Outrée par la communication relayée par cette association

[Mowgli8]

Ma mère m'a envoyé un autre article de la croix cette fois qui fait encore passer le message sempiternel relayé par cette association que TOUT aurait pu être évité avec une meilleure INFORMATION. https://www.la-croix.com/Sciences-e.....ise-2017-10-10-1200883022

Beate ne semble pas parler d'éventuels problèmes avec la formule elle-même ni du fait que même si les patients avaient été au courant, certains comme moi n'auraient pas pu faire autre chose que ce que nous faisons à l'heure actuelle, c'est à dire se ravitailler à l'étranger puisque Merck était en situation de MONOPOLE.

ALors encore une fois je ne sais pas si le discours médiatique tronque les propos de Beate ou si Beate ne parle vraiment jamais d'un éventuel problème avec les excipients dans la nouvelle formule de Merck mais j'avoue que la colère me gagne quand je lis partout que la crise actuelle aurait été évitée avec une meilleure communication à l'image de la Belgique!

En Belgique, les patients avaient tous des troubles liés à un problème de dérèglement de leur TSH à cause d'une mauvaise bioéquivalence du produit qui était trop dosé par rapport à leur ancienne formule...ils ont fini par se sentir mieux après avoir retrouvé leur équilibre hormonal......Il n'en est PAS de même pour de nombreux malades français qui ont subi des effets secondaires LOURDS sans aucun changement de leur TSH...Mon propre généraliste me disait hier que ses patients qui s'étaient plaints d'effets secondaires étaient plus nombreux à les avoir eu SANS changement de leur TSH...et donc il ne pouvait pas proposer d' "adapater" un traitement si les analyses biologiques ne montraient pas d'éventuel problème de dosage...Il n'avait donc RIEN à leur proposer...

DOnc lire et relire que tout n'a été qu'un problème de communication est affligeant!!!


J'ai 45 ans, j'ai toujours été active et en juillet, je n'ai jamais été aussi malade de ma vie au point de ne pas pouvoir sortir de mon lit et m'occuper de mes enfants. J'ai fait toutes les analyses possibles, y compris tous les dosages d'hormones et à ce jour, je veux bien qu'on me dise en quoi la COMMUNICATION m'aurait évité d'être aussi malade...sinon qu'effectivement je n'aurais pas pensé avoir un cancer du colon ou du foie pendant plus d'1 mois!!

Je suis assez écoeurée...Car d'un coté il y a l'attitude belliqueuse d'une association qui risque peut-être de paniquer les gens qui vont bien et de l'autre un discours soit disant "rassurant" qui NIE la réalité au point de me demander si les gens comme moi sont vraiment représentés par cette association...

Je pense qu'il y a un réel problème d'excipients ou d'interractions entre les excipients dans la nouvelle formule qui est bien tolérée par la majorité mais qui pour une minorité (combien sommes nous c'est toujours un mystère bien gardé!!) a eu des effets assez terribles...J'ai été en hypo et même en hyper après mon intervention mais n'ai JAMAIS eu aucun troubles comme je les ai eu avec la NF du Levothyrox avec une TSH identique....même si je suis intolérante au mannitol cela n'explique en rien que j'ai été malade à ce point! ET pour ma mère, même combat!! Alors il va falloir que l'on nous explique comment est fabriqué ce mannitol, si on a de réelles études sur l'interraction entre l'acide citric et le mannitol et pourquoi on a pris 3 millions de cobayes au lieu d'essayer le nouveau produit sur 200 malades choisis et INFORMES!

Et malgré tout le tapage médiatique on a toujours AUCUNE réponse à ce jour!

COurage à toutes celles qui se battent en ayant choisi la voie juridique...vous allez affronter les entreprises de désinformation qui veulent faire valider une nouvelle formule au Mannitol et un nouveau produit de Sanofi importé d'Allemagne avec de l'huile de ricin et qui ne sera pas bioéquivalent au levothyrox au lien de nous redonner l'ancienne formule sous un autre nom pour que les malades français puissent choisir entre la NF et l'ancienne formule qui nous allait BIEN!

.. Et c'est bien pour cela qu'il y a FORCEMENT des pressions faites à tous les niveaux pour nous refourguer des médicaments qui ont des brevets au lieu de nous redonner une formule que plus aucun labo ne veut refaire car non brevettée et donc non rentable...SI on nous redonnait l'ancienne formule, TOUT rentrerait dans l'ordre...Pourquoi ne le font-ils pas? Même ma pharmacienne ne comprend pas pourquoi on ne revient pas en arrière et pourquoi on persiste à nier qu'il y a un problème autre...

Courage à toutes...J'espère que nous aurons un jour la VERITE...

H.

[Liwe]

L'art du journalisme ou comment déformer amplifier sortir du contexte une phrase clé et une seule.

Toutes les questions que tu te poses, VST n'a tjs pas de réponse, ce n'est pas faute de les avoir posées.

[Mowgli8]

Liwe a écrit:

L'art du journalisme ou comment déformer amplifier sortir du contexte une phrase clé et une seule. Toutes les questions que tu te poses, VST n'a tjs pas de réponse, ce n'est pas faute de les avoir posées.

Mais alors il faut attaquer les journalistes s'ils déforment les propos...car franchement je n'ai jamais entendu médiatiquement que VST disait qu'il pouvait y avoir un problème sur les excipients...On nous parle toujours de "problèmes de communication"...Il faut s'assurer que les journalistes retranscrivent bien les discours parce que sinon c'est trop grave de lire cela encore et encore de la part de l'association qui est sensée me représenter...

ANnie Dupereys'exprime CLAIREMENT...je suis passée moi-même dans un JT et mon discours a été retranscrit...

Je pense que VST veut calmer le jeu pour ne pas susciter l'angoisse des gens mais du coup c'est à double tranchant car à force d'entendre qu'il y a juste eu des erreurs de communication et non demander haut et fort médiatiquement pourquoi la composition du produit a généré autant d'effets secondaires (et je ne parle pas d'une demande discrétionnaire auprès de l'ANSM ou de la Ministre de la Santé),on fini par se dire que même VST a été corrompu par un discours officiel qui veut comparer la situation des malades français avec ceux des malades belges alors que la situation n'est en rien la même!

Dites moi dans quel média VST est cité qui emet l'hypothèse d'un problème de composition de la nouvelle formule? Je ne l'ai lu nulle part jusqu'à maintenant...

Bonne soirée à vous...

Hélène

[lilette]

Les propos de Beate ont été tronqués.
Elle a également parlé au journaliste des autres problèmes que tu évoques (et que nous soumettons à chaque réunion avec les autorités !), mais il semble en effet qu'il soit très difficile de faire passer ce message...
Toutes les questions que tu poses sont légitimes, et VST essaie actuellement de faire en sorte qu'on obtienne, pour le mieux-être long-terme de patients, de vraies réponses. C'est difficile, c'est souvent frustrant vu l'énergie que nous y mettons, mais nous continuons, en tâchant de garder le dialogue ouvert avec les autorités. Nous persisterons tant que le clair n'aura pas été fait.
En attendant, je suis aussi en colère que toi (et dans le même cas que toi, cliniquement parlant, par rapport à la NF).

[Beate]

Bonjour,

Mowgli, désolée que l'article donne cette impression-là !

Bien sûr, pendant mes deux longs entretiens téléphoniques avec le journaliste, j'ai AUSSI (parmi plein d'autres choses !) parlé du manque (flagrant !) d'information - qu'on ne peut pas nier, et qui a sans doute contribué à ce que la crise prenne une telle ampleur !

Mais bien sûr je n'ai pas parlé QUE de ça, aussi de tout le reste, de la souffrance des patients, du fait que le seul dérèglement de l'équilibre thyroïdien ne pouvait pas TOUT expliquer (et qu'il faudra donc vraiment une enquête de pharmacovigilance très sérieuse - que nous suivrons de très près !) ...

C'est vraiment difficile, tous ces échanges avec les journalistes, car ils ne prennent jamais "tout", ils ne reproduisent notre parole que partiellement, et mettent souvent l'accent sur des choses qui, pour nous, n'étaient pas primordiales, en en omettant d'autres, beaucoup plus importantes !

Regarde, il y a aussi d'autres articles, notamment celui du Monde, également paru aujourd'hui (et beaucoup plus critique !!) : Levothyrox, bioéquivalence : tribune VST dans le Monde

Et si tu regardes tous nos courriers et communiqués, tu vois bien que nous ne parlons pas "que" de l'information, loin de là ! La liste de nos questions est longue (et il est vraiment difficile d'obtenir des réponses ... mais nous ne lâcherons pas prise !)

Levothyrox NF : Les actions et courriers de VST

Nous sommes tous épuisés, nous faisons vraiment ce que nous pouvons, dans cette situation difficile, et qui dépasse - de beaucoup ! - les capacités de notre petite association et de la poignée de bénévoles (tous eux-mêmes malades, et certains eux-mêmes concernés par les effets indésirables) qui l'animent - tu peux nous croire !

Beate

[Maryam1]

Je te conseille la lecture de ta tribune de VST dans Le Monde d'aujourd'hui.
Celle-là nous l'avons écrite nous même et nos propos ne sont pas déformés

Sujet

Pourtant même cette tribune ne nous satisfait pas complètement, nous avons été obligés de la raccourcir considérablement alors que l'article d'origine était beaucoup plus long et posait encore d'autres questions.

Nous travaillons sans cesse, sur notre temps libre, et en étant malades nous-même. La journée nous sommes au travail, nous répondons à des sollicitations entre deux RDV professionnels, entre les courses au supermarché et le diner à préparer. Certains d'entre nous sont en arrêt maladie et donnent du temps pour VST. Je suis épuisée alors que je pense être la moins malade de tous les bénévoles qui travaillent dans la cellule de crise de VST. J'essaie de m'imaginer l'état dans lequel sont les autres.


Nous relisons les articles qui nous citent et corrigeons les propos, et puis les journalistes publient ce qu'ils entendent.
Si vraiment VST ne te convient pas, sache que nous en sommes désolés mais que nous faisons de notre mieux. Et que nous commençons vraiment à nous épuiser nous aussi.

Maryam

[Mowgli8]

Je comprends tout à fait Beate que vous et l'équipe de VST soyez épuisés
et que vous oeuvrez pour faire parler des effets secondaires de la Nouvelle Formule mais comprenez mon désarroi de lire encore dans votre dernier article du Monde l'affirmation qui veut que "des patients ont souffert de symptômes invalidants traduisant un déséquilibre thryroidien" et ne parlant que de la bioéquivalence qui fait que des variations mineures peuvent entraîner d'importants effets secondaires...C'est cette affirmation là que je récuse dans mon cas...car avec l'ancienne formule il m'arrivait de varier un peu dans le cadre des normes tout autant qu'avec la nouvelle formule sans aucun effet sur mon corps....Mais que RIEN ne peut expliquer les symptômes gastriques atroces que j'ai pu avoir avec la NF...et ce n'était certainement pas un problème de bioéquivalence dans mon cas...ma mère aussi semble être dans le même cas avec une TSH/T4L et T3L qui reste dans les mêmes valeurs qu'avant même si elle a dû elle ajuster un peu son traitement...mais les effets secondaires sont toujours là pour elle aussi...Donc quand je lis que l'association VST lie tous les effets secondaires à un problème de "bioéquivalence" comme c'était effectivement le cas en Belgique, je ne comprends pas où je me situe par rapport à ce discours...et j'ai l'impression que des cas comme le mien sont niés ici aussi...et cela m'inquiète vraiment que la version officielle soit relayée même ici sur ce site où beaucoup d'entre nous avons pourtant détaillé les effets secondaires qu'ils subissaient malgré un non changement dans leur équilibre thyroidien...:-(Je continue à penser qu'il y a (ou qu'il y a eu) un problème avec les excipients pour certains d'entre nous qui a provoqué des troubles qui ne sont pas explicables par de petites midifications dans l'absoption du principe actif...Je n'y crois pas...

J'espère que des cas comme le mien serviront à l'analyse globale de la situation...

Bonne soirée fatiguée à tous,

Hélène

[Liwe]

Hélène : parmi les questions posées, il y a celle qui concerne les patients qui n'ont pas de modification de leur bilan bio et qui ont des symptômes. Tjs pas d'explication à ce jour. Et on n'a même pas la certitude qu'ils seront correctement regardés, puisque c'est la sacro sainte TSH qui fait loi aux yeux des médecins.
As tu une idée de quoi faire ? VST pose et repose la question, mais tjs pas d'infos ni même de piste à laquelle se raccrocher.

Et oui, tu as raison, les pbs liés à la bio équivalence peuvent expliquer une partie des réactions d'hypo ou d'hyper MAIS n'expliquent pas tous les pbs rencontrés par les patients qui souffrent.

[Véro49]

Si je peux me permettre, je partage l'avis d'Hélène.
Désolée Beate, mais tu as affirmé pendant des semaines ici et dans la presse qu'il ne s'agissait que d'un problème d'équilibre à trouver, qu'on allait finir par s'habituer au traitement, comment adhérer à cela quand on a des résultats nickels et des effets secondaires à s'en taper la tête contre les murs ?
Pour ce qui est de la communication, le mal est fait et vous le trainez derrière vous (VST) à travers les médias qui reprennent et reprennent des affirmations énoncées. Même la ministre évoque votre adhésion à cette idée qu'il ne s'agit que d'un problème d'équilibre à trouver et de communication du labo.
Après l'émission d'envoyé spécial, Beate, tu as été pratiquement la seule à l'avoir trouvé formidable. Y'a un problème quand même de perception des choses.
Cela ne veut pas dire qu'à côté de cela, vous ne faites pas un boulot formidable de terrain. Arrêtez de brandir l'étendard de votre engagement afin de couper court à toute discussion.
J'ai peur que le discours entendu soit différent de celui de milliers de malades malheureusement comme le souligne Hélène.

[Rapiette]

Bonsoir !

A propos d'Envoyé spécial, j'avais regardé le replay le lendemain et pris quelques notes. L'émission est encore là :
https://www.france.tv/france-2/envo.....jeudi-5-octobre-2017.html
jusqu'au 30, je pense (replay disponible 25 jours).

C'est vers 37' que la ministre évoque "d'autres associations" qui lient ces effets indésirables à un dérèglement de la thyroïde. Elle n'a pas parlé de VST.

J'ignore combien il existe à présent d'associations, ou de regroupements de malades sous telle ou telle forme que la ministre a pu désigner ainsi.

Si quelqu'un peut vérifier...

(Et ne pas oublier que l'idée de diviser les malades doit légèrement effleurer les pensées des autorités sanitaires.)

[kelilwen]

Mowgli8 a écrit:

[ Je comprends tout à fait Beate que vous et l'équipe de VST soyez épuisés et que vous oeuvrez pour faire parler des effets secondaires de la Nouvelle Formule mais comprenez mon désarroi de lire encore dans votre dernier article du Monde l'affirmation qui veut que "des patients ont souffert de symptômes invalidants traduisant un déséquilibre thryroidien" et ne parlant que de la bioéquivalence qui fait que des variations mineures peuvent entraîner d'importants effets secondaires...C'est cette affirmation là que je récuse dans mon cas...car avec l'ancienne formule il m'arrivait de varier un peu dans le cadre des normes tout autant qu'avec la nouvelle formule sans aucun effet sur mon corps....Mais que RIEN ne peut expliquer les symptômes gastriques atroces que j'ai pu avoir a(...) je ne comprends pas où je me situe par rapport à ce discours...et j'ai l'impression que des cas comme le mien sont niés ici aussi...et cela m'inquiète vraiment que la version officielle soit relayée même ici sur ce site où beaucoup d'entre nous avons pourtant détaillé les effets secondaires qu'ils subissaient malgré un non changement dans leur équilibre thyroidien...:-(Je continue à penser qu'il y a (ou qu'il y a eu) un problème avec les excipients pour certains d'entre nous qui a provoqué des troubles qui ne sont pas explicables par de petites midifications dans l'absoption du principe actif...Je n'y crois pas... (...)

Bonjour Mowgli,

Il s'agit d'un "résumé" mis à disposition de la presse : les écrits ont été beaucoup plus longs (dossier) mais la place laissée dans le journal très courte pour présenter une controverse scientifique.

Par ailleurs, ainsi que tu peux le lire, la phrase, "Néanmoins, après être passés à la nouvelle formule fin mars, des patients ont souffert de symptômes invalidants traduisant un déséquilibre thyroïdien" est directement située après celle-ci, "selon les conclusions des études de bioéquivalence, « aucun changement du profil de tolérance n’était attendu" afin de montrer non pas que les patients qui souffrent d'effets secondaires sont seulement déséquilibrés mais que les autorités n'ont pas fait preuve de suffisamment de prudence concernant en premier lieu les études de bioéquivalence alors que d'autres études auraient pu aussi être menées, concluant de manière générale qu'il n'y aurait aucun changement du profil de tolérance (et là on parle bien de tolérance).

Du reste, l'un n'empêche pas l'autre : qu'il y ait des problèmes d'intolérance n'exclut pas aussi qu'il y ait des problèmes dans la bioéquivalence (un coup d'oeil sur quelques courbes comparatives de la biodisponibilité entre l'AF et la NF dans l'étude de bioéquivalence montre bien qu'il y a de fait, pour certains patients, une différence).

Or, l'étude de bioéquivalence stipule bien (procédure classique) que les effets pharmacodynamiques de la NF n'ont pas été étudiés, seulement la pharmacocinétique (concentration du principe actif dans le sang dans le temps). C'est donc bien aussi en allant chercher du côté de l'étude de bioéquivalence qu'il est possible d'ouvrir à une interrogation sur la pharmacodynamique et la clinique qui auraient pu être l'objet d'autres études.

Il y a une thèse écrite par H. Patel sur la stabilité de la lévothyroxine et les excipients si tu souhaites par exemple en savoir un peu plus sur le sujet.

Les nuances sont importantes pour éviter la caricature.

Dernière édition par kelilwen le 10. Oct 2017, 22:15; édité 1 fois

[kelilwen]

Véro49 a écrit:

(...)Même la ministre évoque votre adhésion à cette idée qu'il ne s'agit que d'un problème d'équilibre à trouver et de communication du labo.

Bonjour Véro,

Donc ce que dit la ministre est toujours vrai et quand la ministre évoque d'autres associations, il faut comprendre VST ? Un peu hâtif je pense.

Bon rétablissement à tous.

[Liwe]

Véro : j'entends ce que tu dis, bcp de personnes souffrent.

Mais à la décharge de Beate, elle est tellement impliquée dans cette asso et dans l'historique des problèmes de thyroïde et de médicaments, qu'elle a en effet, pu (et d'autres aussi) croire, sur la base du retour d'expérience de nos voisins plus ou moins proches, confrontés eux aussi à des pbs de reformulations ou de changement de formulation, qu'il pouvait s'agir d'un pb d'ajustement. ça a été le cas chez nos voisins, avec la communication associée (ou pas). Et il y a eu des cas ici, pour lesquels un réajustement a été bénéfique. Certes pas tout le monde. Malheureusement. Je pense sincèrement qu'elle aurait espéré que ça ne soit "que ça".

Maintenant, elle ne peut malheureusement pas savoir la cause de tout ce boxon, ni solutionner chaque cas particulier.
Elle essaie de faire ce qu'elle peut avec les moyens du bord : à savoir son expérience, sa volonté d'aider les patients, dispenser des conseils de patient à patient aux fils des années "normales" ici. (et elle s'épuise devant tant de détresse et de sollicitations).

Cette crise et ses rebondissements, personne n'y était préparé. Et malgré notre volonté d'aider tout le monde, VST ne peut pas se transformer d'un coup d'un seul en "super défenseur des patients". Et ce n'est pas la volonté qui manque, mais les moyens humains, en nombre, en compétence, en disponibilité.

Et c'est dur à lire que chaque faux pas peut nous être reproché, tout comme l'inaction au tout début de la crise qui nous a été reproché.

Et si ça se trouve, on se plante complètement. Seul l'avenir nous le dira. En attendant, on FAIT ce qu'on PEUT.


Croyez ceux qui cherchent la vérité, doutez de ceux qui la trouvent.
André Gide

[marisette]

bien sur qu'il n'y a pas eu assez d'informations pour ce changement , mais ce n'est pas ça qui a rendu les gens malades , ma prise de sang a peu bougé , de moi même j'ai augm et je me sens un peu mieux , en plus ça m'a fait augm le cholestérol et pas qu'un peu j'espère que ça ne va pas continuer , ça peut être grave pour le coeur et les artères , ce qui est pire que la désinformation c'est de supprimer l 'ancien , il fallait juste avoir les deux , surtout que c'est connu très difficile de trouver l'équilibre , on a pas fini d'être dans la galère en plus on va vers le froid ce qui est encore un déséquilibre , franchement la thyroide c'est un organe hyper important et là on minimise comme si c'était juste un rhume , qui peut-dire ce que ce médicament fera sur le long terme , ça inquiète mon docteur

[Rapiette]

@Liwe

Tout à fait d'accord. Et ce serait un comble d'en arriver à reprocher à Beate et à l'équipe de VST de ne pas avoir été à la hauteur, alors même que ce switch a été organisé sans notre accord dans les conditions désastreuses qu'on connaît. Ceux qui avaient et les informations et le pouvoir de décision sont à blâmer.