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demande d'aide beaucoup de symptomes tres durs

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julie3hors ligne
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Hypothyroidie
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Messagedemande d'aide beaucoup de symptomes tres durs

 (p469798)
Posté le: 29. Oct 2017, 14:40
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Bonjour,
je subis beaucoup de symptomes désagreables depuis le mois de mai (periode depuis laquelle je prends le nouveau lévothyrox).
cela a commencé par une immense fatigue et la sensation d'avoir la grippe, sans fièvre.
S'en est suivi fin mai-debut juin de fréquents maux de tête, présents tous les jours et l'impossibilité de rester debout plus d'une minute. en juillet j'etais un petit peu moins mal qu'en juin (car moins souvent mal à la tête) mais toujours tres handicapée par ces symptomes surtout l'épuisement. je pensais que c'etait du aux fortes chaleurs durant l'été. Mes symptomes sont toujours présents même si les températures desormais sont plus clémentes.
maux de tete et derrière les yeux (tous les jours en ce moment) le paracetamol et les médicaments pour la migraine ne me soulagent pas. seul l'advil abaisse un peu la douleur sans l'effacer complement. sensation de malaise. L'epuisement est toujours présent. J'ai beaucoup de mal à m'endormir depuis cette période. et lorsque j'arrive enfin à dormir, je dors beaucoup,puis me réveille mal et fatiguée. Je ne vis plus c'est un enfer d'etre si mal.
J'ai vu mon médecin cet été, il m'a prescrit de l'advil pour mes maux de tête, ainsi qu'un scanner cérébral et scanner des sinus, et une prise de sang complete (fer, bilan lipidique etc...) qui sont revenus normal.

Ma prise de sang début septembre est la suivante :
le 1/09/2017 :
• Triiodothyronine libre (T3L) 4,9 pmol/L (3,1 - 6,8) 4,1 le
07/06/17
• Thyroxine libre (T4L) 17,7 pmol/L (12 - 22) 15,2
le 07/06/17
• TSH (Thyréostimuline) 0,395 mUI/L (0,270 - 4,200) 1,490 le 07/06/17

Mes T3 et T4 sont meme mieux qu'avant le nouveau lévo (ils etaient un peu plus bas), ma TSH est bien. Je ne comprends pas...
J'ai lu les témoignages de personnes qui avaient des effets secondaires avec le NL, peut etre est ce aussi mon cas? Dans ce cas, comment faire pour que mon médecin généraliste accepte de me prescrire de l'Euthyrox? (l'ancien levo). Dois je forcément aller voir mon endocrinologue? je risque d'avoir un rendez vous seulement dans 4-5 mois comme d'habitude. Mais je ne peux plus vivre avec ces douleurs et épuisement.
Merci par avance pour vos conseils
Julie
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Fanny CHhors ligne
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MessageRe: demande d'aide beaucoup de symptomes tres durs

 
Posté le: 29. Oct 2017, 15:18
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Bonjour Julie3,

Avant de passer au "nouveau" Lévothyrox, quelle substitution et dosage prenais-tu? Et depuis quand? Avais-tu des symptômes avant la nouvelle formule?

Comme tu peux lire sur ce Forum, bcp de personnes n'arrivent pas à être bien avec la nouvelle formule du Lévo. Beaucoup ont pu acheter l'ancienne formule auprès de pharmacies en Allemagne, Espagne ou Italie.

Bonne semaine,

Fanny CH
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marie-angehors ligne
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 (p469806)
Posté le: 29. Oct 2017, 15:19
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Bonjour Julie,

Ton généraliste peut parfaitement te prescrire de l'Euthyrox, mais c'est une solution très provisoire et il n'est pas certain que tu en trouves en France.

Tu peux aussi lui demander de te prescrire L-Thyroxin de Henning qui vient d'arriver en France et qui sera une solution pérenne (bien que les pharmacies aient du mal à l'obtenir pour l'instant), pour le L-Thyroxin, il faut savoir qu'il est environ 5% moins dosé que l'ancien levo et qu'il faut donc prévoir d'augmenter son dosage d'autant.

Bon courage !

_________________
Marie-Ange




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julie3hors ligne
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 (p469810)
Posté le: 29. Oct 2017, 15:45
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bonjour, Merci pour vos réponses rapides
Je prends du lévothyrox depuis 2012 pour une hypothyroidie.
Depuis environ juin je prends 100 du lundi au dimancheet + 50 en plus le samedi et dimanche
Je n avais pas de souci avant mai. parfois de la fatigue certes, mais pas un épuisement comme celui que je vis depuis ces 6 mois. et je n avais pas de maux de tete , tous les jours (ou rarement, un ou 2 jours par mois avant). IL y a eu un avant et un après .
D'apres vos conseils, je devrais demander de la L-Thyroxin de Henning donc, je vais en parler à mon medecin géné. demain

j'ai lu que la L-Thyroxin de Henning est en gouttes c'est bien cela? les excipients sont semblables à ceux de l'ancien lévo?
Merci beaucoup pour vos conseils

Julie, épuisée Crying or Very sad
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wynniehors ligne
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 (p469812)
Posté le: 29. Oct 2017, 16:02
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bonjour
il ne faut pas confondre la l thyroxin gouttes de Serb et la l thyroxin comprimés Henning Sanofi
les excipients de ces deux formules sont différents du lévo ancienne et nouvelle formule
regarde c document qui récapitule les traitements à disposition et leur composition : http://ansm.sante.fr/content/downlo.....ation-Patient_oct2017.pdfLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

prendre 5 jours à 100 et 2 jours successifs à 150 cela fait des montagnes russes dans le dosage même si il se lisse sur la semaine. cela fait une moyenne de 114 environ, il serait plus régulier de prendre tous les jours 112,5 par exemple (100 + 1/2 de 25)

_________________
Wynnie

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julie3hors ligne
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Hypothyroidie
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 (p469816)
Posté le: 29. Oct 2017, 16:19
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merci Winnie,
et d'ailleurs c'est ce que j avais lu sur le forum qu il etait mieux de prendre une dose régulière (ou moins montagne russe) chaque jour de la semaine, du coup je prends 100+25 un jour et 100+12,5 un jour. Comme j ai des comprimés de 100 et des comprimes de 50 il me suffit de couper les comprimés de 50 en 2 ou en 4. Mon endo prescrit toujours des ordonnances "montagne russes" (par exemple au debut de mon traitement, c etait "pas de lévo le samedi et dimanche" Shocked mais j'ai adapté comme les préconisations du forum que j ai lu dès mes débuts en traitement par lévothyrox Wink)

D'accord je n'y connais rien pour le moment encore, et je ne savais pas qu il y a avait 2 médicaments : l thyroxin gouttes de Serb et la l thyroxin comprimés Henning Sanofi . Je vais lire ce lien afin de connaître tout ça
Merci beaucoup pour tes conseils
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josykhors ligne
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Thyroïdite Hashimoto
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 (p469825)
Posté le: 29. Oct 2017, 16:55
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Bonjour

En alternant 125 µg et 112,5 µg, cela fait une moyenne de 118,75 µg donc ça fait un peu plus que ce que tu prenais avant (114,28 µg).
Mais si tu passes aux comprimés de L-Thyroxine Henning (de Sanofi) tu peux tenter cette petite augmentation puisque certains disent qu'il est très légèrement moins dosé que le nouveau Levo.

_________________
Arrêt du Novothyral (= Euthyral) fin septembre 2021.
Traitement actuel : Euthyrox 100 µg
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odgigihors ligne
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 (p469834)
Posté le: 29. Oct 2017, 18:50
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Julie 3
bonjour,
Vos symptômes ressemblent beaucoup à ceux que j'ai connu avec la NF avec en prime des douleurs musculaires et articulaires . Ils arrivent progressivement et se sur ajoutent les uns aux autres .Chaque personne réagit différemment aux médicaments avec plus ou moins de rapidité : c'est le constat que j'ai fait en lisant les témoignages sur le forum. Pour moi , il a fallut 8 semaines pour que je commence à me poser des questions sur les troubles que je constatais sans que je pense au levothyrox.
Depuis 7 semaines je prends de l'eutyrox même dosage 100 que je me suis procurée en Espagne .
Je me sens beaucoup mieux ( finis les maux de tête , les crampes,les douleurs articulaires , les palpitations cardiaques ) Ma tension qui avait augmenté a baissé.
Bon, je ne peux pas dire que c'est la super forme mais c'est tellement mieux .
Il aura fallu qu'on change ce médicament pour que je réalise vraiment la fonction importante de la thyroide qui agit sur tout un tas de fonctions .
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julie3hors ligne
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 (p469835)
Posté le: 29. Oct 2017, 18:50
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Merci Josyk, je le prends de cette façon depuis plusieurs mois donc mon corps est vraiment habitué à ce dosage à 118,75 (environ)(enfin habitué,au dosage de T4 du lévo je l'entends, pas aux forts effets indésirables depuis 6 mois...) depuis ce temps je pense...

Quand je prendrai, j espere que mon medecin va etre d accord pour me le prescrire demain, la L-Thyroxine Henning (de Sanofi), je vais prendre 118,75 afin de rester au meme dosage je pense, car mon medecin me prescrira certainement le meme dosage qu' initialement. Pensez vous que c'est bien de rester à 118,75, ou bien je commencerai dès le début à prendre un peu + ?

J'ai vu tout à l'heure qu'il me reste un peu moins d'une boîte d'ancien lévo 75 et quasi deux boites pleines d'ancien lévo 25. Pensez vous que je peux le prendre dès demain pour vite arrêter le nouveau lévo ? je n'en peux tellement plus d'avoir mal à la tête 24h/24 ce qui ne m'etait jamais arrivé avant ,qui sait peut etre que j'irai mieux sans le nouveau lévo (je l'espere) Crying or Very sad


Dernière édition par julie3 le 29. Oct 2017, 19:00; édité 1 fois
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marie2hors ligne
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 (p469837)
Posté le: 29. Oct 2017, 19:01
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Comment était ton ressenti avec une TSH de 1, 4 je suppose avec l'ancienne formule ?
Et actuellement ? Tendance hyper ou hypo ?
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marie-angehors ligne
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 (p469844)
Posté le: 29. Oct 2017, 19:49
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Le problème si tu repasses à l'ancien Levo, c'est que ce n'est pas une solution durable, il y a peu de chances que tu puisse en retrouver en France, et à l'étranger ce n'est pas du tout certain qu'il va continuer à être distribué. Il est possible aussi que le Lévo NF ait tout détraqué et que 118,75 de l'ancien ne te convienne plus, j'ai vu plusieurs cas de ce genre.
Et cela imposera un nouveau switch à ton corps dans quelques semaines.

Je pense donc qu'il est plus raisonnable que tu essayes de te faire prescrire le L-Thyroxin pour éviter un changement de plus. Et que tu tables pour commencer sur 105% de ton dosage d'ancien Levo soit 125 µg pour commencer.

Suivant ce que tu trouves tu pourra faire 125µg avec 100µg + 1/4 de 25µg ou 2,5 comprimés de 50 µg. Le 125 µg n'est pas distribué pour l'instant.

Amitiés.

_________________
Marie-Ange




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 (p469861)
Posté le: 29. Oct 2017, 21:28
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je viens de voir vos messages.
Marie 2 : en juin lors de cette prise de sang précédente je prenais deja le nouveau lévothyrox. j'avais deja tous ces symptomes cités.
Avant, avec l'ancien levothyrox, j'avais quasi les memes resultats sanguins , il faudra que je retrouve mon relevé d'analyses sanguines pour te dire, et je n avais pas de symptomes spéciaux en tous cas pas de maux de tête, juste de la fatigue mais modérée et pas tous les jours

Odgigi : C'est super que tu te sentes mieux grace à l'euthyrox. et que tu aies pu aller en espagne t'en procurer.

Marie Ange, merci beaucoup pour tes conseils. Je vais suivre tes conseils. Je n'ai pas pu prendre rendez vous pour demain sur le site internet de mon médecin, j'ai pu prendre rendez vous mardi .
Si j'ai bien compris, il faut que je demande à mon médecin le l thyroxin comprimés Henning Sanofi? (et non celui en gouttes de Serb)
Amitiés

Merci beaucoup pour vos conseils
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 (p469871)
Posté le: 29. Oct 2017, 21:57
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Oui, Henning.
_________________
Marie-Ange




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 (p469887)
Posté le: 29. Oct 2017, 22:43
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Merci.
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julie3hors ligne
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 (p470035)
Posté le: 30. Oct 2017, 23:58
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Bonsoir,
je reviens vous poser une question... inquiète de savoir si j'allais pouvoir trouver du l thyroxin henning de sanofi dans une pharmacie (en espérant que mon medecin que je vois demain, accepte de m'en prescrire) , je suis allée dans une pharmacie cet apres midi, et la pharmacienne m'a dit qu'en ce moment ils etaient approvisionnés au compte goutte, que parfois ils en avaient, parfois non, et qu'ils appelaient chaque jour pour etre livré. Est ce aussi le cas dans les autres pharmacies de France en général?
Elle m'a dit aussi que c'est principalement du 100 qu'ils avaient. C'est compliqué de prendre son traitement si on n'est pas sur d'avoir la dose juste sans sa pharmacie non?
Moi qui doit prendre 118,75 , je ne sais pas si ça va être possible de m'en procurer... m'enfin,avant de m'inquiéter,attendons patiemment deja demain mon rendez vous chez le médecin...

Bonne nuit (ou bonne journée)
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