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Mes excuses à tous concernant les problèmes avec le levo NF!

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nannehors ligne
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Thyroide atrophiée -...
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MessageMes excuses à tous concernant les problèmes avec le levo NF!

 
Posté le: 19. Déc 2017, 15:28
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Bonjour à toutes et à tous,

Je n’ai rien posté depuis trèèès longtemps ici, et je ne sais si je suis au bon endroit du forum, j’en fais des excuses par avance au cas où...

Depuis 2009 sous levothyrox 75, améliorations notables pendant un an, puis plus rien, retour de tous les symptômes d’hypo, mais tsh régulière comme une horloge à 0,55 pendant tout ce temps, donc généraliste satisfaite.
Puis euthyral de juin 2016 jusque octobre 2017 suite à consultation d’un autre médecin dont je tairai le nom. Avec 3/4 d’euthyral la tsh plonge, ma généraliste râle souvent, puisque c’est le seul paramètre important soi disant, pour elle je suis en hyper. Les taux de t4 et T3 restent moyens. Jusqu’à ce que j’accepte de remplacer petit à petit par à nouveau du levothyrox pour contenter la doc et faire monter la tsh. Donc retour à 75 ug nouvelle formule, que j’expérimente alors. Tsh de nouveau à 0,5 fin novembre, au labo où la technicienne me dit d’ailleurs que tout ça ce sont des bobards, et que les gens s’écoutent trop, je cite...

Mais depuis plusieurs semaines, insomnies exacerbées ( je suis insomniaque depuis 30 ans), réveillée par de la tachycardie chaque nuit. Extrasystoles tous les jours, mais ça je connais aussi... les douleurs articulaires s’exacerbent partout...
Puis des vertiges inhabituels qui m’interdisent désormais les magasins. Puis il y a une quinzaine de jours, une constriction dans la poitrine, région du cœur. Je ne m’écoute pas, je me dis que c’est de l’angoisse et que ça va passer...puis des bouffées de chaleur, moi qui ai tjrs froid... puis il y’a 10 jours, des diarrhées violentes, moi qui suis tjrs constipée... je me dis c’est une gastro-entérite...
Et depuis 15 jours mes troubles cardiaques empirent, extrasystoles en salves et battements manqués en salve, plusieurs fois par jour, douleur et constriction thoraciques qui empirent...bref, le 12 décembre je me retrouve en urgence...aux urgences où l’on me dit que j’aurais du venir bien avant. C’est sûr.
Cinq heures dans le box, je réfléchis, et je pense enfin au nouveau levothyrox avec lequel je n'ai pas fait le rapprochement jusque là. Je ne dis rien aux médecins.

Parmi tous les tests, ils ont fait la tsh. Résultat 2,24 alors que j’avais 0,5 dix jours avant. Avec ces résultats je ne m’explique pas les symptômes d’hyperthyroïdie que je ressens !!! Et pourtant ils sont bien réels. J’ai failli en mourir... ils me conseillent de voir un cardiologue.
j’en suis arrivée à la conclusion que la NF du levo ne délivre pas les hormones à un rythme correct pour le corps...je ne vois pas d’autre explication.

Visite le lendemain chez ma doc : pour elle, rien à voir avec le levothyrox, elle a un petit sourire.
Elle me dit que d’ailleurs les gens sont tous venus après avoir lu internet (je cite) (je lui dis que ce n’est pas mon cas) et que la tsh pourrait être mesurée chaque jour, ce serait différent chaque fois, oui, sauf que j’étais à 0,5 pdt 8 ans ! Et que les taux de t4 et T3 ne veulent pas dire grand chose non plus (je re-cite). Et pas besoin de visite chez le cardiologue...
Bref, dans ma ville je ne trouve pas de lthyroxine, les pharmaciens ne peuvent ou ne veulent s’en procurer. Ma doc me fait revenir à euthyral, mais juste un peu dit elle. Ne pas dépasser un demi par jour car dit elle, c’est très difficile à équilibrer.
Je précise qu’il ne me reste que 1/2 centimètre cube de glande, tout de même...mais ma doc dit que ça marche qd même...

Pardonnez moi pour ce long post, mais je voulais juste témoigner, car je me sens coupable d’avoir douté des dires des autres patients, quand j’étais sous euthyral. Je n’avais pas du tout suivi l’affaire, je dois avouer. Je fais toutes mes excuses.
Je suis un témoin de plus également de l’indifférence et du mépris des médecins, alors que j’ai failli y laisser la vie.

Donc depuis une semaine je ne prends plus AUCUN traitement, j’ai eu trop peur. Mon cœur s’emballe encore pour un rien, j’ai des diarrhées et je souffre d’un terrible épuisement qui me cloue allongée sur mon canapé, je ne peux même plus porter de courses...je dois m’en remettre maintenant.
Dans quelques jours je reprendrai un quart d’euthyral, puisque ma doc n’est pas fichue de m’aider plus...mais avec la T3 j’ai peur d’avoir de nouveau des soucis cardiaques. Ou bien reprendre le levo, mais à dose moindre ? Je ne sais plus que faire, je suis seule et me sens abandonnée par les médecins.
Peut-être aurez vous des conseils pour reprendre un traitement...

Voilà, je voulais juste témoigner aussi et en tout cas je renouvelle mes excuses à toutes les personnes qui comme moi ont terriblement souffert.
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Mimau
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 (p477683)
Posté le: 19. Déc 2017, 18:35
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Et bien Tout d'abord s'il vous plaît ne vous excusez pas ....Pas vous qui souffrait comme un bon nombre parmi nous.
je ne peux pas vous conseiller ...je ne suis pas assez douée pour ça ..j'espère que quelqu'un de plus compétent que moi vriendra vous répondre.
Courage à vous et surtout ne restez pas sans traitement .
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Nath69hors ligne
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 (p477685)
Posté le: 19. Déc 2017, 19:04
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Merci nanne
De ce message touchant...
Je n ai malheureusement pas de réponse pour les pbs que tu rencontres et te souhaites du courage pour trouver la bonne solution...

Les larmes aux yeux, je m aperçois (après avoir lu juste avant aussi un message de soutien d un medecin sur twitter), combien nous avons souffert psychologiquement du déni et mépris rencontres depuis des mois...
Parfois à se sentir coupable d avoir ressenti des ES alors qu' on n aurait pas du...
Mélange de tristesse et de colère bien qu' ayant trouvé une solution personnellement
Je m aperçois que le chemin va être long pour digérer cet épisode et tourner la page... et que seule une véritable reconnaissance de ce que l on a vécu le permettra.... malheureusement l impression que seule la voie judiciaire le permettra et encore aucune garantie et une échelle de temps très longue...

Désolée de polluer ton post mais coeur très lourd ce soir et très touchée par ta démarche
Plein de force à toi pour trouver une solution...
Et merci pour la solidarité exprimee sur ce forum et ailleurs... on se sent beaucoup moins seule (tellement difficile de faire comprendre à l entourage et tendance comme beaucoup à prendre sur soi et se dire que les autres n ont pas à subir... la culpabilité toujours...mais pourquoi se sentir coupable?)
Belle soirée
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nannehors ligne
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 (p477743)
Posté le: 20. Déc 2017, 08:54
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En tout cas, un grand merci pour ces messages de soutien.

Si j’ai bien compris, seules seront prises en compte les personnes qui ont porté plainte ?
Et tous les gens comme moi, qui n’ont rien dit, qui ont souffert, ou souffrent encore en silence, parce qu’on leur dit que c’est dans leur tête, ne seront pas prises en compte, comptabilisées, dans ce scandale de santé ??

Et les médecins pourront continuer ainsi à prétendre qu’il s’agit d’un phénomène très marginal ??

Nath, tu as reçu un message de soutien d’un médecin ? Peut-être prend -il la nouvelle formule Smile Mais non tu ne pollues pas mon post...
Et quelle solution as tu trouvé pour toi même ?
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Sylviane91hors ligne
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Ablation thyroïde ca...
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 (p477748)
Posté le: 20. Déc 2017, 09:34
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Bonjour,

C'est très compliqué en terme de communication. Par exemple, moi mon médecin me soutient (physiquement, bien sûr, mais aussi sur plein de points concernant cette affaire), mais en même temps je ne veux surtout pas dire qui c'est, car je ne veux pas lui causer de tort (pourrait être mal vue de ses collègues, mal vue par le conseil de l'ordre etc... ce sont mes limites morales à moi). Donc, on est très limité en terme de communication d'un point de vue éthique.
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marie-angehors ligne
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Messages: 5755
1/2 thyroïde suite n...
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 (p477779)
Posté le: 20. Déc 2017, 12:41
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Bonjour Nanne,

Pas de prescription de T3 sans analyse complète au préalable, TSH-T3-T4 !

Dans quelle région es-tu ? On peut peut-être t'aider à trouver un médecin qui te sorte de là ?

Les vertiges, la tachycardie, peuvent aussi bien être provoqués par un manque d'hormones thyroïdiennes que par un surplus.Donc aaussi bien par une hypo que par une hyper. Arrêter le Levo n'est pas une solution, prendre Euthyral sans savoir si tu en as réellement besoin non plus.

Il faut donc absolument que tu puisse faire cette analyse des T3 et T4 avant de changer qui que ce soit à ton traitement. Si aucun médecin ne veut te les prescrire, peut-être peux-tu demander à ton labo d'analyser T3 et T4 à tes frais ? La TSH n'est pas indispensable et ça devrait faire une vingtaine d'euros.

Tiens-nous au courant.

Bon courage ! Bisous. kiss console

_________________
Marie-Ange




Toutes les explications ici
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Fanny CHhors ligne
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 (p477819)
Posté le: 20. Déc 2017, 19:07
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Bonsoir Nanne,

Je suis très touchée par ton message, ne t'excuse surtout pas!
Ceux qui devraient s'excuser, eux qui ont installé cette crise et qui ne pensent qu'au profit.

Il faut absolument faire les analyses complètes.

Tu pourrais peut-être trouver "une perle rare" en regardant dans la rubrique "j'ai un bon médecin à .....": Lien à l'intérieur du forumSujet
Ou aussi voir "membres / groupes régionaux" pour trouver des membres de ta région.

Amicalement,

Fanny CH
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nannehors ligne
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 (p477836)
Posté le: 20. Déc 2017, 20:49
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Bonsoir à toutes
Et merci, vraiment merci pour vos merveilleux messages de soutien.

Alors j’avais été mise sous euthyral par un médecin qui m’avait fait le rapport T3/tbg, qui s’est avéré mauvais sous levothyrox. Avec le recul, je me souviens que mon cœur finalement n’a jamais trop aimé l’euthyral puisque ça avait amplifié mes extrasystoles...

En fait, ma doc m’a donc conseillé de reprendre euthyral, pas plus que un demi, et de refaire tsh, t4 et T3 dans 6 semaines. Sauf que moi j’ai bcp trop peur de reprendre un serait ce qu’un peu de T3, j’ai encore le cœur plutôt mal en point suite à ce problème avec le Levo, alors...je ne peux même plus boire un thé sans qu’il s’emballe, ni même manger un petit carré de chocolat noir, c’est dire.
Et si je reste sans traitement trop longtemps, j’ai le cœur qui descend à 40 !
Je précise que j’ai 60 ans pile. C’est trop tôt pour partir...😩

Alors j’ai envie de faire effectivement l’inverse, aller au labo faire l’analyse pour voir où j’en suis actuellement, suite à cette histoire. Merci Marie Ange, cela me parait un bon conseil, je suis très réticente à reprendre euthyral direct de toute façon.
Pas de pb pour le remboursement, car avec euthyral ma doc me fait faire t4 et T3 et bien sûr qd même la tsh.

Alors je vais au labo demain et je vous tiens au courant.
Et encore merci, merci pour vos réponses.
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Mimau
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 (p477839)
Posté le: 20. Déc 2017, 20:52
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Bon
On attend de tes nouvelles alors Wink
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nannehors ligne
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 (p477840)
Posté le: 20. Déc 2017, 20:53
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Ah j’oubliais, je suis dans la région de Nancy...
Et j’avoue que je n’en peux plus de souffrir, de partout.(j’ai également Lyme avec deux co-infections...)
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Mimau
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 (p477841)
Posté le: 20. Déc 2017, 20:54
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Courage et confiance 😘
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Aliettehors ligne
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 (p477856)
Posté le: 20. Déc 2017, 23:04
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Bonsoir nanne,

Tu es de Nancy et Amande peut te communiquer les coordonnées de son endocrinologue si tu en fais la demande par message privé MP.
Son message est ici Lien à l'intérieur du forumMessage
Bon courage
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 (p477920)
Posté le: 21. Déc 2017, 12:54
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Bonjour à toutes !
J’ai donc fait la PDS ce matin, après arrêt total du Levo pendant 8 jours.

Voici mes résultats :
T4 : 1,02 ng /dl (N 0,93-1,71)

T3 : 2,26 mg/ml (N 2,02-4,43)

tsh : 5,03 (N 0,27-4,20)

Donc je repasse en hypo. Mais la question est de savoir si j’ose reprendre direct 1/4 d’euthyral, comme me le dit ma doc, alors que je crains que mon cœur ne s’emballe à nouveau sous l’afflux de T 3. Et elle ne veut pas que je prenne plus de un demi, or à mon avis ce n’est pas cette dose qui va faire remonter mes taux qui sont bas...
Et elle ne veut pas non plus trop entendre parler des taux circulants d’hormones, de toute façon. Pfff

Sinon j’ai rdv le 26/12, et je lui demanderai une prescription de l thyroxine Henning et je me débrouillerai pour m’en procurer. Au besoin au Luxembourg ou en Allemagne s’il le faut. Sachant que ce ne sera pas une solution pérenne.
À quelle dose à votre avis pourrais-je ré attaquer avec le Levo, sans nuire à mon cœur ?

Merci d’avance pour vos réponses et vos conseils !
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nannehors ligne
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 (p477922)
Posté le: 21. Déc 2017, 12:58
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Et grâce à Amande, j’ai obtenu une adresse d’endo sur Nancy.
Je suppose que c’est ma doc qui doit m’y envoyer...

Merci beaucoup en tout cas.
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Aliettehors ligne
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 (p477923)
Posté le: 21. Déc 2017, 13:18
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Bonjour,
Super, tu as obtenu une adresse d'endo sur Nancy.
Prends déjà rendez-vous. Quelquefois il y a un délai plus ou moins long pour l'obtenir.
Et oui il est préférable d'avoir un courrier du médecin pour être mieux remboursé sinon on est "hors du parcours de soins coordonnés".
Aliette
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