[Suivi de Sylviane91]

[Conciliabule]

Marie,

Je ne prenais pas le cas de Sylviane en exemple. Je m'adressais EN GENERAL !

Bonne journée quand même.

C.

[Sylviane91]

Merci à toutes, Béate, Shannon, Marie2, Conciliabulle, pour les conseils, retours d'expériences et article.
Je vais mettre tout cela à profit.

Bonne journée

[Sylviane91]

Je suis d''excellente humeur...la, la, la, la


Je sors de chez mon médecin généraliste, j'ai une ordonnance de L. Henning pour 6 mois que je vais faire valoir à Hambourg où je serai pour cette fin d'année (ou peut-être Travemünde masi à Hambourg, il y a plus de pharmacies).



Vous ne pouvez pas savoir le poids que ça m'enlève de savoir que je vais avoir 9 mois d'avance de L; Henning devant moi (+ les 3 mois qu'un pharmacien m'a mis de côté et que je vais avoir via l'ordonnance de mon endocrino)...enfin, je respire !! C'est comme si une enclume s'enlevait de mes épaules ! Ca y est, c'est bon . Enfin , arrivée dans le port .


L'entretien a été très positif, je me suis sentie très soutenue et écoutée.

Bon, j'ai une question administrative par contre...

Pour la pharmacie allemande", elle m'a fait une ordonnance classique (à la française) : ça suffira ou bien il faut un autre document spécial ?

[shannon]

vu que l'Allemagne est en Europe et que la sécu rembourse les soins effectués en Europe,procure-toi le document cerfa No-je-sais-plus-combien sur ameli.fr;

[Conciliabule]

Sylviane,

Expérience intéressante.

Mais je ne comprends pas pourquoi tu prends autant de précautions pour que ta pharmacienne ne soit pas reconnue ! Qu'est-ce qui dans ton post précédent te laisse penser qu'il y a des infos qui permettraient de la localiser, l'identifier ?! J'avoue qu'il y a quelque chose qui m'échappe.

Ton ordonnance suffit s'il y a marqué Euthyrox ou bien L-Thyroxine Henning dans ton cas.

Hambourg sympas comme destination pour la fin d'année. Attention tout de même aux vehicules terroristes, ou terroristes au couteau par les temps qui courent dans des lieux publiques de grandes aglomérations ! Eh oui HELAS !

Bonne fin d'après-midi.

C.

[Sylviane91]

Coucou Conciliabulle,

Je connais bien Hamburg, j'y vais depuis l'âge de ....13 ans...mais là ça faisait 10 ans que je n'y étais pas allé . Je me réjouis vraiment d'y aller...et le nouvel an au bord de la mer Baltique .

Cette année, c'est comme ça !

Je suis toujours aussi shootée en hyper Mdr...je dois avouer que cela n'est pas désagréable , juste quelques difficultés à m'endormir du coup car un peu survoltée. Mais pas grave, tout cela va se régulariser .

[Sylviane91]

shannon a écrit:

vu que l'Allemagne est en Europe et que la sécu rembourse les soins effectués en Europe,procure-toi le document cerfa No-je-sais-plus-combien sur ameli.fr;

Merci Shannon, je me suis renseigné, j'ai aussi commandé ma carte de sécu européenne par la poste.

[shannon]

Sylviane,tu étais en hyper avec le lévo NF?? auquel cas il aurait suffi de baisser léger le dosage pour calmer nos démangeaisons crois-tu??.....sans être obligées de changer de produit??

[Sylviane91]

Non, mais c'était plus compliqué.

Avec la nouvelle formule Shannon, au même dosage que d'habitude, je me suis retrouvé en hypo frustre (9,75 de TSH) donc j'ai augmenté le dosage de la nouvelle formule et là, j'ai eu une TSH plus normale : 2,5

Ensuite, j'ai eu plusieurs symptômes dont des démangeaisons fortes aux mains et aux pieds.

Mon endocrino, qui pensait que le L. Henning était partout en vente, comme annoncé partout, a décidé de me faire passer au L. Henning car elle avait eu une patiente avec exactement les mêmes démangeaisons, démangeaisons qui s'étaient passées au bout de 5 semaines de L.Henning.

Donc je suis passé au L. Henning. Entre parenthèses, j'ai galéré pour arriver à le trouver ! Et ça m'a rendu furieuse de lire partout, sur le site de l'ANSM, sur le site du gouvernement, sur le site des endocrinos, dans les médias que, ça y est, on pouvait acheter le L. Henning, alors qu'en réalité c'était une sacré galère et que tout était fait pour nous en dissuader.

Entretemps j'avais lu sur le forum que le L. henning était considéré comme étant sous-dosé par rapport à l'AF, donc j'ai encore augmenté la dose...sauf que moi, mon organisme a super bien absorbé le L. Henning, donc je me suis retrouvé en hyper, cette fois...

Pas grave, j'ai rebaissé la dose entretemps et ça le fera....


On n'arrête pas de se faire trahir dans cette histoire : 1) On change un produit vital et à marge thérapeutique étroite sans nous en parler 2) On raconte partout qu'on trouve facilement un deuxième produit alors que ce n'est pas le cas. Ca fait beaucoup de non-dits et de mensonges pour un produit vital !

Ce qui fait que non seulement on doit supporter la charge physique d'un changement de dosage, changement de produit par deux fois (L. Henning, pour lequel il faut s'accrocher pour l'obtenir) dans certains cas, mais en plus on doit supporter la charge émotionnelle et psychique de n'être qu'un simple pion sur le grand échiquier économique et d'être balloté et manipulé à cette fin.

Perso, moi je suis crevée en ce moment : je trouve que c'est beaucoup à supporter et gérer. Mais que la trahison psychique est pire que tout.

[shannon]

ok je comprends

moi aussi trèèèèèèèèèèèès fatiguée
j'ai même eu un malaise dehors ce qui ne m'arrive ja-mais

tu es dans le 91?
moi à vincennes j'ai eu du henning tt de suite
donc,si jamais,te dépanner vers chez moi
.................et aller prendre un verre pour se détendre!!

transformer le négatif des big pharma en positif pour les gentilles personnes

[Sylviane91]

Obtenu ma deuxième boîte de L. Henning que j'avais commandé 2 mois à l'avance.

Merci pour ton invitation Shannon, suis un peu secouée aussi par ces deux changements successifs de produits et obligée de gérer mes priorités et mes forces, déjà ne pas manquer le travail, ensuite, je gère mes déplacements pour économiser mes forces en ce moment, mais je ne dis pas non pour l'avenir .

Bises,

[shannon]

oui,la boite,je peux te l'envoyer aussi,hein

va voir mon suivi,c'est dingue!
je suis si soulagée.
et me demande aujourdhui si mon pb,assez sérieux,de main,ne venait pas du foie,lequel était intoxiqué par la NF...............
abandon de la NF=foie mieux,main mieux!!
mais si vite? ( abandon de la NF depuis 5 jours)

[Sylviane91]

Hier, je n'ai pas eu les pieds et les mains qui grattent, du tout du tout de la journée, et ce pour la première fois, ce matin idem : c'est bien .

Sinon eu mon amie allemande (qui est un peu comme "une soeur") au tél. , si jamais j'avais des difficultés par la suite à trouver le L. Henning en France, elle souhaite me l'envoyer depuis l'Allemagne : elle en a déjà parlé à son pharmacien (que je vais rencontrer bientôt Mdr , c'est fou quand on y pense, ubuesque) et il suffira que j'envoie à chaque fois mon ordonnance scannée et elle me les enverra par la poste.

Bon, mais tout cela, ça ne serait que dans 9 mois et j'espère que d'ici là, ce sera mieux approvisionné ici.

[marie2]

Suis vraiment heureuse pour toi Sylviane. Dans 9 mois ? J'ose espérer avant tout de même, que tout ce cirque se finisse.

[marisette]

ayant une hypoparathyroidie idiopatique , je prends zymaD tous les jours l'hiver 12 gts l'été 8 , ma PTH est à nouveau dans les normes ainsi que ma VD , juste à la limite mais quand on passe de 0 de PTH et 8 de VD là je suis contente et moins de crises de tétanie , par contre prise de sang tous les 3 mois , je ne prends pas de calcium avec le unalfa j'ai fait une hypercalcémie , je mange 2 à 3 laitages et des amandes tous les jours . ça + ça ça fait beaucoup de choses , en ce moment j'essaie de faire baisser mon cholestérol et la tension en perdant du poids , et j'espère aussi qu'avec le l-thyroxin ça va revenir dans la norme