Auteur |
Message |
Mandarina13 |
Message:
Posté le: 14. Déc 2017, 20:14
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Marina Mari, Emiliane78, lin, Conciliabule
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Bonjour Tout le monde.
Béate vous a parlé de la pétition que j'ai mise en ligne il y a 2 jours.
Comme je suis en ce moment très occupée, je n'ai pas pu venir sur el forum avant maintenant.
Je poste donc ici le lien pour se rendre directement sur le site de change.org , sur laquelle la pétition a été déposée.
Si vous avez des remarques à me soumettre ou des points à éclaircir, c'est volontiers que nous pouvons en discuter.
Merci de bien vouloir partager et diffuser au maximum notre pétition, je dis "notre" car son sujet nous concerne tous. Je l'ai voulue généraliste volontairement, parce que justement TOUT le monde a droit de demander ce traitement. Je n'ai donc pas employer le sujet " JE" , pour éviter que me soit répondu que je parlai en mon nom propre et que j'avais tant (nb de signatures) de soutiens pour MA demande..J'ai préféré la présenter plutôt comme "tant de milliers de gens demandent la même chose".
Bonne soirée et encore merci pour votre soutien
cb
lien :
https://www.change.org/p/madame-le-.....othyroxine-sans-excipient
Si le lien ne fonctionne pas , ou si problème de langues étrangères incluses dans le texte ( cela m'a été rapporté par plusieurs personnes) il y a plusieurs possibilités
1 - directement sur la plateforme change.org vous entrez dans l'espace recherche( reconnaissable à sa petite loupe) les mots suivants Camomille Boyer ...ce sont mes nom et prénom la pétition vous sera alors accessible directement
2 - sur la barre de recherche de votre moteur de recherche (Google, Firefox, etc ) vous entrez Tirosint et Camomille Boyer...le lien direct est en première ligne .
Dernière édition par Mandarina13 le 16. Jan 2018, 12:50; édité 1 fois |
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kelilwen 40+ |
Message: (p477122)
Posté le: 14. Déc 2017, 20:39
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Bonjour Mandarina,
Merci. Il est vrai qu'un certain nombre de patients espèrent sans doute pouvoir passer au Tirosint Caps qui présente des avantages en termes de stabilité et d'excipients. Si le Tirosint est mis sur le marché, il faudrait bien sûr que ce soit de manière pérenne (disposition suffisante des boîtes et sur le long terme).
Concernant la pétition, serais-tu prête à la modifier en fonction des remarques si ces dernières te semblent pertinentes (éléments potentiellement inexacts, communicables par mp ou directement sur le forum) ?
Merci, à bientôt.
Dernière édition par kelilwen le 14. Déc 2017, 20:41; édité 1 fois |
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Mandarina13 |
Message: (p477123)
Posté le: 14. Déc 2017, 20:41
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kelilwen a écrit: | Bonjour Mandarina,
Merci. Il est vrai qu'un certain nombre de patients espèrent sans doute pouvoir passer au Tirosint Caps qui présente des avantages en termes de stabilité et d'excipients.
Concernant la pétition, serais-tu prête à la modifier en fonction des remarques si ces dernières te semblent pertinentes (éléments potentiellement inexacts, communicables par mp ou directement sur le forum) ?
Merci, à bientôt. |
Bien-sûr que je peux envisager de modifier si tu peux m'apporter des précisions sur des points sur lesquels j'aurais été inexacte.. en mp c mieux non? |
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lin
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Message: (p477648)
Posté le: 19. Déc 2017, 12:58
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Mandarina13
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Bonjour Mandarina,
Un petit "up" pour faire remonter la pétition enfin NOTRE pétition sur le forum et un merci très chaleureux pour avoir fait cette démarche vraiment très importante pour NOUS tous.
Merci beaucoup Mandarina.
En souhaitant de tout coeur que nous soyons entendus....et qu'il y ait beaucoup plus de signatures!
Bonne journée à tout le monde.
Lin |
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Mandarina13 |
Message: (p477711)
Posté le: 19. Déc 2017, 23:35
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : lin
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lin a écrit: | Bonjour Mandarina,
Un petit "up" pour faire remonter la pétition enfin NOTRE pétition sur le forum et un merci très chaleureux pour avoir fait cette démarche vraiment très importante pour NOUS tous.
Merci beaucoup Mandarina.
En souhaitant de tout coeur que nous soyons entendus....et qu'il y ait beaucoup plus de signatures!
Bonne journée à tout le monde.
Lin |
Merci Lin c'est très gentil de ta part de t'en charger |
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lin
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Lys1 Inscrit le: 22.08.17 Messages: 13 |
Message: (p478168)
Posté le: 23. Déc 2017, 06:42
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Bonjour,
Merci pour cette pétition cependant un détail me gène dans son intitulé :
"Spécialité à base de Lévothyroxine SANS EXCIPIENT".
Le Tirosint capsules molles contenant des excipients (glycérol+gélatine+eau) ne serait-ils pas judicieux de modifier la formulation ? |
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Mandarina13 |
Message: (p478200)
Posté le: 23. Déc 2017, 14:07
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Bonjour Lys 1
Ta remarque est pertinente j'y ai aussi songé bien sûr mais la limitation des mots fut un vrai casse-tête.
Le nombre de lettre étant limité sur change.org pour un titre ... J'ai dû raccourcir celui-ci. Mais dans la pétition elle-même le nombre d'excipients est précisé et sont même détaillés tels que " il s'agit de glycérine (sous forme glycérol) + gélatine" .
C'est bien pour ça aussi que le visuel qui accompagne la pétition est celui qui indique la composition exacte de ces gélules.
Bonne journée
cb |
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Mandarina13 |
Message: (p478215)
Posté le: 23. Déc 2017, 16:58
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Mimau, Conciliabule, Emiliane78
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PETITE PRéCISION mais qui a son importance !
Je ne suis pas affiliée à AFMT comme cela se dit sur internet et peut-être ailleurs. Je suis inscrite ici sur VST forum depuis quelques années déjà et je n'avais même jamais entendu parler de AFMT avant le problème de cet été lié au Lévothyrox.
Je précise ceci pour les raisons suivantes :
J'ai été mise en cause par deux journalistes, qui m'accusaient à mots voilés de faire croire à une pétition LIBRE de toute attache pour "obtenir un max de signatures " alors qu'en fait c'était une pétition venue de AFMT et revendiquée comme telle par moi -même sur le site officiel de AFMT. Je n'étais même pas allée voir la façon dont elle avait été présentée sur leur site. j'y suis allée et en effet j'ai halluciné, la pétition était présentée comme étant une initiative de AFMT dans une petite introduction signée de MON NOM qui plus est ... juste avant le texte copié dans son intégralité.
J'ai donc demandé à AFMT (par message privé) de bien vouloir corriger cela, car je ne voulais pas qu'une telle confusion perdure, en précisant que "l'auteur est une personne indépendante qui agit pour le bien de TOUS toutes associations ou collectifs confondus". Comme elles ont refusé d'accéder à ma demande, je leur ai demandé de ne plus relayer cette pétition du tout. La réponse qui m'a été faite était du même genre que celle qu'aurait pu faire Me COLIN-CHAULEY pour celles et ceux d'entre vous qui l'ont déjà croisée. (lol) Agressive, et incompréhensible !
En effet je ne veux pas qu'il soit dit dans les médias que cette pétition est un initiative AFMT et que c'est cette association qui l'aurait mise en ligne sur change.org .
Ce n'est pas le cas... Je souhaite que chaque personne qui la signe se sente représentée car elle parle aussi et surtout en son nom, et ne pense pas que ses coordonnées vont se retrouver entre les mains de AFMT.
Je suis peinée de voir que malgré tout ça, les gens n'ont pas compris qu'ils faut se rapprocher et agir ENSEMBLE sans vouloir tirer la couverture à soi ! |
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lilette
Inscrit le: 20.04.07 Messages: 368250+ |
Message: (p478240)
Posté le: 23. Déc 2017, 19:45
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Bonsoir Mandarina,
Merci pour ces précisions utiles.
J'ai signé la pétition il y a quelques jours.
Il est certain que les machines à polémiques sont inutiles, et cette initiative en faveur d'une alternative à faible teneur en excipients est superbe pour beaucoup de patients en souffrance aujourd'hui.
Bonne soirée,
lilette |
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lin
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Mandarina13 |
Message: (p478784)
Posté le: 30. Déc 2017, 15:32
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Merci Lin ... pour tes ptits up
et Merci Lilette pour ta gentille réponse d'il y a quelques jours
ET comme on dit chez ...BON BOUT D'AN ..à tous et toutes |
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Mandarina13 |
Message: (p478786)
Posté le: 30. Déc 2017, 15:41
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : lin
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Je suis allée hier en Italie m'acheter du TIROSINT Caps (appelé TICHE là-bas) je ne le savais pas car le pharmacien rencontré en Septembre m'avait dit que Tirosint n'était que sous forme "comprimé" et "buvable" en Italie et n'a pas pensé à me dire que les caps portaient un autre nom pffff... C'est un message de Béate il y a quelques jours qui m'a fait me renseigner plus avant ...Et voilà, j'en ai pour 5 mois j'espère qu'on aura le notre ici en France très bientôt et que je n'aurais pas besoin d'y retourner au printemps pour m'approvisionner (même si j'y vais de temps en temps pour le marché de Vintimille ou San Remo) |
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Vally64 |
Message: (p479001)
Posté le: 02. Jan 2018, 02:42
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Mandarina13 a écrit: | Et voilà, j'en ai pour 5 mois j'espère qu'on aura le notre ici en France très bientôt et que je n'aurais pas besoin d'y retourner au printemps pour m'approvisionner (même si j'y vais de temps en temps pour le marché de Vintimille ou San Remo) |
Bonsoir !
Super ! Dis-nous ce que tu en penses d'ici quelque temps et si il faut baisser le dosage vu qu'il n'y a pas d'excipient (à part l'enrobage gélatine). |
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Mandarina13 |
Message: (p479002)
Posté le: 02. Jan 2018, 02:53
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Conciliabule
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Coucou Vally64
Bien-sûr j'avais en effet prévu revenir vous donner mon retour sur tout ça.
Mon dosage est de 112,5 µg et j'ai aussi acheté une boîte de 100 µg car en effet j'ai pensé que l'absence d'excipient pouvait générer une meilleure absorption/assimilation.
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