Tirosint, informations

[Bergamote]

Mandarina,
Tu as exprimé très clairement ce que je pense .
Je n'ai pas le sentiment de pratiquer l'automédication, mais j'ai décidé d'arrêter de subir les choix des autres. C'est moi qui suis malade depuis des mois, personne d'autre.
Je sais que c'est trop tôt pour me prononcer mais le swiitch - qui date de 9 jours - s'est très bien passé et je n'ai plus qu'une douleur un peu récalcitrante derrière le genou ainsi que mes problèmes d'insomnies.
J'attends 6 semaines pour faire un contrôle.
Amitiés
Bergamote

[marie2]

Les ajustements de dosages ne se font pas uniquement par paliers de 12, 5..ce serait trop facile! Pour la substitution en France tu oublies un élément important : il faut que la spécialité ait l'AMM ( ou du moins l'aval) pour qu'elle puisse se faire.
Et franchement moi aussi je me suis renseignée pour substituer pour le Tiche. Mais J'ai renoncé car cette façon de contourner les règles me faisait trop penser à un trafic de substances illicites qu'autre chose .
Les associations de malades ont obtenu un panel de médicaments, Merck n'est plus en situation de quasi monopole, profitons en pour au moins tenter ceux qui sont en place
Pour l'instant ce matin j'ai basculé vers le L-Thyroxin Henning au même dosage avec une pds TSH T4T3 pour bien voir si assimilation différente. Et je croise les doigts car je ne suis pas au mieux de ma forme

[Mandarina13]

marie2

Oui bien évidement que pour le switch en France il faut que les médocs aient leur AMM ...lol...ai-je dit le contraire ?
et ça n'est pas valable que pour les formulations thyroïdienness mais TOUS les médocs.Je ne faisais qu'un rappel de la loi.

Sinon "Trafic de substances illicites" heuu il ne faut pas pousser non plus, les mots sont forts là encore ... ça ne reste que de la Lévo quand même .

Et oui je trouve super que le marché ait enfin été ouvert, mais seul un princeps a été ajouté et encore son AMM n'est toujours pas effective et il n'est même pas sûr que L-Thyroxin sera chez nous de façon pérenne.
Donc avoir Tirosint sera une avancée formidable..

[marierachel]

Bonjour Bergamote

Je réponds ici dans le forum comme ça peut-être que ça peut aider d’autres personnes.

J’ai commencé avec le Lévothyrox début 2000 après un diagnostic d’Hashimoto. En septembre 99 une prise de sang avait révélé une hypothyroïdie avec une TSH à plus de 100 ! Je ne voulais pas prendre de médicament et il a fallu que je m’endorme au volant en plein après-midi pour que je me décide… Je n’ai rien eu, ça c’est passé en une fraction de seconde mais très efficace sur la prise de décision.

Je fais partie du petit pourcentage qui a du mal à trouver le dosage juste et je suis toujours à la recherche de réponses… En 2015 j’ai commencé à lire sur Hashimoto. Ne trouvant pas grand-chose de nouveau en français je me suis tournée vers les usa où plusieurs personnes ont écrit sur cette maladie. J’ai beaucoup appris et j’ai eu envie d’essayer l’extrait de thyroïde de porc desséchée. Psychologiquement au début je trouvais ça un peu dégoutant mais avec tous les commentaires positifs… J’ai réussi à convaincre mon médecin français de l’époque de me prescrire WP Thyroid. Très compliqué pour faire venir un médicament des usa…. Bref pour faire une histoire courte, mon expérience avec ce produit n’a pas été optimale. Non pas à cause de l’augmentation des anticorps qui chez moi n’a rien changé mais à cause de la fragilité du médicament. Conditionné en vrac (méthode américaine) le WP Thyroid est très sensible à la chaleur et à l’humidité et perd à mon avis de son efficacité relativement vite… Comme je commandais pour 6 mois au début c’était bien à la fin je devais ajouter le Lévothyrox…

Arrivé en Suisse sur les genoux je suis allée voir une endocrinologue qui prescrit parfois des extraits de thyroïde de porc desséchée. Elle m’a parlé du Tirosint que je ne connaissais pas et le fait qu’il n’y ait que de la glycérine comme excipient m’a convaincue. Aussi dans ma réflexion suite à mon expérience j’en suis venue à la conclusion que je préférais que mon corps transforme naturellement la T4 en T3. Je me donne au moins un an pour voir si mon corps peut fabriquer assez de T3. Pour l’instant elles sont dans la norme mais au raz des pâquerettes…

Mon expérience avec le Tirosint est positive. Je le prends depuis mai 2017 et je n’ai eu aucun effet secondaire avec le changement. J’ai besoin de plus de Tirosint que de Lévothyrox, pas grand-chose… Pourquoi et bien il peut y avoir une multitude de facteurs…

Ce que je sais c’est qu’avec une maladie auto-immune on doit s’occuper du système immunitaire car beaucoup des symptômes de la thyroïde peuvent être causé par le dérèglement du système immunitaire.

En 18 ans j’ai expérimenté beaucoup de thérapies, produits, etc. De 2013 à 2015 mes anticorps antithyroïdiens ont commencé à baisser de manière significative et en 2016 ils sont passés sous la norme. Me croyant guérie j’avais oublié que malgré le fait d’avoir réussi à faire descendre l’inflammation, ce système immunitaire était toujours hypersensible pour ne pas dire déséquilibré… Le simple fait de prendre une plante, un produit qui stimule l’immunité et hop j’avais remis un peu d’huile sur le feu… Il a fallu 7 mois pour calmer les anticorps et revenir sous les normes…

Par exemple si je prends de l’échinacée ou tout produit qui stimule l’immunité durant plus de 2 jours je redémarre l’inflammation. L’autre conclusion c’est que je ne supporte absolument plus l’iode même en mini dose, c’est l’attaque directe sur ma thyroïde et tous les symptômes de l’hypothyroïdie qui débarquent.

La médecine ne sait pas soigner Hashimoto. On nous donne de la thyroxine comme si c’était pour tout régler… Quand vous avez une baignoire qui déborde vous avez beau mettre des serpillières mais si personne ne sait fermer le robinet…

Bon je m’arrête car je peux en parler encore longtemps de cette maladie…

[Bergamote]

Merci Marie Rachel de ces éclairages précieux.
Tout ceci me rassure sur la décision que j'ai prise de switcher vers les capsules, surtout quand tu dis ne pas avoir eu d'effets secondaires avec le changement.

[kelilwen]

Bonjour,

La moyenne d'absorption du Tirsosint (biodisponibilité dans le sang après ingestion) n'est pas la même que la moyenne d'absorption d'autres spécialités comme Lévothyrox ou L-Thyroxin.

Pour certaines personnes, passer d'une formule à une autre n'entraîne pas d'effets particuliers, pour d'autres si, justement parce qu'elles n'absorbent pas une spécialité comme une autre. Ce n'est pas qu'une question d'excipients. Un ajustement du dosage sera donc nécessaire pour un certain nombre de patients. Par ailleurs, le Tirosint, à l'instar d'autres spécialités, présente aussi des inconvénients.

En tous les cas, un dosage TSH, T4L, T3L est recommandé après 6 semaines minimum, voire 8, car les symptômes et les modifications du dosage sanguin peuvent ne pas apparaître immédiatement.

Tu nous tiendras au courant Bergamote.

@marie2 et Mandarina13 : je ne considère pas non plus qu'il y ait un "panel d'alternatives" tant que les spécialités censées être présentes sont disponibles au compte-gouttes, avec des restrictions ou sans AMM. Avec un Thyrofix non sécable en plus.

[françoise33]

j'ai commencé le tirosint aujourd’hui ; j’étais sous eutirox 87.5 acheté en Espagne , j'ai donc acheté une boite de tirosint (suisse ) à 75 (pour essayer vu le prix 30 euros la boite )...comme il y a moins d’excipients je me suis dit que acheter du 88 ( c'est le dosage après le 75 ) serait peut être trop fort ....(et oui je fais de l'auto médication vu que mon médecin voulait que je continue la NF .... )..je verrai avec la prise de sang s'il faut que je complète .......je serai très vite fixée , a savoir si je le supporte ou pas ! Si tout va bien j'aime autant laisser l'eutirox puisque de toute façon à terme il va etre supprimé et le Sanofi m’emballe pas vu le pays d'origine des excipients alors que j'ai un foie très fragile (stéatose après 22 ans de lévothyrox )....

[Mandarina13]

françoise 33

Ce n'est pas de l'automédication mais de l'autogestion c'est tout à fait différent.

Une automédication c'est quand quelqu'un décide SEUL de on propre chef de prendre une molécule ou un traitement qu'il n'a jamais pris et/ou qu'il prend déjà parce qu'il l'estime être bonne pour lui.

La lévothyroxine que tu prends actuellement mais sous une forme différente, reste tout de même conforme au traitement prescrit par ton médecin à savoir de la Lévothyroxine !

Celles et ceux qui estiment que switcher seul son Lévothyrox par Eutirox, L'-Thyroxin ou encoreTirosint se trompent de cible en jugeant que ça serait de l'automédication.

Ainsi comme le précise Kelilwen, tout changement d'une présentation à un autre est susceptible d'entraîner des modifications d'absorption et nécessite de contrôler dans les 6 semaines suivantes (ou 8 si besoin d'être hyper rassuré) mais aussi encore une à deux fois dans les 6 mois suivant le premier jour du changement.

[marierachel]

kelilwen a écrit:

Par ailleurs, le Tirosint, à l'instar d'autres spécialités, présente aussi des inconvénients.

Pour l'instant je n'y voit aucun inconvénient mais le Tirosint demeure un médicament, une hormone de synthèse que mon corps n'arrive plus à fabriquer suffisamment...

Et à mon avis je crois qu'il est important de ne pas stresser chaque matin à la prise du médicament. Pour ma part je suis heureuse de prendre ma petite gélule car sans elle je suis très très mal...

Concernant l'état d'absorption il n'y a pas que les excipients qui comptent mais aussi l'état de l'intestin, son microbiote, etc.

[kelilwen]

Bonjour,

Le mieux est d'avoir le plus d'alternatives possibles pour que chaque patient puisse choisir le traitement qui lui convient en fonction de sa santé et de ses habitudes de vie.
Si le Tirosint te convient, c'est donc très bien.

Mon message ne visait à stresser personne, le Tirosint est une présentation comme d'autres présentations, et sur le plan médical et scientifique, elle présente des spécificités qui peuvent être des avantages ou des inconvénients, comme n'importe quel traitement.
En tout cas, le changement de formulation et de galénique peut conduire à revoir son dosage, selon les individus : il faut par conséquent être vigilant dans son suivi TSH, T4L, T3L et mieux vaut le rappeler.

Et bien conserver son médicament dans les bonnes conditions et respecter les conditions de prise.

[shannon]

"Sanofi m’emballe pas vu le pays d'origine des excipients alors que j'ai un foie très fragile (stéatose après 22 ans de lévothyrox )...."



bonjour Françoise

tu attribues ta stéatose au lévo??
( moi aussi foie très fragile et transaminases augmentées avec le lévoNF)

suis au L Henning...........pas top,mais mieux tt de même,et enzymes hépatiques revenues immédiatement à la norme.
just demeure une hyper dyshidrose aux mains

que choisis-tu comme produit finalement?

[marierachel]

Bonjour Kelilwen

J'aimerais bien connaître sur quoi vous vous basez pour dire ce que vous dites...

J'aimerais connaître les spécificités dont vous parlez ? Quels sont ces avantages et inconvénients ? Sur quel (s) document(s) vous trouvez ces informations ?

Il serait intéressant de partager les avantages et inconvénients de chaque médicaments : Tirosint, Lévo ancienne et nouvelle formule, L- thyroxin, etc.

[françoise33]

Bonjour , j’attribue mes pb de foie au lévothyrox ; certains endocrinos à l'époque m'ont dit que non cela n'avait aucun lien car le lévo ne passait pas par le foie (t4 ???? ) une autre m'a affirmé le contraire ! ce que je constate c'est que depuis une bonne 15aine d'années j'ai des GGT proches de 400 (norme 18 ) on m'a fait des scan et on m'a décelé une stéatose hépatique ! des que je prend le moindre médicament ou tlsane les GGT montent encore ... quand je suis passée à l'eutiroxx espagnol mes GGT ont encore augmenté et mon généraliste ne sait que faire ! voila pourquoi j’essaie le tirosint , il y a moins d'excipients et sera peut être mieux toléré par le foie ; j'ai aussi une dyshidrose aux mains depuis quelques tps et même un corticoïde n'en vient pas à bout ..Cela dit mes symptômes avec l'eutirox ont disparu (je suis redevenue comme avant avec simplement les 6kg de plus sous la NF que je n'arrive pas à perdre ...aujourd’hui 2* jour de tirosint !!!!!

[marierachel]

Bonjour Françoise

De ce que je sais tous les médicaments "passent" par le foie... De plus la T4 est principalement transformée en T3 dans le foie avec l'enzyme 5′-désiodase.

Personnelement comme je prends de la T4 depuis 18 ans et que depuis quelques années mes T3 ne sont pas au mieux je prends soin de mon foie avec certaines plantes qui régénèrent la cellule hépatique et je fais une petite cure au printemps mais quelque chose de très doux. Pour l'instant je ne vois pas l'amélioration au niveau des T3 mais mon foie va bien.

Je ne sais pas pour vous mais pour moi boire de l'eau plate sans rien est devenu un réel besoin avec le tt T4. Je sens que ça m'aide, comme si les échanges cellulaire dans mon corps se faisaient mieux... Je bois un petit verre d'eau plate à jeun puis je prends le Tirosint avec de l'eau et j'attends 30 minutes avant de manger.

Avez vous pensé à voir une naturopathe pour le foie ?

[françoise33]

Ou mais rien de fonctionne , j'ai même essayé acupuncture...on m'a conseillé de faire un petite cure de desmodium ...