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bilan sous thyrogen plus de 12 ans après ma cure d'iode 131

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contehors ligne
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Messagebilan sous thyrogen plus de 12 ans après ma cure d'iode 131

 
Posté le: 09. Jan 2018, 15:35
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Bonjour,

Il y a bien longtemps que je n'ai pas écrit un petit message sur le forum, mais j'y venais consulter de temps en temps.

Voilà : opérée il y a 12 ans d'un cancer (en 2005), j'ai subi une cure d'iode 131, et ai été suivie régulièrement (pds, écho, scientigraphie) pendant 10 ans par l'institut Claudius Regaud, avec de bons résultats à chaque fois.

Je pensais que les examens (à part routine pds..) étaient terminés et voici que je reçois une convocation du cancéropole pour un bilan total sous thyrogen. Je suis surprise et me pose deux questions :

est-ce courant de convoquer des patients 12 à 13 ans après leur opération et cure d'iode 131 , est-ce vraiment utile ?

et je ne suis plus en ADL, donc plus à 100%, je m'inquiète de la somme que j'aurai à débourser. Le secrétariat du cancéropole n'a pas su me répondre et me renvoie à ma mutuelle qui est surprise et doit revoir mon dossier. J'attends également une réponse de la Sécurité sociale.

Excusez la longueur de mes explications, mais l'un de vous a t-il été dans la même situation ?

Bonne année à tous
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Mimau
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 (p480120)
Posté le: 09. Jan 2018, 23:49
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Bonsoir
Inhabituel en effet??! !!
As tu eu des exams récemment ?il s'agit peut être d'une erreur ? As tu fait une déclaration à la pharcovigilance qui aurait pu déclencher le processus .
Tiens nous au courant .
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Valérianehors ligne
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 (p480155)
Posté le: 10. Jan 2018, 11:22
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Louna*ka
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Bonjour Conte
Curieux !
Tu as droit à plus d'explications. Toute démarche d'examens et de soins doit être justifiée au patient (loi Kouchner 2002)
Il serait bon que tu insistes en mentionnant cette loi. Tu dois obtenir une réponse médicale et non d'une simple secrétaire. Insiste!

Ensuite, au cas où tu donnes ton accord, tu as droit à connaître auparavant le coût des examens. Précise que tu n'es plus en ALD (Affection Longue Durée)
Tu as bien fait de te tourner vers la mutuelle et la Sécu.
Cet établissement cherche de l'argent ou quoi?

Et comme dit Mimau, tiens-nous au courant.
Bonne année!
Valériane
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contehors ligne
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 (p480783)
Posté le: 15. Jan 2018, 16:23
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Bonjour,
Je viens de recevoir toutes mes convocations. La secrétaire du service médecine nucléaire ne peut m en dire plus. Le médecin qui me suit non plus car mes résultats de pds sont bons.

La sécurité sociale me demande un devis (très très très galère) en me proposant de rechercher des examens moins onéreux !!!! Je crois que l'on est pas sur la même longueur d onde.

Toujours rien de la mutuelle.

Je vais recontacter tout ce beau monde.

Et personne dans mon cas chez les "vieux" opérés ?

Bonne semaine a tous et merci de vos conseils
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Beatehors ligne
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 (p480800)
Posté le: 15. Jan 2018, 17:26
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Oui, il faudra les recontacter ... sauf en cas de résultat pas totalement dans les clous, ce n'est pas du tout systématiquement (et pas indiqué dans les recommandations officielles) de faire un contrôle sous Thyrogen "par principe", après tout ce temps ?

Si tu veux, je peux poser la question directement au médecin nucléaire (est-ce le Dr Z ?), car je je le connais bien et nous correspondons assez régulièrement (tu peux m'envoyer un MP ou un mail avec ton nom et ta date d'opération et pTNM, ainsi il pourra mieux te situer).

Rassure-toi, si tout a toujours été bon, c'est sans doute juste une erreur administrative !

Beate
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contehors ligne
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 (p487411)
Posté le: 13. Mar 2018, 19:50
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Bien, c'est bon pour la sécu et c'est parti pour le bilan

Et mon médecin m'a inscrit en "post ald", m'expliquant que mon dernier bilan avait été retardé de 2 ans, ce qui fait que celui-ci qui était prévu en 2015 (pour clore les 10 ans), se fait en 2018.

C'est donc reparti pour les pds, les piqures de thyrogen (pour le première fois, j'ai eu des nausées), l'échographie, et en suivant prise de gellule radio-active et enfin scintigraphie.

Mêmes médecins, mais nouvel hôpital (oncopole).
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Mimau
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 (p487412)
Posté le: 13. Mar 2018, 20:05
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Bonsoir
Merci pour les nouvelles
Te voilà fixée...bizarre Tout de même cette façon de gérer les dossiers mais Par les temps qui courent.....Ne t'en fais pas trop : cette fois peut-être que ton estomac gérera mieux les choses .
Et le 100% Tu en es où?
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Ktrin'hors ligne
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 (p487442)
Posté le: 14. Mar 2018, 01:17
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Bonsoir Conte,

Je tilte juste en lisant ton message de ce jour avec "Oncopole", alors que j'avais lu en son temps ton sujet.

Il se trouve que j'ai eu une cure d'iode à C.Regaud en janvier 2009, suivie par le Dr Z qui dans son courrier de l'an dernier a noté "prochain rv dans 2 ans pour les 10 ans".

J'aurais peut-être la même surprise que toi !!!
Car je devais avoir un bilan Thyrogen en 2017, qui a été passé sous silence ...
Aucune nouvelle malgré ma demande de renseignement ....

A suivre donc, et merci d'essayer de savoir si c'est un (nouveau) bilan classique pour (comme tu le dis) "clore les 10 ans".

Bonne chance pour ton bilan !

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contehors ligne
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 (p488350)
Posté le: 22. Mar 2018, 19:55
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Bonsoir,

Bilan sous thyrogen terminé, et très sérieusement mené. Je me suis souvenu que le bilan précédent avait été retardé par manque de thyrogen, ceci explique cela.

Cela m'étonnerait, Ktrin' qu'ils t'aient oubliée. Pour ma part, j'ai été convoquée cinq ans après, pile, sans avoir rien demandé ! Je pense qu'à Toulouse, le suivi se fait sur 10 ans (et non 7 comme le médecin généraliste me l'avait dit au début)

Et en effet, à la fin de la semaine, le médecin nucléaire (remplacant Z) m'a dit que tout était bon, et que c'était la dernière fois que je venais puisqu'il me considérait comme guérie (il était temps !).

Pour ceux qui seront concernés, et sur Toulouse, je peux leur dire que le personnel, infirmières, médecins, manipulateurs.. et autres sont très aimables et à l'écoute. Par contre, il faut faire preuve de patience entre certains examens et penser à emporter livre, mots croisés ou musique !

Bonne fin de semaine à tous

nb : je précise que l'ALD (100 %) se terminant au bout de 10 ans, il faut demander - par l'intermédiaire du médecin - une prolongation appelé post ALD qui se présente sur une simple feuille à montrer à chaque intervenant (n'apparait pas sur la carte SS, ni informatisé).
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Ktrin'hors ligne
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 (p488391)
Posté le: 23. Mar 2018, 02:21
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Bonsoir,

Super nouvelle, bravo !
Tu vas Vivre Libre pour toute ta Vie ! Wink

Bien sûr qu'ils ne m'ont pas oubliée ! Mais Mr Z. m'avait dit en 2012 "prochain bilan Thyrogène en 2016 (7 ans)", remis à 2017 mais l'an dernier rien, et sur le courrier, Mr Z. avait noté prochain bilan dans 2 ans pour les 10 ans
Donc je ne le vois pas cette année.
Ma cure d'iode aura 10 ans en janvier 2009, donc l'an prochain je risque d'avoir une sonnette !

Quand au 100% je l'avais eu pour 5 ans, et mon généraliste l'avait fait prolonger en "Post-Ald" valable 2 ans, pour le bilan Thyrogène que je devais avoir.

Bonne fin de semaine et bon wend à tous !

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marie2hors ligne
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 (p488399)
Posté le: 23. Mar 2018, 06:05
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Cela doit faire du bien d'être officiellement déclarée guerie! Very Happy
Félicitations, savouré cette bonne nouvelle
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