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HYPOTHYROÏDIE & besoin d’échanges

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marie-angehors ligne
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 (p478818)
Posté le: 30. Déc 2017, 19:53
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Peut-être peut-on trouver plus près, mais je sais qu'il y a des spécialistes à Paris.

Il ne faut pas me comparer à un endo ! Nous on a surtout une expérience pratique, et on essaye d'être à l'écoute, mais nous ne sommes pas médecins !

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Marie-Ange




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 (p478822)
Posté le: 30. Déc 2017, 20:18
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marie-ange a écrit:
Peut-être peut-on trouver plus près, mais je sais qu'il y a des spécialistes à Paris.

Il ne faut pas me comparer à un endo ! Nous on a surtout une expérience pratique, et on essaye d'être à l'écoute, mais nous ne sommes pas médecins !


Very Happy ne t’inquiète pas je sais bien que vous n’êtes pas des médecins !! mais l’expérience pratique justement c'est ça la clés Wink

je te signale que ma généraliste cherchait sur internet la taille des lobes d'une thyroïde Rolling Eyes Confused
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marie-angehors ligne
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 (p478828)
Posté le: 30. Déc 2017, 21:35
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Elle ne s'occupe pas de ça tous les jours, l'important c'est surtout de savoir écouter et raisonner. On a tous besoin d'aide-mémoire.
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bobettehors ligne
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 (p478830)
Posté le: 30. Déc 2017, 21:43
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Hello, l'attitude de ta généraliste ne me choque pas forcément.
Il faut voir à l'usage.

Je préfère un médecin qui reconnaît qu'il ne sait pas tout (au lieu de faire semblant de savoir et traiter n'importe comment) car la médecine est un vaste domaine...et qui t'envoie chez un collègue plus spécialisé.
Et vu les débats actuels avec la crise de la nouvelle formule du Lévo et les pontes qui disent que l'un des soucis c'est qu'on met plein de gens sous Lévo à tort alors que leur TSH est dans les normes...sa prudence se comprend.

Côté écho, sa réaction est celle de beaucoup de médecins...je le dis pour l'avoir vécu plus d'une fois.
Ils pensent que les patients croient tout de suite "cancer" et donc leur réflexe conditionné (le discours qu'ils te tiennent) vise à te rassurer de ce côté.
Un de leurs profs à dû leur marteler cela pendant leur internat : surtout rassurer les patients.
Et ce n'est pas faux, souvent, pour avoir entendu les angoisses de plus d'une personne de mon entourage dès qu'on leur parlait de kyste ou de nodule ou de trucs du genre.
Mais pendant qu'ils enclenchent le disque automatique "rassurer côté cancer", ils oublient d'écouter le vrai sujet de crainte du patient qui connaît déjà un peu la musique...

Autre point positif, ta généraliste s'est rendue compte que l'écho montrait un souci, manifestement.
Si pas de souci manifeste elle aurait pu s'en contenter.
Mais c'est souvent le cas lorsqu'on a affaire à un radiologue "généraliste", si un problème apparaît, il faut quelque chose de plus pointu...
C'est pourquoi depuis que mon nodule principal plutôt stable a commencé à vouloir déraper, mon doc thyro a voulu que je fasse mes échos dans un centre spécialisé. Ce qui m'oblige à des déplacements mais c'est maintenant justifié.

En résumé, si je m'en tiens à ce que tu nous dis, ta généraliste ne me choque pas plus que ça...pour l'instant.
Et il y a des médecins qui ont suffisamment d'intelligence pour savoir se remettre en cause et évoluer, tout n'est pas forcément perdu d'avance.
Il faut voir ce que ça va donner avec son pote spécialiste...si c'est un fan de la TSH seule ou pas...

Voilà, ce n'est que mon opinion du jour, et je n'étais pas avec toi à la consultation et donc je n'ai pas pu percevoir les non-dits etc etc que tu as peut-être ressentis.

En tout cas bon courage.
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marie-angehors ligne
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 (p478832)
Posté le: 30. Déc 2017, 21:56
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Tout à fait d'accord avec Bobette !

Moi ma généraliste a commencé par me dire qu'elle n'y connaissait pas grand chose en thyroïde, mais elle s'y est intéressée et mon cas particulier l'a obligée à se renseigner et accepter le fait que chez certains patients tout ne se passe pas comme dans les livres. Maintenant on en discute, et sa prescription pour moi se fait en concertation. C'est pour cela que pour moi un généraliste attentif vaut parfois mieux qu'un spécialiste imbu de son savoir.

Amitiés.

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Marie-Ange




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 (p478836)
Posté le: 30. Déc 2017, 22:18
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mais je suis d'accord avec vous sur le fait de ne pas pouvoir tout savoir sur toute la médecine, moi je ne suis même pas arrivée chez elle avec le mot cancer à la bouche, je ne vous cache pas que ce qui m’inquiète le plus c'est l'hypo en elle même, pour moi ces signes ( goitre / nodules / kystes ) ne sont que le résultat d'une thyroïde fatiguée et je m'attendais juste à ce qu'on me dise on va vous traiter, vous donner ce qu'il faut pour redevenir " normale " ...au lieu de cela elle n'a rien fait d'autre qu'en rajouter à mon angoisse avec ses tergiversations et incertitudes, et le pire c'est quand j'ai du QUÉMANDER mon traitement au levothyrox...

Alors oui trop de personnes ont droit au levothyrox en France ? on en donne trop donc on ne doit pas soigner les gens, les laisser s'enfoncer dans leur maladie ? je l'ai déjà vécu ça il y a quelques années et ça se répète... ça n'a pas vraiment changé...

J’étais déprimée en sortant de chez elle sans repères ni même plus savoir ou aller , dans l’après midi j'ai enfin compris que pour m'en sortir je ne doit compter que sur moi même, et trouver un médecin qui soit enfin un peu plus flexible sur les valeurs et la tsh ! c'est un dialogue de sourds !!

pour avoir une analyse il faut faire soi même et payer...
bientôt pour avoir du levothyrox il faudra demander une ordonnance non remboursée puisque on abuse...
C'est le monde à l'envers et ça me désole.

Je n'y peut rien si ma tsh ne veut pas montrer que mes t4 sont hors services et mon écho pourrie, mais même devant cela elle était bornée s'accrochant à cette maudite tsh comme si sa vie en dépendait Shocked

Elle savait mes antécédents je lui avait dit et elle avait mon ancienne écho sur la quelle j'avais 1 seul kyste et goitre...pourquoi pas m'envoyer directement alors elle me fait perdre un mois et me demande de m'enfoncer en hypo pour aller refaire le même examen ailleurs, moi je dit qu'elle dépense l'argent de la secu de la mauvaise façon, puis me demande à moi de renoncer au levothyrox et pas d'analyses t4, la tsh coûte 21 euros et les t4 8 euros Laughing

J’arrête maintenant lol, mais vous avez raison sur vos points de vue, je ne suis qu'une incorrigible emmerdeuse et je l'avoue LOL Twisted Evil Wink Wink
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marie-angehors ligne
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 (p478837)
Posté le: 30. Déc 2017, 22:20
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marie-ange a écrit:

On a entendu dire pendant le gros de la crise du Levothyrox, que les français seraient trop facilement substitués… Nous sommes 2,6 millions à prendre de la lévothyroxine en France pour 66 millions d'habitants, les allemands sont 82 millions et environ 6 millions à prendre de la lévothyroxine… où est l'erreur ???


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 (p478838)
Posté le: 30. Déc 2017, 22:23
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marie-ange a écrit:
Tout à fait d'accord avec Bobette !

Moi ma généraliste a commencé par me dire qu'elle n'y connaissait pas grand chose en thyroïde, mais elle s'y est intéressée et mon cas particulier l'a obligée à se renseigner et accepter le fait que chez certains patients tout ne se passe pas comme dans les livres. Maintenant on en discute, et sa prescription pour moi se fait en concertation. C'est pour cela que pour moi un généraliste attentif vaut parfois mieux qu'un spécialiste imbu de son savoir.

Amitiés.


Mais exactement puisque je lui avais dit que j'aurais voulu qu'elle me suive elle, au lieu de me trouver un endo psychorigide comme j'en ai vu déjà !! J'aimerais avoir le même relationnel avec elle que tu l'as avec ta généraliste et tu as beaucoup de chance marie-ange.
Il faut chercher pour trouver la perle rare et dans mon cas cela semble pas être facile Rolling Eyes
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 (p478840)
Posté le: 30. Déc 2017, 22:24
Répondre en citant

marie-ange a écrit:
marie-ange a écrit:

On a entendu dire pendant le gros de la crise du Levothyrox, que les français seraient trop facilement substitués… Nous sommes 2,6 millions à prendre de la lévothyroxine en France pour 66 millions d'habitants, les allemands sont 82 millions et environ 6 millions à prendre de la lévothyroxine… où est l'erreur ???



je lui ai dit ce matin !!!! et elle n'a rien répondu Exclamation
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bobettehors ligne
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 (p478844)
Posté le: 30. Déc 2017, 23:09
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : marie-ange, Mimau
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J'ai mis près de 2 ans avec mon actuel médecin traitant, avant d'avoir le sentiment qu'on se comprenait.
J'ai persisté, car
1° je l'avais sélectionné après m'être pas mal renseignée sur l'écoute etc
2°je ne voulais pas faire le tour pour peut-être en trouver un qui peut-être etc etc
3° j'avais vraiment l'impression qu'il ouvrait toutes ses écoutilles pour tenter de m'entendre mais qu'il ne trouvait pas de langue commune.

Mais j'avoue que j'ai failli abandonner, mais je suis consciente aussi de n'être pas une patiente facile, je ne réponds pas aux schémas de comportement qu'ils ont appris etc etc, par ex je n'angoisse pas à l'idée d'un cancer, par contre, comme toi, j'angoisse à l'idée de l'hypo (= je n'avais plus de cerveau).
Puis un jour ça a fait tilt, j'ai trouvé les mots -j'ai fait un baroud d'honneur, je lui ai carrément écrit, me disant que c'est la dernière chance, et là, il m'a dit qu'il a compris.

La relation médecin-patient, c'est une relation humaine, à 2 personnes, il faut du temps pour bien la construire, sauf exception d' "amour au premier regard" si l'on peut dire...

Mais avec ce qui se passe actuellement pour nous autres thyroïdiens et les grands pontes qui s'y mettent, cette relation est polluée, mon médecin par ex m'a dit qu'il ne sait plus quoi penser...apparemment ils en discutent entre confrères...et pour le moment sont aussi malheureux que nous de ne plus savoir à quel saint se vouer, et je ne peux que comprendre leur prudence.
Dis-toi que leurs propres enseignants qui les ont formés, qu'ils ont appris à admirer, leur disent que c'est un problème nocebo, qu'on sur-traite les hypo frustes etc
Et à côté de ça ils entendent leurs patients se plaindre et ont envie de les aider.
C'est pas confortable, avec en plus la sécu et les diverses autorité de santé qui leur imposent des protocoles et s'ils ne les suivent pas ils se font taper sur les doigts.
Il faut du courage et même de l'inconscience pour aller à contre-courant, quand on est médecin.

Tu verras bien ce que donnera l'étape spécialiste, et tu verras avec elle ensuite si tu peux construire quelque chose avec elle.


Dernière édition par bobette le 30. Déc 2017, 23:44; édité 1 fois
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 (p478847)
Posté le: 30. Déc 2017, 23:37
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Je suis d'accord à 100% 100 avec Bobette..Il te faut un bon endocrino .Regarde sur le forum " j'ai un bon médecin " Lien à l'intérieur du forumSujet
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 (p478894)
Posté le: 31. Déc 2017, 14:53
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Merci les filles pour vos interventions,
concernant le temoignage de bobette je trouve qu'il refléte vraiment une situation ahurissante...j'ai l'impression que beaucoup d'entre nous se trouvent soumises aux aléas du médécin en question, ses idées, ses hesitations, ses changements d'humeurs...c'est vraiment quelque chose qui m'enerve !
on est dejà malades et on aurait bien choisi de ne pas l'être, il faut donc vivre en état de stress pour chaque ordonnance, chaque remise en question d'un dosage, une analyse...comme si l'hypo ou hyper ect ne suffisait pas...
Moi, depuis des années j'ai perdu confiance dans le corps medical et c'est aussi pour ça que je suis peut être plus dure dans mes jugements et j'ai tendence à vouloir faire cavalier seul.
Je ne sais pas ce que je vais contruire avec elle par la suite, mais une chose est certaine, ma confiance en elle n'y est plus.

Je vous dirais la suite.

Concernant l'écho specialisée Paris cela me fait un peu loin car c'est a 700 km aller, je vais voir ce qui me reserve son collegue endo, mais je ne me fais pas d'illusions car il est seul dans le coin...
Je vais parcourir le message j'ai un bon medecin et merci Mimau pour le lie. J'ai peut etre trouvé un nom...

De mon coté, je suis au 4eme jour de levothyrox 25, et ce matin j'ai pris le premier de la nouvelle formule, je ne vous cache pas que si hier et avant j'ai eu les fameuses migraines que j'ai toujours connu avec, ce matin je n'en ai pas eu, et autre chose dont je suis contente c'est que frileuse depuis un moment j'ai enfin eu chaud ce matin LOL !!

Je sais bien que je vais passer par des hauts et des bas, mais j'ai quelque point de mon corps que je connais et que j'utilise comme teneur.

J'ai aussi commencé mes complements, fumafer, vitamines et uvedose hier et trés loin du levothyrox, et impression que mon corps les devore...

c'est vrai que j'ai vraiment plus peur de l'hypo que du cancer, et je me dit que pour que tout cela n'empire pas la seule solution c'est la mise au répos de ma thyroïde.

Peur de mourir ou peur de ne pas vivre ? ce n'est pas la même chose...je n'ai pas peur du cancer car je sais qu'il est plus rare et bien soigné, mais l'hypo, elle, est mal soignée, mal diagnostiquéee, on en meurt pas mais on ne vie plus !
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 (p479052)
Posté le: 02. Jan 2018, 17:36
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De rien.
contente d'avoir pu te rendre service .Donne des nouvelles
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 (p479102)
Posté le: 02. Jan 2018, 21:16
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Bonsoir les filles et bonne année 2018 !!! Et je vous souhaite la santé avant tout !!!

Je voulais vous demander votre avis, aujourd'hui j'ai été plutôt bien, j'ai recommencé à avoir des thermogeneses un peu comme dans les jours qui suivent les séances de sport, et mon transit c'est rétabli mais un peu accéléré... Bon au bout de 6 jours de levo 25 j'ai du mal à considérer ça comme un symptôme d'hyper, pensez vous que mon métabolisme basal c'est manifesté et rétabli ?

Autre chose j'ai vu réapparaître ce week end les vieilles plaques rouges type eczéma qui démangent sur le visage et mollets, j'ai eu ça lors de ma précédente hypo... Et aussi une mycose que j'avais aussi en hypo et qui ne partait pas...

Bonne soirée à vous
Wink
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