, 17:42
Répondre en citant

Oui je prends l'euthyral le soir car mon endocrino m'a dit que je pouvais le prendre le soir ou le matin. Est il déconseillé que je le prenne le soir ?

Est-il mieux que je prenne mon traitement le matin ?

Je vous donne les résultats avec les normes :

TSH sous L thyroxin : 3,37 normes (O,40 à 4)
T4 : 13,1 pmol normes du labo (7,90 à 14,40)

Si je vais doser ma TSH sans prendre mon traitement on ne pourra plus comparer avec les résultats précédents ?

Merci pour votre aide.
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josykhors ligne
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 (p491618)
Posté le: 28. Avr 2018, 18:00
Répondre en citant

Bonjour kareen45

Tu prends combien d'Euthyral ?
J'espère que tu n'as pas commencé avec 1 comprimé entier !
Car il faut commencer par 1/4 de comprimé en complétant par du L-Thyroxin (100 µg dans ton cas).

Et il ne faut pas prendre ton traitement le soir mais le matin de façon à ce que tu sois à jeun du traitement depuis assez longtemps lors de la prise de sang.
Car sinon tes taux de T4 et de T3 seront mesurés en plein pic hormonal ou pas assez éloignés de ce pic.

Pourquoi Euthyral ? Parce que tu manques de T3 ? Je lis que ton endocrino ne la dosait pas, donc je pose la question.
Car en général, on ne prend Euthyral que lorsque la T3L est très basse malgré un taux très bon de T4L.

Quand à ta TSH qui est basse, c'est normal avec l'Euthyral car il contient de la T3 et cette T3 fait s'effondrer la TSH.
Il faut donc se fier uniquement aux taux de T4L et T3L pour doser le traitement. Il est impératif de ne pas avoir pris le traitement depuis assez longtemps avant de faire la prise de sang.

_________________
Arrêt du Novothyral (= Euthyral) fin septembre 2021.
Traitement actuel : Euthyrox 100 µg
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