Levothyrox : Rapport détaillé pharmacovigilance 11/10/2017

[wynnie]

ce n'est pas une tsh basse qui devrait empecher d'augmenter le lévo si les t4 ne sont pas trop hautes

autre scandale, trop de médecins ne savent pas se servir du cynomel et de l'euthyral...

[lilette]

Bonjour,

Vally, ton témoignage est très intéressant.

Vally64 a écrit:

et j'attends le Tirosint. Mon ancien endocrinologue m'avait dit que j'avais peut-être un terrain allergique (mais aucune manifestée à l'époque) et j'ai fait une allergie cutanée dès la première prise du Levo NF.

As-tu écarté tout autre élément qui aurait pu ce jour-là déclencher une réaction allergique ? Elément alimentaire, mais aussi autre (dans ton environnement par exemple) ? Et as-tu fait un signalement de pharmacovigilance ?

Par ailleurs, sur la question posée par les symptômes parfois mêlés d'hypo et d'hyper, je vous rejoins sur l'analyse.
Avec un 2ème élément d'explication possible, les 2 se complètent et ne s'excluent pas bien sûr : que ce qui est appelé symptôme d'hypo et d'hyper dans ce rapport ne soit pas forcément des symptômes réellement d'hypo et d'hyper. Je m'explique avec un exemple, le mien. J'ai fait un signalement en pharmacovigilance, suite vrac total très rapide après passage au Levo NF. En gros, vertiges et gros soucis digestifs (avec diarrhées). Et fatigue intense. Pourtant TSH T3L T4L inchangés 4 mois avant et 4 mois après Levo NF (tiers supérieur des normes pour T4 et T3, nickel comme d'habitude). Sauf qu'ils ont quand même noté que j'avais des symptômes d'hyper (diarrhées), alors que j'avais juste manifestement une intolérance digestive à qqchose dans la NF. Et ils ont aussi noté que j'avais des symptômes d'hypo (fatigue intense), sauf que quand vous passez la journée avec des diarrhées et que vous devez être en permanence hyper concentrée pour ne pas vous casser la figure à cause des vertiges, et ben oui, vous êtes fatiguée, mais ce n'est pas un symptôme d'hypo !

En fait, la liste des symptômes d'hypo et d'hyper est tellement vaste, que c'est quand même assez facile d'y faire rentrer tout le monde si on ne veut pas trop se poser de questions sur le pourquoi de certaines réactions qui semblent davantage de type allergique ou neurologique.

Bonne journée,
lilette

Dernière édition par lilette le 19. Oct 2017, 14:41; édité 1 fois

[lilette]

wynnie a écrit:

autre scandale, trop de médecins ne savent pas se servir du cynomel et de l'euthyral...

Entièrement d'accord.
Le Cynomel me permet d'être vraiment bien.
J'ai d'abord passé 17 ans vraiment moins bien sous Levo seul, avec T3 basse et T4 dans le 1/3 supérieur (les rares fois où ces analyses ont été faites)...
Et maintenant, depuis 10 ans, je suis très bien, avec Levo (AF...) + Cynomel (et T3 et T4 dans le 1/3 supérieur des normes).

Et mon mari est d'aplomb grâce à l'Euthyral (nickel pour lui, trop dosé en T3 pour moi).

Allez, une bataille après l'autre, mais Wynnie tu as raison, celle-ce mérite vraiment d'être menée pour le bien des patients.

[Vally64]

[lilette]

Et ton médecin t'impose une baisse de Levo ?... Boudiou.

[Vally64]

lilette a écrit:

Et ton médecin t'impose une baisse de Levo ?... Boudiou.

Ben on a baissé l'ancienne formule. Mais là, je suis repassée à l'Eutirox espagnol à mon ancienne dose et ça va mieux (mais pas complètement).

[Sylviane91]

Je suis avec attention (et passion...c'est vrai, c'est passionnant), les parutions de VST, dont la dernière sur la, très possible - obsolescence programmée. Quel boulot, et quelle intelligence des situations !

A ma petite échelle, je fais circuler ces parutions, aux personnes qu'il me semble pertinent de mettre dans la boucle de la communication. Sachant que nous avons tout intérêt à travailler en bonne intelligence avec les médecins et les pharmaciens aussi.

Vous dire cela et vous dire aussi à quel point je me suis régalée (malgré le contexte anxiogène) en lisant votre rapport d'aujourd'hui sur l'obsolescence programmée...

Bonne soirée

[lilette]

Merci Sylviane pour tes commentaires et encouragements. Merci aussi de faire circuler !
Pour ceux qui sont intéressés par les tout récents articles de VST dont tu parles:

* sur "l'obsolescence programmée ?" du Levo AF :
VST_Crise_du_Levothyrox_une_obsolescence_programmee_20171019.pdf

* sur notre analyse de la pharmacovigilance rendue jeudi dernier :
Levothyrox_Pharmacovigilance-Position_VST_20171016.pdf

Bonne journée,
lilette

[mounia]

[wynnie]

c'est propre aux personnes qui n'ont pas le bon dosage thyroidien
sous bon dosage on a pas ces symptomes

[Tab]

lilette a écrit:

Pour répondre à certaines de vos interrogations sur ce rapport ANSM, et détailler les demandes de VST à ce stade : Levothyrox_Pharmacovigilance-Position_VST_20171016.pdf Document envoyé au Ministère, à l'ANSM, et aux autres participants du Comité de Suivi qui a eu lieu ce lundi (16/10) au Ministère de la Santé. Bonne soirée, lilette

Bonsoir,

Vous vous battez comme des lionnes !!! Merci.


"... les résultats de la pharmacovigilance du générique Biogaran"

Oui. Plutôt que parler de la Nouvelle Zélande, il aurait été intéressant de mettre quelque part ces résultats. Pour voir quels EI ont été signalés avec cette formule quasi identique à l'exception de l'acide citrique.

Dans le rapport, j'ai remarqué aussi qu'ils comparent, donc ça donne un joli visuel à peu près équilibré, les signalements avec l'AF sur 6 ans (312 semaines) et les signalements avec la NF sur 24 semaines. Si on fait une division, les signalements AF durant ces 6 ans sont minimes par rapport aux signalements NF pour une même durée (24 semaines).

[Nicole2]

bonjour
à remarquer aussi la chute des signalements en septembre,bien marqués par le graphique,mais qui correspond au fait que les relevés se sont arrêtés le 10 septembre...
cette chute pourrait rassurer au premier coup d'oeil mais il faudrait peut-être multiplier le chiffre par 3 pour continuer le graphique correctement.
beaucoup de questions plutôt que des réponses,merci à l'association pour sa vigilance
bonne journée à tous et toutes

[Heliotrope]

Hier après-midi, dans une pharmacie, j'ai entendu une patiente dire à un pharmacien (une femme que je connais et avec laquelle je discute souvent) qu'elle se sentait mal avec ce produit. Elle n'était pas du tout au courant de la "crise du Lévothyrox", pensait qu'elle se limitait à un dosage précis (75 mg...).
Je ne sais pas dans quel monde cette femme vit. Passer à ce point à côté de l'actualité quotidienne depuis des mois il faut le faire !!!!
Je lui ai demandé de faire un signalement à l'ANSM.
Je doute qu'elle le fasse, pourtant la pharmacienne a repris mon propos et insister.
Seuls les gens responsables ont fait ou vont faire le signalement.
Les autres se sont sentis mal, aussi, mais vont laisser faire les autres.

[mounia]

Heliotrope a écrit:

Hier après-midi, dans une pharmacie, j'ai entendu une patiente dire à un pharmacien (une femme que je connais et avec laquelle je discute souvent) qu'elle se sentait mal avec ce produit. Elle n'était pas du tout au courant de la "crise du Lévothyrox", pensait qu'elle se limitait à un dosage précis (75 mg...). Je ne sais pas dans quel monde cette femme vit. Passer à ce point à côté de l'actualité quotidienne depuis des mois il faut le faire !!!! Je lui ai demandé de faire un signalement à l'ANSM. Je doute qu'elle le fasse, pourtant la pharmacienne a repris mon propos et insister. Seuls les gens responsables ont fait ou vont faire le signalement. Les autres se sont sentis mal, aussi, mais vont laisser faire les autres.

C'est compliqué cette histoire de signalement.
Moi je l'ai effectué le 28 aout, j'attends toujours mon n° de référencement, et pourtant ce n'est pas faute de les relancer.
Après tout le monde n'a pas envie de se lancer dans cette procédure ,j'ai des gens autour de moi qui subissent les effets secondaires et qui ne veulent pas déclarer car ils pensent que cela ne servira pas à grand chose, après quand on voit comment tout ça est géré et le peu de considération qu'on nous accorde, je comprends que beaucoup pensent que c'est peine perdue.

[Nath69]

Une des questions à poser concernant le graph temporel des signalements est :
Quelle est la date de référence utilisee
- date de saisie du signalement
- ou date d enregistrement dans la base nationale?
Ça change beaucoup de choses dans l interprétation.. .notamment sur analyse effet nocebo...

Pour ma part signalement fait en mai mais notification d enregistrement debut juillet