Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49771Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p480808)
Posté le: 15. Jan 2018, 18:00
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Bonjour,
et bienvenue sur le forum !
Il y a quelques informations erronées qui circulent en ce moment, et c'est bien dommage.
Concernant le développement de l'application (mise en ligne en 2016), quelques informations ici : Lancement de l'application 'e-thyroïde' !
L'application a en effet été développée par le laboratoire Bayer - qui nous a demandé si nous voulions y apporter notre expérience de patients, afin de coller au plus près aux besoins des futurs utilisateurs.
Nous avons donc apporté notre "expertise", gratuitement, pour réfléchir sur les rubriques utiles, sur les questions auxquelles répondre, les paramètres à surveiller etc. Pour nous, participer à l'élaboration de cette application nous permettait de la rendre aussi pratique et utile que possible, car le but, c'était cela - concevoir un outil UTILE, mis gratuitement à la disposition des patients. Seule, notre association (qui ne reçoit pas de subventions et se finance essentiellement par les cotisations de ses adhérents) n'aurait pas eu les moyens de développer cela.
Il ne s'agissait pas de "s'associer à Bayer", mais d'une coopération ponctuelle sur cet unique projet.
Par souci de transparence, nous avons tenu à ce que le nom de l'entreprise ayant financé le développement de l'appli soit clairement indiqué - il ne nous aurait pas semblé honnête, et contraire à nos principes et à notre indépendance, de bénéficier d'un coté de la prise en charge de ce coût par Bayer, et ensuite de faire comme si c'était nous, tout seuls, qui avions développé l'appli.
Les échanges avec Bayer Pharma (qui, dans le domaine de la thyroïde, fabrique un médicament utilisé pour traiter certains cancers métastatiques) ont commencé en 2013 - et le développement a pris beaucoup de temps, car notre association est petite, gérée par une petite poignée de patients bénévoles qui, entre leur travail, leur vie de famille, leur maladie et l'énorme boulot que représente la gestion d'un forum aussi actif, n'ont pas énormément de temps pour ce genre de projet, passionnant mais exigeant énormément de temps.
Pour rassurer par rapport aux craintes concernant la confidentialité des données que l'utilisateur rentre dans l'application : RIEN ne sort du téléphone ! Nous avons, dès le début, tenu à ce qu'aucune donnée ne quitte le téléphone pour aller sur un serveur quelconque. Cela comporte des inconvénients (en cas de changement de téléphone, on ne peut pas conserver les données, sauf sous forme de PDF imprimé), mais cela nous semblait essentiel pour garantir leur confidentialité.
Chacun peut d'ailleurs vérifier dans les réglages de son téléphone : l'application e-thyroïde ne figure pas, dans la rubrique confidentialité, dans la liste des applications ayant demandé l'accès à nos données. Et c'est aussi clairement indiqué dans les mentions légales de l'application.
Beate |
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