PETITION pour accord de l'AMM en cours d'étude de Tirosint

[Maya6129]

[quote="Conciliabule"]

Maya6129 a écrit:

Bonjour Maya, J'ai précisé, pour ma part dans le mail, que leur réponse ferait l'objet d'une annonce sur le forum VST. De même que je leur ai demandé s'il pouvait faire un effort sur les frais d'envoi. En effet, je leur ai dit que l'une des pharmacies allemandes facturait 10 euros l'envoi et qu'elle croulait sous les commandes. Sachant que la 2ème les facturait 6 euros pour rappe!. Agréable journée. C.

Tu as bien fait de les prévenir, Conciliabule. Tiens nous au courant de leur réponse concernant les frais de port.

Bonne journée

[françoise33]

d'après ce que j'ai compris , c'est 30 euros la boite et 15 euros de frais de port ! donc si on commande plusieurs boites les frais de port seraient les mêmes .
je viens d'écrire à plusieurs pharmacies en suisse , leur demandant s'ils pouvaient envoyer ce produit et à quel prix ! sait on jamais ! dans un premier temps je n'achèterai qu'une boite car imaginons que cela ne convienne pas je n'aurai pas perdu trop d'argent .. A savoir quand même qu'une boite va nous faire 3 mois puisqu'il y a 100 capsules ! je vous tiens au courant si des réponses des pharmacies !
A bientôt
Françoise

[Mandarina13]

super les filles ...

ça ne les gênera sûrement pas, vu que le patron et son associé ont passé leur été à faire la pub pour leur pharmacie partout sur les groupes sur FB .

Je trouve plutôt pas très bien de gonfler les prix .... et de venir faire son marché sur les groupes . Je ne sais pas ce que sont ces pharmaciens !

Après si vous voulez payer 15 € de frais de port ... autant vous grouper pour faire un gros achat non? Si c'est possible bien sûr .

[françoise33]

le problème et c'était prévisible , avec cette crise , les labo se frottent les mains et voient un marché à prendre ! je ne sais si le tirosint est extra , ou si je me laisse influencer par la "pub "faite sur les site ! c'est très alléchant de voir qu'il y a un médicament sans trop d'exipients qui pourrait prendre la relève de notre "poison" indispensable à notre vie pourtant ! Pour l'instant personne ne peut me dire si ce produit est bien ou pas n'ayant pas de retour de français qui le prenne ! et ce n'est pas une pharmacie suisse qui me dira que le produit est efficace ou pas !Nous en sommes arrivés à un point qui me dépasse : médecine à deux vitesse ! prendre un médicament à vie non remboursé et très cher à l'étranger etc ! à savoir qu'en suisse ou Allemagne la boite d'eutirox achetée coûte très cher (dans les 14 euros plus frais de port alors que le même en Espagne coûte même pas 4 euros ).....

[josyk]

Conciliabule a écrit:

Bonjour Maya, J'ai précisé, pour ma part dans le mail, que leur réponse ferait l'objet d'une annonce sur le forum VST. De même que je leur ai demandé s'il pouvait faire un effort sur les frais d'envoi. En effet, je leur ai dit que l'une des pharmacies allemandes facturait 10 euros l'envoi et qu'elle croulait sous les commandes. Sachant que la 2ème les facturait 6 euros pour rappe!. Agréable journée. C.

Bonjour

En ce qui concerne Iris Apotheke en Allemagne (pour Euthyrox ou L-Thyroxine Henning) les frais d'envoi étaient de 10 € au départ mais sans suivi de commande et sans assurance.
Suite à des problèmes de perte de colis, la pharmacie a décidé d'envoyer ses colis avec suivi de commande et assurance, et les frais de port sont passés à 13 € (quel que soit le nombre de boîtes commandées).
_________________
Arrêt du Novothyral (= Euthyral) fin septembre 2021.
Traitement actuel : Euthyrox 100 µg

[Mandarina13]

françoise 33

Je le prends moi depuis 12 jours ... Je l'ai acheté en Italie la boite de 30 caps coûte 7,85 € en dosage 100, 112 et 125 µg....(la boite 150 µg achetée pour une amie est à 8,25 €) .

Oui je préfère prendre un médicament payé cher à l'étranger le temps que nous l'ayions enfin en France car nul doute qu'il finira bien par arriver ..nous préférerions dès cette année mais sinon nous ferons en sorte de l'avoir plus tard.

Tu dis " les labos de frottent les mains" ... Merck ne se les est-il pas frotté seul pendant trop longtemps ?
Avoir ENFIN le choix ou des alternatives à Lévothyrox n'est-il pas une avancée ? Et ça, eh bien, c'est dû à la pugnacité de beaucoup d'entre nous qui ont depuis des mois fait des pieds et des mains pour se faire entendre, aux associations et surtout VST qui relaient notre parole à nous les patients, etc ... Donc on a déjà gagné quelque chose... Ne laissons pas tomber !
Et surtout il ne faut pas être défaitistes mais optimistes
Hauts les coeurs et avançons dans la même voie

[Conciliabule]

josyk a écrit:

Bonjour En ce qui concerne Iris Apotheke en Allemagne (pour Euthyrox ou L-Thyroxine Henning) les frais d'envoi étaient de 10 € au départ mais sans suivi de commande et sans assurance. Suite à des problèmes de perte de colis, la pharmacie a décidé d'envoyer ses colis avec suivi de commande et assurance, et les frais de port sont passés à 13 € (quel que soit le nombre de boîtes commandées).

Bonjour Josyk,

Merci de cette précision. Au vu de mon expérience personnelle, mieux vaut sans doute régler 3 euros supplémentaires et assurer ainsi la réception du traitement. Après 13, voire 15 euros c'est pour bon nombre de patients cher payé l'envoi d'autant plus si l'on est de sa poche pour obtenir le traitement depuis les pays frontaliers.

Ce qui m'amène à parler du coût du traitement. Si ma santé doit dépendre de quelques dizaines d'euros et ce pour 3 mois de traitement, alors je ferai l'effort financier. Je mange bio à hauteur de 95 %. Je privilégie uniquement les cosmétiques bio. Cela a un coût non négligeable.
Je ne travaille pas du fait de mes pathologies mais je songe malgré tout à reprendre une activité. De même que nous avons un fille à charge qui fait des études supérieures commencées il y plus de 4 ans. Aussi, nous sommes contraints de faire des choix. Nous avons décidé de privilégier les études de notre fille ainsi que notre santé de manière préventive. Loisirs et sorties culturels ou autres, restaurants, vacances sont mis entre parenthèses bien souvent. A chacun ses priorités.

L'Allemagne a su combler son déficit. Une remise à plat de son système de santé ainsi que de son système de financement il y a 20 ans de cela , n'a pas dû se faire sans mal et sans quelques sacrifices de la part de ses concitoyens.

Alors même que celui de la France ne cesse de s'accroître. Et ce n'est pas l'affaire de la NF et ses dérives qui vont arranger les choses. Je suis curieuse de connaître les coûts engendrés par ce scandale sanitaire.

Bon après-midi.

C.
_________________
"Dans l'ignorance, on conserve ses certitudes"

Jean-Joseph Lattuada

[marie2]

Bonjour,
Je souhaite attirer l'attention sur les achats éventuels de médicaments à l'étranger faute de ne pas avoir pu se procurer les spécialités désirées en France.
Une ordonnance française est valable dans toute l'union européenne. Toutefois il y a une difference lorsque :

La prescription de votre médecin est une spécialité possédant l'AMM ( ou en voie de l'obtenir) . Vous pouvez vous faire délivrer le médicament au comptoir de l’officine choisie ou choisir l'envoi postal si ce service vous est proposé. Bien sûr toutes les mises en gardes sont de rigueur : vérifier que la pharmacie existe réellement, prendre contact avec eux et clairement établir votre demande. Une des forumeuses a eu la surprise d'une substitution par une autre spécialité par ex d'autres ont eu leur colis égaré et les frais d'envois ne sont pas négligeables et resteront à votre charge. Pour le remboursement par la CPAM, il y a ce lien :
https://forum-assures.ameli.fr/ques.....uxembourg-cpam-thionville

Lire cette lettre d'information belge mais qui recense quelques conseils
https://www.newpharma.be/pharmacie/.....ne-sale-of-medicines.html

Il y a un cas particulier : celui du Tirosint. Il est un peu différent, il y a même une variante je pense
Achat union européenne ou en suisse qui par définition n'en fait pas partie ( même si espace Schengen suis pas sûre que les mêmes lois s'appliquent.)
Ici, la prescription de votre médecin est hors AMM et engage sa responsabilité, ce qui explique que beaucoup vont refuser de le prescrire. Il a le droit de faire cette prescription mais voir ce document :
https://www.vidal.fr/infos-pratiques/id9390.html

Les conditions de délivrance en suisse ont l'air sévères : 1 mois de traitement mais je suppose que si boîte de 100 cela devrait passer ?
Que penser de pharmacies qui font ouvertement de la pub et font des promos au delà de X euros d'achat frais de port gratuits ?

Vous êtes vous posé la question que ferez vous si l'AMM n'est pas obtenue ? Continuerez vous à vous ruiner pour cette spécialité ?
Comment anticiperez vous les modifications de dosages qui vont immanquablement surgir ? Il vous faut un dosage intermédiaire du genre 13 ou il faudra jongler avec des alternances de deux dosages différents donc 2 boîtes voire plus ?
Qui vous garantit le bon acheminement postal ? Je parle pas de la garantie de recevoir le produit mais des conditions de transport ? On a bien vu que la levothyroxine est fragile , soumise à des plages optimum de température. Il est noté température inférieure à 25 pour le Tirosint comprimé, ( valable aussi pour le L-thyroxin Henning ) pas retrouvé de mention pour les capsules mais cela ne devrait pas différer.
Bref : cela vaut il vraiment le coup ? D'ici quelques mois on devrait savoir si ce médicament va obtenir l'AMM, on saura dans quelles conditions de remboursement, qui pourra se le faire prescrire etc.
Il faudrait attendre, ne pas se ruer sur une solution fragile . Je suis blessée de lire que nous faisons de la pub pour ce médicament, ce n'est vraiment pas le cas ! Que nous souhaitions toutes l'arrivée d'un médicament sans excipients ne fait aucun doute, signez la petition qui le demande mais soyez patientes Pardon pour la longueur du post et peut être erreurs, mais sincèrement faites attention !

[Conciliabule]

Bonjour Marie,

La prudence s'impose et ton message est là pour nous le rappeler.

Pas de nouvelles à ce jour de la pharmacie Suisse en ce qui me concerne.

C.

[Conciliabule]

Bonjour,

Edit.

La réponse de la pharmacie Suisse de même que ses coordonnées ont été effacées d'un commun accord. Si vous souhaitez les obtenir, me contacter en mp. Merci.

C.

[Biba]

20 euros la boîte de 100 d'Euthyrox ? Pour mémoire, en Espagne j'avais payé 4 euros et quelques.... en pharmacie avec ordonnance.

Ils sont gonflés !!!

[josyk]

En Allemagne et en Suisse les médicaments sont bien plus chers qu'en France et qu'en Espagne.
En Allemagne la boîte de 100 comprimés d'Euthyrox coûte entre 13 € et 17 € selon le dosage.

[Sylviane91]

Par contre en Allemagne, le bio est 3 à 4 fois moins cher qu'en France ! C'est impressionnant (j'ai les photos, j'ai photographié les gondoles de supermarché !).

[Skinner]

marie2 a écrit:

[...] On a bien vu que la levothyroxine est fragile, soumise à des plages optimum de température. Il est noté température inférieure à 25 pour le Tirosint comprimé, ( valable aussi pour le L-thyroxin Henning ) pas retrouvé de mention pour les capsules mais cela ne devrait pas différer. [...]

Effectivement Marie2, c'est la même température pour les capsules Tirosint (voir notice en pièce jointe).

Rappel : en Italie il faut demander du TICHE,
(IBSA Farmaceutici Italia S.r.l., Via Martiri di Cefalonia, 2, 26900 Lodi),
pour obtenir des capsules MOLLES.

Car, chez nos amis du pays de Dante, l'appellation Tirosint concerne UN AUTRE médicament, en comprimés celui-là.




Skinner

[Sophie30]

Merci à Marie2 pour toutes ces précisions et de nous inciter à bien peser le pour et le contre sur une démarche personnelle pour se procurer le Tyrosint actuellement