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Aude79 Inscrit le: 01.11.17 Messages: 777Hashimoto 79 40+ |
Message: (p504421)
Posté le: 29. Jan 2019, 20:40
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Merci à toutes les 3 pour vos petits messages
Paloma: courage à toi aussi!!!
Vincepenny: quand je vois le parcours de certaines, j'ai peur parfois de ne pas y arriver...je trouve que 18 mois, avec des poussées à répétition, des augmentations de dosage toutes les 6 semaines, ça commence à faire long...et ça commence à me stresser un peu, je n'ai vraiment pas envie d'une vie comme ça...et toi, est-ce que ça va mieux?
Morgane: je connais bien la théorie des petites cuillères, et je suis déjà en mode "économie d'énergie"...mais il n'en reste pas moins que le minimum à assurer reste compliqué quand je replonge, bref, personne n'a de baguette magique, alors je vais prendre mon mal en patience et espérer que cette augmentation sera suffisante (c'est ça qui est pénible, c'est qu'on a pas non plus l'assurance que ça va aller mieux derrière...ni dans combien de temps...je peste, je râle...). Et j'espère que ton augmentation se passe bien et t'apporte un mieux
Bonne soirée et haut les coeurs!!! Ici ça souffle fort!!! |
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paloma83 Inscrit le: 14.04.17 Messages: 223 |
Message: (p504450)
Posté le: 30. Jan 2019, 18:58
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Bonsoir
J'avais du temps cet après midi et j'ai relu tout ton post depuis le début. Franchement mon parcours est assez proche du tien.
Néanmoins j'ai des moments où ça a été pas trop mal, notamment deux mois cet automne. Mais globalement j'ai eu toutes sortes d'analyses et j'ai rarement été en forme, voire dans un état affreux.
Là depuis fin novembre, ça ne va pas bien mais je sais pourquoi, ma T4 s'est effondrée et ma T3 est complètement en bas de la norme. Au moins j'ai une explication.
Et comme toi je ne peux pas augmenter beaucoup d'un coup sinon j'ai un retour de baton avec de la tachycardie comme cette nuit où je me suis réveillée avec le coeur qui faisait de gros boum boum.
J'ai augmenté progressivement depuis début décembre, passant de 16 à 18 gouttes (80 à 90 mcg) et depuis 10 jours je teste 19 gouttes 3 fois par semaine et là mon corps n'est pas d'accord.
Comme toi, j'augmente par mini mini pas. Je ne sais pas comment je vais réussir à remonter ma T3 avec des augmentations aussi lentes.
Ca fera 2 ans en avril que je prends mon traitement et là retour à des valeurs pires qu'au début
On va y arriver ! |
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Aude79 Inscrit le: 01.11.17 Messages: 777Hashimoto 79 40+ |
Message: (p504452)
Posté le: 30. Jan 2019, 19:52
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Merci Paloma, je suis allée lire ton suivi aussi...pfffffffffffffffffff, je ne voudrais pas paraitre trop pessimiste mais c'est quand même pas plein d'espoir tout ça...et vue le peu d’intérêt que la médecine porte à des "cas comme nous", je me demande combien de temps tout ça peut durer tout ça!!!
Je ne pensais vraiment pas que ça serait difficile comme ça, allez courage, courage et bonne soirée!!! |
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Aude79 Inscrit le: 01.11.17 Messages: 777Hashimoto 79 40+ |
Message: (p505136)
Posté le: 20. Fév 2019, 20:58
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Un petit passage rapide pour mettre à jour mon suivi, les nouvelles ne sont pas extras, je navigue entre l'hypo et l'hyper avec tout un tas de symptômes pas chouettes...
Suis vraiment attristée de voir qu' au 21ème siècle, il ne soit pas possible de ne pas nous faire vivre ça car franchement par moments, c'est juste affreux...et je pense qu'il n'y a que ceux qui ont vécu ça qui peuvent le comprendre...
Je n'ai jamais été une souffreteuse mais là franchement, c'est difficile...et je crois que le fait que ça dure, commence à me faire peur, bientôt 2 ans que je suis dans cet état, avec un corps douloureux, une vie sur pause, en essayant juste de tenir pour les choses prioritaires...
J'attends avec impatience ma prochaine PDS début mars qui je l'espère m'indiquera quoi faire...
Allez haut les coeurs et vous comment allez-vous??? |
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Vincepenny Inscrit le: 06.02.18 Messages: 120Hashimoto Bouche-du-Rhône 20+ |
Message: (p505168)
Posté le: 21. Fév 2019, 16:22
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Bonjour Aude,
Désolée de voir que ça va assez mal pour toi... Hashimoto nous mène vraiment la vie dure pour certains
Dernière visite chez un nouvel endocrinologue pour moi : condescendant ("non, ce n'est pas Hashimoto qui provoque ces symptômes, consultez un psychologue" et gna gna...) et pas du tout qualifié ("la T4 et la T3 ne veulent rien dire, votre TSH est dans les normes, circulez y a rien à voir"). Bref, un plaisir de se faire traitée comme ça ! Ceci dit, il a bien voulu admettre que mon mal de gorge récurrent venait de la thyroïde et après palpation, il pense qu'il y a un gros nodule... Echographie à passer en mars du coup.
Voilà pour moi. Courage en ce qui te concerne, deux ans c'est long mais ça va finir par se stabiliser un jour. Il faut en plus le temps d'accepter sa maladie et de s'y habituer, pas toujours évident surtout avec un corps médical souvent assez indifférent voire dédaigneux...
Courage pour la suite !
Bien à toi,
Vincepenny |
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Aude79 Inscrit le: 01.11.17 Messages: 777Hashimoto 79 40+ |
Message: (p505176)
Posté le: 21. Fév 2019, 21:11
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Bonsoir Vincepenny,
Merci pour ton message et désolée de voir que tu as eu affaire à un endocrino qui mériterait qu'on lui retire son diplôme...c'est quand même fou que les soucis de thyroïde soient si peu considérés par certains...
Après pour ce qui est de l’acceptation de la maladie, je dois dire que j'ai fait un gros travail avec un psy là-dessus (psy que je vois tjrs d'ailleurs, car j'ai besoin d'un endroit à moi pour déverser mes colères et ma souffrance...).
Très honnêtement, je crois que j'ai vraiment digérer et accepter le traitement à vie et la maladie, par contre le mal-être, les douleurs que cette maladie engendre tant qu'on a pas trouvé son bon dosage et le fait que le milieu médical soit dans le déni total tant qu'on est dans les normes, ça me met en rogne (et je ne mets pas mon endo dans le lot, qui elle est une perle, mais qui n'a hélas pas de baguette magique), bref...
Tu me tiendras au courant pour ton écho, sinon comment vas-tu?
Allez courage à toi aussi,
bonne soirée.
Aude. |
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Vincepenny Inscrit le: 06.02.18 Messages: 120Hashimoto Bouche-du-Rhône 20+ |
Message: (p505268)
Posté le: 25. Fév 2019, 17:12
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Aude79
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Bonjour Aude,
Je comprends ta colère et ta frustration, c'est souvent mon lot aussi Beaucoup ont à se plaindre d'endocrino assez négligents sur ce forum...
Pour l'échographie, je te dirai comment ça se passe. Je vais sinon assez bien, en dehors de la fatigue, des accès de déprime et de frilosité, je suis même en bonne forme. Juste mes règles qui ne rappliquent toujours pas...
Bien à toi,
Vincepenny |
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Audrey B 62 Inscrit le: 18.07.18 Messages: 158Cancer thyroïde en r... Calais |
Message: (p505318)
Posté le: 27. Fév 2019, 09:54
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Un petit passage sur ton post pour te souhaiter bon courtage Aude! Plein de pensées pour toi...
Biz
Audrey |
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Aude79 Inscrit le: 01.11.17 Messages: 777Hashimoto 79 40+ |
Message: (p505352)
Posté le: 27. Fév 2019, 19:50
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Audrey B 62
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Merci Audrey, ça me fait plaisir, ton petit message!!! C'est pas la grande joie, mais je m'accroche!!! A très bientôt, le plaisir de te lire |
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Aude79 Inscrit le: 01.11.17 Messages: 777Hashimoto 79 40+ |
Message: (p505433)
Posté le: 01. Mar 2019, 21:13
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Bonsoir,
PDS toute fraîche de ce matin, LTH 100/jour:
TSH (0.35-4.94) = 1.097
T4 (0.7-1.48) = 1.14
T3 (1.7-3.7) = 2,7
Pour rappel, PDS du 17.01.19 sous LTH 101.958/jour:
TSH (0.35-4.94) = 1.202
T4 (0.7-1.48) = 1.10
T3 (1.7-3.7) = 2,2
Niveau ressenti, c'est hyper ++: palpitations, nausées, tremblements, jambes faibles, transpiration importante, transit rapide, maux de tête, vertiges en hyper ausso...
Points positifs: je ne perds plus mes cheveux, mes ongles sont beaux (on se réconforte comme on peut!!!)
A 100µg/jr en novembre, j'avais un ressenti grosse hypo avec symptômes d'hypo...
Bref, j'en ai marre, je crois...avez-vous déjà du augmenter, puis baisser avec Hashimoto?
Bonne soirée et bon week-end à venir,
Aude. |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p505437)
Posté le: 02. Mar 2019, 08:36
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bonjour
c'est surprenant ton ressenti hyper avec des résultats qui ne montrent pas du tout une hyper... _________________ Wynnie
le forum vous est utile? Pensez à adhérer à l'association qui finance le fonctionnement du forum, tous les infos ici : fmember.php |
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Aude79 Inscrit le: 01.11.17 Messages: 777Hashimoto 79 40+ |
Message: (p505449)
Posté le: 02. Mar 2019, 12:13
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Bonjour Winnie,
Et merci pour ton passage ici
Oui, je sais c'est très surprenant (je ne comprends pas moi-même), ce qui est sûre pour avoir été en hypo complète durant une année sans passer par l'hyper, c'est que mes symptômes sont vraiment ceux de l'hyper chez moi (d'ailleurs, je n'ai pas froid moi qui suis congelée en hypo et mon symptôme du canal carpien à lui, aussi disparu). Mes symptômes d'hyper sont plus ou moins fort selon les jours, ça non plus je ne comprends pas, il y'a des journées vraiment affreuses (la veille de ces fameuses journées, je sens que l'hyper monte et je passe une nuit agitée avec plein de réveils et je transpire bcp), d'autres qui sont plus gérables...pourtant, je prends tjrs mon traitement bien à jeun, 30min avant de manger, en respectant plus de 4h pour la prise du fer et zinc...
Depuis, mon début d'Hashimoto, mes t3 n'ont jamais dépassé 2.8 et à chaque fois, qu'elles sont à ce niveau, je ressens des symptômes d'hyper et pour mes t4, dès qu'elles montent à 1.20 idem...
En fait, je n'arrive pas à trouver un dosage où je sois à peu près bien, j'ai tout de suite des symptômes très forts autant en hypo qu'en hyper...et je t'avoue que je sature, car chaque journée est une épreuve...
Mon endo, me fait contrôler à chaque fois aussi mes anti TPO et TG, ils ont de nouveau bien augmenté...peut-être, est-ce ça qui met le bazar dans mon ressenti...
Bref, je suis perdue, j'en ai marre de me plaindre et j'en suis désolée, c'est vraiment difficile... |
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Vincepenny Inscrit le: 06.02.18 Messages: 120Hashimoto Bouche-du-Rhône 20+ |
Message: (p505478)
Posté le: 02. Mar 2019, 18:51
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Aude79
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Bonjour Aude,
Désolée de voir que ça va plutôt mal
Hashimoto peut être compliqué à vivre pour certaines personnes plus sensibles aux fluctuations hormonales... Tu ressens peut-être plus que d'autres les inflammations répétées de la thyroïde...
Je sais que c'est dur, accroche-toi et garde courage, c'est le seul conseil que je peux te donner.
Bien à toi,
Vincepenny |
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Aude79 Inscrit le: 01.11.17 Messages: 777Hashimoto 79 40+ |
Message: (p505484)
Posté le: 02. Mar 2019, 20:54
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Vincepenny
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Merci Vincepenny, à défaut de garder le moral, j'essaye de garder du courage, j'ai un petit bonhomme de 2 ans qui a besoin de sa maman en meilleure forme possible (ça il ne l'a pas vraiment connu), un travail qui me passionne, plein de jolies choses à vivre encore...alors, je m'accroche pas le choix , mais ça serait bien que la plaisanterie ne dure pas trop encore
J'espère que toi, ça va bien, même très bien!!!
A tout bientôt,
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paloma83 Inscrit le: 14.04.17 Messages: 223 |
Message: (p505606)
Posté le: 05. Mar 2019, 16:29
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Bonjour Aude
Tes symptômes sont atypiques car tes taux ne sont pas hauts du tout... Ca va peut être finir par passer c'est peut être une phase de l'augmentation.
Avec des T3 au niveau des tiennes, je suis une larve...
Tu n'as mais pensé à tenter les gouttes car on peut doser plus finement au jour le jour.
A 95 je suis pas mal, à 97 je suis mal par exemple et si je fais des dosages plus élevés certains jours ça ne va pas. |
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