Basedow et thyrozol

[Aubépine]

Bonjour à toutes et à tous,
J'ai vraiment besoin d'aide, car je suis sous Thyrozol depuis 9 jours (Basedow), et je suis déjà en hypo. Dois-je prendre de la T4 (Lévo) ? Jusqu'à quel taux de T4 peut-on "survivre" ?
J'ai fait la 1ère prise de sang au bout de 4 jours de traitement Thyrozol 40mg :
- T4 à 1.05 (VR 0,81 - 1,32)
- TSH < 0,01 (VR 0,40 - 3,65)
(il manquait les T3)
2 ème prise de sang 5 jours après la 1ère :
- T4 : 0,77 (VR 0,81 - 1,32)
- T3 : 4,72 (VR 2,47 - 4,10)
- TSH < 0,01 (VR 0,40 - 3,65)
Mon endocrinologue est injoignable. J'ai fourni les résultats par téléphone à la secrétaire mais rien. Silence radio. Je suis tentée de prendre du levo 25 avant d'être à plat en T4. S'il vous plait, pourriez-vous me donner votre avis ?

[Heliotrope]

Aubépine, je serais d'avis de ne rien faire avant d'avoir un avis médical, quitte à devoir prendre un second avis médical en consultant un autre endocrinologue si c'est possible rapidement.
Si je ne m'abuse, c'est toi qui a signalé l'existence d'une possibilité de second avis par des spécialistes sur Internet en répondant sur un autre sujet ouvert par quelqu'un d'autre.
J'ai trouvé le lien et je le remets ici :

https://www.deuxiemeavis.fr/

Comment se fait-il que tu aies du Lévothyrox 25 à disposition ?
Tu as déjà soigné une crise de maladie de Basedow avec le système block and replace peut-être ?
Je t'ai donné mon avis. A toi de voir ce qui te semble le mieux pour toi.

[Aubépine]

Merci Heliotrope pour ta réponse. Ca fait vraiment plaisir !
Je sais quel autre endocrinologue je dois voir, mais c'est compliqué, le 1er RDV possible est dans 6 mois. C'est lui que j'ai appelé en panique après ma 1ère prise de sang sous Thyrozol 40mg alors que le mien était en colloque (il a bien insisté sur la chute étonnamment rapide des T4). Je suis passée à 20mg et ai enchainé la 2ème prise de sang selon son conseil. Il m'a bien conseillé aussi de contacter mon endocrino ASAP pour un passage au levo. Sauf que mon endocrino n'a pas voulu me rappeler, et est de nouveau en colloque. La secrétaire a été très agressive (c'est un mur barbelé), elle m'a vraiment déprimée.
Je vais voir si par un généraliste je peux obtenir un RDV plus tôt auprès de l'autre endocrino.
Pour le site du 2ème avis, je n'ai pas envie de les solliciter et/ou surcharger pour "si peu". Si on me propose l'ablation ou qq chose d'irréversible, alors oui.
J'ai du Lévo à disposition car je suis aussi Hashimoto depuis 25 ans (traitée avec Cynomel aussi). Arrêt du traitement car T3 T4 hautes et TSH indétectable. C'est mon 1er Basedow.
Ce qui me fait peur, c'est que mes T4 soient en dessous de 0.5. Je n'ai pas trouvé d'article sur le net sur un taux minimal et ses conséquences. Dans tous les cas, j'ai peur de ne plus être bonne à rien d'ici peu.

[wynnie]

bonjour aubepine
la tsh indetectable sous cynomel c'est courant, c'est du à la prise de t3

tu peux donner tes résultats exacts tsh t3 t4 et anticorps anti rtsh avec normes labo qui ont entrainé l'arret du traitement?
tu prenais quel dosage de lévo et quel dosage de cynomel?

[Aubépine]

Bonjour Wynnie,
J'ai fait la prise de sang de contrôle le 23/09 :
TSH <0.003 (N: 1,71-3,71)
T4 : 1,75 (N: 0,70-1,48)
T3 : 9,23 (N: 1,71 à 3,71)

Le 28/09, arrêt du Levo et Cynomel de moi-même, approuvée par mon endocrino le 02/10 à la lecture des taux (donc avant que je ne le lui dise)

Le 02/10 (labo différent), jour de ma consultation chez l'endocrino :
- TSH <0.01 (N:0.39-3.55)
- T4 : 2.443 (N:0.650-1.650) (en ng/dl, issu d'un dixième de ng/l)
- T3 : 9.75 (N:2.0-5.0)
- anti TGO : 186 (N<25)
- anti TPO : 3376 (N<8)
- TRAK : 21.5 (N<1.75)

Prise du Thyrozol le 19/11 à 40mg. J'ai mis du temps, je n'étais pas convaincue. C'est pour cela que j'ai fait la prise de sang le 22/11.

Thyrozol 20mg le 24/11 sur conseil du confrère de mon endocrino. Prise de sang le 27/10 également sur son conseil.

J'étais à 50 de Lévo et 1/2 25 de Cynomel. En 2012, j'étais à 100 ou 125 de Levo. Franchement, le Cynomel a changé ma vie : mieux vivre, mieux penser. Sans ces TRAK, j'aurais bien continué sans rien changer au vu de mon ressenti.

Vois-tu qq chose de troublant ? Penses-tu que j'aurais dû arrêter le Cynomel seul malgré les TRAKs ?

[Heliotrope]

D'après le résultat de tes anticorps début octobre, tu avais en même temps une crise de Basedow et une crise d'Hashimoto !
(J'ai envie de plaisanter en disant que ça fait très ère macronienne tout ça ! )
Le problème c'est qu'il te faut un traitement de haute voltige !
Tu retournes quand chez l'endocrinologue Aubépine ?

[Aubépine]

Bonjour Heliotrope,

J'avais une échographie cet après-midi avec LE spécialiste de l'échographie thyroidienne. Programmée depuis le 02/10, elle ne pouvait pas mieux tomber. Verdict : Il n'est pas du tout d'accord avec le traitement actuel, va appeler le confrère de mon endocrinologue Lundi matin pour être "convoquée" en urgence, et je passe enfin à 5 mg de Thyrozol et 75 de Levo.
En fait, il n'aurait pas fallu de Thyrozol avant d'avoir attendu un bon mois que le Levo et Cynomel ne faussent plus les résultats. C'est ce que j'ai fait, sauf que je ne suis pas allée au bout de mon raisonnement et ai commencé le Thyrozol qq jours avant la prise de sang.

Il m'a expliqué qu'avec Hashimoto depuis 25 bonnes années, ma thyroide ne devrait plus pouvoir secréter trop de T4 et donc que les TRAK peuvent être haut sans nécessairement me faire passer en franche hyper. A l'examen, il a constaté quelques nodules de régénération et un "inferno" (toute la thyroide est en hyper-vascularisation), qu'il faut calmer avec les 5mg de Thyrozol.
(Oui, tu peux carrément plaisanter. Le voilà l'enfer, et sans crise de rire ? Ah bah on est sauvés)

Le meilleur, c'est qu'il n'a pas du tout apprécié que mon EX endocrino ne réagisse pas avec une chute aussi rapide des T4 et un taux déjà trop bas. Je suis soulagée, vraiment, là je le sens bien.
Et la cerise sur le gâteau, il m'annonce que mon endocrino est surtout diabétologue ! Moi qui prône la vigilance dans le choix de l'endocrino, me voilà bien attrapée, et ça m'a mise en danger.

Merci de vos messages, ils m'ont portée, poussée à garder le bon état d'esprit pour faire tomber ce mur barbelé !

[Heliotrope]

Ton radiologue spécialiste de l'échographie de la thyroïde me donne envie de le rencontrer Aubépine !
Grâce à lui tu vas pouvoir être suivie enfin avec la compétence voulue dans ton cas.
C'est une grande chance pour toi.
Continue à nous tenir au courant.

[Aubépine]

Bonjour Heliotrope,
Merci de ta réponse, et comme tu aimes les bonnes nouvelles, en voici une : l’échographiste m'a appelé hier matin et a fait ce qu'il a dit ! J'ai donc RDV Lundi prochain avec mon nouvel endocrinologue !
Ma PDS donne :
T4 1,08 (VR 0,81 - 1,32)
T3 6,69 (VR 2,47 - 4,10)
TSH < 0,01
La T4 est impeccable. La TSH met du temps à remonter, c'est normal. Mis à part la T3 qui a un peu augmenté, ça me parait bien.

[Heliotrope]

De toute façon tu vas voir un nouvel endocrinologue dès lundi. On attend donc le compte-rendu de la consultation !
Je suis certaine que plusieurs qui te lisent envient ta chance !