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Sylviane91 Inscrit le: 04.09.17 Messages: 2718Ablation thyroïde ca... |
Message: (p477222)
Posté le: 15. Déc 2017, 15:17
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Ce qui fait vraiment peur, c'est que tout cela ne peut se faire sans l'assentiment, et l'approbation des autorités.....
Merck n'aurait jamais pu agir ainsi sans leur accord.
Tiens, juste pour info culturelle, la puissance de Merck dans d'autres domaines :
http://www.leparisien.fr/flash-actu.....te-09-12-2015-5354743.php
Ceci dit, je suis curieuse de voir ce qui va se passer quand la NF va arriver dans les autres pays...bon j'imagine qu'ils vont communiquer autrement (chat échaudé etc...) mais la NF a des traînées de souffre derrière elle aussi. |
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Sylviane91 Inscrit le: 04.09.17 Messages: 2718Ablation thyroïde ca... |
Message: (p477225)
Posté le: 15. Déc 2017, 15:41
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Sylviane91 a écrit: | Ce qui fait vraiment peur, c'est que tout cela ne peut se faire sans l'assentiment, et l'approbation des autorités.....
Merck n'aurait jamais pu agir ainsi sans leur accord.
Tiens, juste pour info culturelle, la puissance de Merck dans d'autres domaines :
http://www.leparisien.fr/flash-actu.....te-09-12-2015-5354743.php
Ceci dit, je suis curieuse de voir ce qui va se passer quand la NF va arriver dans les autres pays...bon j'imagine qu'ils vont communiquer autrement (chat échaudé etc...) mais la NF a des traînées de souffre derrière elle aussi. |
Encore un peu de culture à propos de Merck avec une nouvelle toute fraîche :
http://www.leparisien.fr/economie/t.....ck-27-11-2017-7417833.php
Je cite "Si les détails de cet accord n'ont pas été dévoilés, l'Assurance maladie espère contenir à 600 millions d'euros par an la dépense liée à ce médicament " ----> Belle négociation. Qu'ont-ils bien pu négocier en échange ?
Remarquez moi, personnellement, je préfère penser que je me suis fait avoir, au profit de malades pour le cancer et au profit d'une amélioration de la sécu : c'est meilleur pour mon moral de penser ça...du moment que les alternatives sont accessibles sur le marché.
Du moins si jamais mon hypothèse (ce n'est qu'une hypothèse) s'avérait vrai.
Dernière édition par Sylviane91 le 15. Déc 2017, 15:46; édité 1 fois |
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bobette
Inscrit le: 22.03.09 Messages: 4473Hypothyroïdie auto i... France - Lorraine sud-est 60+ |
Message: (p477226)
Posté le: 15. Déc 2017, 15:43
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Beate a écrit: |
Dommage, ils n'ont pas ajouté POURQUOI je trouve que cette décision d'arrêter la fabrication de l'AF est "prématurée" : je leur disais que tant que les résultats de l'enquête de pharmacovigilance n'étaient pas connus (30 janvier), et donc qu'on ne savait pas POURQUOI certains patients avaient autant d'effets indésirables (notamment ceux qui pourtant ont une TSH bien dans les normes), cela me semblait vraiment prématuré et peu prudent de décider de lancer la nouvelle formule dans d'autres pays ...
Pas sûr que les résultats de l'enquête soient vraiment clairs, et permettent d'en savoir beaucoup plus (il faudrait sans doute des expertises très poussées) ... mais en tout cas, prendre la décision d'arrêter la fabrication de l'AF et passer à la NF partout AVANT de les connaitre semble peu prudente (sont-ils vraiment SI surs d'eux ? Ou juste "têtus" ?) |
A propos de cause des effets indésirables et expertises poussées, un truc me turlupine : j'ai l'impression que les questionnements souvent portent surtout sur la composition du LNF et la biodisponibilité au sens large...
MAIS (et là je vais tenter d'exprimer ma pensée comme je peux à travers un exemple, car je n'ai pas le vocabulaire scientifique) dans ma petite expérience perso (problèmes de poids ) , cela faisait très longtemps, bien avant qu'on entende parler du problème, que j'avais décidé d'abandonner les édulcorants car j'avais l'impression, contre toute logique apparente, qu'ils aggravaient mes soucis de poids et mon besoin de sucre.
Je n'étais pas la seule à avoir fait se constat parmi mes co-miséreux du poids, et notre expérience de terrain avait du mal à se faire entendre...
Pourtant, scientifiquement parlant, on n'absorbait pas de sucre...
Jusqu'au jour où, enfin, les savants se sont décidés à reconnaître qu'il se passait des choses dans le corps quand on absorbait un édulcorant...et cela dès la bouche ! un mécanisme s'enclenchait dans notre métabolisme dès la mise en bouche...
C'est dire qu'il peut y avoir des éléments très complexes qui entrent en jeu, qui dépassent une histoire de composition de comprimé et la diffusion de ses composants dans le corps...
Donc il me semble qu'il faut bien faire attention lors des expertises à ce que la mission de l'expert ne soit pas limitée par des bornes, du type "composition" et "biodisponibilité" au sens ou les laborantins/scientifiques entendent généralement ces termes... ou alors il faut bien veiller à donner la définition que le demandeur de l'expertise entend donner à ces termes = comment on veut que l'expert comprenne ces notions. Car il n'appartient pas, en principe, à un expert d'extrapoler, d'aller au delà de la mission qui lui est confiée et pas sûr qu'il en aurait forcément l'idée spontanément. |
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bobette
Inscrit le: 22.03.09 Messages: 4473Hypothyroïdie auto i... France - Lorraine sud-est 60+ |
Message: (p477227)
Posté le: 15. Déc 2017, 15:49
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Sylviane91 a écrit: |
Encore un peu de culture à propos de Merck avec une nouvelle toute fraîche :
http://www.leparisien.fr/economie/t.....ck-27-11-2017-7417833.php
Je cite "Si les détails de cet accord n'ont pas été dévoilés, l'Assurance maladie espère contenir à 600 millions d'euros par an la dépense liée à ce médicament " ----> Belle négociation. Qu'ont-ils bien pu négocier en échange ?
Remarquez moi, personnellement, je préfère penser que je me suis fait avoir, au profit de malades pour le cancer et au profit d'une amélioration de la sécu : c'est meilleur pour mon moral de penser ça...du moment que les alternatives sont accessibles sur le marché.
Du moins si jamais mon hypothèse (ce n'est qu'une hypothèse) s'avérait vrai. |
Sylviane,
C'est MERCK USA !!! |
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Gin1178
Inscrit le: 08.11.17 Messages: 151Goitre multinodulair... Aude |
Message: (p477228)
Posté le: 15. Déc 2017, 15:53
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à Sylviane,
ton lien sur l'anticancereux concerne Merck USA, donc pas dans la même bourse. Mais pê existe t-il qq chose de ce genre avec merck europe ?
à Bobette,
oui, malheureusement, c'est avec le recul que l'on s'aperçoit des failles d'un médoc.
Un documentaire récent sur les statines indiquait que c'était grâce ou à cause du recul d'une dizaine d'années que l'on connaissait les inconvénients d'un médicament. |
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Sylviane91 Inscrit le: 04.09.17 Messages: 2718Ablation thyroïde ca... |
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Gin1178
Inscrit le: 08.11.17 Messages: 151Goitre multinodulair... Aude |
Message: (p477232)
Posté le: 15. Déc 2017, 16:09
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J'imagine qu'ils vont soigner leur com pour l'introduction de la NF dans les pays voisins et indiquer enfin les mises en garde et précautions d'usage !
Ils vont donc se dédouaner et puis ailleurs, on peut switcher si cela ne convient pas.
Comme tu disais, c'est l'énorme marché asiatique qui est visé : 3 ou 4 M d'Européens ne pèsent pas lourd dans la balance. |
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Sylviane91 Inscrit le: 04.09.17 Messages: 2718Ablation thyroïde ca... |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49865Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p477238)
Posté le: 15. Déc 2017, 17:25
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Fanny CH
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Concernant l'introduction de la NF dans les autres pays : Mr Hulot a annoncé hier, à Paris, que ce sera fait en 2018, et qu'à partir de 2019 il n'y aurait plus d'AF nulle part ... mais je me demande si les pays concernés sont déjà au courant ? Et, surtout, s'ils sont d'accord ??
Je vais poser la question à mes collègues des autres pays, membres des associations internationales TFI et TCA ... avec des liens vers les déclarations de Merck France, et aussi vers notre "petite" revue de presse (je crois que, depuis le mois d'août, elle fait déjà plus de 58 pages ...)
Je ne suis pas sure qu'ils seront vraiment d'accord ... et dans certains pays, comme p.ex. les Pays Bas, les associations sont très puissantes ...
On ne va pas s'avouer vaincus si rapidement ... non mais !!
Beate |
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lilette
Inscrit le: 20.04.07 Messages: 368250+ |
Message: (p477239)
Posté le: 15. Déc 2017, 17:28
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On peut également soumettre cette question à l'EMA, et en profiter pour leur demander ce qu'ils ont tiré de notre courrier suite à leur sollicitation sur le déploiement du Levo NF ailleurs en Europe.
Je le joins ici pour la bonne info de tous. |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49865Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p477242)
Posté le: 15. Déc 2017, 17:37
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Fanny CH
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En effet, très bonne idée !
Je vais traduire notre réponse en anglais, ainsi je pourrai la transmettre aux autres associations.
J'ai aussi des documents que les Néerlandais ont faits, pour une réunion entre spécialistes de l'European Thyroid Association (endocrinologues) spécialement à ce sujet, en novembre ...
Je vais essayer de faire tout un dossier, ce weekend, puis un petit "mailing" aux membres de la TFI (Thyroid Federation International) et de la TCA (Thyroid Cancer Alliance), la plupart sont des ami(e)s de longue date, que je rencontre au moins 1 fois par an depuis de nombreuses années.
Beate |
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anedespyrenees |
Message:
Posté le: 15. Déc 2017, 19:43
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Bonsoir à tous,
Béate dit :
Citation: | Pas sûr que les résultats de l'enquête soient vraiment clairs, et permettent d'en savoir beaucoup plus (il faudrait sans doute des expertises très poussées) ... mais en tout cas, prendre la décision d'arrêter la fabrication de l'AF et passer à la NF partout AVANT de les connaitre semble peu prudente (sont-ils vraiment SI surs d'eux ? Ou juste "têtus" ?) |
Mon endocrino que j'ai consulté début décembre m'a confirmé la disparition pure et simple de l'AFL et l'instauration fort probable de la NFL dans toute l'Europe en 2018... S'il me l'a déclaré, c'est que cette information ou (cette certitude) doit être acquise ?
Résultats d'enquête ou pas ,de toute façon...
Quant à la prudence , moi je pense que cela leur importe peu puisque Mr Hulot dit «Respectons-les et aidons-les» ( quelle gentillesse!), et poursuivant en conseillant à nous malades de prendre rendez-vous au plus vite avec notre médecin (nous sommes si bêtes et incapables ?), afin d’identifier une «forme pérenne de traitement»( ordre de trouver une solution) avant que l’Euthyrox ne soit plus disponible .
Donc, je déduis qu' ils ne sont pas sûrs d'eux et ils ne sont pas juste "têtus" ; ils sont "dictateurs"!
Merci à Béate et toute l’équipe VST ainsi qu’à tous les forumeurs pour votre immense travail.
Notre travail devra certainement s'orienter à l'obtention d'alternatives auprès des autorités sanitaires françaises.
On reste déterminés! _________________ Je me sens libre et responsable de fâcher mon maître..., mais que ferait-il si je refuse de lui porter ses charges ?
Et je ruserai jusqu'à obtenir respect. |
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martinette21 Inscrit le: 11.11.17 Messages: 199Hashimoto bourgogne 60+ |
Message: (p477266)
Posté le: 15. Déc 2017, 20:28
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bonjour
j ai lu que la suisse serat la premiere dans le 2 eme trimestre 2018 et ensuite ce serait le tour de l allemagne, l article ne parlait pas d autres pays
ps je ne retrouve plus l article |
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Skinner
Inscrit le: 13.09.17 Messages: 112Carcinome papillaire... 50+ |
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shannon
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Message: (p477273)
Posté le: 15. Déc 2017, 23:46
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"Donc, je déduis qu' ils ne sont pas sûrs d'eux et ils ne sont pas juste "têtus" ; ils sont "dictateurs"!"
..... les tyrans ont peur.....
et se hâtent de se défausser
espèrant que leurs victimes,fragiles, se lasseront |
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