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Index du Forum Forums Thyroïde Substitution [Suivi de Sylviane91]
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[Suivi de Sylviane91]

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Sylviane91hors ligne
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 (p484955)
Posté le: 16. Fév 2018, 15:53
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Bon, ben écoute, je l'ai eu au téléphone, Wynnie...et je lui ai expliqué tout cela, et elle me dit que non, que la T3 , c'est très puissant et qu'elle préfère que je commence à 100, quitte à ce que je lui téléphone et qu'elle me me change après si ça ne me convient pas.


Je vais faire comme cela, donc, je verrai.


Par contre je vais suivre ta recommandation qui est de passer d'abord par une étape préliminaire de 137,5 pendant 7 à 10 jours.
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Maya6129hors ligne
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 (p484957)
Posté le: 16. Fév 2018, 16:17
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Bonjour,

si je peux m'incruster dans la conversation !

Je suis tout à fait d'accord avec Wynnie pour ce qui est de dire que 1/4 de cynomel n'équivaut pas à 25 µg de lévothytoxine.

Quand mon endocrinologue m'a prescrit du cynomel j'avais des T4 trop hautes et des T3 à la limite basse . Je prenais 125 µg de lévothyrox et elle m'a fait baisser à 100 µg et ajouter 1/4 de cynomel puis 1/2 et m^me 3/4 un temps (mais c'était de trop)
Je me suis retrouvée en hypothyroïdie car le dosage en lévo n'était plus suffisant. J'ai augmenté le lévothyrox à 112.5 µg pour retrouver un taux correct en T4 et je suis restée à 1/2 cynomel.
Je ne suis pas certaine qu'il faille baisser l'apport en lévothyroxine quand on introduit le cynomel si on a un taux correct en T4.
Dans ton cas, Sylviane, tu as trop de T4 et il faut certainement baisser ton dosage.

D'autre part, je pensais que le cynomel est prescrit quand les T3 restent très basses malgré un taux correct de T4.
Tes T3 ne sont pas si basses que ça.

Mon endocrinologue m'a parlé d'un mécanisme de protection qui fait que l'organisme - quand il a un apport trop important en T4 - régule la conversion de T4/T3 pour ne pas être en hyper de T3, l'hormone active.
C'est peut-être pour cette raison que tu manques un peu de T3.

Je me demande si ça ne vaudrait pas la peine de tester une diminution de ton dosage de L-thyroxin Henning à 137.5 µg et voir si les T3 ne vont pas remonter d'elles-même et cela avant d'introduire le cynomel.

Qu'est-ce que tu en penses Wynnie ? Ca ne vaudrait-il pas le coup d'essayer ?

Si les T3 restent au milieu de la norme, il sera encore temps d'ajouter le cynomel?

Désolée si je viens t'embrouiller un peu plus Sylviane.
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wynniehors ligne
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 (p484961)
Posté le: 16. Fév 2018, 17:08
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oui la T3 est puissante mais je ne comprendrais jamais ces endos qui prescrivent de la T3 mais font faire de telles montagnes russes au dosage de leur patient soit avec le dosage de t4 soit avec le dosage de T3! te faire passer de 150 à 100 pour des t4 a un dixième au dessus de la norme!

si tu dois vraiment descendre à 100 tu peux même descendre à 125 au lieu de 137,5 pour faire la transition

on en reparlera dans quelques semaines...

_________________
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Sylviane91hors ligne
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 (p484979)
Posté le: 16. Fév 2018, 20:59
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Merci à toutes deux pour ces riches informations.

Bon...cela me fait réfléchir.

Il se peut que je veuille prendre la T3 pas forcément pour la bonne raison.

Je vous explique. Après ablation de la thyroïde, pendant 9 ans, j'ai pris de la T4 très classiquement.

Mais...le "hic" c'est qu'ensuite et ce, quelque soit ma TSH (même quand elle est en dessous de 1) et même quand j'étais dans les normes T3/T4 (ce qui arrivait la majorité du temps), j'étais très ensuquée au réveil (ce qui n'était pas le cas quand j'avais ma thyroïde).

Quand je dis "ensuquée" , ca veut dire que mets un temps fou à m'extirper du lit (du coup, je suis obligée de mettre mon réveil plus tôt) en semaine. Que je mets bien 30 à 45 minutes, parfois même une heure, à pouvoir avoir une conversation poussée ou même normale avec quelqu'un. Je vois bien la différence avec mes enfants par exemple. Certes, ils sont jeunes, ok. Mais mon ami qui a pourtant 9 ans de plus que moi, il est parfaitement réveillé au réveil !
J'ai eu plusieurs fois pendant ces 9 ans à vivre en communauté et je voyais bien que les gens autour de moi , n'étaient pas autant dans le "colletard " que moi au réveil....
J'ai 53 ans, et parfois, je me dis , bon sang comment je vais fais faire pour tenir comme ça jusqu'à la retraite ?

Par contre, côté positif de la médaille, je ne sais pas ce que c'est que l'insomnie... D'ailleurs, je ne dors pas, je comate : j'ai un sommeil extrêmement profond. Ca veut dire qu'on peut passer l'aspirateur à côté de moi, quasi, sans que je me réveille. C'est assez impressionnant ! Généralement, les femmes de mon âge, ont plutôt le problème inverse !
Les seules fois, où je me réveillais mieux, c'était après trois semaines de vacances, parce que j'avais pu largement me reposer.
Mais bon, en attendant, il faut que je travaille : c'est handicapant pour moi d'avoir perdu cette vitalité au réveil Sad, parce que, même dans les vappes, il faut y aller. J'ai aussi, depuis 8 ans, des acouphènes permanents que je dois me coltiner non stop (en plus... j'ai appris à vivre avec mais je m'en passerai bien). Bref, si seulement, je pouvais retrouver ma forme d'avant l'ablation !
Et de ce côté là, on a un statut batard, on est malades sans être malades, la preuve : depuis cette année, je suis considérée comme en rémission, c'est à dire que je ne suis plus remboursée de mon traitement à 100% alors que pourtant, je ne pourrai pas vivre sans ce traitement.
Mais moi, je le sens bien, il y a eu un avant et un après ablation.
Mais comme je n'ai pas les moyens financiers de vivre ma faiblesse tranquillement en bossant à mi-temps, ou à 3/4 temps, ben je me lève quand même, mais dans un de ces états souvent...


Donc comme beaucoup de gens plébiscitaient la T3 autour de moi, je me suis dit...c'est peut-être cela ? Et si j'essayais ? Peut-être que je retrouverai la vitalité d'avant l'ablation, au réveil ?


Je n'ai pas raconté tout cela à l'endocrino, il est vrai.

Et avec ce que vous dites, vous me faites un petit peu peur !

Donc, je ne sais pas ce que vous en pensez, mais dans un premier temps, je vais tout simplement descendre à 137,5, ce qui était prévu...et ce, dès demain. Je vais voir ce que cela donne pendant 6 semaines, puis je ferai ma TSH, et ensuite on verra pour la T3...

Par contre, je veux bien que vous répondiez à ma question : c'est une bonne ou une mauvaise raison de prendre de la T3 ?
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Maya6129hors ligne
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 (p484990)
Posté le: 16. Fév 2018, 22:22
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Bonsoir,

Aurais-tu la possibilité de comparer ton niveau de T3 avant ta thyroïdectomie et après avec des résultats de PDS que tu aurais gardés.
Et depuis ta thyroïdectomie, tes T3 ont-elles toujours été moyennes ?

Je comprends bien que tu aies envie d'essayer de prendre de la T3 au moins pour voir si cela peut d'apporter un mieux. Je serais pareille.

Je ne vais pas te dire que ce n'est pas bien de prendre de la T3 puisque j'en prends moi-même mais il faut être prudent.

Dans la FAQ, Béate a écrit
Mais chez certains patients, cette conversion (qui s’effectue surtout dans le foie, mais aussi un peu dans le cerveau et dans les muscles) se fait moins bien – même « bien dosés », avec une TSH relativement basse et T4 relativement haute, « proches de l’hyper », ils gardent des symptômes d’hypothyroïdie, et si on analyse la T3, on constate qu’elle est tout en bas de la norme.


C'est ça qui m'embête chez toi, tes T3 ne sont pas tout en bas de la norme et il ne faudrait pas passer en hyperthyroïdie.

Je ne sais pas trop quoi te conseiller.

D'un côté, tu as l'accord de ton médecin pour tenter la T3 et tu en as très envie , au moins pour voir si tes symptômes sont dûs à des T3 moyennes.

De l'autre, as-tu vraiment besoin de T3 ?

Si tu es patiente, fais comme tu dis. Diminue ton dosage à 137.5 µg pendant quelques semaines et fait une PDS pour vérifier TSH,T4 et T3. Et en fonction du niveau de tes T3, tu pourras envisager de prendre du cynomel
Sincèrement, c'est ce que je ferais.

Et sii tu décides tout de même de commencer le cynomel, fais comme Wynnie te dit; Commence par diminuer le Henning pdt 10/15 jours.

Bonne nuit malgré ce dilemme
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Sylviane91hors ligne
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 (p485001)
Posté le: 16. Fév 2018, 23:29
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Merci Maya pour ton élan à comprendre, oui, j'ai bien envie d'essayer, mais je vais attendre un peu de voir ce que donne la posologie à 137,5 avant.
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shannon
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 (p485004)
Posté le: 16. Fév 2018, 23:41
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Sylviane,je pense sérieusement que tu devrais faire 137,5 puis 125
et ce sera bon;pas besoin de T3 probablement.

la T3 comme starter ,comme speed?
mais ça rendra pas l'état "d'avant" je crois


Dernière édition par shannon le 17. Fév 2018, 00:10; édité 2 fois
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Sylviane91hors ligne
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 (p485007)
Posté le: 16. Fév 2018, 23:49
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125 franchement, je pense que c'est trop bas. 137,5 sera parfait je pense Shannon (je veux dire, si je ne prends pas de Cynomel)

137,5 me mettra entre 1 et 2 de TSH c'est très bien, et les t4 ET t3 seront ainsi aussi dans les normes.

-------------

Maintenant, au cas où je prendrai le cynomel :
Dangereux...faut pas exagérer...si je le fais je prends un quart de comprimé, c'est pas non plus un comprimé entier.... et tu le sais très vite si ça te convient ou pas, pas la peine d'essayer pendant 6 semaines comme pour le reste. A mon avis même en un ou deux jours, tu sais si ça te convient en terme de sensations puisque c'est une molécule à vie courte.

La seule chose que je ne sais pas encore, c'est si j'essaie, si je le fais, je prends avec un comprimé de 100 mg avec ou 125 mg de Henning.

Normalement, c'est elle, le Doc, c'est elle qui sait....
J'ai réfléchi et je pense que je comprends son raisonnement, c'est justement pour éviter le côté dangereux du cynomel, qu'elle préfère baisser, quitte à baisser un peu trop au début les T4 pour ensuite les monter si nécessaire, car c'est plus facile de jouer avec les T4 qu'avec le cynomel, en terme de quantité.
Je le vois plutôt comme un verrou de sécurité justement.
Certes c'est agaçant parce qu'on peut se retrouver en hypo (ou pas), mais c'est pour monter au fur et à mesure, je pense.
En fait, je comprends qu'elle prenne tant de précaution face à qq qui n'en n'a jamais pris et dont on ne sait pas comment l'organisme va réagir.

Cela peut faire perdre du temps (obligé de monter après peut-être la quantité de T4) mais au moins,, non, justement, ce n'est pas dangereux ainsi.


Je crois que c'est pour cela que les endocrino ont tendance à trop baisser pour un démarrage en T3, pour se prémunir du danger justement.

----------------------------------------------------------

Mais bon, j'en suis pas là, déjà : passer à 137,5.


Si cela se trouve je serai bien ainsi.

Mais bon c'est humain, d'essayer autre chose quand on n'est pas franchement satisfait.
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Maya6129hors ligne
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 (p485012)
Posté le: 17. Fév 2018, 08:25
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Sylviane91 a écrit:
Merci Maya pour ton élan à comprendre, oui, j'ai bien envie d'essayer, mais je vais attendre un peu de voir ce que donne la posologie à 137,5 avant.



J'espère que ce sera la bonne décision! Very Happy
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Sylviane91hors ligne
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 (p485040)
Posté le: 17. Fév 2018, 12:16
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Exemple...je me suis couché à 1h15 du matin, hier...certes c'est tard...Je n'ai pas mis mon réveil, exprès, et je me suis réveillé à 12 h, comme une ado Shocked . J'ai dormi d'une traite. Je vais bien, j'étais très réveillée au réveil (pas du tout ensuquée, donc sommeil réparateur), suis reposée, mais tout de même Shocked Et quand je me réveille, je sui incapable de dire l'heure qu'il est (9h ? 12 h? ), c'est comme si j'avais appuyé sur un bouton On/Off. je m'endors, je me réveille et rien entre les deux.

Vous avez déjà entendu parler de gens de plus de 50 ans qui peuvent dormir quasi 11h d'affilée ?? Shocked

Une fois (il y a 5 ans environ), il y a eu un incendie dans le local poubelle, au bas de mon petit immeuble. Le local poubelle (fermé à clé) est à 5 mètres des fenêtres de ma cuisine.
Tout le monde est descendu avec son extincteur, ils étaient plein à circonscrire l'incendie, ils en parlaient tous le lendemain, et la seule qui débarquait le lendemain en ne comprenant pas de quoi ils parlaient, parce qu'elle n'avait rien entendu et dormait, c'était moi Shocked, alors que j'étais la plus proche géographiquement . Ce sommeil profond que certains peuvent m'envier, peut avoir aussi de sérieux inconvénients.

Et bien évidemment on ne peut pas dormir 11h d'affillée quand on bosse en semaine (ou alors faut se coucher tout de suite en rentrant, presque).

Quand j'avais ma thyroïde, je dormais 5h (d'une traite aussi) et je pétais le feu au réveil. J'avais également un sommeil très profond ceci dit, mais 5 heures me suffisaient sans problème (maintenant si je ne dors que 5h, suis une loque au réveil).

Mais bon, vous m'avez fait quand même un peu peur avec le cynomel. La nuit portant conseil, je n'ai plus trop envie de l'essayer.
Peut-être m'avez-vous rendu service si cela se trouve.

Pour ta question concernant mes analyses de TSH avant ablation, j'essaierai d'en retrouver Maya, c'est une bonne idée, mais comme cela remonte à 10 ans, pas sûre que j'en retrouve (quand tout va bien, tu jettes tes vieilles analyses au fur et à mesure). En plus comme c'était , dans mon cas , un petit carcinome papillaire la cause, je ne me souviens même pas qu'on m'ait fait une TSH avant opération, puisque la cause n'était pas un dérèglement TSH.
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Sylviane91hors ligne
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 (p485048)
Posté le: 17. Fév 2018, 13:36
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Et je précise une chose, pour l'édification de tous concernant la mysoginie de la médecine....

Mon père (qui fume) a le même sommeil profond (une prédisposition génétique sans doute) mais ces dernières années, cela devenait de la narcolepsie spectaculaire... Je l'ai aidé à trouver ce que c'était. Et il souffrait d'une forte apnée du sommeil. Maintenant il dort appareillé.
Mon frère (qui ne fume pas et n'a jamais fumé) souffre exactement de la même chose : il dort maintenant appareillé. Ce serait la forme de la mâchoire qui ferait ça, apparemment.

Quand j'ai voulu investiguer de mon côté, je suis tombé sur un médecin qui m'a enjoint à prendre un antidépresseur et que c'était certainement psy (!!??). Bon il n'était pas agressif hein, juste insupportablement paternaliste...

Donc deux hommes ont une pathologie, hop là; on les prend en charge, moi on me dit que c'est psy....

Comme je suis du genre, têtue, j'ai réussi à trouver un médecin qui m'a prescrit une nuit d'observation dans une clinique du sommeil.
Sauf que, c'est contrariant, mais je n'ai pas réussi à dormir du tout avec tout ce masque et appareillage durant toute la nuit...nuit blanche (j'ai du dormir une heure grand maxi pendant la nuit, et encore en me réveillant plusieurs fois).
Donc le lendemain , ils me disent que les examens ne donnent rien...
Mais forcément qu'ils ne donnent rien, puisque je n'ai pas dormi !!
Je leur dis que je n'ai pas dormi, ils ne me croient pas et hop, circulez y'a rien à voir...

Ceci dit, ça m'arrange de ne pas avoir été diagnostiquée...aucune envie de dormir avec un appareil de ce type : je vais maigrir un peu, passer à la cigarette électronique et refaire plus de sport, et basta...ca sera certainement aussi efficace.
Parfois je me demande si ne pas être diagnostiquée, ne serait pas une chance en fait...

Parfois, on a juste envie de se tenir loin d'eux.


Et je ne parle pas non plus, de la gynéco (une femme, cette fois) qui me faisait la morale quand je voulais avoir un stérilet en m'expliquant que c'était comme un "mini avortement" parce que l'ovule fécondée se décrochait de l'utérus : non mais, où on est là ? J'ai pris ce stérilet et bien m'en a pris car j'étais distraite avec la pilule...en plus aucun effet secondaire.

Parfois, je l'avoue, j'ai envie d'envoyer en psychothérapie, la moitié du corps médical ....

Je pense qu'être une femme, face au corps médical, c'est quelque chose de très particulier.
J'ai du mal à être détendue quand je suis obligée d'être face au corps médical, je crains toujours d'être soit surdiagnostiquée, soit sous-diagnostiquée, en fonction des projections qu'ils ont face à leur propre mère ou bien du vécu qu'ils ont avec leur mère.

Je pense également que je vais rester dans la médecine allopathique pour la thyroïde parce que je n'ai pas le choix de ce côté là, également en cas d'Urgence (c'est une excellente médecine d'urgence, la médecine occidentale) , mais investir par contre dans la médecine chinoise (non remboursée malheureusement) qui elle au moins soigne le terrain et ne se concentre pas uniquement sur les conséquences. Au moins je n'ai pas que les conséquences négatives de l'extension du marché chinois, Mdr Very Happy, j'en ai aussi les avantages Wink.
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shannon
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 (p485070)
Posté le: 17. Fév 2018, 16:00
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"Vous avez déjà entendu parler de gens de plus de 50 ans qui peuvent dormir quasi 11h d'affilée ?? Shocked"

moi!

c'est ma récupération.
et comme toi,il peut se passer n'importe quoi:je dors!!
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Sylviane91hors ligne
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 (p485073)
Posté le: 17. Fév 2018, 16:12
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Mdr...je me demande si c'est bien normal Shannon...autour de moi, plein de gens de mon âge se plaignent de pbme de sommeil.

idem...même s'il y a une tempête dehors, je-doooors, je n'entends absolument rien....

Il faut dire aussi, que j'ai toujours habité dans des endroits calmes (pas de bruit de rue notamment).

Bon, ben on survivrait pas en cas de cataclysme nocturne, toi et moi...

Il y a qqc qui m'interpelle quand même...quand mes enfants étaient bébés, il suffisait qu'ils chouinent même une seule seconde (j'avais encore ma thyroïde à l'époque, ceci dit), pour qu'automatiquement, je me réveille et me lève pour aller voir ce qui se passait.
Je me demande dans quelle mesure, on ne peut pas "se programmer"..... En quelque sorte, j'estime que j'ai assez donné en terme de surveillance nocturne pour mes enfants et maintenant qu'ils sont assez grands pour se débrouiller la nuit sans moi, je me suis mise en mode "off" bien mérité...
Je pense que la façon dont on considère le sommeil joue un rôle psychologique aussi, certains y voient un ennemi, d'autres un ami etc.
Comme tu le dis toi-même "c'est ma récupération". J'ai l'impression que les gens un peu guerriers, ou un peu passionnés, qui se donnent "corps et âme" (ou corps et armes Wink), y voient un moment, où enfin, ils peuvent lâcher prise, donc forcément un moment hyper bienvenu.

-------------------------------------


Mais tu vois, ce que je trouve fou, c'est que, ils pensent de nouveau que ça ne concerne que les hommes (lire l'article) : https://www.hypersomnie.fr/syndrome-dinsuffisance-du-sommeil/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Alors que je ne vois pas pourquoi cela ne concernerait pas les femmes (???). Au contraire même...quand leurs enfants sont petits et qu'elles travaillent, elles cumulent souvent la double journée. Donc je ne comprends pas pourquoi on l'attribue aux hommes plus qu'aux femmes ???) d'autant plus qu'une femme peut être, elle aussi, "hyper active et d'un niveau culturel élevé" (ou bien ?).

Si tu veux mon avis, ils l'attribuent plus aux hommes qu'aux femmes, parce qu'ils pensent que quand une femme se plaint de la même chose, chez elle, c'est "psychique". Si tant est qu'elle s'en plaigne d'ailleurs, cette femme,puisque beaucoup de femmes ne s'en plaignent pas non plus, croyant qu'elles doivent être des "superwomen" pour être pleinement acceptées (par la société, par les autres etc).
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Fanny CHhors ligne
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 (p485079)
Posté le: 17. Fév 2018, 17:22
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Bonjour les filles,

Euh non, je ne connais personne qui dort 11 h d'affilé Shocked

L'insomnie est la maladie du siècle, parait-il. TV et journaux en parlent, deux de mes copines consultent pour insomnies, les autres (dont moi) font avec Confused

Quand on a tout mis hors cause . . . . . . café, écrans, soucis etc. il ne reste plus que la piste hormonale Wink

Une chose est sûre:
Les quelques semaines après mon OP TT, je dormais 7 h non stop, puis réveil frais et dispos. Avec les baisses de dosage Lévo, les réveils nocturnes à 3 h p.ex. se sont installés. Je dors environ 5 h par nuit . . . . . on survie on dirait Very Happy
J'ai vécu la même chose lors de ma première grossesse. Donc je suis persuadée que c'est hormonal.

Bon WE,

Fanny CH
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Sylviane91hors ligne
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 (p485086)
Posté le: 17. Fév 2018, 19:12
Répondre en citant

Qu'entends-tu par baisses de dosages lévo Fanny, pourquoi tu as baissé le dosage ?

Plus j'y réfléchis, plus je pense que j'ai cela, tout simplement : https://www.hypersomnie.fr/syndrome-dinsuffisance-du-sommeil/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Mis à part qu'avec la thyroïde, je le gérais mieux avant. C'est aussi simple que cela, il me semble.
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