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CB64 Inscrit le: 03.11.13 Messages: 21 |
Message: (p481363)
Posté le: 18. Jan 2018, 21:29
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Bonsoir à tous,
Pour information, comme vous toutes et tous, ayant des gros soucis pour trouver les dosages de L-Thyroxin Sanofi dans plusieurs pharmacies, j’ai décidé d’adresser un mail à madame la ministre de la santé via le site du ministère en lui demandant ce qu’il en était des dosages manquants et introuvables de L-Thyroxin Hening Sanofi depuis environ 3 semaines malgré les commandes passées par les pharmacies. Qu’elle avait annoncé dans un communiqué de presse le 17/11 dernier l’arrivée d’autres alternatives à la nf du levothyrox et que tous les dosages seraient disponibles en janvier 2018....
Nous sommes le 18 janvier et toujours pas de réponse de madame la ministre !!
Ci-dessous le mail que je lui ai transmis.
« Madame la Ministre, dans votre communiqué de presse du 17 novembre dernier vous annonciez la diversification de l’offre thérapeutique de Lévothyroxine et notamment la pérennisation et la mise sur le marché de tout dosage confondus de L THYROXIN HENNING d’ici à la fin décembre 2017. N’ayant plus de thyroïde depuis 2013 je suis dans l’obligation de me supplémenter avec un traitement et ayant subit de forts effets indésirables avec la nouvelle formule du Lévothyrox j’ai été contrainte de changer de traitement, mon médecin m’a donc prescrit le L-THYROXIN HENNING. Or à ce jour il est très difficile de se procurer les différents dosages de ce médicament, attente de plus d’un mois pour éventuellement obtenir le dosage nécessaire (pour exemple le dosage de 25mg) ou impossibilité d’obtenir certain dosage (175 mg), les pharmacies ayant beaucoup de mal à obtenir ces médicaments. J’en suis rendue à couper des quarts de comprimés d’un dosage plus fort pour arriver à approcher au mieux le dosage qui m’est nécessaire, ce qui, comme vous le savez certainement, n’est pas recommandé pour supplémenter un patient ! Que ce passe t-il, quand pourrons nous enfin obtenir nos traitements sans "galérer" à chaque renouvellement de boite ? Je vous remercie pour votre retour et de vos éclaircissements à ce sujet. Dans l’attente de vous lire, je vous prie d’agréer, madame la Ministre, mes sincères salutations. »
C’est inadmissible, aucune considération pour nous tous, je suis écœurée.
Bon courage à tous |
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lilette
Inscrit le: 20.04.07 Messages: 368250+ |
Message: (p481367)
Posté le: 18. Jan 2018, 22:23
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : CB64
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Merci pour ce témoignage et la transmission du courrier mail à Mme Buzyn (il date de quand exactement ?).
Nous rassemblons actuellement justement un maximum d'éléments sur cet ENORME problème de non-disponibilité effective des alternatives sur le marché français.
N'hésitez pas, si d'autres ont fait, ou font, des démarches de ce type, tenez-nous informés.
Le prochain comité de suivi avec le Minsitère a lieu le 6 février.
Bonne soirée.
lilette _________________ Soutenez-nous pour assigner Merck https://www.helloasso.com/associati.....fere-expertise-levothyrox
Toutes les explications ici : Sujet |
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CB64 Inscrit le: 03.11.13 Messages: 21 |
Message: (p481371)
Posté le: 18. Jan 2018, 22:56
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Bonsoir Lilette,
J’ai envoyé ce mail le 8 janvier 2018 et j’ai reçu un accusé de réception du ministère le même jour à 11h45.
Et si je n’ai pas de réponse d’ici la semaine prochaine, je renvoie un mail à mme la ministre, en ajoutant quelques mots pour l’interpeller sur la situation qui empire...
Je tenais à vous remercier vous et tous les membres actifs de l’association pour toutes vos actions au nom des malades de la thyroïde !
CB64 |
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lilette
Inscrit le: 20.04.07 Messages: 368250+ |
Message: (p481373)
Posté le: 18. Jan 2018, 23:04
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Merci, et chapeau d'avoir pris la peine de faire cette démarche. Il est certain que si un grand nombre de patients faisaient de même, ça ajouterait de l'eau à notre moulin.
A quelle adresse mail avez-vous envoyé cette requête ?
Merci également de vos encouragements pour les membres actifs de l'association. Il y a en effet fort à faire. J'en profite pour rappeler à tous que nous avons besoin de votre soutien pour l'action de référé-expertise sur le Levo NF, action qui incluera tout un pan sur la question du monopole sur le marché français, et donc de l'ouverture effective (ou non...) de ce marché aux alternatives promises :
Message
Nous avons déjà atteint 90% de l'objectif, mais ce n'est pas suffisant.
A vous de jouer, on compte sur vous !
C'est déductible des impôts à hauteur de 66%.
Bonne soirée,
lilette _________________ Soutenez-nous pour assigner Merck https://www.helloasso.com/associati.....fere-expertise-levothyrox
Toutes les explications ici : Sujet |
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CB64 Inscrit le: 03.11.13 Messages: 21 |
Message: (p481375)
Posté le: 18. Jan 2018, 23:26
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Je suis allée sur le site du ministère de la solidarité et de la santé et là vous avez la possibilité d’ecrire un mail à mme Buzyn.
Je vais rechercher et copier le lien et vous le poste demain.
CB64 |
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Gin1178
Inscrit le: 08.11.17 Messages: 151Goitre multinodulair... Aude |
Message: (p481376)
Posté le: 18. Jan 2018, 23:43
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Merci CB34 pour ce courrier.
Si je peux me permettre, le courrier "des parlementaires" fait l'objet de davantage d'attentions de la part des cabinets ministériels, disons que cela peut potentiellement avoir un peu de poids (avis à ceux et celles qui connaissent un député).
Peu de courriers de particuliers arrivent sur le bureau des ministres, en dehors de ceux qui sont leurs administrés en parallèle à l'échelon local....
Toutefois, des statistiques sont certainement tenues sur les sujets d'actualité pour lesquels ils ont été saisis.
Autre tactique, nous pouvons nous décider en grand nombre à écrire à la ministre mais aussi en même temps à Matignon, qui va à son tour transmettre au cabinet ministériel compétent les courriers (et avec un peu de chance, il peut demander un suivi des courriers. Ça n'ira pas forcément pour autant jusque sur le bureau de la ministre, mais ses services seront davantage sollicités et prendront davantage soin de ces courriers balisés...).
Ne pas perdre de vue qu'un ministre est avant tout un politique |
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shannon
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Message: (p481385)
Posté le: 19. Jan 2018, 02:33
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quand on écrit sur la page FB de Emmanuel Macron Président...................il répond ou fait répondre,mais rapidement,et dans le vif du sujet,pas dans du dilué administratif............ |
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Gin1178
Inscrit le: 08.11.17 Messages: 151Goitre multinodulair... Aude |
Message: (p481422)
Posté le: 19. Jan 2018, 10:53
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Il fait répondre
C'est bien pratique et cela permet de mettre en vue le sujet, au moins quelques minutes.
Par contre, c'est de l'instantané, contrairement au courrier classique : circuit parapheur qui est poussé au moins jusqu'au chef cab, archivage,... |
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CB64 Inscrit le: 03.11.13 Messages: 21 |
Message: (p481437)
Posté le: 19. Jan 2018, 12:19
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Mais je vais aussi faire un mail à la présidence de la république et confirmer tout ça par courrier.... et si tout le monde faisait la même chose cela aurait peut être un peu plus d’impact 🤔
Bonne journée à tous ! |
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Sylviane91 Inscrit le: 04.09.17 Messages: 2718Ablation thyroïde ca... |
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CB64 Inscrit le: 03.11.13 Messages: 21 |
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bobette
Inscrit le: 22.03.09 Messages: 4472Hypothyroïdie auto i... France - Lorraine sud-est 60+ |
Message: (p481503)
Posté le: 19. Jan 2018, 20:43
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Il pourrait être utile de transmettre copie du mail (mais vraiment copie)à ton député ou sénateur, en lui exposant la situation par courrier (ou en lui demandant un rdv) et en lui demandant d'intervenir afin que la situation se débloque (en rester au problème de disponibilité du médoc prescrit par le médecin et ne pas se lancer dans d'autres considérations).
Ce serait encore mieux d'avoir une trace de la commande en pharmacie (ma pharmacie me donne parfois un petit justificatif de commande) et de la joindre.
Je confirme que les interventions des parlementaires sont traitées avec un intérêt particulier par les administrations.
Autre solution, demander rendez-vous avec le correspondant local (délégué) du Défenseur des Droits, ou le saisir par courrier, avec copie du mail adressé à la ministre, avec les mêmes éléments que pour un parlementaire.
Je pense qu'il faudrait vraiment que quelques-uns fassent cette démarche.
https://www.defenseurdesdroits.fr/fr/institution/les-delegues
Toutes les options doivent être explorées pour pouvoir ultérieurement aller plus loin.
Voir aussi Message
où justement on explore la réalité de la disponibilité des alternatives au LNF |
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