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[Suivi Al1]Je suis perdue...

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Tinleyhors ligne
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Hashimoto
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 (p483439)
Posté le: 04. Fév 2018, 14:44
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Je viens de parcourir le fil; pas simple comme cas...
Suggestion: tu pourrais ajouter aussi dans le tableau proposé par Héliotrope, les normes du labo (en TSH, T4, T3) surtout qu'elles évoluent, en vis à vis de la date et des traitements. Mais aussi les valeurs de cortisol et si possible une valeur indice de l'intensité des symptômes (1: faible, 10: max), car la clinique est aussi importante que la biologie.

Si tu te débrouilles en informatique (tableur), une représentation graphique serait une bonne idée pour rendre facilement lisible l'évolution. Je l'ai fait et pour moi, cela se révèle plus parlant que les chiffres. Mais c'est toi qui vois.[/list]
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Al1hors ligne
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 (p483486)
Posté le: 04. Fév 2018, 23:21
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Bonsoir

Je vais essayer de faire ce tableau demain matin. Je noterai le plus d'informations dont je dispose.
Je vous raconterai mon rendez-vous... En espérant que l'endocrinologue puisse répondre à mes questions
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Heliotropehors ligne
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 (p483500)
Posté le: 05. Fév 2018, 09:13
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Il ne faudra surtout pas hésiter à les lui poser Al1 !!!
Bon courage !
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Al1hors ligne
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 (p483595)
Posté le: 05. Fév 2018, 20:45
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Bonsoir,

Je suis de retour de mon rendez-vous avec l'endocrinologue.
Je dois dire que j'avais raison de ne pas avoir confiance en as l'autre. J'ai vu une sacrée différence dans la consultation. La première c'est l'examen clinique: aujourd'hui elle ma examinée de la tête aux pieds ( la précédente ne l'avait jamais fait) et la principale c'est au niveau des explications.

Je vais tenter de tout résumer. Elle a repris mon dossier point par point. Elle est d'accord avec mon médecin pour le cortisol et m'a redonné des explications sur les injections à faire en cas d'impossibilité de prendre le traitement par voie orale.

Bien sûr la consultation à largement été consacrée à mon problème de thyroïde. Elle ma redit qu'en cas d'insuffisance thyreotrope il ne faut pas se fier à la tsh mais uniquement sur la t3 et la t4.
Elle a apprécié le tableau et elle m'a dit que cela aidait bien. Au vu des précédents résultats elle confirme l'hypothyroidie et elle m'a dit que j'avais actuellement de bonnes raisons d'être fatiguée.
Elle ne comprend pas pourquoi le traitement pour l'hyperthyroidie a été débuté sans échographie ni scintigraphie. Du coup selon elle on ne connait pas la cause de cette dernière. Elle se demande s'il ne pourrait pas y avoir un module toxique.
En plus elle m'a dit que je n'ai jamais eu les bons dosages de levothyrox au vu de mon poids. J'aurais toujours été sous dosée.

Elle est surprise par certains symptômes et notamment le fait qu'ils ne coïncident pas forcement au début de l'hypothyroidie.

Pour conclure
-je dois arrêter le neomercazole
- elle prévoit une hospitalisation de quelques jours dans un mois pour refaire un bilan complet dont l'échographie, la scintigraphie, des dosages sanguins... Elle souhait aussi pousser les investigations pour tenter de trouver une cause à mon athénie.

Je lui ai ouvertement dit que si rien ne changeait, j'arrêterai tous les traitements.

J'hésitais à changer d'endocrinologue... Ma décision est clairement prise...
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 (p483643)
Posté le: 06. Fév 2018, 10:09
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Al1, tu me vois très soulagée. Tu as trouvé quelqu'un à l'écoute qui désire comprendre et ensuite agir. Je trouve ça formidable.
C'est peut-être un médecin à inscrire dans le sujet "j'ai un bon médecin à" quand tu auras un peu plus de pratique avec elle.
Je suis contente que le tableau ait aidé !!! Laughing
Tu as eu le courage de le faire, en prenant sur toi, et c'est vraiment bien.
La reverras-tu avant l'hospitalisation prévue dans un mois ?
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 (p483646)
Posté le: 06. Fév 2018, 10:17
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Bonjour,

Le tableau lui a bien servi, elle me l'a répété plusieurs fois.

Il n'y a pas de consultation prévue avec elle avant l'hospitalisation puisqu'il faut que j'attende que ma thyroïde fonctionne sans aucun traitement.
J'expliquerai aux infirmières lorsqu'elles me contacteront pour fixer la date de l'hospitalisation que je ne souhaite plus voir l'autre.

J'en parlerai aussi à mon médecin traitant avec qui j'ai rendez-vous demain.


Dernière édition par Al1 le 06. Fév 2018, 16:22; édité 2 fois
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 (p483648)
Posté le: 06. Fév 2018, 10:23
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Très bien.
C'est ton droit de patient de changer de médecin.
Personnellement je n'ai jamais hésité à le faire.
C'est un peu délicat quand c'est dans le même établissement mais tant pis !
L'important c'est d'avoir quelqu'un à l'écoute et qui cherche vraiment à soulager son patient !
En attendant l'hospitalisation tu as ton médecin traitant à qui tu vas raconter tout ça dans le détail.
A très bientôt !
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 (p483823)
Posté le: 07. Fév 2018, 15:07
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Bonjour,

A l'issue de la consultation, mon médecin traitant m'a arrêtée jusqu'au 16 février. Il faut que je me repose. Il voulait même voir pour avancer l'hospitalisation.

Lui aussi pense que le déséquilibre hormonal explique tous mes symptômes actuels. Mais il est lui-même bloqué par les endocrinologues qui ne sont pas d'accord...
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 (p483901)
Posté le: 08. Fév 2018, 09:18
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Toi, tu sais bien quelle endocrinologue a raison et laquelle a tort.
Ton médecin traitant a sans doute des relations à l'hôpital mais il faut également le temps que ton organisme se libère de tout traitement.
Trop avancer l'hospitalisation n'est peut-être pas la solution.
Le médecin traitant pourra toujours, en cas de besoin, renouveler l'arrêt de travail et cela en fonction de ton ressenti.
En attendant, repose toi, Al1 !
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 (p483903)
Posté le: 08. Fév 2018, 09:31
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Bonjour,

J'ai donné la même réponse à mon médecin pour l'hospitalisation. Je sais qu'il va falloir un peu de temps pour que tout soit éliminé.

Je pense surtout que mon médecin ne sait pas vraiment comment il peut m'aider. C'est pour cela qu'il est lui aussi déstabilisé par les contradictions des endocrinologues.

En tous cas cela va me faire du bien de me reposer.
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 (p483907)
Posté le: 08. Fév 2018, 09:46
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Surtout n'hésite pas à lui demander la prolongation de ton arrêt jusqu'à la date de l'hospitalisation si tu en ressens le besoin. C'est pour ton médecin traitant la seule façon de t'aider efficacement.
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 (p484004)
Posté le: 08. Fév 2018, 21:41
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Le médecin m'a déjà dit qu'il n'était pas sûr que les 10 jours soient suffisants. Je le revois le 16 pour faire le point.

En même temps je pense qu'il n'avait pas réalisé à quel point j'étais épuisée. J'espère que c'est lié à l'hypothyroidie et que cela va s'améliorer avec l'arrêt du neomercazole.

Il sait également que cela ne sert à rien de me prescrire des calmants...
Il a par ailleurs baisser la dose de betabloquants vu que ma tension est redevenue normale. Il faut juste que je contrôle mon pouls pour reprendre l'ancien dosage si mon rythme cardiaque augmente.
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 (p484080)
Posté le: 09. Fév 2018, 16:35
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Tu as un bon médecin traitant, bien plus attentif que la moyenne Al1. Tout devrait bien se passer. Repose-toi !
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 (p484129)
Posté le: 09. Fév 2018, 22:19
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Bonsoir,

J'ai effectivement la chance d'avoir.un médecin traitant qui est à l'écoute de ses patients.

Je dors beaucoup depuis mercredi. Et un peu de lecture...

J'ai une petite interrogation: savez vous si un nodule peut partir tout seul?
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 (p484156)
Posté le: 10. Fév 2018, 09:55
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Pour tout ce qui concerne les nodules et leur disparition spontanée je ne suis pas trop au fait des choses.
Il y a ici des FAQ sur les nodules où tu devrais pouvoir trouver des réponses Al1.
Bon weekend de repos !
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