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Communiqué de presse VST, suite à l'interview de T. Hulot

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Equipe VST
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MessageCommuniqué de presse VST, suite à l'interview de T. Hulot

 
Posté le: 04. Déc 2017, 23:25
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Louna*ka, Memini, lin, Mimau, Cbover63 et 8 autres utilisateurs
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Bonsoir,

Suite à l'interview vraiment scandaleuse du patron de Merck, qui accuse les associations de "chercher à faire du buzz médiatique" etc, nous venons de publier un communiqué de presse, et sommes en train de le diffuser :

https://www.forum-thyroide.net/pdf/20171204_VST_CP_Levothyrox.pdf

Citation:
Communiqué de Presse Le 4 décembre 2017

Interview du PDG de Merck : les fables de Monsieur Hulot !


L’association Vivre sans Thyroïde est scandalisée par l’interview de Thierry Hulot, publiée dimanche : https://www.francetvinfo.fr/sante/l.....z-mediatique_2496833.htmlLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Dans cet entretien, le directeur de Merck non seulement accuse les associations de patients « d’essayer de faire du buzz médiatique », mais il nie aussi la compétence du juge dans le référé toulousain qui a condamné le laboratoire à fournir l’ancien Levothyrox aux plaignants. Or, même sous astreinte de 10.000€/jour, Merck a du mal à fournir l’ancienne formule et continue d’affirmer que les effets indésirables rapportés ne seraient pas liés à la nouvelle formule.

Le fameux « effet nocebo » et le « buzz médiatique » ont bon dos ! De nombreux patients continuent de mal vivre avec le traitement qu’on leur impose aujourd’hui, et à bricoler des solutions pour tenter de trouver l’ancienne formule du Levothyrox à l’étranger. Les pharmacies frontalières sont débordées et certaines ont même décidé depuis peu de refuser les patients français en raison de l’afflux.

Car pour l’instant, malgré les affirmations du laboratoire et des autorités, non, il n’y a pas de « véritable alternative thérapeutique » - les alternatives annoncées sont en fait introuvables dans les pharmacies ! Pendant ce temps, les autorités publient des communiqués qui nient la réalité, malgré les remontées de terrain des patients, des pharmaciens et des médecins…

Il est tout aussi scandaleux de prétendre que le rapport préliminaire de pharmacovigilance aurait démontré que les effets indésirables signalés n’ont aucun lien avec la nouvelle formule du Levothyrox. Comment M. Hulot explique-t-il le fait que selon ce rapport 44% des patients souffrant d’effets indésirables n’ont PAS de déséquilibre thyroïdien, contrairement à ce qui est répété dans les médias depuis des mois ? Pour ces patients-là, les plus nombreux de l’échantillon du rapport, il n’y a pas de rééquilibrage à faire, pas de déséquilibre hormonal : mais alors quoi ?

Nous sommes scandalisés par la manière dont les autorités et le laboratoire Merck tentent de minimiser le problème, et de rejeter toute la responsabilité sur un « défaut d’information » et une « crise médiatique » qui serait donc alimentée par les patients. Cette position est d’un très grand mépris. Pensez-vous que les patients n’ont que cela à faire ? Ou plutôt les patientes, car l’immense majorité des patients sous Levothyrox sont des femmes. La gestion de cette crise est un nouvel exemple de violence faite aux femmes.

M. Hulot se vante d’être un pharmacien qui « se lève tous les jours pour aider les patients ». Dans ce cas qu’il se lève demain avec la ferme intention de permettre la coexistence des deux formules du Levothyrox. Et aussi celle d’élucider le problème sanitaire massif qui est aujourd’hui la réalité pour un grand nombre de patients sous Levothyrox.

Pour en savoir plus sur notre interprétation du rapport préliminaire de pharmacovigilance :
https://www.forum-thyroide.net/pdf/Levothyrox_Pharmacovigilance-Position_VST_20171016.pdf )
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Nath69hors ligne
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 (p475618)
Posté le: 04. Déc 2017, 23:37
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Bravo!
Synthèse parfaite...

Si seulement ce communiqué pouvait être repris largement
Un grand merci en tout cas, un peu d apaisement avant une bonne nuit...
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shannon
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 (p475619)
Posté le: 04. Déc 2017, 23:38
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merci!

je viens d'actualiser "suivi Shannon"
je suis la preuve d'une intoxication du foie par le lévo NF
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monbelorangerhors ligne
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 (p475623)
Posté le: 05. Déc 2017, 00:47
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Ah nouveau merci.
Lorsque vous dites que vous ne lâchez rien, vous ne lâchez rien.

L'attitude générale des autorités et des personnes en capacité de réagir pour facilité la résorption de cette crise, fait vraiment peur.

En fait, comment maintenant allons-nous pouvoir nous adresser aux médecins, poser des questions à nos pharmaciens ?

J'ai l'habitude de l'agacement parfois, de la condescendance souvent, et de la non reconnaissance tout le temps, de la part de certains médecins et ce, depuis des années, par rapport à mes pathologies associées à l'Hashimoto...

Mais là, c'est un cran au-dessus, dans le manque de respect et la suspicion sur "le patient", et vous avez eu raison de le souligner, "la patiente", majoritairement.

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Sylviane91hors ligne
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 (p475640)
Posté le: 05. Déc 2017, 08:25
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Merci Béate, pour ce communiqué qui reflète la réalité.
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odgigihors ligne
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 (p475648)
Posté le: 05. Déc 2017, 08:53
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Merci Beate
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Fanny CHhors ligne
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MessageRe: Communiqué de presse VST, suite à l'interview de T. Hulo

 
Posté le: 05. Déc 2017, 09:29
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Bonjour,

Je n'arrive pas à ouvrir le link interne:

position VST concernant interview de T. Hulot Embarassed

Fanny CH
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Eilann1hors ligne
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 (p475658)
Posté le: 05. Déc 2017, 09:52
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Bonjour,

Merci pour tout Beate.
J'ai la chance de ne pas faire partie des victimes de la NF, pour moi les choses se passent bien pour le moment (NF commencée début novembre, j'avais du stock). Mais j'ai des collègues, amies et surtout ma maman (qui est dans un état lamentable) qui en font partie. Alors merci pour elles.
J'ai partagé votre poste via Facebook afin de tenter d'informer le plus de monde possible sur la façon dont sont considérés les malades. Ce mépris est honteux. Nous devions déjà l'affronter au quotidien en temps normal, mais depuis quelques mois, c'est pire.

Merci à tous les bénévoles de cette association.
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Sylviane91hors ligne
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 (p475660)
Posté le: 05. Déc 2017, 09:56
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Bonjour Béate,

Qui va lire ce communiqué ? Est-il envoyé aux agences de presse ? A des journaux en particulier ?
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Beatehors ligne
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 (p475664)
Posté le: 05. Déc 2017, 10:19
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Louna*ka, Fanny CH
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Bonjour,

Sylviane, pour l'instant nous ne l'avons pas encore beaucoup diffusé (forum, page et groupe Facebook, Twitter), et envoyé à l'AFP et à quelques rédactions (je continuerai la diffusion ce soir, hier j'étais vraiment très fatiguée, j'ai une liste avec au moins une centaine d'adresses de journalistes).

Une idée supplémentaire serait de mettre le lien en commentaire, sous des articles qui parlent de cette interview ... je viens de mettre un message sur le site de FranceInfo (mais c'est encore en attente d'approbation) : https://www.francetvinfo.fr/sante/l.....z-mediatique_2496833.htmlLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Tout le monde pourra participer bien sûr, en écrivant des commentaires de lecteurs !

Lien vers notre CP : https://www.forum-thyroide.net/pdf/20171204_VST_CP_Levothyrox.pdf

Beate
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Sylviane91hors ligne
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 (p475667)
Posté le: 05. Déc 2017, 10:23
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Malheureusement, les liens sont interdits sur beaucoup de commentaires sous les articles, mais pas tous, il est vrai.

Que chacun s'active dans ce sens, oui !
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Skinnerhors ligne
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 (p475761)
Posté le: 05. Déc 2017, 17:28
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Fanny CH
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Fanny CH a écrit:
Bonjour,
Je n'arrive pas à ouvrir le link interne:
Fanny CH

Et comme ça Fanny CH, c'est mieux ?
Arrow Levothyrox_Pharmacovigilance-Position_VST_20171016.pdfLien à l'intérieur du forum qui ouvre une nouvelle fenêtre


Blume

Skinner
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Sylviane91hors ligne
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 (p475802)
Posté le: 05. Déc 2017, 20:09
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Conciliabule
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Lu ce jour, un commentaire sous un article (écrit par qq que je ne connais pas), je cite :

"Pour les Associations de patients présentant des effets secondaires à la nouvelle formule de Levothyrox, le combat est perdu d’avance. Jamais le labo Merck ne reviendra à l’ancienne formule. En substituant le Manitol au lactose, c’est le marché chinois et ses dizaines de millions de nouveaux patients que le labo s’offre. Peu importe les quelques dizaines (ou sans doute centaines) de milliers de personnes qui ne supportent ou ne supporteront pas le manitol. Ça ne représente pas 10% du marché total auquel Merck prétend. Ces patients malchanceux n’ont qu’à prendre leur mal en patience et attendre sagement les alternatives thérapeutiques qui seront proposées par d’autres labos en 2018.

Le patron de Merck a beau dire qu’en tant que pharmacien « chaque patient compte pour lui », c’est de la com. Il n’en a cure. Son seul objectif c’est d’assurer aux actionnaires qui l’ont placé à la tête du labo, les résultats financiers attendus, et notamment l’accès au gigantesque marché chinois inaccessible jusque là à cause du lactose. Et dire (ou croire) que si le labo a substitué en mars dernier le manitol au lactose, c’est à la demande de l’agence du médicament, c’est faire preuve de beaucoup de naïveté. C’est le prétexte. Tout comme le gain de stabilité avancé (qui est peut être effectif, mais qui ne légitime en aucun cas que l’on feigne d’ignorer les nouveaux effets secondaires ressentis et déclarés par plusieurs milliers de patients).
Et peu importe que les actions en justice intentées par quelques dizaines de plaignants coûtent un peu d’argent en dommages et intérêts à Merck...c’est une goutte d’eau dans l’océan de profit que le labo s’applique à conquérir."

Le commentaire est ici : https://www.francetvinfo.fr/sante/m.....u-medicament_2497003.htmlLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre


Et en plus, je rajouterai qu'il n'est même pas certain que nous ayons les alternatives promies (maintenant) en 2018 !


Elle est là, la crûe vérité.
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shannon
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 (p475852)
Posté le: 06. Déc 2017, 00:01
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comment savoir combien de personnes sont malades avec la NF en France?

comment faire une action groupée,en référé?

à "que choisir santé" ils ont des avocats spécialisés...........

ça peut pas mettre des années cette histoire,c'est trop dangereux.............personne connaît un député qui souffre de la NF? si oui,question écrite etc etc je le fais
il y a aussi médecins du monde (relais à Paris)qui a l habitude des manips des labos et qui vient de gagner contre le labo américain GILEAD......Gilead et Merck c'est pareil.

sans compter la sécu qui a du voir augmenter les consultations......dermato,hépato,endocrino,bilans sanguins...........
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Fanny CHhors ligne
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 (p476497)
Posté le: 10. Déc 2017, 14:40
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Bonjour Shannon,

Tu dis:
Comment savoir combien de personnes sont malades avec la NF en France?

Effectivement, on ne saura jamais tout à fait.
Une collègue de travail de ma copine de France, sa fille et aussi sa mère ont subi la NF avec les symptômes, visite médecin, analyses suppl. et absence au travail. Ces trois dames n'étaient pas au courant du changement. Ma copine les a informé et guidé vers le site VST et pharmacie en Allemagne. Donc ces dames ne sont dans aucune statistique.

Bien sûr cela ne pourra pas durer éternellement. Mais plus ça dure et Merck et l'ANSM seront de moins en moins crédibles.

Plus l'affaire dépasse les frontières de France, mieux c'est.
C'est juste dommage que bcp de gens ici en Suisse n'ont pas encore compris que Lévothyrox et ensuite aussi l'Euthyrox sera concerné. Mes copines sans thyro et sous Euthyrox sont persuadé que c'est le Lévothyrox en France qui est au cœur du scandale. Et que la Suisse et les autres pays sont en dehors de cela Sad

Tu dis:
sans compter la sécu qui a du voir augmenter les consultations......dermato, hépato, endocrino, bilans sanguins...... et cardiologue aussi.

Un grand MERCI à toute l'équipe VST qui ne lache rien!!

Bon dimanche,

Fanny CH
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