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Syndrome Ehlers-Danlos ?

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michele73hors ligne
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 (p524180)
Posté le: 07. Fév 2020, 12:06
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Bonjour , Helliotrope,je vous remercie ,non en mon nom,mais au nom de ma meilleure amie, qui a vu un radiologue et lui a parlé du SED pour la première fois. Elle était vraiment pas bien depuis des années. Pas de prises en charge ou on lui expliqué qu'elle avait peut être une fibromyalgie mais toujours dans le vague, sans jamais de confirmation. En lisant votre article, je l'ai tout de suite montrer a mon amie et en plus j'ai cherché des renseignements sur Ellasanté et sur le Pr qui prend en charge le SED . Elle a répondu on questionnaire et doit prendre son rendez vous au centre . Encore merci pour votre témoignage.
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Heliotropehors ligne
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 (p524187)
Posté le: 07. Fév 2020, 14:30
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Pas la peine de me dire merci.
C'est en grande partie à VST que je dois mon acharnement de ces dernières années à trouver l'équipe réellement formée pour ce type de syndrome !
Goldthyro m'a été une aide précieuse.
Je ne comprends pas trop pourquoi elle ne vient plus ici. Il faut dire que certaines personnes se sont permis des réflexions vachardes et hors de propos. Je dois avoir le cuir plus solide malgré une peau ultra fine typique des porteurs du SED !
Je reprends le fil de mon récit puisqu'il est susceptible de rendre service à quelques personnes.
Le lundi 27 janvier je suis retournée au Centre EllaSanté.
J'ai raconté au professeur de médecine physique et de réadaptation qui me suit désormais mes démêlées avec mon médecin traitant qui pense que je fais un caprice quand je demande à aller à Paris.
Le compte rendu de l'interniste de Grenoble a dû lui paraître trop subtil et elle n'a pas voulu en tenir compte alors que c'est à cause d'elle que j'ai dû aller consulter là-bas...
Les deux médecins qui me recevaient, le professeur et un autre, deux femmes, ont rigolé. Elles ont l'habitude des réactions des généralistes les plus jeunes qui ont été formatés afin de créer le moins de dépenses possibles à la Sécurité Sociale qui, reconnaissante, en fin d'année leur octroie une prime sur objectif de l'ordre de 6000 € semble-t-il !
Tout le monde m'a dit en chœur de ne pas m'en faire et de demander à la coordinatrice chargée de la gestion du SED et des patients toutes les ordonnances qui peuvent me faire besoin en cour d'année.
Je n'hésiterai pas, cela va sans dire !
Vous ne savez pas à quel point il est reposant de parler avec une équipe médicale qui sait de quoi vous souffrez et qui cherche réellement à vous soulager. Le Blacofène ne me convient pas trop et les anti histaminiques non plus ? On n'insiste pas. Chaque patient réagit différemment aux molécules et il faut donc chercher autre chose.
Une oxygénothérapie a été mise en place. Trois fois par jour je me mets des tuyaux dans le nez et je respire l'air enrichi en oxygène par un compresseur (assez bruyant l'animal !).
Mes poumons sont mal soutenus et de ce fait n'envoient pas assez d'oxygène dans mon sang. Ce manque d'oxygène se ressent dans mes muscles mal irrigués et donc facilement douloureux etc... D'où également une fatigabilité très nette...
Depuis une bonne semaine je me shoote à l'oxygène et cela semble me faire du bien.
J'essaie également d'autres produits dont je parlerai à l'occasion.
Il faut également que je reprenne des séances de piscine et de rééducation chez un kiné. Je devrais pouvoir commencer en mars.
Je vais perdre beaucoup de temps à me maintenir le plus en forme possible mais bon, dès qu'on se sent mieux tout paraît plus facile...
Les aides existent. Il faut aller les chercher là où elles se trouvent.
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michele73hors ligne
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 (p525653)
Posté le: 25. Fév 2020, 20:46
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Bonsoir,Héliotrope, je vous écris pour vous dire que j'ai réussi a avoir quelqu'un au téléphone pour mon amie a Ellasanté.Maintenant,faut attendre que le professeur prenne contacte, bonne soirée Smile Smile
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Heliotropehors ligne
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 (p525666)
Posté le: 26. Fév 2020, 10:58
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Bonjour,
Il ne faudra pas hésiter à rappeler, en tout cas par mail, si l'appel tarde trop.
Pour le SED il y a une coordinatrice charmante et réactive.
Le mail apparaît sur le site d'EllaSanté si mes souvenirs sont bons.
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 (p533941)
Posté le: 17. Juin 2020, 16:10
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : michele73
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Bon, le déconfinement est vraiment en cours et je vais enfin pouvoir commencer chez un kiné des exercices appropriés à mon état, à l'air libre avec mes vêtements spéciaux (une sorte de combinaison de plongeur que je porte maintenant sous mes vêtements mais seulement en hiver, cela va de soi...) et en piscine, juste en maillot de bains !...
Je vais voir comment cela se passe.
Dans l'ouest il y a un groupement de patients atteints du SED hypermobile bien organisés avec des kiné spécialisés qui mettent des vidéos sur youtube.
Il faut également que je me trouve une paire de chaussons dans lesquelles mettre mes semelles très spéciales (elles sont énormes à certains endroits mais je ne les sens absolument pas... simplement je suis bien quand je marche avec...).
Les vêtements spéciaux, les semelles, les exercices chez le kiné visent tous à renforcer la proprioception des patients porteurs d'un SED hypermobile.
La proprioception c'est ce que certains appellent le 6eme sens, celui qui permet de se maintenir en bonne position toujours et partout dans l'espace.
En vieillissant, avec un SED hypermobile, on se heurte de plus en plus un peu partout surtout dans l'encadrement des portes.
Je ne compte plus mes chutes et autres accidents ces dernières années toujours avec des conséquences négatives pour mes os et mes articulations.
Autre bonne nouvelle, tout de suite après le déconfinement, j'ai trouvé un nouveau médecin traitant chez qui je peux aller à pied, sans difficulté. Il a déjà une autre patiente atteinte du même souci génétique et se montre infiniment plus ouvert que le médecin trouvé en 2019 après la disparition du mien !!!!
J'encourage toutes les personnes qui pensent avoir un SED à bien étudier la piste et à trouver une équipe compétente sans se soucier des réflexions
inappropriées de l'entourage. Un Syndrome d'Ehlers-Danlos c'est un handicap invisible, le plus souvent, mais bien présent pour qui le porte.
La plupart des aides physiques qui m'ont été fournies m'apportent beaucoup de confort au quotidien et c'est énorme.
Pour l'instant je n'ai trouvé aucun médicament pour réduire la douleur à part les patchs de Versatis mais avec de nouveaux produits qui arrivent sur le marché on peut toujours espérer à avenir plus agréable.
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michele73hors ligne
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 (p533974)
Posté le: 17. Juin 2020, 19:59
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Bonsoir, depuis le déconfinement, nous avons relancées Ellasanté pour avoir un rendez vous. Pas encore de réponse mais nous ne désespérons pas. Very Happy
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 (p534000)
Posté le: 18. Juin 2020, 11:07
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Au tel il est conseillé d'envoyer un mail.
J'ai reçu ce matin un mail en réponse à une demande faite par mail il y a deux jours. Donc ça fonctionne...
Il faut effectivement s'accrocher !
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Ingridlafritehors ligne
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 (p534787)
Posté le: 29. Juin 2020, 16:31
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Bonjour, j'ai également un diagnostique de SED depuis quelques années. Effectivement on vient de me confirmer que les SED ont une hypersensibilité aux médicaments qui serait due à un problème métabolique. Ils ont également fait un lien avec syndrôme d'activation mastocytaire qui peut expliquer aussi pas mal de symptômes dont peuvent souffrir les SED. Par contre le SED est une maladie génétique rare (si le gêne est reconnu alors ok) et est donc censée être une maladie rare ! Alors soit nous sommes vraiment nombreux à muter soit il y a autre chose. Le docteur Benoit Clays avec l'hypothyroidie dans son livre parle de l'hyperlaxité. Il y a aussi la maladie de lyme qui peut donner une collagenose car la bactérie se mets dans le tissus conjonctif et attaque le collagène. Quand un jour le médecin SED m'a envoyé un questionnaire pour une étude, une des questions était "avez vous été mordue par une tique" ? Beaucoup de questions sans vraiment de réponse dans le monde médical et en attendant c'est nous qui souffrons sans savoir quoi faire...
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 (p534814)
Posté le: 29. Juin 2020, 19:35
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Le syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh) ne peut être diagnostiqué que par un examen clinique poussé. Le ou les gènes en cause n'ont pas encore été identifiés contrairement à ceux d'autres SED. On ne peut donc pas faire un test génétique à proprement parler alors que dans certains SED ça existe.
L'examen clinique que j'ai passé est long. Neuf facteurs ont été vérifiés.
Il faut être reconnu positif à au moins cinq facteurs sur neuf pour être déclaré porteur d'un SEDh. J'ai été reconnue positive à 8 facteurs sur 9 !
Beaucoup de gens peuvent avoir trois ou quatre des facteurs du SEDh défaillants. S'ils n'en ont pas au moins cinq ils ne sont pas reconnus porteur d'un SEDh.
Dans certaines familles plusieurs personnes ont trois ou quatre facteurs mais une seule en a plus de cinq. C'est semble-t-il le cas pour moi dans ma famille.
C'est comme ça.
Etre fixé(e) sur la nature de ses problèmes quotidiens, ça fait du bien !
Il faut insister pour avoir un RdV et être diagnostiqué(e) ou non.
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Ingridlafritehors ligne
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 (p534831)
Posté le: 29. Juin 2020, 22:42
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Merci pour votre réponse je suis diagnostiquée depuis des années et je vous bats au niveau des points lol.
Par contre je ne suis pas convaincue que le SED cad l'atteinte de notre tissus conjonctif et la collagenose ne soit pas due à une autre maladie sous jacente.
L'avenir nous le dira...
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 (p534844)
Posté le: 30. Juin 2020, 10:42
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Dans la mesure où toute petite j'étais "la môme caoutchouc" et que dans le même temps ma mère me traitait souvent de "princesse au petit pois" en référence à un conte de Perrault (si mes souvenirs sont bons) tant j'étais irritée par les coutures à l'intérieur des vêtements sans parler des étiquettes etc..., dans la mesure où du plus jeune âge, en passant par l'adolescence et l'âge adulte, je me suis foulée je ne sais combien d'articulations de mon corps sans parler des fractures, épanchements et autres joyeusetés... je suppose que tout cela me pousse à penser à une cause unique...
Cela dit, en période de crise de Basedow, à la soixantaine, mes articulations, déjà alors très douloureuses, sont devenues infernales. L'endocrinologue qui me suivait a confirmé le fait en soulignant que le Basedow potentialisait toutes les douleurs !!!
Les deux affections requièrent un terrain génétique...
Les piqûres de bestioles me provoquent de telles réactions que je les évite systématiquement en portant des vêtements couvrants quand je me baladais en brousse autrefois et en campagne en Europe. Je doute d'avoir pu attraper une infection de type maladie de Lyme...
En outre, rien n'empêche plusieurs affections d'exister en même temps.
Dans mon cas le Basedow et le SEDh me suffisent amplement !!!!
Avec chaque problème de santé le vécu de chacun est très différent.
Les médecins n'aiment pas ça mais c'est ainsi !!!
Laughing
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michele73hors ligne
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 (p535500)
Posté le: 11. Juil 2020, 20:18
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Bonjour, cette semaine, j'ai reçu un message de Ella santé pour nous expliquer qu'ils vont recontacter mon amie bientôt. J'espère recevoir au plus une date de rendez vous. Bonne soirée et a bientôt avec des bonnes nouvelles.
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 (p536925)
Posté le: 24. Aoû 2020, 20:23
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Bonjour, aujourd'hui, mon amie Hélène a reçu un message positif par ELA SANTE.Elle a eu un rendez vous pour le 8 décembre 2020.Incroyable Very Happy Very Happy
Maintenant y a plus qu'a...... Ce n'est pas avec le professeur Hamonet mais un des autres médecins car la 1ére consultation se fait dans un bureau et le Professeur ne fait plus que des téléconsultations a cause du virus. Je remercie Héliotrope de nous avoir montrer le chemin. Michele et Hélène.
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 (p536944)
Posté le: 25. Aoû 2020, 13:19
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Je pense que le Pr Hammonet est trop âgé pour prendre de nouveaux patients. Il me semble qu'il ne s'occupe plus que de ceux qu'il a diagnostiqués depuis longtemps...
Pour ma part c'est le Dr Grossin qui m'a diagnostiquée. C'est lui qui a remplacé le Pr Hammonet à la tête du Gersed (groupement de spécialistes).
En fait ils étaient trois médecins dans le cabinet, un pour porter le diagnostic, l'autre pour l'enregistrer sur l'ordinateur au fur et à mesure des tests, et la "dernière" pour apprendre...
Depuis c'est le Pr Brisson (elle a la même spécialité que le Pr Hammonet médecine physique et de rééducation) qui me suit.
Je pense que beaucoup de personnes ont un SED frustre (moins de cinq facteurs). Elles doivent avoir quelques problèmes de renouvellement du collagène (et avec l'âge, ça va de soi) sans avoir, dès l'enfance, des soucis avec la fabrication du collagène.
Je suis contente pour votre amie.
De quelle région est-elle ?
Je cherche des gens de départements proches pour former un groupe de soutien. Dans l'ouest ça existe, tout est bien organisé. Du côté est de la France, ça manque.
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MessageConférence Ehlers-Danlos (également par visio) 10-10-2020

 
Posté le: 26. Aoû 2020, 19:51
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Bonsoir,

une information qui pourrait intéresser les personnes concernées : à Toulouse, il y aura une journée d'information et d'échange, qui sera également transmise par visioconférence, donc accessible de partout !

N'hésitez pas à vous inscrire !

Beate

Citation:

Date : 10 octobre 2020
Horaires : 9h – 16h
Lieu : Centre des Congrès de l’Hôpital Pierre Paul Riquet (site de Purpan)
Nom de la manifestation : Journée d’information et d’échange sur le syndrome d’Ehlers Danlos non vasculaire (enfant/adulte)

Le centre de compétence du syndrome d’Ehlers Danlos de Toulouse et l’association SED1+Toulouse vous invitent à la journée d’information sur le syndrome d’Ehlers Danlos-non vasculaire (enfant et adulte) au Centre des Congrès de Purpan le samedi 10 octobre de 9h – 16h. De nombreux spécialistes (pédiatre, algologue, endocrinologue, ergothérapeute, généticien), se succèderont pour parler de la prise en charge du SED chez l’enfant et l’adulte. A cette occasion vous pourrez venir échanger avec les professionnels de santé et les bénévoles de l’association SED 1+.

RESERVATION OBLIGATOIRE DANS LA LIMITE DES PLACES DISPONIBLES POUR RAISONS SANITAIRES - JUSQU’AU 30 SEPTEMBRE

RETRANSMIS EGALEMENT PAR VISIO

Renseignements et inscription :
Association SED 1+ Toulouse
Déléguée régionale : Thérèse PEPE BORIN
Mail : assosed1plustoulouse@gmail.com



affiche CHU SED octobre 2020.pdf
 Description:

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 Nom du fichier:  affiche CHU SED octobre 2020.pdf
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programme séminaire SED octobre 2020.pdf
 Description:

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 Nom du fichier:  programme séminaire SED octobre 2020.pdf
 Taille du fichier:  170.37 Ko
 Téléchargé:  368 fois

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