besoin d'aide suite changement lévo[suivi Karin1]

[karin1]

Bonjour Wynnie

J'ai fait ma pds a jeun a 8h30, oui je prends la l thyroxine le soir au coucher, en général 23h.
Donc pas 12H à jeun du lévo en tous cas, environ 9H.
Mais je ne fais pas attention à l'heure.
Je vais en discuter avec l'endo, mais ça m'embêterait d'arrêter le parise du soir qui me convient parfaitement.

Mon ancien endo de Sète m'a dit que ce n'était pas nécessaire de tenir compte de l'heure, ni du repas, que je pouvais le prendre au coucher tout simplement peu importe si c'est une heure régullière ou pas.

Mais je remarque effectivemment que je suis plus sensible à la l thyroxine, puisque 125/ 150 en alternance suffirait amplement.(je prenais 150 tous les jours avant avec l'AF)

TTT actuel: 125/150 en aalternance un jour sur 2 et un jour par semaine 137,5+ unalfa 0.50+ fumafer 1 cp par jour et encas de règles je passe à 2 mais je supporte difficilement+ caltrate malheureusement dosé à 600mg de calcium par comprimé, j'en prends 1 le matin, 1 l'aprèsmidi.

Je vous dis pas le casse tete pour prendre tout ça!!!!!
Merci

[karin1]

J'ai envie de baisser un peu le levo, d'après vous de combien serait judicieux?
Je suis pas pour le caltrate mais n'ose pas augmenter le unalfa toute seule.

je vois mon endo jeudi et j'espère que tout se passera bien car la je fatigue sérieusement.

[karin1]

Alors tout ne s'est pas super bien passé...grosse déception:

Elle est contre l'augmentation du unalfa, ne juge pas l'hypocalcémie trop sévère. Ne me parle des résultats des urines de 24H, alors que je sais maintenant par le labo qu'elle les a eus avant moi!!!!!
Pour elle mes douleurs musculaires dans les bras n'ont rien à voir avec l'hypocalcémie.
Elle me prescrit un bilan calcémie(sans le phophore, ça va ensemble non?) sans la PTH dans 2 mois, et la PTH seule dans 4 mois!!!!!

Elle me conseille de prendre le caltrate juste 2 fois par semaine, plus le zyma D, 5 gouttes par jour.

Ne me parle non de régime alimentaire, alors que c'est la base aussi non?
Je veux dire pour l'apport de calcium en plus par l'alimentation.

Elle pense aussi que mes problèmes de poids n'ont rien à voir avec la thyroide, sous entendu revoyez vos habitudes alimentaires, vraiment c'est le ressenti que j'ai eu et c'est mon métier de ressentir (suis praticienne reiki
Elle ne nie pas qu'il y a peut-être un truc avec la prémenoapuse.

Concernant la prise du soir , d'après elle cela minimise l'absorption(c'est tout le contraire mais bon passons)
Mais vu que je l'assimile bien quand même, elle me conseille de rester sur la prise du soir.


A nouveau elle fait une fixation sur ma TSH effondrée, j'ai eu beau lui expliquer et lui donner un exemple ou 2 qui prouvent que: comme ma prise de poids justement, mais non rien à faire.
Elle veut remonter ma TSH en baissant un peu la T4, je lui ai dit vous verrez dans 2 mois ma TSH sera toutjours à 0.008, ce qui je lui avais déja dit en octobre..

Heureusement elle ne baisse pas trop, il ne manquait plus que ça, et je reste à 125/150 en alternance (en enlevant les 12.5 par semaine)

Elle est contre VST et ça c'est rédhibitoire pour moi, qu'on ne soit pas ouverte à internet, et puis VST ce n'est pas doctissimo.

Suis furax!

Aujourd'hui je venais quand même avec des troubles, pas d'auscultation et consultation baclée à 15minutes.
Tout a été vu en mode speedy gonzalez et sans vraiment m'écouter.
Si elle suspecte un surdosage, puisqu'elle m'a reparlé de la TSH qu'il faut remonter, alors un minimum tu auscultes quand même, il me semble.

Bref!
Me revoilà encore à changer!!!
Heureusement que pour ma nouvelle généraliste, cette hypocalcémie est à prendre au sérieux et je dois faire une pds dans un mois, pour NFS, vit D et calcémie.

Que pensez vous de tout ça?
Augmenter le un alfa toute seule, mais sans prescription, je n'ai que du 0.50?

Continuer le caltrate que je supporte mal (crampes de ventre, gonflement et constipation).

Voir avec ma généraliste pour qu'elle me prescrive du unalfa, alors qu'elle m'a dit la denrière fois qu'elle était pour le caltrate.
Et qu'elle se rangerait du côté de l'endo.

Merci de m'avoir lu jusque là....

[karin1]

Rdv pris en ......octobre avec le DR R. à Lyon 9, merci Wynnie et Mustela 38!

[karin1]

Bonjour

Voici mes résultats d'analyse d'urine des 24H, il y a bien un problème de fuite de calcium par les urines.

Je vais chercher sur le forum quelle alternative j'ai, j'irais aussi consulter ma généraliste plus tôt que prévu!

ddiurèse de 24H 2000 N: 1000/1500

CREATININE 4.9 N/ 5.3/15.9

CALCIUM UR 4.22 SOIT 8.44 / 24H N: 2.50/7.50

Soit en mg 338/24h N/ 100/301)

Je pèse 75 kg (eh oui j'ai repris tous mes kilos perdus cet été voire plus)

[karin1]

La colère monte car je me sens carrément livrée à moi même.
L'endo que j'ai vu hier ne donne pas signe de vie suite a mes questions sur ces résultats reçus ce matin.
Elle les avait sûrement deja reçu et ne m'en a pas parlé.
De toutes façons cette endo ne prépare pas les rdv elle ne retrouvait plus mes mails!
Bref est ce qu'il y a quelqu'un ici qui peut m'aider?

[Liwe]

Bonsoir karin,

Je n'ai pas de solution à te proposer, je t'envoie tout mon soutien, je suis passée par cette phase début février, la colère laissera place à des solutions, laisse toi un peu de temps pour digérer ce rdv.
Je t'embrasse.

[karin1]

Merci Liwe c'est gentil et de bon conseil comme toujours.
J'ai trouvé des réponses ici mais il faudrait l'avis d'un médecin.
J'espère pouvoir voir ma généraliste demain matin.
Merci vais essayer de dormir...

[karin1]

Après 3 heures de lecture et de recherche ici je trouve des infos intéressantes.
Mais auxquelles je ne comprends rien parce que je ne rentre ni dans la catégorie hyper para alors que je présente ces symptômes ( douleurs osseuses, musculaires, vertiges, nausées, gonflement abdominal, douleurs dorsales, problème pour respirer parfois, serrement thoracique, insomnies, pertes de mémoire, troubles concentration depuis au moins début janvier et qui vont crescendo. Je ne m'en suis pas inquiétée car je mettais ça sur le compte de l'hypothyroidie et pas l'hypoparathyroidie.)

Chez moi c'est bizarre j'ai une hypocalcémie mais aussi une hypercalciurie, et pourtant une créatinine normale.
Je vois que je ne suis pas la seule dans ce cas mais visiblement rares sur le forum.

Depuis janvier je suis allée voir 4 généralistes et mon traitant 3 fois!!!!!
A chaque fois je ne suis pas prise au sérieux et ressors sans rien.


J'appelle ma nouvelle enieme généraliste demain et prie pour qu'elle agisse enfin.
Je devrais consulter un nephrologue?

Je vous jure nous toutes et tous meritont franchement un prix pour notre courage, notre persévérance, notre foi et notre force!!!!!
Je n'en peux plus quand même...

[karin1]

Ok j'ai trouvé ce post avec des réponses en une explication!

Merci VST et Iannick!

Sujet

Je sdaurais quoi dire au(x) généralistes que je m'apprête à voir cette semaine!
Tant que je ne suis pas entendue je ne lâche rien!

Car j'ai eu ma nouvelle généraliste qui par sécurité s'aligne sur l'endo.
Je dois encore partir à la recherche d'un nouveau doc et d'une nouvelle endo!!!!

[marie-ange]

lannick est un expert de première pour la calcémie !

[karin1]

dernières news: ma généraliste s"aligne sur mon endo qui en fait n'y connaît rien en hypopara.
Elle me conseille de boire de la volvic, alors ok je vis en auvergne mais la volvic est très faiblement dosée en calcium!!!!

Je vous jure hein, il vaut mieux en rire!!!


Programme d'attaque lundi: partir à la recherche d'un endo spécialisé en métabolisme phosphocalcique.
Je rappelle la doc qui m'avait parlé de la difficulté pour les gens hypopara en haute loire, à cause de l'interférence avec les volcans.

Je rappelle un autre doc en qui j'ai confiance pour rechercher la cause, et pas se contenter de que ce dit l'endocrinologue.

Je prends rendez vous avec un néphrologue au cas ou.

Ma généraliste il va sans dire que je l'oublie et en recherche un autre.

Je fais une prise de sang de contrôle calcémie, PTH et vitamine D dans une semaine au lieu de 1 mois.

J'ai pris aujourd'hui 2 unalfa à 0.50, et j'espère donc que quelqu'un m'en prescrive.

J'ai aussi contacté ma naturopathe et ostéo, on ne sait jamais si ils ont des noms....

[karin1]

Liwe: oui après la colère viennent les solutions....

Iannick , en plus d'être réactif est aussi un connaisseur!, me conseille d'arrêter le caltrate, d'augmenter mon apport du calcium alimentaire et d'augmenter le unalfa.
Ce que j'ai heureusement commencé de faire ce week end, me doutant que c'était ça qu'il fallait faire.

J'ai eu le même épisode en janvier il y a 2 ans, et j'étais allée voir un interniste à Montpellier. C'était l'endo de Sète, un connaisseur malgré ses défauts, qui m'avait aussi simplement augmenté le unalfa!
Mes douleurs avaient disparues, comme mon mal -être et le poids.
Car le calcium et la rétention d'eau sont aussi liées.

Je respire mieux!
C'est ma somatopathe qui m'a donné le nom d'un généraliste bien.
Déjà c'est compliqué de trouver un bon endo et un bon généraliste, mais en Haute Loire qui est un désert médical, c'est encore plus dur!!!!
Mais il y en a , il faut chercher.

[karin1]

Voici la réponse de mon endo:

"Concernant vos taux de calcium dans les urines, c’est normal qu’il soit un peu haut puisque vous aviez pris du calcium et il est éliminé dans les urines. Cela confirme qu’à mon avis il ne faut pas en prendre et que votre taux de calcium limite inf est ce qu’il faut viser et ne peut pas vous donner de symptômes. Quant à tous les symptômes que vous décrivez il est évident qu’on ne peut pas tout mettre sur le compte du dosage thyroïdien notamment sensations urinaires et digestives ainsi que les douleurs musculaires et osseuses, je pense qu’il faut donc chercher ailleurs et vous retourner vers votre médecin généraliste.
Bien cordialement,"

Au moins j'ai une réponse, je lui ai quand même envoyé un mail correct mais ferme.

J'ai rendez vous avec 2 généralistes par sécurité, pour une augmentation du un alfa.

[Liwe]