Outrée par la communication relayée par cette association

[hope1]

Tout à fait d'accord avec Marie-Ange!
S'informer d'abord, se faire une opinion, débattre....surtout ne pas céder aux critiques destructrices et aux propos outranciers.
Il est si facile de détruire mais construire exige beaucoup plus d'habileté et d'abnégation.
Nous ne sommes pas des moutons pas plus que des loups. Nous essayons de réfléchir de la façon la plus juste et la plus appropriée afin de résoudre cette crise .

[Rapiette]

Hope, je suis d'accord pour souligner la difficulté pour l'équipe de travailler dans ce contexte. Il ya toutes sortes de pièges et tentatives d'instrumentalisation qui peuvent semer le doute, la discorde... Je me fiche d'être traitée de mouton ou de quoi que ce soit d'autre. Une invective n'est pas un argument. J'ai confiance.

[clelie]

C'est dommage les attaques virulentes, excessives au regard de la réalité de ce qu'est une association de malades, qui ne sont pas des professionnels. Dans ceux qui critiquent violemment combien ont payé une cotisation ou proposé de rejoindre les membres actifs de l'équipe de VST?
Je ne parle pas du post initial qui expose un point de vue sans manquer de respect à ses destinataires. Point de vue que j'ai partagé fin septembre quand je suis venue sur le site à l'issue d'un rendez-vous désastreux avec mon généraliste.
Néanmoins, quelle reconnaissance pour la bienveillance et l'écoute de Beate et d'autres membres:Personne, ici, ne m'a renvoyé que j'étais hypocondriaque alors que ma TSH n'avait pas bougé.
Je ne suis pas venue durant le mois d'octobre, trop occupée, à survuvre avec cette fatigue terrible. Et là, je vois que la position de VST a évolué depuis un mois. Je constate et admire que tous les témoignages du forum ont été pris en compte.
Il en faut du courage pour dire que des gens ont eu des symptômes sans variation de TSH et poser des questions là-dessus.
ça pose surtout la question de notre propre action, dans VST ou ailleurs.
Bon, moi, je vais commencer par régler une cotisation.

[Robert17]

marie-ange a écrit:

Robert17 a écrit: Demander plutôt à l'ANSM les preuves qu'elle a acceptées pour conclure à une instabilité de l'ancien lévo, histoire de vérifier leur niveau d'acceptation...on perdra moins de temps en fausses promesses. Cela fait des semaine que VST réclame ces documents VST_Levothyrox_NF_Demandes_Propositions_Ministre.pdf Si tu lisais les communiqués de VST au lieu de critiquer?

Le bilan est à présent évident : les autorités n'écoutent pas VST.

Il ne reste qu'à souhaiter " bonne chance" à tous les collectifs de victimes du nouveau lévo créés à travars la France.

Simple rappel :
aux Pays-Bas, un pays de 17 millions d'habitants, point de nouveau lévo de merck mais Tirosint, entre autres

Pourquoi ne pas chercher à savoir comment les Hollandais ont fait pour satisfaire les attentes des malades thyroïdiens au lieu de citer en exemple le cas belge ... ?

https://www.schildklier.nl/

ps : à Marie-Ange,
votre aptitude à la communication symbolise à la perfection la capacité d'écoute des autorités françaises...

[Robert17]

clelie a écrit:

Néanmoins, quelle reconnaissance pour la bienveillance et l'écoute de Beate et d'autres membres:Personne, ici, ne m'a renvoyé que j'étais hypocondriaque alors que ma TSH n'avait pas bougé.

La question de la défense "collective" des malades de la thyroïde et la prise en charge "individuelle" des malades méprisés par un corps médical
sont 2 questions différentes qui appellent 2 réponses différentes...

La crise du lévothyrox aura mis en évidence l'incapacité des malades de la thyroïde à se fédérer face à une machine administrative despotique.

Tout simplement :
Ce n'est pas un problème de cotisations mais de volonté...

[kelilwen]

Bonjour Robert,

Si le problème se résumait à une question de volonté, la partie serait depuis longtemps emportée par les associations.

La crise est par ailleurs encore là, il n' y a pas de conclusions définitives à tirer. Le faire, c'est justement accepter la communication des autorités, celle selon laquelle il n'y aurait de crise autre que médiatique, et d'une durée de quelques mois seulement.

Le travail sur la reconnaissance des problèmes liés à l'introduction de la nouvelle formule est un temps plus long, ne serait-ce que parce que toutes les données n'ont pas été analysées et que l'arrivée d'"alternatives" (entre guillemets car non satisfaisantes) repose exactement de la même manière les contours du problème de la NF. C'est un fait : les pathologies thyroïdiennes et le vécu des patients sont insuffisamment pris en considération, ce n'est pas nouveau, tourner ainsi la page semblerait donc bien singulier comme attitude. Toute crise permet une modification des équilibres et une reconstruction sur un temps plus long, on n'est donc loin d'avoir bouclé cette histoire. La crise met simplement en exergue des éléments déjà existants mais qui étaient peu considérés par le grand public, le corps médical ou les autorités jusqu'alors.

Par ailleurs, et ce de manière plus générale, respectons les règles de la courtoisie et la charte du forum :

Vous consentez à ne pas poster de messages commerciaux, injurieux, obscènes, vulgaires, diffamatoires, menaçants, sexuels ou tout autre message qui violerait les lois applicables. Le faire peut vous conduire à être banni immédiatement de façon permanente (et votre fournisseur d'accès à internet en sera informé). L'adresse IP de chaque message est enregistrée afin d'aider à faire respecter ces conditions.

Bon courage à tous.

[Sylviane91]

Bonjour Kelliwen,


Je suis d'accord, mais la question qui reste est, quelle stratégie adopter pour ne pas laisser "étouffer l'affaire" car c'est bien de cela qu'il s'agit :

- rapports tronqués
- informations omises (sciemment ou non)
- Journalistes qui se contentent de répéter les informations officielles sans investiguer
- Déni des douleurs ou difficultés
- Amoindrissement de l'évènement


Tout semble être mis en place par les instances officielles pour pousser sous le tapis ce qui gêne.

Il ne s'agit pas de prendre les autorités en défaut pour le plaisir ou par vengeance, mais effectivement de ne pas se voir encore plus oubliés et déniés que d'habitude, ce qui serait en quelque sorte une double peine. Et malheureusement, j'ai l'impression que c'est le chemin qu'ils prennent, ce qui selon leur logique à eux est compréhensible, mais nous ne sommes pas dupes ... :
- Qui veut tuer son chien, dit qu'il a la rage, comme dit le proverbe.... donc après avoir expliqué que c'était juste une effet nocebo, c'est un peu comme si, en ne parlant plus des associations de patients, ils justifiaient que c'est "juste un problème de com." (donc qui ne vaut pas la peine d'inclure les associations de patients dans leurs décisions, puisque sous-entendu - leurs décisions étaient "bonnes")
- Par ailleurs, ils ne veulent, clairement pas, que les associations puissent avoir un droit de regard sur leurs décisions et sur la façon dont ces décisions sont élaborées.

Et apparemment le dialogue, par la voix officielle, respectueux de l'étiquette ou bien des process administratifs, ne fonctionne pas.

Moi je pense que les gens qui vous font des reproches de communication dans cette histoire, se trompent de cible.....

Et que même, il est heureux que VST soit resté très rationnel et ait tout mis en oeuvre pour communiquer avec eux par la voie officielle...ainsi ils ne pourront pas dire, "tous les malades de la thyroïde sont des hystériques qui portent plainte pour un oui, pour un non". Ce passé servira VST plus tard.

En fait je trouve très bien que les patients aient adopté deux méthodes différentes pour avancer (la plainte juridique, la dialogue par la voie officielle), comme dans tous combat ou toute crise, il faut des gens qui montent aux front et des arrières lignes qui planifient.

[kelilwen]

Sylviane91 a écrit:

(...) Tout semble être mis en place par les instances officielles pour pousser sous le tapis ce qui gêne. (...)

Bonjour Sylviane,

Ce n'est pas nouveau, c'est le même rapport de forces à toutes les crises. Cette commission flash n'a pas la portée définitive que certains voudraient lui attribuer, justement parce que cela a été rappelé, c'était une mission flash. Il y a encore la pharmacovigilance, les comités pluridisciplinaires, les alternatives, l'action juridique en cours, etc. qui vont à chaque fois reposer le problème, et le but est de savoir jongler avec le temps de la crise et le temps de l'après-crise pour que les patients ne soient pas oubliés et mieux pris en charge. On s'y efforce en tout cas.
C'était une opération de communication, céder au doute, c'est entériner cette stratégie en pensant que les portes se ferment, ainsi les patients eux-mêmes se détourneront du problème. Ce n'est pas le cas.

[monbeloranger]

Salut l'équipe, salut tout le monde...

Ben faudrait tout de même continuer à encourager les personnes comme Béate et celles qui l'accompagnent, switch/pas switch, qui fait quoi trop tôt, trop tard, on s'en fout, elles sont là!
...Et arrêter de mettre la pression sur des personnes qui, à la base ne sont pas responsables de ce boxon organisé.

Moi, je râle sur le forum (pas contre l'assoc ou qui que ce soit ici), de façon désordonnée (ou très ordonnée, selon qui lit), et depuis peu.

Je ne vais sûrement pas reprocher quoique ce soit à cette association, ce serait ridicule, vu que je dis en boucle que je ne suis pas en état d'être active, objective et rationnelle comme Béate et d'autres le sont.
Pas hystérique hein, juste sous l'emprise de la NF.


J’appellerai ça de l'endurance, venant de leur part.
Et face à...je ne nommerai personne, y a intérêt à être endurant.
P...

Quoique vous décidiez, c'est votre association avant tout, et vous représentez les malades de la thyroïde comme vous le sentez, le pouvez et avec les moyens du bord.
Et c'est très bien comme ça.
La médaille en chocolat, je dis !

Bon, je ne peux m'empêcher en passant : Super Mission Flash
=

[Beate]

Concernant le rapport sur les conclusions de cette fameuse "mission flash", voici le lien vers le communiqué de presse que nous venons de publier :

https://www.forum-thyroide.net/pdf/VST_CP_Mission_flash_20171102.pdf

[monbeloranger]

Et je viens de lire le communiqué de presse VST:

Ce n'est pas une médaille en chocolat, mais des tonnes !
BRAVO et MERCI.

[bobette]

A propos de communication, je voudrais (re)faire une mise au point, vu quelques petits reproches qu'on me fait, d'ailleurs très gentiment :

Il y a une différence entre ce que je pense spontanément, au fond de moi, mes coups de gueule en privé, mes impatiences, mes propres contradictions intérieures et ce que je trouve utile, pertinent et/ou légal d'exprimer dans un lieu public, comme le forum.

La pensée est libre, la mienne je crois l'est relativement, mais j'ai le sentiment que sa restitution par la "parole" doit être contrôlée. Ne pas oublier qu'une parole, quand elle est dite, ne peut pas être reprise, surtout sur le net.

Donc, la prudence et le recul sont nécessaires dans ce que nous disons, non pas que nous devons perdre notre liberté d'expression, mais il faut "mesurer" ses propos. Je n'y réussis pas toujours, je l'avoue.

Par ailleurs, si on veut défendre une cause, il faut toujours penser aux contre-arguments et prendre la mesure de l'adversaire, sinon on risque le plantage grave et de lui donner des bâtons pour nous battre.

La preuve, quand on voit comment chacun des dérapages apparents des "victimes" est exploité et qualifié d'hystérie. Et c'est bien dommage pour notre cause commune, même si je ne critique aucun de ces dérapages : quand on vous écrase le pied, ça fait mal, et bien grande est la maîtrise de celui qui réussit à ne pas pousser au moins un juron en insultant le coupable.

Et là, dans cette affaire, c'est toute notre dignité de patients qui est écrasée.

C'est un avocat qui m'a fait un jour prendre conscience de cela : j'avais eu besoin de son aide, et moi j'étais à fond dans ma misère et ne voyais pas clair dans l'affaire. Il a tenté de me canaliser en fonction de l'objectif recherché et m'a dit qu'on est souvent très mauvais avocat quand on est trop concerné. C'est souvent vrai, on le constate, même s'il y a des exceptions.

[Véro49]

L'auteure de ce post ne vient plus depuis presque un mois et beaucoup d'autres aussi (qu'on les ai supprimés ou non).
Il n'y a plus de contestation. Je ne fais que passer.
Bonne journée.

[Beate]

Véro49 a écrit:

L'auteure de ce post ne vient plus depuis presque un mois et beaucoup d'autres aussi (qu'on les ai supprimés ou non).

Bonjour,

le forum est ouvert à tous - et nous supprimons très rarement des profils, sauf en cas de messages volontairement agressifs ou blessants, de spam etc ! (les personnes ayant participé à cette discussion sont toujours inscrites,et leurs profils toujours opérationnels !)

Véro49 a écrit:

Il n'y a plus de contestation. Je ne fais que passer. Bonne journée

Tu dis "il n'y a plus de contestation" ... de contestation contre QUOI ? Contre la manière dont notre association essaie de réagir à cette "crise du levothyrox" ?

Ou contre ceux qui sont responsables de cette crise (laboratoire, autorités) ? Je pense que là, on ne peut vraiment pas nous accuser de ne pas contester ?

Si c'est notre association que tu veux critiquer : il faut quand-même tenir compte du fait que cette crise est d'une ampleur inouie, que ce changement de formule nous a été imposé, sans consultation préalable et sans alternative, comme à tous les patients français ... et que son importance, ainsi que l'importance des sollicitations de notre association (messages, questions, mails, appels, documents à rédiger, réunions, concertations internes ...) dépasse, de beaucoup, les capacités de notre petite équipe de bénévoles, tous eux-mêmes malades ... cela fait plusieurs mois, et nous sommes tous totalement épuisés, mais nous faisons ce que nous pouvons pour continuer à nous battre et à faire entendre la voix des malades (même si la plupart des acteurs font tout pour ne pas l'entendre ...)

Notre position a sans doute évolué, au long de ces derniers mois - mais c'est "normal", au départ personne ne pouvait par exemple connaitre les résultats de l'enquête de pharmacovigilance, le nombre de patients concernés par des effets indésirables sans avoir de modification notable de la TSH, etc ... or, même si nous avons toujours dit que beaucoup de symptômes pouvaient s'améliorer en ajustant le dosage, et qu'il était dommage qu'il n'y ait pas eu une meilleure information au départ, nous n'avons jamais prétendu - comme le font d'autres, notamment les autorités ou le rapport de Mr Door ! - que le problème venait "uniquement" du manque d'information ou de la surmédiatisation ... et, tout en tentant de rassurer au mieux les patients, nous n'avons jamais (!) prétendu que les symptômes ressentis n'existaient pas, ou seraient le fait d'un quelconque "effet nocébo", par exemple ... Nous avons fait remonter questions et effets indésirables aux autorités dès le mois d'avril, mais au départ il a été extrêmement difficile d'obtenir une écoute ... ce n'est pas notre faute ?!

Je trouve vraiment triste toutes ces critiques ... alors que nous faisons vraiment de notre mieux, dans la mesure de nos moyens et de nos forces !

Chacun est libre de fréquenter le forum (libre et totalement gratuit, ouvert à tous !), ou de chercher ailleurs si ce qu'il trouve ici ne le satisfait pas - il existe beaucoup de groupes, collectifs, associations et sites différents, chacun devrait pouvoir trouver un lieu qui lui convient :

Bon courage à tous !

Beate

[Véro49]

Je suis d'accord, je constatais juste que certains et certaines sont parties ou n'écrivent plus. Merci pour tout. Je défends le retour de l'ancienne formule, c'est un autre combat.