Outrée par la communication relayée par cette association

[Robert17]

lilette a écrit:

VST va continuer à faire le maximum pour que les autorités ne passent pas à côté de leurs propres analyses et conclusions !

Vous y croyez encore ?!

Tout ce que vous produirez comme preuves finira comme tout ce que vous avez déjà fourni.

Demander plutôt à l'ANSM les preuves qu'elle a acceptées pour conclure à une instabilité de l'ancien lévo, histoire de vérifier leur niveau d'acceptation...on perdra moins de temps en fausses promesses.

Il y va à présent de la crédibilité de VST...faudrait peut-être cesser de prtendre les patients thyroïdiens pour de pauvres cruches.

Merci

[Laurent24]

Bonjour
Effectivement je viens de voir la réponse de l ansm qui me donne envie de vomir .
Ma TSH EST NICKEL T3L et T4 l nickel tout est bon est pourtant grâce à un manque de communication je me suis retrouvé grâce à cette superbe formule de levothyrox de superbe douleur à l’estomac que je n’avait jamais eu en symptômes lors de la découverte de ma thyroïdite d’hashimoto.
Alors entendre dire que c’est juste un problème de communication et d’équilibre de la thyroïde ça me dégoûte.
Le manque d’engagement de votre association m’afflige fortement .
Mon médecin m’a dit clairement lui de ne plus prendre le levothyrox car il pense que l’un des excipients est en cause dans le début de ma gastrite et mon œsophagite. Il m’a même demandé d’aller me fournir le levothyrox ailleurs.
Vraiment lamentable on a rien demandé et on se fait empoisonné sur ordonnance .
Pour ma part je ne viendrai plus sur ce forum qui pour moi ne prend pas en compte ce que disent certains de ces membres .
Et oui mes maux sont dans ma tête . D’ailleurs à écouter les autorités il faudrait ce qui marche pas de paire avec tout ce qui est dit sont des dingues .
Allez expliquer à des personnes âgées qui n’ont pas internet et qui regarde quasiment plus la télévision que le levothyrox nouvelle formule est en train de rendre dingue que c’est dans leurs têtes .
Aux contraires on leurs donnes encore plus de médoc
Bravo la France d’avoir donné 3 millions de cobaye
Merci madame le ministre de laisser des milliers de gens dans la détresse
Merci l’ANSM de confirmésue l’ont est bien des dingues
Merci à madame Lucet d’avoir juste affirmé sur son reportage que c’est juste un manque de communication ( en prenant l exemple belge qui n’a rien à voir avec nous car le médoc n’a ni du manitol ni de l acide anhydre .
Merci à votre association de juste demande des rapports qui seront toujours tournés du bon côté en tout pas ceux des malades
Pour ceux bonne soirée porte vous bien
En tout cas si vous avez la possibilité de désactivé mon compte vous serez bien aimable merci
Et je pense que ma publication sera aussi effacé
Mes sincères salutations

[mounia]

lilette a écrit:

Bonsoir, Il y a des contradictions importantes entre le communiqué de l'ANSM de ce jour, et le rapport de pharmaco-vigilance publié aujourd'hui également et sur lequel il est censé se baser. En voici quelques extraits : page 33 : "Les données montrent un profil d’EI rapportés par les patients assez similaire, en nature et en fréquence, entre les sous-groupes, et ce alors que certains patients sont en hypothyroïdie ou hyperthyroïdie confirmée par les valeurs de TSH ou avec une TSH dans les normes.Mis à part les vertiges, symptôme peu spécifique mais non évocateur d’une dysthyroïdie, les symptômes décrits font partie des tableaux cliniques attendus d’hypo et d’hyperthyroidie, présents également chez les patients avec une TSH dans les normes. " page 38 : "La présence de signes cliniques chez les patients à TSH dans les normes attendues pose l’hypothèse d’effets indésirables expliqués par d’autres facteurs qu’une dysthyroïdie et mérite plus d’investigations." Et (même page) : "Dans les signalements où les patients reviennent à LEVOTHYROX® AF ou switchent vers une alternative, les symptômes régressent en général dans un délai très court". Et voici l'unique proposition finale de ce rapport (page 38) : "Une discussion intégrant l’ensemble des parties prenantes (professionnels de santé et patients) au sein d’un groupe ad hoc est indispensable, sur la base des données disponibles, pour explorer les hypothèses qui pourraient expliquer la présence de symptômes évocateurs de dysthyroïdie chez les patients présentant des TSH dans les normes biologiques attendues." (ils oublient malheureusement ce qu'ils viennent de dire plus haut, càd que les vertiges par exemple ne sont pas évocateurs de dysthyroidie, mais bon) Bon en tous cas, on ne peut pas dire que tous les EI constatés et rapportés sont imputables à des déséquilibres hormonaux. VST va continuer à faire le maximum pour que les autorités ne passent pas à côté de leurs propres analyses et conclusions !

Ou peut on trouver un lien pour ce rapport? merci

[Rapiette]

Bonsoir Mounia !

Alors, le site de l'ANSM, lien vers le communiqué d'hier :

http://ansm.sante.fr/S-informer/Act.....-levothyroxine-Communique

Tu télécharges le rapport :

http://ansm.sante.fr/content/downlo.....evothyrox-PV-oct-2017.pdf


Il est possible de s'abonner à la NL de l'ANSM.

Voilà !

[Louna*ka]

Bonsoir Laurent ,
dakodak avec toi sur la majorité de ton post ( un chouilla moins par rapport à VST).
Ce forum existe, et c'est tant mieux les membres sont sur tous les terrains.après difficile à eux de faire comprendre "aux grands de ce monde", et ou de traiter du cas par cas.
Chaque patient est unique .
ça bouge quand même pas mal avec cette histoire, en tout cas, ça peut faire discuter un peu plus et réfléchir sur nos traitements, et notre suivi..
Bonne soirée

[mounia]

Rapiette a écrit:

Bonsoir Mounia ! Alors, le site de l'ANSM, lien vers le communiqué d'hier : http://ansm.sante.fr/S-informer/Act.....-levothyroxine-Communique Tu télécharges le rapport : http://ansm.sante.fr/content/downlo.....evothyrox-PV-oct-2017.pdf Il est possible de s'abonner à la NL de l'ANSM. Voilà !

Merci

[Rapiette]

@ Laurent

Bonsoir !

Tu sais, ce n'est pas facile pour une petite association de patients de dialoguer avec les autorités sanitaires. Nous avons la grande chance que l'équipe de VST compte des personnes très calées, capables de décrypter pour nous le contenu de documents très pointus.

Après, il ne faut pas reprocher à VST le silence que la ministre et autres responsables opposent à ses demandes réitérées. Si tu relis (en haut de page d'accueil du site) toutes les questions posées, tu verras qu'elles sont nombreuses, précises, insistantes.

Amicalement,

Rapiette

[Skinner]

Laurent24 a écrit:

[…] Ma TSH EST NICKEL T3L et T4 l nickel tout est bon est pourtant grâce à un manque de communication je me suis retrouvé grâce à cette superbe formule de levothyrox de superbe douleur à l’estomac que je n’avais jamais eue en symptômes lors de la découverte de ma thyroïdite d’hashimoto. Alors entendre dire que c’est juste un problème de communication et d’équilibre de la thyroïde ça me dégoûte. Le manque d’engagement de votre association m’afflige fortement. […] Pour ma part je ne viendrai plus sur ce forum qui pour moi ne prend pas en compte ce que disent certains de ces membres. […] Merci à votre association de juste demander des rapports qui seront toujours tournés du bon côté en tout pas ceux des malades. En tout cas si vous avez la possibilité de désactiver mon compte vous serez bien aimable merci. Et je pense que ma publication sera aussi effacée.

Bonsoir Laurent24,

08/09/2017
Demande de VST :
- La co-existence de l’ancienne et de la nouvelle formule.
VST_Levothyrox_NF_Historique.pdf

18/09/2017
Lettre de VST à la Ministre des Solidarités et de la Santé
À qui s'adresse l'ancienne formule :
- À ceux qui sont passés à la nouvelle formule, qui ont beaucoup d'effets secondaires et pour lesquels un changement de dosage n'a pas apporté d'amélioration, avec des taux qui n'ont parfois pas changé ?
VST_Retour_Levothyrox_AF_Courrier_Ministre_20170918.pdf

24/09/2017
Demandes de VST
- La diffusion des analyses de pharmacovigilance de l’ancienne formule.
- Des critères de signalement de pharmacovigilance qui tiennent compte des cas sans modifications de TSH hors normes
- Prise de décision objective et en concertation avec toutes les parties prenantes pour le maintien ou le retrait de l’AF basée sur les études complémentaires.
VST_Tableau_de_Bord_actions_Levothyrox_NF_MAJ_20170924.pdf

25/09/2017
Lettre de VST à la Ministre des Solidarités et de la Santé
- Quels sont les critères de recevabilité des signalements de pharmacovigilance ? Ont-ils été élargis aux cas avec des taux de TSH dans les normes, ainsi que nous l’avons demandé dans notre lettre du 18 septembre 2017 ? Dans la négative : pourquoi ?
VST_Levothyrox_Courrier_Ministre_20170925.pdf

Annexe 1 (à la lettre précédente)
- Nous pensons que l'ANSM n'aurait jamais dû accepter le changement de formule à l'échelle nationale sans demander au préalable une étude de switch avec une composante pharmacodynamique.
VST_Annexe_1_20170925.pdf

Annexe 2 (questions de VST)
- Les 2 formules de Levothyrox ont elles des caractéristiques physico-chimiques différentes qui influencent leur mode d'action dans l'organisme ?
- Comment explique-t-on l’intensité des effets secondaires ressentis si le problème est seulement un ajustement de dosage ?
VST_Annexe_2_20170925.pdf


La critique est facile, l’art est difficile

Skinner

*

[Robert17]

Merci Skinner pour ce rappel/résumé des demandes de VST.
__________

Si je prends par exemple le superbe rapport du CTPV du 10 oct 2017...
J'épingle au hasard cette référence "scientifique" à la contamination par les réseaux sociaux à la page 37

[ESTHER1]

Rapiette a écrit:

@Liwe Tout à fait d'accord. Et ce serait un comble d'en arriver à reprocher à Beate et à l'équipe de VST de ne pas avoir été à la hauteur, alors même que ce switch a été organisé sans notre accord dans les conditions désastreuses qu'on connaît. Ceux qui avaient et les informations et le pouvoir de décision sont à blâmer.

Vous venez de faire un gros virage avec votre note préalable au rdv avec Merck. Ok on ne peut que le constater. J'espère qu'un jour vous saurez reconnaitre que votre perception de la crise n'a pas du tout été a la hauteur, voire qu'elle a empêché des malades d'y voir clair! de nombreux posts sur ce site montrent a quel point vous avez relativisé pendant des semaines, accusant les média même d'en faire trop, portant des appréciations déplacées sur l'initiatrice de la pétition (grâce a laquelle de nombreux malades ont fait le lien entre leurs symptômes et le LNF). Vous avez disqualifié les malades dans vos premiers propos dans les médias et ce jusqu'en aout!!! Comme Hélène, Comme Véronique, comme bcp d'autres, je pense qu'il y a bien autre chose qu'un pb de bioéquivalence, au moins pour certains lots. Nous sommes très nombreux a avoir connu des passages en hyper et en hypo parfois bien plus flagrant que nos dosages nous l'ont montré cet été et pour autant jamais connu ces symptômes et surtout leur intensité. Des mois avec des douleurs insupportables aux articulations, des tendinites qui ne passent pas, des crampes permanentes et il "aurait fallu mieux communiquer"! Non arrêtez de vous cacher derrière votre bonne volonté, les médias qui déforment les propos etc etc... Votre association de soutien aux malades n'a pas soutenu les malades pendant des mois.

[Liwe]

Merci Esther pour cette analyse.

J'aimerai savoir ce que tu aurais fait toi, dans notre situation, puisque tu sembles connaitre les réponses et les conclusions à l'avance.

Est ce que tu sais ce qu'il va se passer maintenant pour nous mettre sur la bonne voie et ne pas recommencer à ne pas aider les patients ?

Tu sembles avoir des informations que l'association n'a pas sur les raisons des problèmes de la NF. Fais en bon usage.

Bonne continuation

[Rapiette]

Bonjour !

@Esther

Franchement, c'est excessif d'écrire :

Votre association de soutien aux malades n'a pas soutenu les malades pendant des mois.

Tu sais bien que le forum est un miroir déformant et qu'il était très difficile d'apprécier le nombre de personnes concernées et la gravité réelle de leur état.

C'est schématique d'opposer VST, qui aiderait les autorités à malmener les malades, et les autres associations ou groupes qui les défendraient plus efficacement.

Il se trouve que l'ouverture à tous du forum expose jour après jour l'état d'esprit des intervenants, les informations disponibles. Quelqu'un de non concerné par les problèmes de thyroïde ferait sans doute une autre lecture que la tienne des échanges de ces derniers mois.

Evidemment, on ne peut pas comparer avec ce que font les autres associations, elles n'ont pas de forum. Personnellement, je n'ai toujours pas FB ni Twitter, j'ai conscience de ne pas avoir une vision exhaustive des échanges des personnes concernées par le Lévothyrox.

Ce n'est pas parce qu'on garde son calme avant d'agir en meilleure connaissance de cause qu'on est en retard et moins efficace. Cette crise va durer longtemps, il faut aussi savoir supporter la tension de l'attente sans faire monter notre impatience comme des blancs d'oeufs en neige..

Bonne journée !

Rapiette

PS As-tu vraiment lu tout le travail fait ? (messages de l'équipe VST en haut de la page d'accueil)

[hope1]

Bonjour,

Je ne dirai qu'une chose : la critique est facile, l'action beaucoup moins.
Il est si facile de critiquer....A tous ceux qui râlent, qu'avez-vous fait, vous?

C'est si facile de faire les choses à postériori!

J'admire beaucoup l'équipe du forum qui essaie de garder son sang-froid. Cela lui assure beaucoup de crédibilité tout en permettant d'intervenir avec plus de chances de succès.
J'ai lu attentivement les courriers de vst , tout le dossier. J'ai pu mieux comprendre la situation, je peux maintenant en discuter avec mon endocrino et voir ce qui s'adapte le plus à mon cas.

Une fois de plus, un grand merci à toute l'équipe de VST. J'y ai trouvé beaucoup d'aide, de compréhension, d'explications. Ne lâchez pas, vous, les bénévoles! Vous êtes constructifs, vous aidez! Ce ne doit pas être facile tous les jours surtout sous le feu des critiques. Moi, je crois que j'aurai déjà abandonné ( pour le dire poliment).

[Véro49]

Personne n'est infaillible, même VST, il est sain de savoir critiquer l'action d'une association plutôt que de la porter aux nues sans la moindre réflexion si je puis dire, il est toujours bon d'alerter pour que notre point de vue soit noté. Il n'est jamais bon d'être des moutons. Le sens critique est une qualité que l'on devrait davantage apprendre sur les bancs de l'école plutôt que de faire des enfants des consommateurs de savoirs sans liberté de penser.

[marie-ange]

Robert17 a écrit:

Demander plutôt à l'ANSM les preuves qu'elle a acceptées pour conclure à une instabilité de l'ancien lévo, histoire de vérifier leur niveau d'acceptation...on perdra moins de temps en fausses promesses.

Cela fait des semaine que VST réclame ces documents VST_Levothyrox_NF_Demandes_Propositions_Ministre.pdf
Si tu lisais les communiqués de VST au lieu de critiquer?
_________________
Marie-Ange

Toutes les explications ici