Scandale en Angleterre : le prix de la T3 multiplié par 60 !

[Sylviane91]

Je viens de regarder la vidéo qui est effectivement très émouvante. Cette augmentation démesurée est criminelle.

Nous devons penser différemment : cesser de penser que les laboratoires pharmaceutiques, parce qu'il y a le mot "pharma" dedans sont autre chose que des commerçants. Non seulement, ce sont simplement des commerçants, mais quand il s'agit d'une multinationale, il n'y a plus aucune éthique quand il s'agit de grandir en puissance financière.

Et si par hasard, il n'y a pas d'état ou d'instance officielle pour encadrer ces excès, alors ,malheur à nous !

C'est de ce point de vue là, que les associations doivent désormais réfléchir et mettre en branle leurs projets.

[Beate]

Bonjour,

je peux me renseigner auprès de la British Thyroid Foundation en effet, je connais très bien leur fondatrice et directrice.

Cela ne nous concerne pas, en France, où nous avons un autre produit (le Cynomel), mais cela montre à quel point les monopoles peuvent vite être dangereux, au moindre "couac", puisque les patients n'ont alors pas d'alternative, que ce soit une pénurie, une décision d'augmenter le prix, de changer de formule, d'arrêter la commercialisation ...

Bon courage à tous !

Beate

[Sylviane91]

Gros minet a écrit:

Ca corrobore l'hypothèse économique. Si le monopole continue, le prix du levothyrox va flamber et on va nous le couper.

C'est un risque, en même temps je ne peux m'empêcher de remarquer que bien qu'étant présent en France en quasi situation de monopole depuis plus de 30 ans, il,n'a quasi pas augmenté (le lévo)....mais est-ce que ça peut faire partie d'un accord de marché ? Du style "On me laisse le monopole et en échange, je garde un prix bas ou raisonnable ?" et pourquoi cet accord là n'a pas marché en GB (personnes prenant la T3 trop peu nombreuses ?).
En Allemagne, où les produits sont en concurrence, ils sont aussi plus chers, si je ne me trompe pas ?

De plus, des concurrents peuvent aussi avoir des accords de prix sur un même territoire.

Les négociations dans ce domaine doivent être vraiment complexes, mais j'ai l'impression qu'avec la mondialisation, la pression a augmenté d'un gros cran.

Merci pour l'info Béate, et bonne journée à vous deux



Face à ce qui ressemble à "des attaques à mains armées" ou des casses, certains états (dans cet exemple L'Inde et l'Egypte) ont pris en main leur propre production :

https://www.bastamag.net/Comment-le.....s-medicaments-au-prixLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre


Au sujet de la tarification, je me suis aperçue récemment que sur Ameli.fr (le site de la sécu), on peut télécharger gratuitement, tous les chiffres de ventes, mois par mois (nomenclature du produit, description de ce qu'il soigne, nombre de boîtes vendues, prix total etc...), malheureusement, ces données ne sont pas très fraîches, le dernier doc téléchargeable est d'août 2017.


Ils sont en train de nous flinguer notre système sécu, si j'en crois cet article : https://www.bastamag.net/Ces-medica.....e-maladie-et-menacentLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
C'est ce qui se nomme "tuer la poule aux oeufs d'or"...ou bien scier la branche sur laquelle on est assis.

On voudrait bien tous éviter une système à l'américaine où seuls les gens aisés peuvent se faire soigner correctement.

Dernière édition par Sylviane91 le 06. Déc 2017, 11:18; édité 3 fois

[Gros minet]

Beate a écrit:

Bonjour, je peux me renseigner auprès de la British Thyroid Foundation en effet, je connais très bien leur fondatrice et directrice. Cela ne nous concerne pas, en France, où nous avons un autre produit (le Cynomel), mais cela montre à quel point les monopoles peuvent vite être dangereux, au moindre "couac", puisque les patients n'ont alors pas d'alternative, que ce soit une pénurie, une décision d'augmenter le prix, de changer de formule, d'arrêter la commercialisation ... Bon courage à tous ! Beate

Ils ne parlent pas de la crise Française. Il y a un problème de communication des informations.

Leur crise est complètement similaire à la notre et a eu lieu en même temps !

Elle a amenée une pétition en ligne de 20000 signatures avec des toubibs et des patients désemparés qui ont commencé à acheter leur hormone à l'étranger ...

Citation:

Erreur de traduction : Ils ne peuvent obtenir leur pilule remboursée que sur la base d'une loterie basée sur les codes postaux !!! L'expression signifie plutôt un travail de mauvaise qualité.

Traduction google :

Citation:

21 octobre 2017 Liothyronine Au cours des derniers mois, la disponibilité de la liothyronine (T3) a été sous les projecteurs et pour certains membres de la BTF, cela a suscité beaucoup d'inquiétude. En août 2017, le British Medical Journal (BMJ) a invité la BTF à contribuer à un article qui a été soumis pour publication. Ci-dessous, l'article qui a été soumis au BMJ et qui est aussi l'article de première page de BTF News 96. Pendant de nombreuses années, un nombre restreint mais significatif de patients nous ont dit que, bien qu'ils aient des TFT «normaux», ils ne se sentent pas bien avec la lévothyroxine (L-T4) seule. Alors que les preuves de son utilisation ont toujours été contestées, certains patients, généralement sous la direction de leur endocrinologue, ont eu l'opportunité d'essayer la liothyronine (L-T3). Bien que n'étant pas une solution pour tous les patients, il y a sans aucun doute des nombres significatifs qui pensent que L-T3 leur a redonné leur vie et que la vie sans elle est impensable. Une pétition en ligne appelant à l'amélioration des protocoles de traitement pour les patients hypothyroïdiens compte actuellement près de 20 000 signatures. La situation actuelle - déclenchée par ce qui semble être une augmentation injustifiée des coûts - a laissé les patients et beaucoup de leurs médecins dans une position très difficile. Nous entendons des patients qui ont été traités avec du L-T3 pendant de nombreuses années et qui se sentent maintenant abandonnés sans soin, et dont les médecins, qui ne peuvent plus le prescrire, les laissent à eux-mêmes et dans certains cas conseillent même Ils achètent L-T3 sur Internet (où il est disponible dans d'autres pays, et à des prix beaucoup plus bas qu'au Royaume-Uni). Malheureusement, la relation de confiance entre le médecin et le patient a été sérieusement compromise. Les patients sont confus quant à la raison pour laquelle la décision de leur médecin de prescrire L-T3, basée sur le jugement clinique, est maintenant bloquée. La véritable raison de la restriction est-elle due aux récentes augmentations de prix ou à des doutes soudains quant à la solidité des preuves de son utilisation? Le besoin clinique ne doit-il pas précéder les considérations financières? Qui devrait avoir le dernier mot quant à l'amélioration du bien-être des patients? La prolifération de l'information et des forums sur la santé en ligne a ajouté à la confusion. L'accès au soutien par les pairs est souvent bénéfique mais, malheureusement, les patients trouvent parfois des informations trompeuses et fausses sur leur état et les options de traitement, ce qui peut miner la confiance dans leurs propres médecins et les rendre préoccupés et confus. Nous souhaiterions: - des contrôles du marché qui empêchent les fournisseurs d'être en mesure de dominer le marché et de causer de tels bouleversements dans le futur. - un plus grand consensus de points de vue médicaux dans le but de fournir un message clair aux patients, et de réduire la loterie de soins postcode actuelle et le besoin que certains patients ressentent de devoir faire leurs achats - Plus de recherche pour clarifier l'efficacité et les données de sécurité à long terme de la thérapie L-T3 et de la combinaison et pour aider à déterminer quels patients peuvent bénéficier de tels traitements - Une plus grande empathie pour les patients thyroïdiens qui ne se sentent pas bien, en les aidant à comprendre leur diagnostic et leur traitement, et en les signalant à des patients de qualité qui éviteront la confusion qui peut survenir lorsque les patients recherchent les traitements disponibles sur Internet

Citation:

21 October 2017 Liothyronine Over the last few months the availability of liothyronine (T3) has been in the spotlight and for some BTF members this has caused considerable concern. In August 2017 the British Medical Journal (BMJ) invited the BTF to contribute to an article which has now been submitted for publication. Below is the article which was submitted to the BMJ and which is also the front page story in BTF News 96. For many years a small but significant number of patients have told us that despite having ‘normal’ TFTs they do not feel well on levothyroxine (L-T4) alone. Whilst the evidence for its use has always been disputed, some patients, usually under the guidance of their endocrinologist, have had the opportunity to try liothyronine (L-T3). Although not a solution for all patients there are undoubtedly significant numbers who feel that L-T3 has given them their life back again and that life without it is unthinkable. An online petition calling for improved treatment protocols for hypothyroid patients currently has almost 20,000 signatures. The current situation – triggered by what would appear to be an unjustifiable cost increase – has left patients, and many of their doctors, in a very difficult position. We are hearing from patients who have been treated with L-T3 for many years who feel they have now been abandoned without care, and whose doctors, no longer able to prescribe it, are leaving them to their own devices and in some cases even advising them to buy L-T3 on the internet (where it is available from other countries, and at much lower prices than in the UK). Sadly the relationship of trust between doctor and patient has been seriously compromised. Patients are confused as to the reason why their doctor’s decision to prescribe L-T3, based on clinical judgement, is now being blocked. Is the real reason for the restriction due to recent price increases or to sudden doubts about the strength of evidence for its use? Should clinical need not come before financial considerations? Who should have the final say about whether there has been an improvement in patient well-being? The proliferation of online health information and forums has added to the confusion. Access to peer support is often beneficial but unfortunately patients sometimes find misleading and false information about their condition and the treatment options, and the consequence of this can lead to faith in their own doctors being undermined, and they are left concerned and confused. We would welcome: market controls that prevent suppliers being in a position to dominate the market and cause such upset in the future a greater consensus of medical viewpoints with the aim of providing a clear message to patients, and reducing the current ‘postcode’ lottery of care and the need that some patients feel to have to ‘shop around’ more research to clarify the effectiveness and long-term safety data of L-T3 and combination therapy and to help determine which patients may benefit from such treatments greater empathy for the thyroid patients who do not feel well, including helping them to understand their diagnosis and treatment, and signposting to quality patient information which may avoid the confusion that can arise when patients research the available treatments on the internet

Sylviane91 a écrit:

Gros minet a écrit: Ca corrobore l'hypothèse économique. Si le monopole continue, le prix du levothyrox va flamber et on va nous le couper.

C'est un risque, en même temps je ne peux m'empêcher de remarquer que bien qu'étant présent en France en quasi situation de monopole depuis plus de 30 ans, il,n'a quasi pas augmenté (le lévo)....mais est-ce que ça peut faire partie d'un accord de marché ? Du style "On me laisse le monopole et en échange, je garde un prix bas ou raisonnable ?" et pourquoi cet accord là n'a pas marché en GB (personnes prenant la T3 trop peu nombreuses ?).
En Allemagne, où les produits sont en concurrence, ils sont aussi plus chers, si je ne me trompe pas ?

De plus, des concurrents peuvent aussi avoir des accords de prix sur un même territoire.

Les négociations dans ce domaine doivent être vraiment complexes, mais j'ai l'impression qu'avec la mondialisation, la pression a augmenté d'un gros cran.

Merci pour l'info Béate, et bonne journée à vous deux Smile


Le prix des médicaments et des soins est tenu d'une main de fer par la sécurité sociale en France, si des laboratoires arrivent à casser cette régulation c'est tout bénef.

Dernière édition par Gros minet le 07. Déc 2017, 07:49; édité 2 fois

[bobette]

Sylviane91, c'est quoi le lien direct vers les données sur les médicaments vendus ? je n'ai pas trouvé...

[lilette]

C'est effarant, merci pour ces infos.
Mais si grosminet ne les avait pas vues, comment aurait-on été informés ici en France de cette situation ? Vous remarquerez qu'on sait tout pourtant de diverses infos plus ou moins intéressantes à l'étranger, mais rien sur cette crise qui se déroule à nos portes. Les medias filtreraient-ils ? Sérieusement?

Concernant la T3 en France (Cynomel), c'est l'un des points que j'avais évoqué quand j'ai appelé le centre de pharmacovigilance et le n° vert de l'ANSM fin août : surtout ne pas se mettre en tête de modifier aussi le Cynomel !

Je fais partie des patients qui, en raison d'un cancer thyroidien qui n'est pas en rémission, doit rester en freination (depuis 10 ans maintenant). Pour cela, je dois ajouter de la T3 à mon traitement de T4, cela permet de rendre la TSH indétectable (ce qui est le but de la freination pour cancer) sans devoir prendre des doses massives de T4 (qui pour le coup me mettraient en hyper, et de manière chronique avec risque osseux et cardiaques). Avec T4+T3, je suis équilibrée en hormones thyroidiennes au niveau bilan sanguin, ma TSH est indétectable, et je ne suis pas du tout en hyperthyroidie clinique.
Si je ne pouvais plus prendre de T3, je serais obligée de passer en hyperthyroidie avec excès de T4. (sans parler du fait que je n'ai pas supporté la NF, et que je prends actuellement une T4 dont on nous promet la disparition prochaine, l'Euthyrox)

Et il y a beaucoup d'autres patients qui, même sans cancer, ont une qualité vie incroyablement améliorée avec un ajout de T3 (cf. Marie-Ange, Wynnie, par exemple).

Donc l'article anglais est très bien, mais il semble affirmer que c'est T4 OU T3. ce n'est pas si simple...

On n'est pas sortis des ronces. Penser que les labos considèrent les médicaments comme des objets marchands classiques, où en prime on peut abuser de positions acquises réglementairement, et au détriment (économique et moral) des systèmes de santé, des patients et plus globalement des citoyens, tout ça me donne la nausée.

[josyk]

lilette a écrit:

Et il y a beaucoup d'autres patients qui, même sans cancer, ont une qualité vie incroyablement améliorée avec un ajout de T3 (cf. Marie-Ange, Wynnie, par exemple).

et beaucoup d'autres qui ne convertissent pas bien la T4 du Levo ou Euthyrox ou autre en T3... moi aussi !!
_________________
Arrêt du Novothyral (= Euthyral) fin septembre 2021.
Traitement actuel : Euthyrox 100 µg

[kelilwen]

Gros minet a écrit:

(...) La presse britannique ne semble pas connaître l'affaire du levothyrox Français pour autant ça y ressemble comme deux gouttes d'eau (...) Leur crise est complètement similaire à la notre et a eu lieu en même temps !

Bonjour Gros Minet,

En quoi trouves-tu que les deux affaires se ressemblent comme "deux gouttes d'eau" et sont "complètement similaires", précisément ? (objets, mécanismes, etc.)

Gros minet a écrit:

Ca corrobore l'hypothèse économique. Si le monopole continue, le prix du levothyrox va flamber et on va nous le couper.

Monopole qui dure depuis un moment en France, avec des prix très bas au contraire.

Bonne journée.

Edit : Sinon, l'article et le message de Gros Minet sont sur le site de l'AFMT : http://www.asso-malades-thyroide.fr.....ndex.php/2017/12/06/4045/

Dernière édition par kelilwen le 06. Déc 2017, 21:54; édité 1 fois

[Sylviane91]

Bonjour Kelilwen,


J'avais posé la même question à Grosminet (concernant ta deuxième question). mais du coup, je me demande quelle a été la monnaie d'échange pour garder ces prix bas ? L'assurance d'un monopole ? Une autre part de marché ailleurs ?
Et aussi, pourquoi le monopole n'a pas eu cet effet en GB : peut-être parce que les gens qui prennent la t3 sont peu nombreux ?

Tout le monde a bien compris que les industriels ne sont pas des philanthropes, donc la question mécanique à se poser à chaque fois qu'il y a un "avantage" est : quelle autre chose a t-on donné de l'autre main ?

Je sais bien que les politiques n'aiment pas du tout que l'on se pose ce genre de question, c'est comme aller jouer dans leurs cours en quelque sorte, et en général ces arrangements sont opaques ou non transparents pour le citoyen lambda. Mais étant donné que tout cela a eu une forte incidence sur nous, citoyens lambdas, nous avons été obligés de nous poser la question et continuons à nous poser la question.

[wynnie]

bonjour
juste pour dire à Lilette que je ne prends pas de t3...
mais je suis bien d'accord que c'est indispensable à un certain nombre de patients!!!

[Sylviane91]

bobette a écrit:

Sylviane91, c'est quoi le lien direct vers les données sur les médicaments vendus ? je n'ai pas trouvé...

C'est ici, Bobette : https://www.ameli.fr/l-assurance-ma.....istiques-et-publications/

Et plus particulièrement ce lien là. mais comme tu peux le constater, cela s'arrête à août 2017 (les chiffres sont probablement donnés de façon trimestrielle) : https://www.ameli.fr/l-assurance-ma.....medic-am-mensuel-2017.php
Ce qui signifie que, peut-être, bientôt, on pourra lire ce qui s'est passé pour le susbtitut thyroïdien entre sept et décembre.

Du coup, je me demande s'il ne serait pas posisble à VST de s"'adresser à la sécu pour obtenir les stats du trimestre suivant (sept-oct-nov, voire même décembre) dès maintenant, ainsi nous aurions une idée précise de ce qui s'est vendu vraiment.

[Beate]

Sylviane,

lors du comité de suivi, on nous a donné les chiffres des ventes de spécialités à base de lévothyroxine pour octobre-novembre, je les ai déjà cités dans une autre discussion Message .

Le nombre total est supérieur au nombre de patients, car beaucoup sont obligés de combiner deux, parfois trois dosages différents pour arriver pile-poil au dosage qu'il leur faut.

Répartition de la dispensation cumulée des spécialités à base de lévothyroxine du 2 octobre au 22 novembre 2017 :

L-Thyroxine 5,1% (241.397 unités)
L-Thyroxine Serb 1,8% (84.227 unités)
Euthyrox 3,2% (152.572 unités)

Reste 89,9% pour le Levothyrox nouvelle formule (en ventes cumulés, Levothyrox NF + Euthyrox, Merck occupe donc toujours 93,1% du marché français ... plus tout l'Euthyrox/Eutirox que les gens se procurent à l'étranger ...). La diapo n'indiquait pas le nombre de boites (il faudra faire une règle de trois pour avoir un chiffre approximatif).

Avant la crise, l'ancien Levothyrox avait 99% du marché français, qui au total concerne un peu plus de 3 millions de patients.

Beate

[Sylviane91]

Merci Béatrice. J'en profite pour poser une question : est-ce que quelqu'un sait qui est le fournisseur de Manitol pour le lévo Merck ? Est-ce l'entreprise française Roquette, qui a également des filiales en Chine ?

[Gros minet]

kelilwen a écrit:

Bonjour Gros Minet, En quoi trouves-tu que les deux affaires se ressemblent comme "deux gouttes d'eau" et sont "complètement similaires", précisément ? (objets, mécanismes, etc.)

Plein de réactions et plein de vues ! Merci !



Outre la coïncidence des dates, pour répondre à ta question, en voici les mécanismes généraux :

Comparaison entre la crises Française du levothyrox T4 et la crise Anglaise de la liothyronine T3.

1) L'approvisionnement en hormone comme routine.

Les malades de la thyroïdes ont une maladie qui se traite bien avec les hormones T4 ou T3 de bonne réputation qu'ils devront prendre à vie et qui seront pris en charge par l'assurance maladie. L'approvisionnement est stable.

2) Les laboratoires privés ont un monopole sur des marchés nationaux régulés par l'état.

FR) France : Merck a le monopole de la T4 avec la sécu et le ministère de la santé.
UK) Angleterre : Le laboratoire Canadien Concordia a le monopole de la T3 régulé par la NHS (la sécurité sociale Britannique).

3) Ces binômes labo-état connaissent une dérive sous-jacente depuis plusieurs années.

FR) L'ANSM et Merck mettent au point une nouvelle formule au nom des problèmes de conservation et semblent vouloir l'imposer malgré des crises antérieures en cas de substitution.
UK) Concordia augmente ses prix au delà du raisonnable.

4) L'état décide une rupture d'approvisionnement brusque.
FR) L'Etat et Merck imposent le nouveau levothyrox et retirent l'ancien.
UK) A la suite d'une revue générale des coûts, le NHS trouve la T3 trop chère et veut la retirer.

5) Déstabilisation de la routine des patients qui sont acculés.
FR) Les patients qui ne supportent pas le nouveau levothyrox ne peuvent acheter l'ancien qui est interdit de facto et sont donc acculés.
UK) Les patients qui ont besoins de la T3 n'ont plus leur traitement et sont acculés.

6) Instabilité de la chaîne d'approvisionnement et approvisionnement à l'étranger.
FR) Personne ne peut prédire si il supporte le nouveau Lévothyrox, donc si il a la continuité de son traitement. Approvisionnement cher et difficile à l'étranger pour des raisons de disponibilité de la formule.
UK) La NHS restreint l'approvisionnement ou l'a coupé dans certains cas. (A clarifier). Approvisionnement à l'étranger pour des raisons de coûts.

Citation:

Erreur de traduction : La NHS tire au sort les personnes qui ont le droit à la T3 en fonction de leurs code postal ! Pourrait être traduit par la NHS est accusée de raisonner au petit bonheur la chance.

7) Mobilisation en ligne et des associations de patients.
FR) Pétition en ligne de 300'000 personnes. Articles de presse.
UK) Pétition en ligne de 20'000 personnes. Articles de presse.

8) Crise de confiance entre patients, médecins et pharmaciens.

9) Controverse scientifique.
FR) La qualité du nouveau Lévothyrox est contestée.
UK) La NHS remet en cause la nécessité de la T3 pour les nouveaux patients. Les patients maintiennent que la T3 est nécessaire pour certains patients. (Nota : la qualité pharmaceutique de la T3 de Concordia n'est pas contestée, seulement son coût.).

10) Même souffrance, même angoisse.
FR) ...
UK) Voir la vidéo de la BBC.

11) Abus de monopole.
FR) Merck pratique un double monopole, sur la T4 et sur une seule forme de médicament alors qu'il existe plein de variantes.
UK) Augmentation des prix abusive.

12) Réaction des autorités économiques.
FR) Pas de reconnaissance officielle d'un problème de mécanisme économique, mais ouverture du marché à de nouveaux acteurs. Pas de réaction des autorités de la concurrence Française.
UK) Ouverture du marché à de nouveaux acteurs. Ouverture d'une enquête officielle par les autorités de la concurrence Britannique avec des sanctions lourdes à la clé.

13) Consultations publiques.
FR) Les remontés des patients au ministère font l'objet de polémiques très dures.
UK) La NHS a mis en place une consultation préalable sur les réductions générales de coûts (dont fait partie la T3) et a reçu 5800 réponses.

14) Décisions politiques et administratives.
FR)
UK) La NHS accepte de garder la T3 mais oblige à passer par un médecin spécialiste pour l'avoir.

Dernière édition par Gros minet le 07. Déc 2017, 07:40; édité 1 fois

[Skinner]

Gros minet a écrit:

Citation: a greater consensus of medical viewpoints with the aim of providing a clear message to patients, and reducing the current ‘postcode’ lottery of care and the need that some patients feel to have to ‘shop around’ Traduction google : Citation: - un plus grand consensus de points de vue médicaux dans le but de fournir un message clair aux patients, et de réduire la loterie de soins postcode actuelle et le besoin que certains patients ressentent de devoir faire leurs achats. Ils ne peuvent obtenir leur pilule remboursée que sur la base d'une loterie basée sur les codes postaux !!![/b]

Merci Gros minet pour le soin apporté à tes recherches.

Les traducteurs informatiques sont des outils extrêmement performants, mais pas infaillibles. L’idéal étant de dégrossir avec la machine puis d’affiner avec le cerveau humain.

‘postcode’ lottery :

Parce qu’elle ne tient pas compte du contexte, la traduction informatique est erronée.

Cette expression fait spécifiquement partie de la culture anglaise , et n’est pas directement compréhensible par les Français.
Ici, elle est utilisée pour dénoncer le manque de sérieux des mesures prises par les institutions.




Skinner