Outrée par la communication relayée par cette association

[Robert17]

[marisette]

merci à Béate et à toute l'équipe , ne pas oublier que se sont des malades qui donnent de leur temps et ça depuis si longtemps , c'est quand même bien pour aider les malades , quand à se faire entendre par les puissants c'est très compliqué , mêmes entre eux les docteurs ne sont pas d'accord , idem pour les vaccins , à croire que certains ont des intérêts

[Robert17]

marisette a écrit:

quand à se faire entendre par les puissants c'est très compliqué

Vous avez raison Marisette, c'est compliqué de se faire entendre lorsque le rapport de forces est totalement biaisé ( pot de fer pourri /pot de terre)

En réalité, on se bat contre çà

http://www.liberation.fr/france/201.....sages-mal-adaptes_1602529

...voilà pourquoi Merck a choisi la France ?

[Mowgli8]

Robert17 a écrit:

marisette a écrit: quand à se faire entendre par les puissants c'est très compliqué Vous avez raison Marisette, c'est compliqué de se faire entendre lorsque le rapport de forces est totalement biaisé ( pot de fer pourri /pot de terre) En réalité, on se bat contre çà http://www.liberation.fr/france/201.....sages-mal-adaptes_1602529 ...voilà pourquoi Merck a choisi la France ?

Oui Robert...L'ANSM et l'enquète de pharmacovigilence viennent effectivement de CONCLURE que TOUS les effets secondaires observés provenaient tous dun "déséquilibre thryoidien" et n'étaient donc absolument pas liés directement à la composition de la nouvelle formule!!!

Il n'y a plus qu'à s'en arracher les cheveux soi-même ou à en vomir!!!

Mais comme tous les discours, y compris celui de VST étaient formulés en ce sens...C'était prévisible....J'ai plus qu'à aller me coucher en me disant que si j'avais le moindre doute sur le fait qu'on nous mentait , maintenant au moins je suis fixée!!!

Et pourtant j'ai moi-même remonté mes troubles sur leur site de pharmacovigilence en leur mettant TOUS mes résultats d'analyses de TSH/T3L et T4L PARFAITS!!!

J'ai envie d'en pleurer...Si j'avais quelques illusions je les ai perdues ce soir!

Bonne soirée à tous ceux ou celles qui auront besoin d'un bon remontant pour dormir cette nuit!

Hélène

[lilette]

Bonsoir,

Il y a des contradictions importantes entre le communiqué de l'ANSM de ce jour, et le rapport de pharmaco-vigilance publié aujourd'hui également et sur lequel il est censé se baser. En voici quelques extraits :

page 33 : "Les données montrent un profil d’EI rapportés par les patients assez similaire, en nature et en fréquence, entre les sous-groupes, et ce alors que certains patients sont en hypothyroïdie ou hyperthyroïdie confirmée par les valeurs de TSH ou avec une TSH dans les normes.Mis à part les vertiges, symptôme peu spécifique mais non évocateur d’une dysthyroïdie, les symptômes décrits font partie des tableaux cliniques attendus d’hypo et d’hyperthyroidie, présents également chez les patients avec une TSH dans les normes. "

page 38 : "La présence de signes cliniques chez les patients à TSH dans les normes attendues pose l’hypothèse d’effets indésirables expliqués par d’autres facteurs qu’une dysthyroïdie et mérite plus d’investigations."

Et (même page) : "Dans les signalements où les patients reviennent à LEVOTHYROX® AF ou switchent vers une alternative, les symptômes régressent en général dans un délai très court".

Et voici l'unique proposition finale de ce rapport (page 38) :
"Une discussion intégrant l’ensemble des parties prenantes (professionnels de santé et patients) au sein d’un groupe ad hoc est indispensable, sur la base des données disponibles, pour explorer les hypothèses qui pourraient expliquer la présence de symptômes évocateurs de dysthyroïdie chez les patients présentant des TSH dans les normes biologiques attendues."
(ils oublient malheureusement ce qu'ils viennent de dire plus haut, càd que les vertiges par exemple ne sont pas évocateurs de dysthyroidie, mais bon)

Bon en tous cas, on ne peut pas dire que tous les EI constatés et rapportés sont imputables à des déséquilibres hormonaux. VST va continuer à faire le maximum pour que les autorités ne passent pas à côté de leurs propres analyses et conclusions !

[Mowgli8]

Merci Lilette pour ces précisions...Pour ceux qui ont eu d'importants troubles gastriques comme moi avec nausées est-ce des symptômes normaux imputés à une hypo ou une hyperthyroidie? Même juste après mon intervention de la thryoide quand j'attendais d'être régulée et que ma TSH variait pas mal, j'ai pas souvenir d'avoir eu le moindre symptôme gastrique...

ENfin, je pense que les conclusions de l'ANSM dans les médias, ne vont pas faire baisser la colère ou les désillusions de certains malades...

Bonne nuit à tous,

Hélène

[marisette]

on devrait peut-être tous écrire au conseil de l'ordre , c'est ce qu'a fait mon endocrinologue et on lui a répondu qu,aucun malade ne c'était manifesté , quand à la pharmaco vigilance , je n'ai jamais eu de réponse ( pour moi c'est Angers ) ni de réponse de Mercks pourtant on devait me rappeler quand à mon taux de cholestérol qui a fait ce bond en général c'est en hypo , moi ma TSH est à 0.45 , et si ça se trouve ça continue de monter , je refais une prise de sang dans un mois avec contrôle chez le cardio ,

[Mowgli8]

marisette a écrit:

on devrait peut-être tous écrire au conseil de l'ordre , c'est ce qu'a fait mon endocrinologue et on lui a répondu qu,aucun malade ne c'était manifesté , quand à la pharmaco vigilance , je n'ai jamais eu de réponse ( pour moi c'est Angers ) ni de réponse de Mercks pourtant on devait me rappeler quand à mon taux de cholestérol qui a fait ce bond en général c'est en hypo , moi ma TSH est à 0.45 , et si ça se trouve ça continue de monter , je refais une prise de sang dans un mois avec contrôle chez le cardio ,

Marisette, c'est étonnant pour votre cholestérol car pour ma mère aussi, son cholestérol a fait un énorme bond d'un coup alors que sa TSH est dans les mêmes normes que vous à 0,55...Je ne sais pas si d'autres ont fait des analyses de cholestérol après le changement de formule mais je note cette similarité...

Bon courage à tous,

Hélène

[odgigi]

Idem pour moi aussi : bon en avant du taux de cholestérol alors qu'on était en été ce qui facilitait une observance du régime anti cholestérol.
J'ai également eu une montée du taux de glucose et quelques autres anomalies biologiques

[odgigi]

Sur le forum substitution j'avais aussi fait de mon mécontentement après l'émission d'Elise Lucet :
Personnellement j'ai été très déçue par cette émission d'Elise Lucet. Elle a surtout mis l'accent sur le défaut d'information, le manque de communication sans jamais interroger la fabrication de cette nouvelle formule si semblable au générique qui avait été très mal supportée elle aussi il y a quelques années.
Par ailleurs ,si je ne me trompe pas, elle se sert de l'association VST pour cautionner ses décisions et affirmer que les effets secondaires sont essentiellement dus à un dérèglement des hormones thyroidiennes et que la grande majorité des gens vont bien.
Comment peut elle affirmer ça quand les effets secondaires existent même avec une TSH qui n'a quasiment pas bougée et est dans les normes et quand autour de moi et sur les réseaux sociaux on trouve tous les jours des témoignages de plus en plus nombreux de personnes avec des symptômes très invalidants.Il y a un problème avec cette formule et j'aimerai qu'on m'explique l'apparition de symptômes qui ressemblent à la myopathie thyroidienne avec une TSH normale ce qu'on ne retrouve dans aucun travaux médicaux recherché sur le net.

[coco9]

Tout à fait d'accord odgigi

Suite aux dernières analyses, avec le "nouveau Lévothyrox" mes analyses TSH sont parfaites.

Après ce résultat... qui m'a interpellé, j'ai décidé de voir....... ailleurs.

Donc, après 3 semaines d'Eutirox espagnol, je retrouve une meilleure santé.

Fini les maux de têtes, fini la tête dans le brouillard, les douleurs articulaires ne sont plus aussi invalidantes, etc, etc...

[Vally64]

Tout pareil coco9 !

Je n'ai pas eu de changement drastiques en TSH (mes T3 ont baissé et flirtent avec la limite inférieure) mais j'ai eu des problèmes musculaires, la tête dans le brouillard, des troubles de la vision et de l'hypersomnie depuis que j'ai pris le nouveau Lévo. Donc je suis en hypo avec une TSH à la limite inférieure ?!?

Je suis partie en Espagne prendre de l'Eutirox. Ce n'est pas impeccable parce que je mets pas mal de temps à me remettre (arrêt du sport car épuisement = 10kgs en plus en 6 mois... ) Mais je sors du tunnel.
Mon compagnon me dit que je n'ai plus la même voix traînante depuis que j'ai arrêté de prendre cette saleté. PDS dans 8 jours.

J'ai fait le rapport de pharmacovigilance : pas de réponse. Lettre à la ministre : pas de réponse.
Mon médecin m'a dit qu'il n'avait pas été mis au courant, n'a fait aucune difficulté pour une ordonnance de 6 mois pour l'Eutirox car il se sent dépassé par les problèmes de ses patientes. Vu qu'il n'y a pas d'alternatives...encore.

[mounia]

odgigi a écrit:

Idem pour moi aussi : bon en avant du taux de cholestérol alors qu'on était en été ce qui facilitait une observance du régime anti cholestérol. J'ai également eu une montée du taux de glucose et quelques autres anomalies biologiques

Beaucoup aussi se plaignent sur les réseaux de Gamma GT fortement augmentés.

[Robert17]

La hausse de gamma GT due à une hypothyroïdie, avérée ou subclinique. C'est connu depuis 30 ans au moins...

coucou l' ANSM

ici https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/6119059

[Louna*ka]

Y a pas plus sourd que celui qui ne veut pas entendre