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Que feriez-vous à ma place ? Levothyrox NF ou autre ?

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Marina Marihors ligne
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Hashimoto
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MessageQue feriez-vous à ma place ? Levothyrox NF ou autre ?

 
Posté le: 04. Déc 2017, 15:36
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Bonjour à toutes,

Je crée un nouveau sujet mais je ne suis pas sûre que ce soit une bonne manip.
J'ai donc décidé d'essayer le Levothyrox ou un équivalent et j'aimerais avoir vos conseils car je n'en ai jamais pris et je suis vraiment très réticente à l'idée même d'en prendre mais mes symptômes augmentent, je me traîne toute la journée. Et je n'ai pas envie d'avoir des effets secondaires plus gênants que mes symptômes !

Je crois qu'un nouveau médicament arrive sur le marché d'ici mi-décembre (thyrofix ?) Me conseillez-vous d'attendre ou de commencer le levothyrox NF ou un autre (je ne connais pas toutes les spécialités)?

Merci de votre aide
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Cbover63hors ligne
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 (p475510)
Posté le: 04. Déc 2017, 17:23
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Bonjour,

Pour l'instant, tu ne suis aucun traitement pour ta thyro, c'est ça ?

Du coup, le plus simple, c'est de prendre le lévo NF, car pour le moment c'est le seul pour lequel il n'y a pas de problème d'appro...
Si tu n'as jamais connu l'AF, possible que tu n'aies pas les même soucis que ceux/celles qui en prenaient depuis quelques temps.
Et par ailleurs, le lévo NF semble convenir malgré tout à une majorité de personnes.

A priori, il est difficile d'avoir la L-thyroxine Henning, le thyrofix devrait commencer à être dispo (mais si ça fonctionne comme le Henning, ça va être encore compliqué de se le procurer...) et les gouttes Serb sont réservées à une certaine catégorie de patients (enfants ou pbm de déglutition).

Voilà l'état des lieux... A toi de voir !
Bon courage !
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shannon
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 (p475517)
Posté le: 04. Déc 2017, 17:51
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coucou!

oui,moi je ferais levo NF,mais avec analyses avant,puis 6 semaines après

en espèrant que tu n'aies pas eczéma,ou enzymes hépatiques qui grimpent;bref,bien surveiller........

tout peut très bien se passer aussi
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josykhors ligne
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 (p475524)
Posté le: 04. Déc 2017, 18:47
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Bonjour

Je suis d'accord avec les réponses précédentes, il faut prendre le nouveau Levo car c'est celui dont on est sûre de le trouver dans les pharmacies sans problème d'approvisionnement.
La plupart des personnes qui le prennent le supportent bien.
Je comprends ton appréhension quand on voit que ce nouveau Levo cause des soucis à certains patients. Mais ce n'est pas la majorité des patients qui ont des soucis avec ce Levo.
Donc, à ta place, je l'essayerai. Il sera toujours temps de changer au cas où, mais il faut se dire qu'il y a plus de chance que ça te convienne que le contraire.

_________________
Mon traitement : 1/2 Novothyral 75 complété par 1/2 Euthyrox 125µg (soit 100 µg de T4 + 7,5 µg de T3)
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Marina Marihors ligne
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 (p475536)
Posté le: 04. Déc 2017, 19:49
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Bonsoir et merci à toutes pour vos réponses, c'est sympa.

Dans l'ordre :
@cbover63 : merci pour ton état des lieux et oui je n'ai encore jamais pris aucun traitement et je n'ai pas du tout mais alors pas du tout envie de rentrer dans cette galère de dosage et cie...
@shannon : merci aussi mais tu me refroidis encore un peu plus que je ne le suis déjà avec les effets secondaires que tu cites!
@Josyk, merci à toi pour ton approche rationnelle plutôt rassurante

Conclusion : vous penchez toutes pour la NF du levo. Alors, mon endocrino m'avait prescrit 25 de cette NF progressivement en me disant que si je voulais je pouvais ne pas le prendre car elle comprenait ma réticence vu tout ce que l'on entend. J'ai fait un bon blocage et je suis donc allée voir mon généraliste ce soir, qui a compris (parce que je le lui ai fait comprendre !) que j'allais avoir du mal à gérer les effets secondaires. Je suis du genre stressée de nature et en ce moment j'ai assez de soucis par ailleurs pour devoir gérer des effets embêtants. Du coup, il m'a prescrit des gouttes L-Thyroxine, 5 par jour pour commencer tout doucement.
Il n'a pas eu l'air d'être au courant des restriction de prescription pour ce produit, je verrai demain avec ma pharmacienne.

Bonne soirée
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marie2hors ligne
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 (p475573)
Posté le: 04. Déc 2017, 21:32
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Liwe
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C'est dommage d'anticiper un souci qui a de grosses chances de ne jamais d'arriver : le forum est une source formidable de renseignements d'entraide etc,..mais il offre une vision déformée de la réalité. Le forum est majoritairement fréquenté par les personnes qui ont des problèmes ceux qui vont bien ne viennent plus généralement.
Il y aurait 3 millions d'utilisateurs de levo en France, même si les chiffres de l'ASNM sont contestables, la majorité supporte cette nouvelle formule sans soucis, certains même se trouvent mieux avec qu'avec l'ancienne formule.
Sans vouloir dénigrer les gouttes de Serb, cette spécialité est très contraignante : maintien de la chaîne du froid impérative ( la moindre sortie week end est compliquee), compter les gouttes sans se tromper le matin dans le coltar et attendre 30 minutes pour déjeuner, il y a plus pratique tu sais ?
Veux tu mettre tes résultats si tu veux des conseils ?
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bobettehors ligne
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Hypothyroïdie auto i...
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 (p475577)
Posté le: 04. Déc 2017, 21:42
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de toute façon, quel que soit le produit, on passe nécessairement par une phase d'ajustement...! ce serait vraiment trop beau de tomber immédiatement dans la bonne dose ...
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Marina Marihors ligne
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 (p475592)
Posté le: 04. Déc 2017, 23:06
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Bonsoir Marie2,

Merci pour ton intérêt. Je suis d'accord avec toi sur le fait que le forum et d'ailleurs les forums souvent sont peut-être naïvement ou maladroitement utilisés pour trouver une solution ou au moins des conseils, lorsque nous avons du mal à en trouver dans la réalité justement !

Quant à l'utilisation de la NF, si nous adoptons un regard rationnel, il est évident que les personnes sans effets secondaires sont largement majoritaires. D'ailleurs, pour être honnête mon endocrino m'a directement prescrit cette NF sans soulever la question des effets secondaires. Elle m'a juste dit de faire comme je voulais car le besoin d'un traitement n'est pas encore "urgent" au vu de mes analyses et de mes symptômes, même si ces derniers commencent à devenir un peu gênants depuis ma visite chez l'endocrino le 17/10/17 (la fatigue et la tête vide surtout en matinée).

J'avais donné mes résultats d'analyse dans mes premiers messages, pour rappel:

TSH (mUI/l 0.27-4.20) T4 (pmol/l 12-22) T3 (pmol/l 3.1-6.8) Anti TPO(<34)
15/03/17 : 3.08 14.1 - 232
3/05/17 : 3.69 13.8 - 243
06/09/17 : 5.35 14.6 4.4 -
11/10/17 : 3.82 14.7 - 186

Je n'ai pas d'anti-thyroglobuline.

Merci de tes précisions sur les gouttes, de toute façon, quand je lis les messages sur le forum je suis étonnée de voir la "cuisine" que chacune doit faire pour trouver le bon dosage avec et parfois sans le soutien des médecins, je ne trouve pas ça normal d'ailleurs mais c'est un autre débat !
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Marina Marihors ligne
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 (p475593)
Posté le: 04. Déc 2017, 23:12
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Oups, mon tableau des résultats était lisible pendant la rédaction du message mais je vois qu'il est mal sorti à l'édition. Voici les chiffres en espérant que c'est clair !

TSH (mUI/l 0.27-4.20) /T4 (pmol/l 12-22) /T3 (pmol/l 3.1-6.8) /Anti TPO(<34)
15/03/17 : 3.08 / 14.1 /non dosé /232
3/05/17 : 3.69 / 13.8 / non dosé / 243
06/09/17 : 5.35/ 14.6 / 4.4 / non dosé
11/10/17 : 3.82 /14.7 / non dosé / 186
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marie2hors ligne
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 (p475668)
Posté le: 05. Déc 2017, 11:32
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Un peu de levo te fera du bien certainement car tes taux sont bas, il faut viser la moitié supérieure pour se sentir bien en général.
As tu fait doser ferritine et vitD ? Car leurs carences peuvent donner des tableaux proches de celui de l'hyperthyroïdie, il faut viser la moitié de la norme aussi.
Si tu as peur, commence par la moitié du comprimé soit 12,5 pendant une semaine. Si tout est OK. passe au comprimé entier de 25. Au bout des 6 à 8 semaines à 50, (pris bien à jeun, attente de 30 minutes pour manger, pas de pamplemousse ni soja ni fer et calcium avant trois heures d'écart.)
tu feras ta prise de sang à jeun de levo.
Si au bout d'une semaine à 12, 5 tu te sens un peu énervée ou tu ressens un trop plein d'énergie, continue à cette dosé plus longtemps, cela stabilisera le dosage. Avec les troubles de la thyroïde il faut y aller doucement avancer pas à pas
PS : inutile de faire doser les antiTPO, une fois qu'ils ont été testés positifs. Mieux vaut avoir un bilan TSH T4 et T3
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Marina Marihors ligne
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 (p475716)
Posté le: 05. Déc 2017, 15:03
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Bonjour Marie2,

Merci pour tes précieux conseils. Non, je n'ai pas récemment fait doser le fer et la vit.D, pour le fer généralement je sens quand j'en manque et mange un peu plus de viande rouge. Pour la vit.D, c'est plus difficile, l'endocrino me disait que nous sommes tous plus ou moins carencés ainsi qu'en iode aussi d'après elle.

Je dois dire que le symptôme qui me gêne le plus c'est cette sensation d'être dans le vide avec des difficultés à me concentrer, au moins jusqu'à 15 heures, après je suis bien voir très bien ! C'est étrange.

Oui, comme je suis une flippée, tu peux être sûre que je vais bien commencer avec le plus petit dosage possible ! Ce qui me gêne c'est mon coeur qui cogne sans battre vite mais je sens ces battements notamment la nuit quand je dors sur le côté gauche, je suis obligée de me retrourner tellement c'est gênant alors, je crains avec le levothyrox que cela n'augmente.

En tous les cas, j'ai découvert cette thyroïdite d'Hashimoto fortuitement (écho cardio qui a vu que ma thyroïde était un peu trop grosse). J'avais la peau du visage très sèche, des ballonnements et des coups de fatigue plus fréquents et surtout une très forte irritabilité, je ne comprenais pas d'où cela venait. Jj'ai vécu une longue période de stress répétés qui sont allés crescendo et la découverte de cette thyroïdite s'est faite à ce moment-là.
J'essaie de comprendre les raisons de cette maladie, le stress y est donc à mon avis pour beaucoup. Je ne sais pas si vous avez remarqué ce lien stress/hashimoto ? Il y a évidemment un ensemble de facteurs, les perturbateurs endocriniens entre autres...
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Marina Marihors ligne
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 (p476165)
Posté le: 08. Déc 2017, 12:18
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Bonjour à toutes,

Bon, voilà, c'est fait, premier cachet de levothyrox NF ce matin à jeun, 30 minutes avant le petit-déjeuner, dosage à 25 microgrammes/2 = 12,5 microgr.
Je vous tiendrai au courant...

@Marie2 : j'ai suivi tes conseils ! Merci ou pas ! Wink
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elya17hors ligne
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 (p476773)
Posté le: 12. Déc 2017, 19:50
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Bonjour Marina Mari,

Dans mon cas, il y avait un terrain héréditaire propice mais en plus, j'ai vécu dans un contexte d'hypervigilance (peur et stress) continue jusqu'à mes 25 ans et c'est là, que la maladie s'est déclenchée...

Après, pour chaque cas, ça peut varier mais on retrouve souvent le stress en toile de fond.
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Marina Marihors ligne
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 (p476882)
Posté le: 13. Déc 2017, 13:31
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Oui Elya17, le stress perturbe sûrement tout le système endocrinien et à un moment ou un autre, on paie...

Je reprends mon fil sur la prise de Levothyrox NF que j'ai commencé vendredi dernier à 12.5 microgr. Je suis EPUISEE surtout physiquement et aussi psychiquement. J'étais fatiguée avant de commencer mais là ça dépasse le supportable en ce qui me concerne. Comment font les personnes qui travaillent ? En voiture, ça devient dangereux. J'ai rdv avec mon généraliste demain matin.

Je sens un léger mieux au moment du déjeuner puis sommeil à nouveau et je vais un peu mieux entre 15h30 et 20h mais rien de trop.

Avez-vous eu une telle fatigue ? J'ai senti comme un mieux les deux premiers jours (plus d'énergie) puis c'est redescendu.

Je n'incrimine pas forcément la NF. Je pense que cela peut être dû à :

-dosage de levo NF trop faible et ce sont les symptômes de l'hypo qui s'intensifient (?)
-problème de carences (ferritine et vit.D pas dosées avant de commencer le traitement)
-problème cortisol ??? jamais dosé, c'est juste une hypothèse car la fatigue est vraiment intense.

Merci de m'avoir lue et de vos conseils. Bonne journée
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Aude79hors ligne
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 (p476886)
Posté le: 13. Déc 2017, 13:58
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Bonjour Marina Mari,

Effectivement cette fatigue est très difficile à tenir, pour ma part au début de mon traitement en juin, j'ai voulu tenir et assumer mon travail, mon quotidien & co...bref mener ma vie comme avant, malgré plein de symptômes désagréables et le fait que conduire aussi m'était devenu difficile, mais habitant en pleine campagne, je n'avais pas trop le choix...bref, j'ai tenu (en y repensant, je ne sais même pas comment) et courant septembre, mon corps n'en pouvait plus -12kgs, tension à 8-5, j'ai été obligé de m'arrêter...je suis d'ailleurs toujours en arrêt, en attendant de trouver le bon dosage, celui qui me rendra ma vie d'avant...

Je ne me suis pas écoutée et je l'ai payé, je le paye encore cher...alors si pour le moment, c'est trop difficile, parles-en à ton médecin, un peu de repos ne pourrait t'être que bénéfique...

Bon courage surtout!!!
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Que feriez-vous à ma place ? Levothyrox NF ou autre ?

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