Conference de presse MERCK le 14-12 à 8:45, Paris

[Beate]

Et dire que demain, Merck organise une conférence de presse ... on va encore nous bassiner avec du « tout va bien dans le meilleur des mondes » ... (ils sont très forts à la méthode Coué, que ce soient les autorités ou le labo ...)

Il n’y a pas de journalistes ici ?? Si oui, allez-y, demain, et essayez de les remuer un peu !!

Ce serait vraiment intéressant d’avoir quelqu’un sur place, pour noter tout ce qu’ils disent, et peut-être poser quelques questions gênantes ...

Histoire d’aller à l’encontre de la « langue de bois » générale (tout va bien, les patients cherchent juste à faire le buzz, c’est l’effet nocebo et quelques dysthyroidies, et puis il y a plein d’alternatives maintenant ... ) ??

C’était déjà ça lors de la conférence de presse de l’ANSM vendredi dernier ... c’est affligeant, ce mépris totalde la situation que vivent certains patients (23.000 signalements n’ont certainement pas été faits juste « par plaisir » ...)

Beate

[Sylviane91]

"factuel", c'est un mot qu'aime beaucoup Thierry Hulot et qu'il emploie à plusieurs reprises.


Le "factuel" c'est qu'il suffit d'aller se ballader dans 30 pharmacies, dans trois départements différents (n'importe lesquels) pour constater que non les alternatives ne sont pas aussi disponibles que décrit partout,

Mais que bizarre, personne ne veut le faire, ni les juges, ni les journalistes, ni les autorités.

On dirait un piège qui se referme sur nous.


La tromperie n'entre jamais en conflit avec la raison, car les choses auraient pu se passer effectivement de la façon dont le menteur le prétend. Le mensonge est souvent plus plausible, plus tentant pour la raison que la réalité, car le menteur possède le grand avantage de savoir à l'avance ce que le public souhaite entendre ou s'attend à entendre. Sa version a été préparée à l'intention du public, en s'attachant tout particulièrement à la crédibilité, tandis que la réalité a cette habitude déconcertante de nous mettre en présence de l'inattendu, auquel nous n'étions nullement préparés.

Du mensonge à la violence

Anna Harendt (grande spécialiste du totalitarisme ... )


"La liberté d'opinion est une farce si l'information sur les faits n'est pas garantie et si ce ne sont pas les faits eux-mêmes qui font l'objet du débat"


(Encore elle, oui, je sais...mais je pense que cette femme a tout compris)

[Beate]

Nous sommes en train de contacter pas mal de monde ... Un rassemblement de patients à la sortie (pendant et après le créneau pour filmer, 10:30-11h) serait sans doute très efficace, si on arrivait à organiser ça en si peu de temps ?

[Sylviane91]

Car bien sûr, tu n'as été prévenue qu'aujourd'hui, j'imagine...devine pourquoi

Et puis j'aimerai bien savoir quels journalistes ont été invités...ceux de JIM ? ceux de Sciences et Avenir ? Hum...

[Beate]

Nous n’avons bien sûr pas été prévenus officiellement ... (mais nous commençons par avoir quelques bons contacts ...)

[Sylviane91]

Je dois aller au boulot et puis je suis trop fatiguée pour y aller au pied levé (pas à côté de chez moi quand même), je regrette de ne pas l'avoir su plutôt, j'aurai posé une RTT et je me serai couché tôt la veille pour y aller.Je vais y penser ce matin, j'espère que quelques personnes auront pu dégager du temps pour y aller. Je croise les doigts .

[Sylviane91]

Erratum

[Beate]

Sylviane, ça concerne, une fois de plus, le laboratoire américain, pas Merck KGaA (les deux sont separeés depuis 100 ans), donc pas vraiment d’intérêt ici !

[Beate]

Peut-être que ce matin, on aura finalement une bonne surprise ? (je n’y crois pas vraiment, mais il ne faut pas perdre espoir ...)

En tout cas, hier soir, les participants du comité de suivi ont reçu un mail de la DGS avec les conclusions de la réunion du 27 novembre ... et aussi cette annonce :

[Sylviane91]

Je viens d'entendre à l'instant dans ma voiture, Thierry Hulot s'exprimer et c'est dingue, vous ne me croirez pas, mais mes mains et mes pieds (qui allaient bien une seconde avant) se sont mis à gratter horriblement dès que j'ai entendu le son de sa voix !

Je crois que je fais une allergie à l'excipient Thierry Hulot
Il y a des chances aussi (à vérifier) que je fasse également une allergie à l'excipient Agnès Buzin et l'excipient Dominique Martin

M'ont complètement traumatisée ces trois là.

Bon à part ça, le bref passage sur Europe 1, c'était pour dire :
1) Que l'ancienne formule serait remise très temporairement pour un an (si mes souvenirs sont bons , il a parlé de 200000 boîtes) : après plus rien, nichts, nada.
2) Pour insister auprès des patients qui prennent encore l'ancienne formule de songer à arrêter car après cette année exposée juste au dessus, il n'y aura plus du tout d'ancienne formule, y compris dans le reste de l'Europe, puisque la nouvelle formule va remplacer l'ancienne partout ailleurs (dixit).
Il a rajouté ensuite que les médecins s'occupaient déjà d'orienter les patients vers des formules alternatives.

Voilà, voilà pour les news les plus fraîches que j'ai.


Boudiou que ça me gratte.

[Sylviane91]

D'autres infos, ici : https://www.francetvinfo.fr/sante/l.....dela-de-2018_2514569.html

Et ici : http://www.leparisien.fr/societe/le.....18-14-12-2017-7452438.php


A noter le passage suivant : « Respectons et aidons » les patients
Selon Thierry Hulot, ces effets imputés au Levothyrox concernent 100 000 patients français sur trois millions. « Respectons-les et aidons-les », a-t-il poursuivi en conseillant à ces malades de prendre rendez-vous au plus vite avec leur médecin afin d’identifier une « forme pérenne de traitement » avant que l’Euthyrox ne soit plus distribué. Selon lui, ce laps de temps doit permettre de laisser le temps à d’autres laboratoires de proposer d’autres traitements, basés sur le même principe actif.



Si c'est vrai, je trouve ces propos, très rassurants.


La seule crainte que j'ai, c'est que les autres marques renâclent d'aller distribuer sur une si petite part de marché, ou bien alors sont ok mais pour beaucoup plus cher, ou pas remboursé etc.


C'est un mastodonte qui avançait de toutes façons : cap sur le marché chinois....on n'avait aucune chance de faire entendre nos voix par rapport à une pérénité de l'AF, par contre où j'ai été choquée c'est la difficulté à se procurer les alternatives, là, oui c'est choquant.


Et à mon avis, sont parfaitement au courant...pour cela, qu'ils se donnent encore un an pour que les approvisionnements des alternatives s'aplanissent...

[Beate]

Je viens d’être interviewée par l’AFP, par téléphone ... je n’ai vraiment pas épargné Merck et le cynisme de leur PDG ... cela risque de donner qqs articles ...

Aujourd’hui, apparemment, il était assez modéré dans ses propos ... mais je n’ai pas encore digéré ses propos d’il y a 10 jours, « les associations cherchent juste le buzz médiatique » ... et ses affirmations comme quoi « il se lève tous les matins pour aider les patients », je n’y crois pas une seconde ... ce qui prime, c’est la logique industrielle, l’avis des patients ils s’en fichent ...

On ne lache rien !!

Beate

[Fanny CH]

Hello Beate,

BRAVO!

Tu as tout à fait raison de "monter d'un cran . . . . ou deux".

D'autant plus que tu étais "modérée" au départ et prête au dialogue constructif. Mais quand on ne voit rien venir et que les choses tournent en rond ou stagnent, on a le droit de lever le ton .

De toute façon, n'importe qui de bonne volonté et ayant du bon sens devrait constater qu'il y a "maldonne" . . . . . . quand on ne peut/veut pas fournir un rapport demandé pendant plusieurs semaines!

MERCI et BRAVO pour tout ce que tu fais, merci aussi à tout VST

Bonne journée,

Fanny CH

[Biba]

A propose de buzz médiatique, voici le courrier reçu hier du département de pharmacologie médicale et toxicologie :

"Le médicament LEVOTHYROX a été coté comme potentiellement impliqué dans la survenue de vos effets indésirables en raison de la correspondance entre la date de survenue de ces effets et possiblement la date de changement de formule du LEVOTHYROX".

"Si des éléments nouveaux étaient portés à votre connaissance et/ou si vous avez pu récupérer les originaux des résultats de dosage de votre TSH avant et après changement de formule, merci de nous les faire parvenir."

"En vous remerciant de votre collaboration, etc..."

[Fanny CH]

Bonjour Sylviane91,

A la longue, quand une crise, scandale ou bras de fer entre patients et fabricant dure trop longtemps, cela ne fait que nuire à l'image de l'entreprise

Quand la confiance n'est plus et que les gens se tournent vers une autre substitution . . . . . . .

Bonne journée,

Fanny CH