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Audrey B 62 Inscrit le: 18.07.18 Messages: 158Cancer thyroïde en r... Calais |
Message: (p508505)
Posté le: 19. Mai 2019, 18:05
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Aude79
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Coucou Aude,
Désolée de cette rechute...
J'espère que tu trouveras vite l’apaisement.
Prends bien soin de toi (et attention en voiture si c’est difficile.. )
Biz d’encouragement
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Aude79 Inscrit le: 01.11.17 Messages: 777Hashimoto 79 40+ |
Message: (p508507)
Posté le: 19. Mai 2019, 19:22
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Merci Audrey, pour ton message réconfortant, à chaque fois, j'ai l'impression que le cauchemar recommence, ça me met le moral dans les chaussettes...et pour la conduite, je reste très, très prudente, mais c'est indispensable, j'habite dans une jolie mais pleine campagne...sans transport en commun...
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Audrey B 62 Inscrit le: 18.07.18 Messages: 158Cancer thyroïde en r... Calais |
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Aude79 Inscrit le: 01.11.17 Messages: 777Hashimoto 79 40+ |
Message: (p508529)
Posté le: 20. Mai 2019, 11:48
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Milles mercis Audrey, ça fait chaud au coeur et plein de courage à toi aussi, c'est certain NOUS Y ARRIVERONS
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séverine22 Inscrit le: 03.10.18 Messages: 86 |
Message: (p508531)
Posté le: 20. Mai 2019, 13:02
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hello les filles !
Merci pour cette maxime et je me l'affiche aussi de suite !
C'est dur à vivre tout ça et heureusement que le forum existe !
Courage les filles ! On va y arriver !
Belle journée à tous.
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Aude79 Inscrit le: 01.11.17 Messages: 777Hashimoto 79 40+ |
Message: (p508808)
Posté le: 24. Mai 2019, 19:03
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Je crois qu'il y'a un bug avec mon suivi, Vincepenny m'a apparemment laissé un message mais je n'arrive pas à la lire, alors qu'il est sur ce suivi, on me marque à chauqe fois "il n'existe pas de message pour ce sujet"...pareil pour mon nouveau sujet d'hier...si il y'a une manip à faire, n'hésitez pas à me le dire, cela vous arrive-t'il aussi?
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paloma83 Inscrit le: 14.04.17 Messages: 223 |
Message: (p508888)
Posté le: 27. Mai 2019, 13:04
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Bonjour Aude
Je ne suis pas passée depuis un moment. Pas mal de soucis dans la famille mais Hashimoto continue son oeuvre...
J'ai passé quelques semaines pas si mal et je me réjouissais et depuis un bon 8 jours je pense être dans le même état que toi...
Tu as refait une prise de sang dernièrement ? Tu prends du sélenium ? Je trouve que ça m'aide beaucoup.
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Aude79 Inscrit le: 01.11.17 Messages: 777Hashimoto 79 40+ |
Message: (p508892)
Posté le: 27. Mai 2019, 13:56
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Coucou Paloma,
Merci pour ton message et désolée de te savoir dans le même état que moi (c'est juste affreux, pourtant je ne suis pas une douillette).
Je prends chaque jour, vit D en gouttes, fumafer, noix du brésil et zinc...ça m'aide sûrement, mais ça n'empêche pas les anticorps de me mettre à plat quand ils augmentent...
PDS tous les mois, à la demande de mon endo, cela fait 3 mois que ma TSH et mes t3,t4 sont stables:
Ma dernières PDS le 30.04.19 sous LTH à 100.89:
TSH (0.35-4.94) = 0.700
T4 (0.7-1.48) = 1.17
T3 (1.7-3.7) = 2,7
Pour rappel fin mars sous l-thyroxin 100:
TSH (0.35-4.94) = 0.758
T4 (0.7-1.48) = 1.18
T3 (1.7-3.7) = 2,5
Par contre mes anti TPO (qu'elle fait contrôler à chaque fois, ne font qu'augmenter: 1170 la semaine dernière (norme labo <5.61).
Je referai un bilan complet mi-juin avant d'aller voir mon endo, mon médecin m'a clairement dit que ce n'était plus possible pour moi que je subisse ces yoyos en permanence et a écrit un courrier à l'endo, en parlant d'une éventuelle ablation...ou dune autre solution thérapeutique...j'attends donc mi-juin...et je m'accroche, j'adore mon nouveau travail (j'ai changé en janvier, car mon poste à responsabilité n'était plus tenable, je suis maintenant à mi-temps, mais à 45min en voiture de chez moi) et je ne peux pas me permettre d'être arrêter, le passage à mi-temps à déjà été un sacrifice financier et j'ai épuisé mes IJ, cela ferait un perte de salaire énorme...je trouve d'ailleurs que ça aussi ce n'est pas assez dit, mais cette maladie est très pénalisante financièrement aussi (et nous n'avons aucune reconnaissance de la CPAM)...
Bref, courage à Toi, courage à Nous!!!
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paloma83 Inscrit le: 14.04.17 Messages: 223 |
Message: (p508894)
Posté le: 27. Mai 2019, 16:50
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Tes taux ne sont pas nuls mais pourraient être meilleurs je pense.
Je comprends c'est juste insupportable de vivre dans ces conditions.
J'ai la chance de bosser chez moi étant en free lance et parfois je travaille alors que je suis dans un état lamentable mais personne pour le voir à part ma famille.
J'espère que ton endo va te proposer une vraie solution, c'est fou de pas être stabilisée à ce point.
Ta thyroide est encore assez grande ?
Ca fait 2 ans de traitement pour moi et j'arrive à avoir des périodes de 6 ou 7 semaines pas si mal, c'est un progrès.
Là je sentais depuis quelques temps que ça baissait mais depuis 2 jours c'est devenu horrible
J'ai le pouls à 60 depuis ce matin alors que je suis à 80 en journée normalement.
Et j'ai froid c'est affreux alors qu'il fait un grand soleil. Des crampes partout, je tiens pas sur mes jambes, bref beau tableau.
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Aude79 Inscrit le: 01.11.17 Messages: 777Hashimoto 79 40+ |
Message: (p508895)
Posté le: 27. Mai 2019, 18:49
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Courage Paloma, je suis bien désolée pour toi!!! Je pense que ça doit être difficile de rechuter lorsque l'on a connu des périodes de mieux...
Et pour mon dosage, c'est vrai que j'ai encore de la marge, j'augmente de 6.25/semaine toutes les 6 semaines dernièrement sinon j'avais des symptômes d'hyper affreux...à ce rythme là, je ne suis pas sortie d'affaire!!!
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Aude79 Inscrit le: 01.11.17 Messages: 777Hashimoto 79 40+ |
Message: (p509354)
Posté le: 14. Juin 2019, 13:00
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Coucou à toutes,
Une petite mise à jour avec ma dernière pds avant mon rdv de lundi chez mon endo:
Ma dernière PDS de cette semaine sous LTH à 101.78:
TSH (0.35-4.94) = 0.446
T4 (0.7-1.48) = 1.16
T3 (1.7-3.7) = 2,8
Ma dernières PDS le 30.04.19 sous LTH à 100.89:
TSH (0.35-4.94) = 0.700
T4 (0.7-1.48) = 1.17
T3 (1.7-3.7) = 2,7
Pour rappel fin mars sous l-thyroxin 100:
TSH (0.35-4.94) = 0.758
T4 (0.7-1.48) = 1.18
T3 (1.7-3.7) = 2,5
J'augmente de 6.25µg/semaine toutes les 6 semaines environ, mes t4 et t3 sont pour ainsi dire stable, ma TSH elle dégringole...comme quoi la tsh, ce n'est pas fiable...
Niveau ressenti, j'alterne entre des phases d'hyper et d'hypo, passant d'un extrême à un autre en 24h parfois, si, si c'est possible...je peux me lever avec diarrhées, palpitations, transpiration +++ le matin et tomber de fatigue le soir, littéralement congelée...moi, je n'y comprends plus rien, j'ai l'impression que me thyroïde fait n'importe quoi, j'aime me dire parfois qu'elle va bientôt lâcher pour de bon que je sois tranquille, cet état qui perdure depuis 2 ans m'épuise...
Bref, lundi, j'en serai plus, enfin j'espère!!! Bon week-end à tous.
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séverine22 Inscrit le: 03.10.18 Messages: 86 |
Message: (p509422)
Posté le: 16. Juin 2019, 13:17
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Bonjour Aude,
Je ne peux pas t'aider mais te dire juste que je te comprends !
Je suis comme en pause depuis des mois. Aujourd'hui fête des pères je suis restée à la maison je suis épuisée, courbaturée alors que je ne fais plus de sport, et ainsi de suite...Et quelquefois je me réveille en sursaut le coeur prêt à "sortir" de la poitrine tellement ça bat fort ! J'adapte toutes les 6 semaines mais ça n'évolue pas vite, trouver le set point me semble compliqué !
Et l'entourage qui ne comprend pas toujours et qui se dit que c'est dans ta tête !
Heureusement, pas les proches.
J'espère que tu es soutenue et que tu te sens écoutée, je pense que c'est important ! Il faut que le moral tienne. Nous sommes là en tout cas et je te souhaite le meilleur pour les semaines à venir comme à nous tous.
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Aude79 Inscrit le: 01.11.17 Messages: 777Hashimoto 79 40+ |
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Vincepenny Inscrit le: 06.02.18 Messages: 120Hashimoto Bouche-du-Rhône 20+ |
Message: (p509469)
Posté le: 17. Juin 2019, 17:07
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Aude79
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Bonjour Aude,
Désolée de lire que ça ne va pas très fort... J'avais lu sur mon suivi que ton médecin envisageait une ablation ? Qu'est-ce qu'il en est aujourd'hui ?
Je te souhaite bon courage, je sais à quel point c'est épuisant de voir son état stagner entre hyper et hypo...
Bien à toi,
Vincepenny
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Aude79 Inscrit le: 01.11.17 Messages: 777Hashimoto 79 40+ |
Message: (p509518)
Posté le: 18. Juin 2019, 19:10
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Bonsoir à toutes,
Petit retour de mon rdv chez mon endo à Limoges, elle est tjrs très gentille mais le rdv d'hier n'a pas été très concluant:
-elle ne sait pas pourquoi je fais le yoyo hypo/hyper dans les symptômes, elle me demande donc de retourner faire un point en médecine interne, c'est très rassurant, m'a même demandé si mes passages d'hyper n'étaient pas des crises d'angoisse, je lui ai répondu honnêtement que je ne pensais pas...
-pas d'ablation pour Hashimoto, elle a dit qu'aucun chirurgien n’accepterait de m'opérer dans l'état actuel des choses, de plus elle ne sait pas si une ablation changerait mon état...là aussi, très rassurant...
Je passe une écho vendredi à sa demande suite à ma récente inflammation.
Elle baisse de 1/4 de 25 par semaine mon dosage.
Et PDS tous les mois.
Voilà, je suis dépitée, le moral dans les chaussettes, j'ai bcp pleuré, je ne l'ai pas trouvé rassurante, j'avais vraiment l'impression d'être un cas à part, auquel on a pas de réponse...
Elle me dit que les recherches dans les maladies thyroïdiennes n'ont pas avancé depuis 50 ans, tout comme les traitements: t4, t3 ou t3+t4
Voilà, j'ai pourtant l'impression au travers de se forum de ne pas être la seule à être mal avec Hashimoto, avez-vous des sensations hypo/hyper sur la même journée parfois???
Bonne soirée et merci d'avance,
Aude.
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