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ClaireHL80 Inscrit le: 26.08.13 Messages: 16Cancer papillaire Nice 40+ |
Message: (p475452)
Posté le: 04. Déc 2017, 09:41
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Bonjour
cela fait 15 jours que je suis passée à L-thyroxin henning, même dosage que le levothyrox AF (125).
encore un peu tôt pour tester la TSH et voir ou j'en suis mais déja, j'ai l'impression d'aller mieux et d'être moins "sur les nerfs".
pour mémoire, pas de douleurs ou nausées particulières avec le levothyrox NF, mais une impression de fatigue générale, de pression constante (TSH à 0.28 - normale pour un suivi post-cancer mais), ...
Et ce week end, j'étais plus détendue, j'avais moins l'impression de partir en sucette, d'avoir les mains serrées ... même mon mari m'a trouvé moins stressée.
J'ai tout de même l'impression d'avoir un peu plus de mal à dormir, mais je dois encore faire checker mon dosage.
Donc, bonnes sensations mais à confirmer dans quelques semaines avec une prise de sang |
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monbeloranger Inscrit le: 04.08.09 Messages: 78Hashimoto Nîmes-30 |
Message: (p475476)
Posté le: 04. Déc 2017, 12:34
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Bonjour Sylviane,
Oui, je sais, ça peut prendre du temps.
J'ai juste l'impression de passer encore dans une "essoreuse".
Et toujours pas mal d'urticaire...
Mais je suis sûre que ça va s'améliorer.
Merci. |
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shannon
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Message: (p475512)
Posté le: 04. Déc 2017, 16:27
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3) Je soupçonne fortement que ces démangeaisons venaient de ma légère Hyper...je pense que dans un mois avec 150, elles auront disparu.
hum,Sylviane,moi j'étais en hypo léger
plutôt le foie en hyper!! |
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monbeloranger Inscrit le: 04.08.09 Messages: 78Hashimoto Nîmes-30 |
Message: (p475728)
Posté le: 05. Déc 2017, 14:58
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Est-ce que, parmi les premiers témoignages à avoir pris du L-Thyroxin (depuis octobre ?), il y a des personnes qui ont fait faire à nouveau leur dosage ?
Tendance hypo, hyper, dans les normes?
Perso c'est surtout par rapport à l'urticaire.
Je sais que je vous bassine avec...
Etant donné que j'étais stabilisée pendant plus de 2 ans, sans urticaire, et que dès la prise de la NF (début mai), c'était reparti (enfin, très peu de temps après).
Hyper constatée fin septembre (pas fait faire d'analyses avant...).
Urticaire qui s'est prolongée (habituellement finie en 4/5 mois, voir 6, mais très légèrement), et j'ai continué d'en avoir.
Des poussées un peu moins fortes en novembre...
J'ai à nouveau depuis 2 jours, des flambées comme cet été, urticaire géant quoi (commencé à prendre le L-Thyroxin le 30/11).
Je ne sais pas si c'est le changement hormonal à nouveau qui s'effectue, du Lévo NF au L-thyroxin.
Vivement que l'urti s'arrête.
Sans parler des autres symptômes.
Merci donc, à l'avance pour vos réponses.
Chaque cas est différent je sais, mais je cherche à savoir si une majorité de personnes ici, ont "tout de suite" retrouver leur équilibre. |
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marie-ange
Inscrit le: 30.10.09 Messages: 57561/2 thyroïde suite n... 60+ |
Message: (p475752)
Posté le: 05. Déc 2017, 16:50
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Bonjour,
J'ai fait mon dosage ce matin, après 5 semaines de Henning.
Je suis encore fatiguée, mais mon activité intense entre mon travail sur la ferme et mes fonctions associatives le justifie amplement. Je ne pouvais pas en assumer le dixième sous Levo NF.
Les normes pour le la T3 ont changé. À 137,5µg de L-Thyroxin et 1 Cynomel et demi, je suis peut-être très légèrement surdosée. Mais comme je me sens plutôt bien, je vais attendre d'en discuter avec mon médecin avant de changer quoi que ce soit.
Amitiés. _________________ Marie-Ange
Toutes les explications ici |
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josyk Inscrit le: 09.02.14 Messages: 3580Thyroïdite Hashimoto Bas-Rhin (Alsace) 60+ |
Message: (p475753)
Posté le: 05. Déc 2017, 16:53
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Bonjour Marie-Ange
Que donnent tes T4 et T3 ?
ça a changé par rapport au Levo ?? _________________ Arrêt du Novothyral (= Euthyral) fin septembre 2021.
Traitement actuel : Euthyrox 100 µg |
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marie-ange
Inscrit le: 30.10.09 Messages: 57561/2 thyroïde suite n... 60+ |
Message: (p475756)
Posté le: 05. Déc 2017, 17:04
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Ce n'est pas très différent du Levo AF (Euthyrox), un tout petit peu plus bas que ce que ça me donnait à dosage égal.
Avec le Levo nouvelle formule, la T4 avait monté au plafond et la T4 chuté.
Amitiés. _________________ Marie-Ange
Toutes les explications ici |
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MIMI51
Inscrit le: 14.03.06 Messages: 553THYROIDECTOMIE TOTAL... REIMS 60+ |
Message: (p475758)
Posté le: 05. Déc 2017, 17:14
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Bonjour à toutes et tous,
Après des effets secondaires pas trop top (surtout problèmes de digestion qui font qu'on n'a plus trop faim), mon docteur m'a mise sous L THYROXINE HENNING que je devrais commencer demain (le pharmacien ne le recevant que demain)
Quelqu'un a t il des infos? Y a t il du recul par rapport à ce médicament par rapport à la nouvelle formule du LEVOTHYROX?
Opérée d'une thyroïdectomie totale avec curage ganglionnaire en 2006 et sous lévothyrox 125 je n'avais jamais eu d'effets secondaires particuliers avec l'ancienne formule. J'ai commencé à prendre la nouvelle formule en juin et là, les problèmes de digestion ont commencé (brûlures d'estomac et estomac "gonflé" comme une outre lol)
Donc si vous avez des infos avant que je ne commence la L THYROXINE, merci d'avance car j'avoue que je flippe un peu...
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monbeloranger Inscrit le: 04.08.09 Messages: 78Hashimoto Nîmes-30 |
Message: (p475780)
Posté le: 05. Déc 2017, 18:20
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Citation: | J'ai fait mon dosage ce matin, après 5 semaines de Henning. |
Bonsoir Marie-Ange,
La fatigue, en effet par rapport à ton rythme peut sembler presque "normale".
Mais merci d'avoir pris le temps de répondre.
Surtout que tu prends aussi du cynomel, et ça m'intéressait d'avoir ta réponse...
Bonne soirée à toi.
Pour Mimi51, à priori sans que ce soit plus précis que ça (j'ai lu ici et là), les symptômes type "gastriques", disparaissent avec Le L-thyroxin.
Mais c'est vrai qu'il y a plus de témoignages positivement flagrants sur le retour de la NF à l'ancienne formule de Lévo, qu'avec le L-Thyroxin.
Peut-être trop tôt, ou peut-être que dès que ça va mieux, les personnes témoignent moins, et profitent ENFIN de l'amélioration, pour être un peu moins sur le forum et un peu plus dans la vie !...
Ce que je comprends.
De toutes les façons si les symptômes sont nouveaux et trop lourds avec la NF, je pense qu'il n'y a pas le choix, il ne faut pas avoir peur de se lancer dans un nouveau traitement.
Bon courage.
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Mimau
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Message: (p475816)
Posté le: 05. Déc 2017, 21:14
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Plus de thyroïde cancer en 2006
Je Prends de La lThyroxin Henning depuis octobre ....je commence à me sentir mieux .la NF m'a ratatinée..
Je viens de refaire une pds ...j'augmente la dose et je passe à 112,5.
c'est long mais je ne regrette rien .Je nettoie mon organisme ( les reins et le foie) Je Prends de La vitamine D3 .
Je sais que cela va me prendre des mois pour me rééquilibrer. |
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marie-ange
Inscrit le: 30.10.09 Messages: 57561/2 thyroïde suite n... 60+ |
Message: (p475820)
Posté le: 05. Déc 2017, 21:22
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Bonjour Mimi,
L-Thyroxin Henning est sur le marché seulement depuis le 16 octobre, et avec de gros problèmes d'approvisionnement. Peu de patients français ont donc eu l'occasion de le tester et encore moins l'ont pris depuis suffisamment de temps pour faire un retour.
Mais 3 millions d'allemands le prennent depuis plus de 35 ans sans souci particulier, alors même si il faudra parfois réajuster le dosage en plus ou en moins par rapport au Levo, il y a vraiment peu de risque à essayer !
Amitiés. _________________ Marie-Ange
Toutes les explications ici |
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Sylviane91 Inscrit le: 04.09.17 Messages: 2718Ablation thyroïde ca... |
Message: (p475821)
Posté le: 05. Déc 2017, 21:29
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Je le teste depuis le 16 octobre : Il est Ok. En tout cas, moi il me va.
Par contre, attention, voilà les précautions à prendre en ce qui concerne la logistique.
Malgré le message gouvernemental, il n'est pas facile à trouver...il se peut que tu arrives à le trouver du premier coup comme il se peut que tu fasses 10 pharmacies sans le trouver. Et, en général, tu auras à le commander (15 jours ou un mois à l'avance).
Mais bon si tu es une teigneuse têtue comme moi, tu le trouveras de toutes façons.
Par contre, avantage : la boîte est pour trois mois.
Aussi il faut que tu acceptes de galérer pour le trouver, ou bien de la commander à une pharmacie allemande qui livre en France (je ne sais plus où est l'adresse, elle traîne sur le forum : si Marie-Ange sait où elle est ?). Ou bien d'aller le chercher en Allemagne.
Je ne peux te dire si le le Henning va finalement être accessible facilement un beau jour en France : désolée, mais on en est tous là. |
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Nalomapa Inscrit le: 18.02.16 Messages: 114 |
Message: (p475863)
Posté le: 06. Déc 2017, 07:22
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Mimau
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Parmi les premières à avoir changé la NF pour la L thyroxin mi octobre, je galère toujours pour trouver le bon dosage et la conversion T4 t3 se fait mal ! Ceci dit je n'avais plus d'endocrino et ai dû remuer ciel et terre pour avoir un rendez-vous au bout de 3 mois je vois enfin quelqu'un aujourd'hui !
Je n'ai plus qu'à vous dire ce que je me répète tous les jours !! Forza !!
Nalomapa |
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monbeloranger Inscrit le: 04.08.09 Messages: 78Hashimoto Nîmes-30 |
Message: (p475876)
Posté le: 06. Déc 2017, 10:34
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Nalomapa, forza...tiens-nous au courant.
Bon, je sais que je mets la charrue avant les bœufs, que l'on est encoooore en train d'essayer de régler une crise sanitaire et non médiatique...
...du Lévothyrox NF.
Un peu long à nouveau, mais cela concerne bien le passage au L-thyroxin, ou les questionnements qui peuvent en découler.
Je suis en train de me dire que j'aurais dû me bouger les fesses pour trouver l'ancienne formule.
Même si en passant au L-thyroxin, je ne regrette pas d'avoir quitté la NF, parce que PAS LE CHOIX (vu les symptômes des derniers mois), on tente "tout et n'importe quoi", c'est-à-dire ce qu'ils veulent bien nous donner au compte gouttes, encore.
Il paraîtrait et je ne veux pas semer un doute supplémentaire, que la L-Thyroxin Henning, ne soit pas de façon systématique, si bien assimilée que ça, vu les témoignages sur le sujet.
Lorsque l'on dit que les allemands la supportent bien depuis une trentaine d'années, il s'avère qu'ils ne prennent tous la L-Thyroxin, car apparemment, ils ont LE CHOIX en termes d'alternatives.
JE SAIS QUE CELA PREND DU TEMPS, pour tenter de retrouver un équilibre.
Sauf que cela semble plus long (je ne parle pas de moi), qu'avec un retour vers l'ancienne formule (mémoire du corps ??).
En ce qui me concerne (trop tôt je sais !), moins de palpitations, un peu moins de douleurs articulaires (même si genou enflé/ type épanchement de synovie depuis plus d'un mois + mobilité des bras plus que moyenne), mais comme dit plus haut, urticaire géant depuis L-thyroxin Henn. avec angio œdèmes (sur le visage), ce qui signifie souvent= allergie.
Grosse fatigue, envie de dormir tout le temps...
Je sais que mon urticaire est principalement auto-immune (encore confirmé cette année par un service d'allergo/dermato à Montpellier), sans pour autant que l'on puisse aider en quoi que ce soit les patients comme moi.
Urticaire auto-immune qui crée des intolérances alimentaires, des hyper-sensibilités (entre autres à l'histamine bien sûr), une perméabilité intestinale etc, ...et je ne réponds pas aux protocoles d'antihistaminiques.
Je vous épargne les liens sur Hashimoto et l'urticaire chronique, ce n'est pas le sujet ici...et ça ne concerne pas grand monde.
Il existe des pistes depuis des années, mais pas de confirmation, pas suffisamment d'études, pas suffisamment de patients, probablement.
Et essentiellement...des femmes.
Je n'ai, en dehors d'il y a 20 ans en arrière, lorsque tout a commencé, JAMAIS eu de l'urticaire en hiver et sur + de 6 mois. Et de façon aussi forte (poussées de ouf partout) que cette année et que depuis à nouveau ce week-end (prise du L-thyroxin le 30/11).
J'en suis au 8 ème mois d'urticaire...et je vais bientôt accoucher d'une grooooosse envie de tout laisser tomber.
Le problème chronique comme le sont souvent les pathologies auto-immunes, c'est: comment savoir si l'urticaire est encouragée par le changement hormonal (ce qui s'est passé lors du passage à la NF), ou juste un effet secondaire mentionné sur toutes les notices...
Donc...
Rééquilibrage ou pas, qui provoquerait ce genre de symptômes, ou allergie à l'un des excipients L-Thyroxin, problème de synergie... (j'en doute toujours, vu le micro dosage, mais bon, y a bien du thiosulfate de sodium, huile de ricin et compagnie)...
Sur les excipients...
Témoignage sur atoute.org (je sais, site pas toujours fiable mais ceci est un juste un témoignage):
..."mon endocrino est encore plus explicite : quelle que soit la marque et les excipients, certains patients réagissent mal à la lévothyroxine artificielle et ne parviennent pas (correctement) à la transformer en T3. ce serait un problème d’"enzymes"... C’est la T3 qui est active et dont le corps a besoin pour fonctionner ; s’il y a des effets indésirables, il faut aussi chercher la cause du côté de la T3, pas seulement les excipients. Il paraît que c’est connu de tout médecin...m’a dit mon endocrino ( et prof d’endocrino )"...
https://www.pharmacorama.com/pharma..."
Je cite aussi ceci, "plus drôle":
Gros succès de la pièce à l’affiche "En attendant Lévo" de Merckett :
-Qu’est-ce qu’on fait maintenant ?
- On attend Lévo
- Oui, mais en attendant ?"
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Nalomapa Inscrit le: 18.02.16 Messages: 114 |
Message: (p475934)
Posté le: 06. Déc 2017, 16:18
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : shannon
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C'est drôle ! (Façon de parler !) mais en te lisant monbeloranger, je repense à un truc étrange qui m'est sorti dès le mois de juin (je prenais la NF depuis mai ) au niveau des deux coudes... Une sorte d'exéma assorti de petites boules type kystes !! Sur le moment je n'y ai pas prêté attention mais maintenant je me dis qu'il y avait peut-être un lien avec la NF !
Pour ma part le deboussolage de l'équilibre thyroïdien majore terriblement mes douleurs neuropathiques avec lesquelles je vis depuis 20ans ! En résumé j'ai l'impression que tout ça joue sur nos fragilités personnelles !
C'est pour cela qu'il y a autant de cas particuliers 😝 |
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