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Syndrome Ehlers-Danlos ?

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michele73hors ligne
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 (p524180)
Posté le: 07. Fév 2020, 13:06
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Bonjour , Helliotrope,je vous remercie ,non en mon nom,mais au nom de ma meilleure amie, qui a vu un radiologue et lui a parlé du SED pour la première fois. Elle était vraiment pas bien depuis des années. Pas de prises en charge ou on lui expliqué qu'elle avait peut être une fibromyalgie mais toujours dans le vague, sans jamais de confirmation. En lisant votre article, je l'ai tout de suite montrer a mon amie et en plus j'ai cherché des renseignements sur Ellasanté et sur le Pr qui prend en charge le SED . Elle a répondu on questionnaire et doit prendre son rendez vous au centre . Encore merci pour votre témoignage.
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Heliotropehors ligne
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 (p524187)
Posté le: 07. Fév 2020, 15:30
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Pas la peine de me dire merci.
C'est en grande partie à VST que je dois mon acharnement de ces dernières années à trouver l'équipe réellement formée pour ce type de syndrome !
Goldthyro m'a été une aide précieuse.
Je ne comprends pas trop pourquoi elle ne vient plus ici. Il faut dire que certaines personnes se sont permis des réflexions vachardes et hors de propos. Je dois avoir le cuir plus solide malgré une peau ultra fine typique des porteurs du SED !
Je reprends le fil de mon récit puisqu'il est susceptible de rendre service à quelques personnes.
Le lundi 27 janvier je suis retournée au Centre EllaSanté.
J'ai raconté au professeur de médecine physique et de réadaptation qui me suit désormais mes démêlées avec mon médecin traitant qui pense que je fais un caprice quand je demande à aller à Paris.
Le compte rendu de l'interniste de Grenoble a dû lui paraître trop subtil et elle n'a pas voulu en tenir compte alors que c'est à cause d'elle que j'ai dû aller consulter là-bas...
Les deux médecins qui me recevaient, le professeur et un autre, deux femmes, ont rigolé. Elles ont l'habitude des réactions des généralistes les plus jeunes qui ont été formatés afin de créer le moins de dépenses possibles à la Sécurité Sociale qui, reconnaissante, en fin d'année leur octroie une prime sur objectif de l'ordre de 6000 € semble-t-il !
Tout le monde m'a dit en chœur de ne pas m'en faire et de demander à la coordinatrice chargée de la gestion du SED et des patients toutes les ordonnances qui peuvent me faire besoin en cour d'année.
Je n'hésiterai pas, cela va sans dire !
Vous ne savez pas à quel point il est reposant de parler avec une équipe médicale qui sait de quoi vous souffrez et qui cherche réellement à vous soulager. Le Blacofène ne me convient pas trop et les anti histaminiques non plus ? On n'insiste pas. Chaque patient réagit différemment aux molécules et il faut donc chercher autre chose.
Une oxygénothérapie a été mise en place. Trois fois par jour je me mets des tuyaux dans le nez et je respire l'air enrichi en oxygène par un compresseur (assez bruyant l'animal !).
Mes poumons sont mal soutenus et de ce fait n'envoient pas assez d'oxygène dans mon sang. Ce manque d'oxygène se ressent dans mes muscles mal irrigués et donc facilement douloureux etc... D'où également une fatigabilité très nette...
Depuis une bonne semaine je me shoote à l'oxygène et cela semble me faire du bien.
J'essaie également d'autres produits dont je parlerai à l'occasion.
Il faut également que je reprenne des séances de piscine et de rééducation chez un kiné. Je devrais pouvoir commencer en mars.
Je vais perdre beaucoup de temps à me maintenir le plus en forme possible mais bon, dès qu'on se sent mieux tout paraît plus facile...
Les aides existent. Il faut aller les chercher là où elles se trouvent.
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michele73hors ligne
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 (p525653)
Posté le: 25. Fév 2020, 21:46
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Bonsoir,Héliotrope, je vous écris pour vous dire que j'ai réussi a avoir quelqu'un au téléphone pour mon amie a Ellasanté.Maintenant,faut attendre que le professeur prenne contacte, bonne soirée Smile Smile
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Heliotropehors ligne
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 (p525666)
Posté le: 26. Fév 2020, 11:58
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Bonjour,
Il ne faudra pas hésiter à rappeler, en tout cas par mail, si l'appel tarde trop.
Pour le SED il y a une coordinatrice charmante et réactive.
Le mail apparaît sur le site d'EllaSanté si mes souvenirs sont bons.
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